Recommended Posts

    καλημέρα σε όλους!

    είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Καλησπέρα και απο εμενα...δεν είμαι γονιός αλλα η κόρη μιας φίλης μου έχει την ίδια ασθένεια και νοσηλεύτηκε επίσης στο ιπποκράτειο...Μια φορά το μήνα πηγαίνει η φίλη μου για να της γράφουν μια ένεση η οποία είναι σε πειραματικό σταδιο.Χωρις να είμαι σίγουρη νομίζω οτι δεν είναι πλήρως εγκεκριμένη απο τον εοφ.Πάντως κοστίζει 13000ε η μια(σωστά διαβάσατε)και ζορίζεται πάααααρα πολύ να την πάρει...Κάντε κ εσείς μια προσπάθεια,έχει άψογο αποτέλεσμα...το κοριτσάκι έχει σχεδοόν γιατρευτεί κ κάποια στιγμή σύντομα θα σταματήσει να τις κάνει..Ίσως είναι αυτή η ενεση που αναφέρει η eviagg

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    καλημέρα σε όλους!

    είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

     

    Θα με ενδιέφερε να μάθω περισσότερες λεπτομέρειες όπως νομίζω και τον καθένα που το παιδάκι του έχει αυτό το προβληματάκι με την υγεία του.

    Περιμένω λοιπόν...... :)

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλησπερα! Ρευματισμους ειχα κι εγω απο μικρο κοριτσακι οχι σε τοσο βαρια μορφη ωστε να παιρνω φαρμακα, συνηθως με ενα ντεπον οι πονοι καταλαγιαζαν. Πονουσαν χερια και ποδια οταν αλλαζε ο καιρος, οταν κουραζομουν και ειχα παντα τσιμπημενα ΑΝΑ. Δεν μπορουσα να κοιμηθω ολη νυχτα απο πονους αν δεν επαιρνα παυσιπονο. Μετα τη δευτερη εγκυμοσυνη ομως χειροτερεψαν τα πραγματα και δρομολογηθηκε καποιας μορφης σοβαροτερη αρθριτιδα. Anyway εδω και 6 χρονια ανακαλυψα τυχαια μια εναλλακτικη μεθοδο που με βοηθησε παρα πολυ κι εξαφανισε τους πονους. Οσο την ασκω ειμαι πολυ καλα. Αν καποιος ενδιαφερεται να το κοιταξει και να το δοκιμασει ας μου στειλει ενα πμ για να του δωσω λινκ να ενημερωθει.


    “Itʼs difficult to get someone to understand something when his salary depends upon his not understanding it.”

    Al Gore - An Inconvenient Truth

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    καλημέρα σε όλους!

    είμαι καινούργια στο forum, αλλά επειδή το θέμα με απασχολεί εδώ και ένα χρόνο γιατί εμφάνισα κι εγώ αρθρίτιδα και το έψαξα αρκετά. Δεν έχω πάρει φάρμακαι και το αντιμετωπίζω με διατροφή με πολύ καλά αποτελέσματα. Σχεδόν δεν πονάω. δεν είναι εύκολο, αλλά αξίζει νομίζω τον κόπο. Σε ένα μικρό παιδάκι βέβαια είναι ακόμη πιο δύσκολο να αλλάξεις διατροφή, αλλά βοηθάει πολύ, από την πείρα μου. Εάν ενδιαφέρει κάποιον να αναφέρω περισσότερες λεπτομέρειες, πείτε μου...

     

    Πολυ καλα εκανες. Εχω διαβασει πολυ καλα αποτελεσματα με τη διατροφη και μονο!


    “Itʼs difficult to get someone to understand something when his salary depends upon his not understanding it.”

    Al Gore - An Inconvenient Truth

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    Eviagg, τι είναι αυτό το καινούριο φάρμακο ilaris? Το είδα που το έγραψες και το έψαξα λίγο στον ιντερνετ. ΄Ομως από ότι είδα μπορεί να έχει και σοβαρές παρενέργειες. Εσάς σας στο έγραψε η ρευματολόγος? σας είπε για το τι αποτέλεσμα περιμένει και αν έχει παρενέργειες? το καλύπτουν τα ταμεία? κάνατε θεραπεια με μεθοτρεξάτη και δεν είχε αποτέλεσμα?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Marbe καλημέρα άμα διαβάσεις τι παρενέργειες έχει το depon δεν θα το ξαναπάρεις. Τα έχουμε διαβάσει και εμείς και μας το έχει συστήσει η ρευματολόγος τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά για μας από την πρώτη δόση το παιδί δεν πονάει καθόλου και δεν χρειάζεται καμία βοήθεια πουθενά. Η ρευματολόγος που την παρακολουθεί λέει ότι δεν έχει υποχωρήσει εντελώς από τον έναν καρπό αλλά βλέπει βελτίωση. Όσο για τις παρενέργειες όποιον γιατρό και αν ρωτήσαμε λένε ότι κάποια πράγματα τα γράφουν οι εταιρείες γιατί τους το επιβάλει ο ΕΟΦ για να είναι καλυμένοι. Ξέρω ότι το ΙΚΑ το δίνει με μηδενική συμμετοχή αλλά χρειάζεται κάποια διαδικασία.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Πολυ καλα εκανες. Εχω διαβασει πολυ καλα αποτελεσματα με τη διατροφη και μονο!

     

    αν δε σου κανει κοπο σε παρακαλω πες μας περισσοτερα περι διατροφης...

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Eviagg, ευχαριστώ για τις πληροφορίες. Ελπίζω πραγματικά αυτό το φάρμακο να΄ναι η λύση και να πάνε όλα καλά. Έχω και εγώ ένα αγοράκι 3ων ετών και έχει εμφανίσει την ασθένεια εδώ και ένα χρόνο και δυστυχώς δεν μπορούμε ακόμα να την αντιμετωπίσουμε. Όποτε μπαίνει σε ύφεση αρρωσταίνει (ίσως και λόγω της μεθοτρεξάτης που εξασθενεί τον οργανισμό του), αναγκαζόμαστε να διακόψουμε τη μεθοτρεξάτη και μετά ξαναυποτροπιάζει. Φαύλος-κύκλος δηλαδή.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    marde καλημέρα και εμείς παίρνουμε μεθοτρεξάτη από την πρώτη στιγμή και δεν την διακόψαμε ποτέ. Απλά στην αρχή παίρναμε σε χάπι και τον τελευταίο χρόνο όταν βρίσκουμε την παίρνει σε ενέσιμη μορφή .Π'αντως θέλει πολή υπομονή και από τα παιδιά και από εμάς για να μπορούμε να τα στιρίζουμε. Εγώ τώρα εχω ηρεμήσει κάπως που βλέπω ότι δεν πονάει και πάλι είμαι stadbay με την πρώτη γκριμάτσα που θα κάνει . Υπομονή και καλο κουράγιο έχουμε δρόμο μπροστά νας

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Eviagg, ευχαριστώ για τις πληροφορίες. Ελπίζω πραγματικά αυτό το φάρμακο να΄ναι η λύση και να πάνε όλα καλά. Έχω και εγώ ένα αγοράκι 3ων ετών και έχει εμφανίσει την ασθένεια εδώ και ένα χρόνο και δυστυχώς δεν μπορούμε ακόμα να την αντιμετωπίσουμε. Όποτε μπαίνει σε ύφεση αρρωσταίνει (ίσως και λόγω της μεθοτρεξάτης που εξασθενεί τον οργανισμό του), αναγκαζόμαστε να διακόψουμε τη μεθοτρεξάτη και μετά ξαναυποτροπιάζει. Φαύλος-κύκλος δηλαδή.

     

    Γιατι σταματατε την μεθοτρεξατη?

    Εμεις μειναμε 1 χρονο και κατι στην μεθοτρεξατη (ενω η νοσος ειχε μπει σε υφεση) και πηραμε δυο φορες αντιβιωση λιγο πριν σταματησει την μεθοτρεξατη για εναν βηχα που ειχε η μικρη μου. Ισως ακουστει γελοιος ο λογος που πηραμε αντιβιωση, αλλα αυτες ηταν οι οδηγιες της ρευματολογου που μας παρακολουθει. Οταν εφτασε ο καιρος να κοψουμε την μεθοτρεξατη και αυτο εγινε σταδιακα. Σταδιακη διακοπη δηλαδη των χαπιων που επαιρνε μεχρι να κοπει τελειως. Μας το ειχε τονισει οτι δεν μπορει να κοπει η μεθοτρεξατη απο την μια στιγμη στην αλλη. Η μικρη μου εχει ηδη 3 μηνες χωρις την μεθοτρεξατη και ειναι μια χαρα.

    Πες μας αν θελεις ποσες αρθρωσεις ειχαν χτυπηθει απο τη νοσο και αν μετα την υποτροπη συνεχίζετε μονο με μεθοτρεξατη ή περνατε και σε αλλα φαρμακα.

    Αν θελεις πες μας και ποιος γιατρος σας παρακολουθει.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Καλημέρα, εμείς την Παρασκευή κάναμε την τέταρτη δόση του ilaris και η γιατρός μας είπε ότι πάμε πολλή καλά μας μείωσε και την κορτιζόνη και σταδιακά θα κόψουμε και την μεθοτρεξάτη δεν ξέρω τι να πω ο Θεός είναι μεγάλος το ευχάριστο είναι 'οτι η μικρή δεν παραπονιέται καθόλου

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Αγγελική 1977, σταματάμε τη μεθοτρεξάτη όταν κάνει πυρετό ή όταν παίρνει αντιβίωση. Το καλοκαίρι για παράδειγμα πήρε αντιβίωση 2 φορές για 10 μέρες, που σημαίνει ότι έχασε 2 δόσεις μεθοτρεξάτης την πρώτη φορά και 2 δόσεις την δεύτερη με μια δόση ενδιάμεσα. Ε, αυτό ήταν αρκετό για να υποτροπιάσει και να πρηστεί. Η ασθένεια ξεκίνησε με τα 2 γονατα και αργότερα εμφανίστηκε και στον ένα καρπό. Εμείς δεν ξεκινήσαμε μεθοτρεξάτη αμέσως μόλις εμφανίστηκε η αρθρίτιδα. Πήρε για 3 μήνες algofren, κάναμε και μια ενδαρθρική ένεση. Δεν του έκανε τίποτα. Μετά από 3 μήνες ξανακάναμε ενδαρθρικές και αρχίσαμε μεθοτρεξάτη μπας και τον πιάσει η μεθοτρεξάτη ενώ είναι σε ύφεση. Ενώ έπαιρνε μεθοτρεξάτη του πρήστηκε και ο καρπός. Τώρα τελευταία αργήσαμε πάλι μια δόση κάποιες μέρες γιατί είχει κάνει πυρετό μια μέρα και άλλες 3 είχε δέκατα. Φαντάσου ότι δεν παίρνει χάπια αλλά του κάνω ένεση για να τον πιάνει καλύτερα και παρόλα αυτό δεν... δυστυχώς. Τώρα πάλι βλέπω ότι τον πονάνε και τα 2 γόνατα και το χέρι. Και να σημειώσω ότι αρχές Σεπτεμβρίου κάναμε πάλι ενδαρθρική ένεση και στο χέρι και στο ένα γόνατο (το άλλο τότε ήταν καλά). Και μέσα σ'όλα βλέπω ότι το παιδί μου δεν αναπτυσσεται φυσιολογικά. Από πέρισυ που ξεκίνησε η ασθένεια έχει πέσει 3 καμπύλες ύψους, ενώ τρέφεται μόνο με γάλα και γιαούρτια, άντε και κανα μακαρόνι, άντε και κάνα τοστ στα μεγάλα κέφια, έχει κόψει κρέας, φρούτα, λαχανικά - τα πάντα. Αισθάνομαι λίγο σε αδιέξοδο. Η γιατρός μας είναι η Τσιτσάμη στο Άγία Σοφία.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Αγγελική επίσης θέλω να σε ρωτήσω, τι φυσιοθεραπεία κάνατε και που; εμένα δεν ξέρουν καν τι φυσιοθεραπεία να του γράψουν. Μέχρι τώρα έχει κάνει υπερήχους και μασάζ. Για κινησιοθεραπεία ούτε λόγος, καθώς κανένας δεν ξέρει τι να του κάνει. Άλλοι δεν αναλαμβάνουν λόγω ηλικίας. Εσείς πήγατε σε εξειδικευμένο κέντρο για παιδιά?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Αγγελική επίσης θέλω να σε ρωτήσω, τι φυσιοθεραπεία κάνατε και που; εμένα δεν ξέρουν καν τι φυσιοθεραπεία να του γράψουν. Μέχρι τώρα έχει κάνει υπερήχους και μασάζ. Για κινησιοθεραπεία ούτε λόγος, καθώς κανένας δεν ξέρει τι να του κάνει. Άλλοι δεν αναλαμβάνουν λόγω ηλικίας. Εσείς πήγατε σε εξειδικευμένο κέντρο για παιδιά?

     

    Θα έλεγα ότι ήταν περισσότερη κινησιοθεραπεία και μασαζάκι. Καθοδήγησε την φυσιοθεραπεύτρια μας η Μαρί, η φυσιοθεραπεύτρια του Συλλόγου στην Θεσσαλονίκη τηλεφωνικώς. Επίσης, βοηθάει πάρα πολύ και το κολυμβητήριο.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Καλημέρα,

    πρόσφατα ο γιος μου που είναι 5.5 ετών διαγνώσθηκε με αρθρίτιδα και ετοιμαζόμαστε να μπούμε στο ΠΑΙΔΩΝ για δεύτερη φορά σε 1,5 μήνα για παρακέντηση και έχω αρχίσει και ανησυχώ. Έχει κανείς ανάλογη εμπειρία;


     

     kh4Ap3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Καλημέρα,

    πρόσφατα ο γιος μου που είναι 5.5 ετών διαγνώσθηκε με αρθρίτιδα και ετοιμαζόμαστε να μπούμε στο ΠΑΙΔΩΝ για δεύτερη φορά σε 1,5 μήνα για παρακέντηση και έχω αρχίσει και ανησυχώ. Έχει κανείς ανάλογη εμπειρία;

     

    Aγαπη μου καταρχήν να σου ευχηθω να πανε ολα τελεια και να βγει ενα υγειστατο παιδακι απο το νοσοκομειο . Δεν εχω ακουσει κατι για να μπορω να σε βοηθησω αλλα πες μου αν θελεις εσυ οι γιατροι τι σου ειπαν ειναι κατι που θα διορθωθει στο μελλον και με τι συμτπωματα το καταλαβες?


    DOXip3.png

    DtXgp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Να πω την αλήθεια δεν το κατάλαβα εγώ. Εντελώς τυχαία το ανακαλύψαμε.. Χτύπησε στο πόδι σε έναν παιδότοπο και επειδή πόναγε αφόρητα και δεν μπορούσε να περπατήσει τον πήγα στο ΠΑΙΔΩΝ, όπου κάναν εισαγωγή και βρήκαν αιμάτωμα στο ισχίο μαζί με υγρό που όμως από τις εξετάσεις φάνηκε ότι προϋπήρχε και δεν ήταν αποτέλεσμα του ατυχήματος. Μου είπαν ότι δεν πέρασε η φλεγμονή με τα φάρμακα και γι' αυτό εξακολουθεί να πονάει τόσο και μου πρότειναν να του κάνουν μια ένεση κατευθείαν στο ισχίο, την οποία θα κάνει την Τρίτη. Άσχετά με το αν θα επιδράσει η ένεση, από ότι κατάλαβα από εδώ και πέρα κάθε 2 μήνες θα πρέπει να τον βλέπει ρευματολόγος και οφθαλμίατρος για να ελέγχουμε αν η φλεγμονή πάει και σε άλλες αρθρώσεις για να τις προλάβουμε...


     

     kh4Ap3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Είχα κι εγώ μικρή.τυχαία το ανακάλυψε η μάνα μου όταν ήμουν 7.η αλήθεια είναι ότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά,μέχρι και στο Λονδίνο με πήγαν.είναι αυτοανοσο και συνήθως φεύγει εντελώς μετά από κάποια ηλικία.προσοχή θέλει και δυστυχώς τρέξιμο κάθε φορα όταν θα έχει εξαρση.


    TBlYp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Είχα κι εγώ μικρή.τυχαία το ανακάλυψε η μάνα μου όταν ήμουν 7.η αλήθεια είναι ότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά,μέχρι και στο Λονδίνο με πήγαν.είναι αυτοανοσο και συνήθως φεύγει εντελώς μετά από κάποια ηλικία.προσοχή θέλει και δυστυχώς τρέξιμο κάθε φορα όταν θα έχει εξαρση.

     

    Δυστυχώς το έχω καταλάβει. Από τότε που χτύπησε έχω ταλαιπωρηθεί αφάνταστα. Συνεχώς πονάει και πολλές φορές δεν μπορεί να περπατήσει και γκρινιάζει (και είναι και από τη φύση του γκρινιάρης). Παίρνει καθημερινά ένα αναλγητικό για να μην πονάει, αλλά μάλλον δεν του κάνει τίποτα. Τώρα τελευταία ανακάλυψα ότι δεν μου λέει πάντα ότι πονάει γιατί φοβάται ότι θα πάει πάλι στο νοσοκομείο. Αναγκαζεται να μου το πει όταν δεν αντέχει...


     

     kh4Ap3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Δυστυχώς το έχω καταλάβει. Από τότε που χτύπησε έχω ταλαιπωρηθεί αφάνταστα. Συνεχώς πονάει και πολλές φορές δεν μπορεί να περπατήσει και γκρινιάζει (και είναι και από τη φύση του γκρινιάρης). Παίρνει καθημερινά ένα αναλγητικό για να μην πονάει, αλλά μάλλον δεν του κάνει τίποτα. Τώρα τελευταία ανακάλυψα ότι δεν μου λέει πάντα ότι πονάει γιατί φοβάται ότι θα πάει πάλι στο νοσοκομείο. Αναγκαζεται να μου το πει όταν δεν αντέχει...

     

    ο ρευματολογος που το παρακολουθει δεν του εδωσε θεραπεια?κατι τελος παντων?εχω να σου προτεινω αυτη που με παρακολουθουσε κι εμενα τοτε.ειναι φοβερη και πολυ εμπειρη.στο παιδων ειναι και λεγεται χριστινα δρακου.


    TBlYp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Τον παρακολουθεί η Μαρίτση στο ΠΑΙΔΩΝ. Μας παρέπεμψε ο χειρούργος που του έκανε την παρακέντηση. Προς το παρόν του έχουν δώσει κάτι σαν αναλγητικό και κάτι χαπάκια για το στομάχι. Την Τρίτη θα του κάνουν μια ένεση στο ισχίο..


     

     kh4Ap3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    να πω την αλήθεια όχι και αυτό γιατί από την πρώτη στιγμή που τον είδε ο χειρούργος και με τους υπέρηχους και εξετάσεις που έκανε, μου μίλησε για αρθρίτιδα και ότι έπρεπε μόλις τελειώσει αυτός να τον δει και ρευματολόγος για επιβεβαίωση και περαιτέρω εξετάσεις..


     

     kh4Ap3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα