Κυστική αδενωματώδη δυσπλασία του πνεύμονα (CCAM)

[ενακι]

lenia μου, αν διαβασεις ολα τα μηνυματα εδω, θα διαπιστωσεις οτι ολα τελικα πηγαν καλα, εμενα η μικρουλα μου ειναι 19 μηνων κ πλεον εχουν ξεχαστει ολες οι δυσκολιες,,ετσι τρομοκρατημενη ημουν κι εγω, πιστεψε με...

[lenia1980]

Σε ευχαριστώ πολύ και εύχομαι να είναι παντα γερή και καλοτυχη η μικρούλα σου! Εγώ δεν σου κρύβω πως δυο μηνες τώρα που διαγνωστηκε το πρόβλημα δεν μπορω να ηρεμησω. Βιωνω έντονη κατάθλιψη και κυρίως φόβο...Ο γιατρός που με παρακολουθεί με έστειλε σε πεντε διαφορετικούς υπερηχογραφίστες εκ των οποίων οι τρεις ηταν απο επιφυλακτικοί έως και πολύ αρνητικοί για την εξέλιξη (μέχρι τώρα το ενδεχόμενο της διακοπής ηταν ανοιχτό). Ώσπου αποφάσισα να κλείσω τα αυτιά μου στις Κασσανδρες, να εμπιστευτω τον Σπυράκο, να κάνω τον σταυρό μου και να ελπίζω πως μέχρι το τέλος θα πάνε όλα καλά...Αυτο πού με αγχωνει περισσοτερο είναι οτι η βλάβη μέχρι στιγμής καταλαμβάνει όλο τον αριστερό πνεύμονα, έχει επιδεινωθεί απο την 18η εβδομαδα που το ανακαλυψαμε. Εσύ σε ποια εβδομαδα άρχισες να βλέπεις βελτιωση;

[ενακι]

Σ ευχαριστω για τις ευχες σου!!

 

Αυτο που λες οτι επιδεινωθηκε μας ειχε πει ο κος Σπυρακος οτι ειναι χαρακτηριστικο αυτης της παθησης, τωρα ειστε ακομα στη φαση που απογοητευεστε σε καθε υπερηχο..εκπληκτικη βελτιωση ειχαμε δει στην 30η με 31η εβδομαδα οπου καταλαβαινεις ποση συγκινηση.. Ειχα κανει 3 φορες τη β επιπεδου κ τρεις γυναικολογοι με προετρεψαν σε διακοπη με απολυτο τροπο! Κι εμενα η βλαβη ηταν σε ολο τον αριστερο πνευμονα κ ολα τα σχετικα.. αν τους ειχα ακουσει, τωρα δε θα ειχα το παιδακι μου!!! Ευχαριστω, λοιπον, καθε μερα το Θεο που ακουσα τον κο Σπυρακο..

 

Καναμε χειρουργειο κ δεν μπορω να σου κρυψω πως ζησαμε πολυ δυσκολες στιγμες, αλλα τωρα τη βλεπω να παιζει και να γελα κ δε θυμαμαι τιποτα!

 

Σου ευχομαι ολοψυχα να πανε ολα κατ ευχην κ να μη χρειαστειτε καν εγχειριση..μεχρι τοτε, οσο μπορεις προσπαθησε να κρατηθεις δυνατη για σενα κ το μωρο σου. σου τα γραφει μια γυναικα που ελαχιστο καιρο πριν ηταν στη θεση που εισαι εσυ τωρα.

[lenia1980]

Σε ευχαριστω πολύ, πραγματικα μου έδωσες πολύ κουράγιο! Ελπίζω να πάνε όλα καλά και να είναι μια κακή ανάμνηση...

[jss83]

κοριτσια γεια σας... Κι εμεις σημερα στην β επιπεδου χασαμε τον κοσμο. Ο μπεμπουλης εχει προβλημα στα 2/3 του δεξιου πνευμονα και μετατοπιση στην καρδουλα του. Η μεγαλυτερη κυστη ειναι 1,1*1,2 εκατοστα. Δεν μας ειπαν τι τυπου ειναι. Ειμαστε απο θεσσαλια και μας συστησαν το Παιδων γιατι υπαρχουν πολλες πιθανοτητες να χρειαστει επεμβαση μολις γεννηθει. Δεν βρηκα τετοια περιπτωση καταγεγραμμενη πουθενα. Γνωριζετε κατι εσεις? Σε 6 εβδομαδες θα επαναλαβουμε την εξεταση. Καταλαβαμε απο τις αντιδρασεις των εμβρυολογων οτι ειναι πολυ σοβαρο κι εχουμε στεναχωρεθει παρα πολυ με τον αντρα μου. Δεν θελουμε να χασουμε το μωρακι μας. Δυστυχως δεν μας το απεκλεισαν.

[ενακι]

Έχεις διαβάσει τα προηγούμενα μηνύματα εδώ?

Τα πράγματα μπορεί να είναι δύσκολα αλλα διαχειρίζονται.

Μιλήστε οπωσδήποτε με τον κ. Σπυράκο και όλα θα πάνε καλά!!

Σας εύχομαι ο, τι καλύτερο!

[lenia1980]

Γεννησα τελικα πριν απο 4 μηνες ενα αγορακι με Ccam στον αριστερο ανω λοβο. Η δικια μας περιπτωση ισως ειναι απο τις δυσκολοτερες που εχουν παρουσιαστει στην Ελλαδα. Η βλαβη συνεχως μεγαλωνε και ο μικρος μου χειρουργηθηκε μολις 8 ημερων στο Μητερα απο τον κο Φωκαεα με θωρακοτομη και αυτο γιατι η βλαβη ηταν 8*6 εκατοστα και δεν μπορουσαμε να περιμενουμε μεχρι το παιδι να παει 6 μηνων. Ο μικρουλης μετα απο 2 εβδομαδες νοσηλεια ηρθε γερος και δυνατος στο σπιτι μας. Σιγουρα ειναι μια δυσκολη παθηση ομως η συντριπτικη πλειοψηφια των περιπτωσεων τα παει περιφημα!

[ampeligi]

Γεννησα τελικα πριν απο 4 μηνες ενα αγορακι με Ccam στον αριστερο ανω λοβο. Η δικια μας περιπτωση ισως ειναι απο τις δυσκολοτερες που εχουν παρουσιαστει στην Ελλαδα. Η βλαβη συνεχως μεγαλωνε και ο μικρος μου χειρουργηθηκε μολις 8 ημερων στο Μητερα απο τον κο Φωκαεα με θωρακοτομη και αυτο γιατι η βλαβη ηταν 8*6 εκατοστα και δεν μπορουσαμε να περιμενουμε μεχρι το παιδι να παει 6 μηνων. Ο μικρουλης μετα απο 2 εβδομαδες νοσηλεια ηρθε γερος και δυνατος στο σπιτι μας. Σιγουρα ειναι μια δυσκολη παθηση ομως η συντριπτικη πλειοψηφια των περιπτωσεων τα παει περιφημα!

 

ΣΥγχαρητηρια και σε έσας που δεν προχωρήσατε σε διακοπή κύησης και στον μικρούλη που βγαίνει νικητής από όλο αυτό! Εύχομαι μόνο χαρές από δω και μπρος!

[ενακι]

lenia μου, μπραβο σου! Μου εδωσες μεγαλη χαρα! Αχ αχαχ, τι περασατε κι εσεις...ομως, τελος καλο ολα καλα!

[dimi_mitsi]

Καλησπέρα.

Υπάρχει κάποια μαμά που να έκανε πρόσφατα χειρουργείο στο παιδάκι της στο Αγλαΐα Κυριακού για αυτή την πάθηση;Ας μου στείλει ένα μήνυμα.Ευχαριστώ πολύ!

[ενακι]

Εμείς κάναμε την επέμβαση στο Αγλαΐα Κυριακού. Έχουν περάσει,βεβαια, κοντά 3 χρόνια..

[ni+nou]

Ccam διάγνωση στην Β επιπέδου και σε εμάς, που έως το τέλος της εγκυμοσύνης δεν φαινόταν κανένα πρόβλημα από τους υπερηχους.

Αριστερό κάτω λοβο η αρχική διάγνωση.

Πολλές επαναλήψεις του Β επιπέδου ελέγχου αμνιοπαρακέντηση κτλ.

Από την πρώτη διάγνωση έως το τέλος της εγκυμοσύνης τα πράγματα φαινοντουσαν πολύ καλύτερα.

Σε επικοινωνία με τον Κύριο Σπυρακο, μας ενημέρωσε ότι αφού βρέθηκε κάτι, δεν εξαφανίζεται τελείως. Η είναι εξαιρετικά σπάνιο? Δεν θυμάμαι καλά.

Η οδηγίες του ήταν ότι αφού δεν φαίνεται τίποτα στον υπέρηχο τις τελευταίες εβδομάδες της εγκυμοσύνης, όλα θα πάνε καλά με την γέννηση. Αλλά όταν γίνει 6 μηνών το παιδί να πάμε στην Αθήνα για να γίνει μια αξονική με ειδική τεχνική.

Στην πρώτη μας αξονικη λοιπόν, μας είπε ότι δεν είναι ccam. Είναι κάτι ποιο σπάνιο. Βρογχικη ατρησια.

Το αφήνουμε ως έχει και το ξανά ελέγχουμε σε ένα χρόνο με αξονικη πάλι. Δεν πήγαμε στον ένα χρόνο, πήγαμε στα δύο χρόνια σχεδόν. Γιατί σε κάθε ραντεβού που κλείναμε, όλο κάτι τύχαινε στην μικρή μας και το ακυρωναμε. Κρύωμα, μυξουλες, κτλ.

Στην δεύτερη αξονική λοιπόν, έχουμε μια ποιο ξεκάθαρη εικόνα. Ένα μέρος του αριστερού πνεύμονα της "υπολειτουργει". Πρέπει να το αφαιρέσουμε και μετά δεν θα έχει πρόβλημα.

Όχι άμεσα, αλλά θα προγραμματίσουμε χειρουργείο.

Για ότι ερώτηση έχει κάποιος η ότι πληροφορία ευχαρίστως να σας απαντήσω. Και το mail μου για ποιο άμεση επικοινωνία.

[email protected]

Ο Κύριος Σπυρακος είναι εξαιρετικός άνθρωπος.

Ε-ξαι-ρε-τι-κος!!!

Τον Ευχαριστώ και εύχομαι ο Θεός να του δίνει υγεία και ότι αγαπά.

[colet3]

Μαμάδες καλημέρα σας. Μετά από 8 χρόνια επανέρχομαι στο θέμα. Έχω ένα κοριτσάκι που σε 1 μήνα θα γίνει 9 ετών πρίν από 8,5 χρόνια υποβλήθηκε θωρακοσκοπικά σε λοβεκτομή του δεξιού άνω λοβού στην Αμερική. Δυστυχώς τότε δεν υπήρχε η δυνατότητα να γίνει θωρακοσκοπικά το χειρουργείο στην Ελλάδα. Το παιδί μετά από 8,5 χρόνια έχει μια άριστη υγεία, αρρωσταίνει σπάνια, είναι από τις πρώτες στην κολύμβηση, στο τρέξιμο από τα 80 παιδάκια που τρέχουν βγαίνει 25η και εγώ είμαι μια χαρούμενη μανούλα που έχω ένα φυσιολογικό παιδάκι καλύτερο σε επιδόσεις από τα παιδάκια που έχουν όλους τους λοβούς τους. Δεν περίμενα ποτέ μετά από το κλάμα που είχα ρίξει όλο το διάστημα της αγωνίας, από τη διάγνωση μέχρι τους 6 μήνες που χειρουργήθηκε, ότι τώρα αυτό θα ήταν μια κακή ανάμνηση. Θα ήθελα να σας συμβουλέψω ότι αφού υπάρχει η δυνατότητα να γίνει θωρακοσκοπικά το χειρουργείο στην Ελλάδα μην καταφεύγετε στην λύση της θωρακοτομής. Θωρακοτομή γίνετε μόνο αν υπάρχει επιπλοκή κατά τη διάρκεια της θωρακοσκοπικής εγχείρησης. Πέρα από τους αισθητικούς λόγους γιατί να υποβάλετε το παιδάκι σας σε τέτοια ταλαιπωρία.

 

 

[Eleni2206]

Καλησπέρα σε όλες τις μαμάδες μου έχετε δωσει κουράγιο με όλα αυτα που διάβασα παντα να ναι υγιής τα παιδακια σας κ να τα χαίρεστε! Εγω ειμαι 17 εβδομάδων τωρα που γραφω αυτο το μηνυμα.στις 16 εβδομαδες στον υπέρηχο βρέθηκε στο κοριτσάκι μας μετατοπιση καρδιάς προς τα δεξια κ κυστικη αδενωματωδη δυσπλασία πνεύμονα στον αριστερό κατω λοβό..πηγα σε εμβρυομητρικο κ μου ειπε οτι εχει δει παλι αυτη τη παθηση κ σε χειροτερη μορφη αλλα αυτο δεν αποκλείει οτι μπορει να χασω το μωρο μου..απλα παρακολουθουμε κ βλεπουμε πως εξελίσσεται..καταλαβαίνετε αφου το χετε περασει οτι απλα αλλαξαν τα σχέδια μας για ολα ,κατερρευσαν τα ονειρα μου απλα περπαταω κ κλαιω..στο ίντερνετ διαβαζεις μονο τα χειρότερα..ενω ειχα τη Τελεια εγκυμοσυνη τωρα αυτο.. ειδα απο εσας για τον κύριο σπυρακο κ θελω να καλεσω στο σταθερό του τη δευτερα αν μπορεί κ ο ιδιος να μου εξηγήσει τι γίνεται με αυτη τη παθηση ..απο οτι καταλαβα να εξαλειφθεί δεν γινεται.

[Kela]

Καλημερα σας , έχω ένα αγοράκι 2 μηνών διορθωμένη ηλικία 1 εβδομάδας. Ο μικρός διαγνωστικέ με κυστικη αδενώματοδη δυσπλασία τύπου 2 . Η διάγνωση έγινε σε κρατικό νοσοκομείο της χώρας και μέχρι τώρα μόνο παρακολουθούμε το θέμα δεν έχει γίνει καμία συζήτηση για το πως θα το αντιμετωπίσουμε. Κατά την παραμονή μας στην ΜΕΝΝ κάναμε δυο φορές πνευμονοθωρακα και είχαμε αυξημένη ανάγκη σε οξυγόνο. Με τρομάζει πολύ το από δω και πέρα τι κάνουμε θα μπορέσει να αντιμετωπιστεί αυτή η κατάσταση αν ναι που και πως; Μελλοντικά τι γίνεται θα έχει μια κανονική φυσιολογική ζωή η θα είναι πάντα άρρωστο ;