Recommended Posts


    Διαφημίσεις


    Αχ, το ένστικτο της μάνας...να'ξερες πόσες φορές άκουσα "πηγαίνετε σπίτι σας το παιδάκι σας είναι μια χαρά" πριν τους πιέσω για την πρώτη μαγνητική! Από τότε το ίδιο ένστικτο μ'έχει σώσει (και κυρίως το παιδί) από πολλές κακοτοπιές (και αν το εμπιστευόμουν νωρίτερα θα με είχε σώσει και από περισσότερες). Στην πορεία πέσαμε δυστυχώς στα χέρια καλών αλλά και εντελώς άσχετων. Αυτοί οι τελευταίοι έκαναν αρκετό κακό, ευτυχώς που το συγκεκριμένο ένστικτο μαζί με ατελείωτο ψάξιμο (ας είναι καλά το Διαδίκτυο) μας ώθησε σε σωστές αποφάσεις.

    Ζητώ συγγνώμη που βγήκα εκτός θέματος, Μελίνα θα σου στείλω και π.μ.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    ΜΗΠΩΣ ΞΕΡΕΤΕ ΚΑΝΕΝΑ ΚΑΛΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΝΕΥΡΟΙΝΩΜΑΤΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΓΙΟ ΜΟΥ ? ΒΑΡΕΘΗΚΑ ΤΑ ΔΗΜΟΣΙΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ, ΤΙΣ ΟΥΡΕΣ ΚΑΙ ΝΑ ΣΕ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΣΑΝ ΕΝΑ ΑΠΛΟ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ!!!

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    ΜΗΠΩΣ ΞΕΡΕΤΕ ΚΑΝΕΝΑ ΚΑΛΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΝΕΥΡΟΙΝΩΜΑΤΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΓΙΟ ΜΟΥ ? ΒΑΡΕΘΗΚΑ ΤΑ ΔΗΜΟΣΙΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ, ΤΙΣ ΟΥΡΕΣ ΚΑΙ ΝΑ ΣΕ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΣΑΝ ΕΝΑ ΑΠΛΟ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ!!!

    εχω και εγώ ένα μωράκι με κηλίδες και έχουμε μπει στη διαδικασία παρακολούθησης ξέρω και πολύ καλό παιδονευρολόγο και πολύ καλό παιδοοφθαλμίατρο....

    αν ακόμα θέλεις μπορώ να σου τα δώσω...

    Πως το αντιμετωπίζεις, (ψυχολογικά εννοώ...)?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    μπορω να τα εχω εγω?

     

    αν θες, γραψτα και δημοσια, δε νομιζω να υπαρχει προβλημα... εχουν γραφτει και σε αλλα ποστς ονοματα και τηλεφωνα γιατρων

     

     

    και η δικη μου εχει καποιες κηλιδες, δεν εχω παρει ακομα αποφαση να παω.. αλλα πρεπει..

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    ΑΝ ΥΠΆΡΧΟΥΝ ΜΑΝΟΥΛΕΣ Η ΓΙΑΤΡΟΙ ΠΟΥ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ ΠΑΡΑΚΑΛΟΎΝΤΑΙ ΝΑ ΚΑΤΑΘΕΣΟΥΝ ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΟΥΣ!!!!!!

    ΘΕΡΜΗ ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ

    παρακαλειται οποιοσ επιθυμει να επικοινωνησει μαζι μου εχω νευροινωματωση με κηλιδεσ και νευρινωματα στο σωμα και τεσσερα νευρινωματα στον εγκεφαλο θα επιθυμουσα να δημιουργηθη μια ομαδα ωστε να μπορεσουμε ολοι εμεισ να βοηθεισουμε ο ενασ τον αλλον να πουμε τισ εμπειριεσ μασ και να φτιαχτει επιτελουσ καποια στιγμη ενα κεντρο νευροινωματωσησ ωστε να γνωριζουμε τι εξετασεισ θα κανουμε εχω επικοινωνησει τηλεφωνικοσ με μια κοπελα που εχει την ιδια γενετικη ασθενεια θα προσπαθησουμε να κα νουμε οτι μπορουμε χρειαζομαστε περισσοτερη βοηθεια και υποστηριξη απο ολουσ εσασ ευχαριστω

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    ΑΝ ΥΠΆΡΧΟΥΝ ΜΑΝΟΥΛΕΣ Η ΓΙΑΤΡΟΙ ΠΟΥ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ ΠΑΡΑΚΑΛΟΎΝΤΑΙ ΝΑ ΚΑΤΑΘΕΣΟΥΝ ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΟΥΣ!!!!!!

    ΘΕΡΜΗ ΠΑΡΑΚΛΗΣΗ

     

     

    Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΚΑΙ ΕΓΩ ΕΧΟΥΜΕ ΝΕΥΡΟΙΝΟΜΑΤΩΣΗ ΠΡΙΝ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΑΝΕ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΓΙΑ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΟΓΚΟΥ ΧΑΜΗΛΗΣ ΚΑΚΟΗΘΕΙΕΣ .ΟΜΩΣ ΑΛΛΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΟΥ ΞΕΡΩ ΔΕΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΝ ΚΑΝΕΝΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑ . ΕΙΝΑΙ ΠΟΣΟ ΤΥΧΕΡΟΣ ΕΙΣΑΙ:confused:

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΕΧEI ΝΕΥΡΟΙΝΟΜΑΤΩΣΗ ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΑΝΤΙΛΗΠΤΗ ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 40 ΗΜΕΡΩΝ

    ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 6 ΕΤΩΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ ΓΙΑ ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΟ

    ΠΡΙΝ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΑΝΕ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΓΙΑ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΟΓΚΟΥ ΧΑΜΗΛΗΣ ΚΑΚΟΗΘΕΙΕΣ.

    ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΕΠΙΣΗΣ ΕΧΕΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ;

     

     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    εχω και εγώ ένα μωράκι με κηλίδες και έχουμε μπει στη διαδικασία παρακολούθησης ξέρω και πολύ καλό παιδονευρολόγο και πολύ καλό παιδοοφθαλμίατρο....

    αν ακόμα θέλεις μπορώ να σου τα δώσω...

    Πως το αντιμετωπίζεις, (ψυχολογικά εννοώ...)?

     

     

    ο γιος μου και εγω εχουμε το ιδιο προβλημα!! πριν ενα χρονο πηγαμε εξω για να αφαιρεση όγκου στο κεφαλι αναζητώ γονεις για ανταλαξουμε εμπειριες

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    παρακαλειται οποιοσ επιθυμει να επικοινωνησει μαζι μου εχω νευροινωματωση με κηλιδεσ και νευρινωματα στο σωμα και τεσσερα νευρινωματα στον εγκεφαλο θα επιθυμουσα να δημιουργηθη μια ομαδα ωστε να μπορεσουμε ολοι εμεισ να βοηθεισουμε ο ενασ τον αλλον να πουμε τισ εμπειριεσ μασ και να φτιαχτει επιτελουσ καποια στιγμη ενα κεντρο νευροινωματωσησ ωστε να γνωριζουμε τι εξετασεισ θα κανουμε εχω επικοινωνησει τηλεφωνικοσ με μια κοπελα που εχει την ιδια γενετικη ασθενεια θα προσπαθησουμε να κα νουμε οτι μπορουμε χρειαζομαστε περισσοτερη βοηθεια και υποστηριξη απο ολουσ εσασ ευχαριστω

     

     

    μπορώ να βοηθήσω ψαχνω και εγω να δημιουργήσω κατι αναλογο . Εχω προβλημα και εγω και ο γιος μου

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Η ν/ση δεν είναι πάντα κληρονομική. Αυτό ισχύει μόνο για το 50% των περιπτώσεων. Το υπόλοιπο 50% είναι τυχαίες μεταλλάξεις γονιδίου (συγκεκριμένα του 17) σε παιδιά χωρίς κληρονομικότητα. Όσον αφορά τις κληρονομικές περιπτώσεις, μπορεί να το κληρονομήσει από οποιονδήποτε γονέα, ανεξαρτήτως φύλου. Επίσης δεν ισχύει ότι μπορεί να το είχε κάποια προγιαγιά. Δεν υπάρχουν φορείς της πάθησης, με άλλα λόγια ή το'χεις ή δεν το'χεις. Απλώς ορισμένες περιπτώσεις είναι τόσο ήπιες που οι γονείς διαγνώστηκαν μόνο όταν διαγνώστηκε το παιδί τους, γιατί ποτέ δεν τους έιχε περάσει ότια οι κηλίδες τους μπορεί να κρύβουν κάτι περισσότερο. Η καλύτερη πηγή πληροφοριών αλλά και το καλύτερο forum για συζήτηση με άλλους γονείς είναι το www.ctf.org Στη συνέχεια κλικάρεις Living with NF και από εκεί κλικάρεις Discussion boards και μετά NF and children.

    Όσον αφορά την παρακολούθηση, απαριτήτως μία φορά τον χρόνο παιδονευροφθαλμίατρος (κορυφαία η Γεωργία Χρούσσου, έβλεπε πάρα πολλά παιδιά με NF στην Αμερική),παιδονευρολόγος (γνώστης θεωρείται ο Γιουρούκος, αλλά στην περίπτωση μας έκανε πολλά λάθη:twisted:, επίσης καλός ο Ντινόπουλος στο Αττικό). Πρέπει να παρακολουθείται κια η αρτηριακή πίεση και να γίνεται υπέρηχος κοιλίας. Κατά τ'άλλα, στα μεσοδιαστήματα το "ξεχνάς" και προσπαθείς να θυμάσαι ότι τα προβλήματα θα τα σκεφτείς μόνο αν και εφόσον παρουσιαστούν:?.

    Ο γιος μου πάσχει από νευροινοματωση τύπου 1 είναι μια νόσος – σύνδρομο έχει βάλει βαλβίδα στο κεφάλι 6 ετών, πριν 1 χρόνο έκανε χειρουργείο για αφαίρεση όγκου στο κεφάλι .Ψάχνω για άλλα άτομα που έχουν ίδιο πρόβλημα, για ανταλλάξουμε εμπειρίες μια και οι γιατροί εδώ ξέρουν πολύ λίγα – οι γονείς

    Ξέρουν πιο πολλά !!! Όσο για ιατρικά λάθη άφθονα

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΕΧEI ΝΕΥΡΟΙΝΟΜΑΤΩΣΗ ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΑΝΤΙΛΗΠΤΗ ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 40 ΗΜΕΡΩΝ

    ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 6 ΕΤΩΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ ΓΙΑ ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΟ

    ΠΡΙΝ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΑΝΕ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΓΙΑ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΟΓΚΟΥ ΧΑΜΗΛΗΣ ΚΑΚΟΗΘΕΙΕΣ.

    ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΕΠΙΣΗΣ ΕΧΕΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ;

     

    καλησπερα μανουλα zizell εχω εγω και ο γιοσ μου νευροινωματωση απο 40 ημερων και οι δυο ογιοσ μου ειναι 3 χρονων και εχει μονο τισ παναδεσ εγω εχω παναδεσ ,νευρινωματα και κρισεισ επιληψιασ εξαιτιασ τισ νοσου σε ενα ποσοστο 2 τοισ 100 εχω γνωρισει μια κοπελα με το ιδιο προβλημα πωσ μπορουμε να εποικινωνησουμε διαφορετικα μπορω να δωσω το e-mail μου με λενε νουλη και θα χαρουμε πολυ οπωσ και η φιλη μου να τα πουμε

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλησπερα εχω και εγω ενα αγορακι με νευροινωματωση εαν θελεισ να εποικινωνησουμε στειλε μου το email σου με πρωσοπικο μηνυμα για να προσπαθησουμε να κανουμε κατι θα πραγματοποιηθει μια συναντηση με αλλα δυο παιδια που εχουν την ιδια νοσο εαν σε ενδιαφερει περιμενω απαντηση ευχαριστω

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΕΧEI ΝΕΥΡΟΙΝΟΜΑΤΩΣΗ ΠΟΥ ΕΓΙΝΕ ΑΝΤΙΛΗΠΤΗ ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 40 ΗΜΕΡΩΝ

    ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 6 ΕΤΩΝ ΧΕΙΡΟΥΡΓΗΘΗΚΕ ΓΙΑ ΥΔΡΟΚΕΦΑΛΟ

    ΠΡΙΝ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΑΝΕ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΓΙΑ ΑΦΑΙΡΕΣΗ ΟΓΚΟΥ ΧΑΜΗΛΗΣ ΚΑΚΟΗΘΕΙΕΣ.

    ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΕΠΙΣΗΣ ΕΧΕΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ;

     

    το υδροκεφαλο έχει σχέση με την μεγαλοκεφαλία??αν ναι μπορείς να δώσεις κάποιες επιπλέον πληροφορίες??που γίνονται τέτοιες επεμβάσεις,πόσο κοστίζουν,μέχρι ποια ηλικία γίνονται κτλπ

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    και κάτι γενικό: επειδή εγώ έχω νευρωινωμάτωση και την κληρονόμησα μια φιλική συμβουλή: όσοι έχετε αυτό το πράγμα δεν χρειάζεται να κάνετε παιδιά εφ οσον υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να το κληρονομήσουν.δεν υπάρχει λόγος να γεννηθεί ένα παιδί και υποφέρει σ όλη την ζωή του.αν σκεφτόταν έτσι η μάνα μου τώρα εγώ δεν θα χα κανένα πρόβλημα.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλησπερα unknown user \εχω εγω και το παιδι μπυ νευροινωματωση εαν θελεισ καποια στιγμη να κανεισ παιδια μπορεισ να κανεισ πριν 3μηνεσ περιπου η νευρολογοσ μου ειπε οτι τωρα γινεται με τεχνητη γονιμοποιηση να επιλεξουν υγιεσ ωαριο χωρισ να εχει αυτη τη γενετικη ασθενεια και να ειναι ολα καλα πριν 4 χρονια δεν ηταν εφικτο να γινει αυτο εαν θελεισ και αλλεσ πληροφοριεσ μπορω να σε βοηθησω για να πουμε τα συμπτωματα που δημιουργει η νευροινωματωση εαν θελεισ στειλε μου το email σου η εγω το δικο μου εχουμε πραγματοποιησει μια συναντηση με μια κοπελα και με μια αλλη που μιλαω στο τηλεφωνο απο την κρητη εγω μενω αθηνα οτι θελεισ να μαθεισ μπορεισ να με ρωτησεισ το θεμα το ψαχνω ξερω αρκετα νομιζω για να ξερω για το παιδι μου αν και ειναι πολυ καλα οτι θελεισ στη διαθεση σου ευχαριστω ελπιζω να τα πουμε συντομα

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    καλησπερα unknown user \εχω εγω και το παιδι μπυ νευροινωματωση εαν θελεισ καποια στιγμη να κανεισ παιδια μπορεισ να κανεισ πριν 3μηνεσ περιπου η νευρολογοσ μου ειπε οτι τωρα γινεται με τεχνητη γονιμοποιηση να επιλεξουν υγιεσ ωαριο χωρισ να εχει αυτη τη γενετικη ασθενεια και να ειναι ολα καλα πριν 4 χρονια δεν ηταν εφικτο να γινει αυτο εαν θελεισ και αλλεσ πληροφοριεσ μπορω να σε βοηθησω για να πουμε τα συμπτωματα που δημιουργει η νευροινωματωση εαν θελεισ στειλε μου το email σου η εγω το δικο μου εχουμε πραγματοποιησει μια συναντηση με μια κοπελα και με μια αλλη που μιλαω στο τηλεφωνο απο την κρητη εγω μενω αθηνα οτι θελεισ να μαθεισ μπορεισ να με ρωτησεισ το θεμα το ψαχνω ξερω αρκετα νομιζω για να ξερω για το παιδι μου αν και ειναι πολυ καλα οτι θελεισ στη διαθεση σου ευχαριστω ελπιζω να τα πουμε συντομα

     

    mono pou stin sygkekrimeni periptwsi egw tha prepei na balw to spermatozwario:p opote den paizoun rolo ta waria.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    kalispera Nouli-sot, eimai 27 etwn k exw k egw neuroinwmatwsi. Gnwrizw gia ta sumptwmta k tis eksetaseis pou prepei na ginontai gia prooliptiko elegxo. Diavasa to minuma pou anafereis gia tin texniti gonimopoiisi me epilogi ugious wariou. Akougetai polu entharruntiko gia olous emas pou nosoume. tha ithela kapoia stigmi na mathw perissotera gi' auto.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλημερα σε ολουσ χτεσ 29/2/2012 πηγα στη παννεληνια ενωση σπανιων παθησεων οπου εγινε ομιλια οσοι πασχουν απο τη νευροινωματωση δωσαμε τα στοιχεια μασ γιανα γινει συλλογοσ για οσουσ πασχουν παρακαλειται οποιοσ επιθυμει να εποικοινωνησει με http://www.pespa.gr για να δωσει τα στοιχεια του η ασ εποικοινωνησει μαζι μου με προσωπικο μηνυμα εχουν γινει συναντησεισ κι με αλλα παιδια και πιστευω πολυ συντομα θα γινει αυτο που επιθυμουμε ΒΟΗΘΕΙΑ και ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ οπωσ θα δειτε παραπανω εχω γραψει κι αλλεσ φορεσ για την νευροινωματωση τωρα οποιοσ γιατροσ ειτε νευρολογοσ η νευροχειρουργοσ μπορει να μασ βοηθησει σαν εθελοντησ ασ εποικοινωνησει μαζι μασ ευχαριστω περιμενω απαντηση σασ παιδια ασ αφησουμε επιτελουσ πισω μασ το φοβο και το ταμπου να μην το μαθει κανεισ ΣΠΑΝΙΟΙ αλλα ΔΥΝΑΤΟΙ ευχαριστω πολυ

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    καλημερα σε ολουσ οποιοσ επιθυμει στισ 13 μαιου απογευματινη ωρα θα κανουμε μια συναντηση για τη δημιουργια συλλογου για τα ατομα με νευροινωματωση στην αθηνα παρακαλω οποιοσ θα ηθελε να ερθει ειτε γονιοσ η οποιοσ γνωριζει ατομα με νευροινωματωση ασ εποικοινωνησει μαζι μου ευχαριστω

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    καλημερα σε ολουσ οποιοσ επιθυμει στισ 13 μαιου απογευματινη ωρα θα κανουμε μια συναντηση για τη δημιουργια συλλογου για τα ατομα με νευροινωματωση στην αθηνα παρακαλω οποιοσ θα ηθελε να ερθει ειτε γονιοσ η οποιοσ γνωριζει ατομα με νευροινωματωση ασ εποικοινωνησει μαζι μου ευχαριστω

     

    γνωριζετε που και τι ωρα???για εμας που ειμαστε απο επαρχια ειναι πολυ σημαντικο...και για την επικοινωνια θα μπορουσαμε να εχουμε ενα τλφ σε πμ?????ευχαριστω μακαρι να τα καταφερω αν και ειναι πολυ δυσκολο:shock:

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Γνωρίζει κανείς αν η νευροινωμάτωση διαγνώσκεται με εξέταση καρυότυπου; Ο μικρός μου γεννήθηκε με δερματικό "εξάνθημα" με κηλίδες και μικρά σπιθουράκια στο πρόσωπο και το πα΄νω μέρος του κορμού. Κάναμε βιοψίες οι οποίες δεν έδειξαν τίποτα παθολογικό. Στην πορεία βρέθηκε οτι είναι βαρήκοος (κάναμε χιλιάδες εξετάσεις για να βρούμε το αίτιο της βαρηκοϊας χωρίς αποτέλεσμα, όλα βγαίνουν φυσιολογικά, εξε΄τασεις αίματος ΟΚ, βυθοσκόπηση ΟΚ, καρυότυπος ΟΚ άρα οι γιατροί μας είπαν οτι δεν είναι σύνδρομο). Υπάρχει περίπτωση να είναι νευροινωμάτωση η οποια του πείραξε την ακοή;; Πώς θα το διαπιστώσω;

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα