Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Recommended Posts

Εμένα πάντως αν και ο γιατρός δεν μου είχε δώσει να κάνω τη συγκεκριμένη εξέταση, όταν γέννησα πριν 7 μήνες στο Ιασώ κράτησα αντίγραφο των εξετάσεων που κάνανε στο μωρό στο μαιευτήριο και είδα ότι είχε εξεταστεί και για αυτό, αρνητικό ευτυχώς. Εχω διαβάσει ότι σήμερα τα νεογνά ελέγχονται για κυστική ίνωση με τη μέθοδο του DNA.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Διαφημίσεις


  • Απαντήσεις 1,1k
  • Πρώτη δημ/ση
  • Τελευταία Απάντηση

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Γεια σας και απο μένα...Ειμαι στην 14 εβδομάδα και μόλις σήμερα πήρα χαμπάρι οτι υπάρχει αυτη η αρρώστια...Ειναι τρομακτικό το γεγονός οτι δεν το γνωρίζει ο κόσμος!!!

 

Ειμαι είδη αποφασισμένη (να ειστε καλα εσεις εδω μεσα..) οτι θα κάνω την εξέταση. Το θέμα ειναι οτι βρίσκομαι στο Ηρακλειο Κρήτης!!! Πως μπορώ να κάνω την εξέταση για να δω αν ειμαι φορέας? Δεν με νιαζει να πληρώσω οχι οτι ειμαι πλούσια απλά θεωρώ τα χρήματα ασήμαντα μπροστα σε θέματα υγείας.. Το μόνο που θέλω ειναι να εχω σωστά αποτελέσματα!!! Γνωρίζει κανείς να με ενημερώσει? Θα το εκτιμούσα πολύ!!!

Link to comment
Share on other sites

Σιγουρα σε καποιο πανεπιστημιακο της Κρητης υπαρχει τμημα αιματολογικο η Μεσογειακης αναιμιας, παρε τηλεφωνο και ζητα πληροφοριες για την εξεταση της κυστικης ινωσης, συνηθως η κυστικη και η Μεσογειακη ειναι στο ιδιο αιματολογικο τμημα οποτε αν ρωτησεις θα βρεις ακρη.

Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια γεια σας,

εχω ενα πριγκηπακο 7,5 μηνων και λογω οτι γεννηθηκε μικρος(2130γρ,37+6,με υπολλειπομενη ενδομητρια αναπτυξη)και συνεχιζει

να ειναι μικρος δηλ αναπτυσσεται πολυ αργα σε ολα. Μεσα στο πακετο με τις εξετασεις που του κανουμε ειναι και το τεστ ιδρωτα(αναθεμα το γυναικολογο μου που δεν με εβαλε να την κανω πριν μεινω εγκυος αλλα και κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης εστω)το οποιο το εχουμε κανει 3 φορες γιατι ο μικρος δεν εχει καταφερει να ιδρωσει οσο θα επρεπε.

Την τελευταια φορα το καναμε και στο αλλο χερακι και ο ογκος του ιδρωτα ηταν οριακος δηλ.θελουν 20 μικρολιτρα ιδρωτα και ο μικρος ειχε 16 μικρολιτρα.

Η κοπελα που μας εκανε το τεστ μας ειπε οτι σε τετοιες περιπτωσεις δινουν το αποτελεσμα οτι δηλ θεωρουν αρκετη τη ποσοτητα αλλα αν θελουμε να το επαναλαβουμε αργοτερα που ο μικρος θα εχει μεγαλωσει λιγο.

Ειχε βγει αρνητικο 27 αλλα δε θυμαμαι με τη οριο.

Ηθελα να ρωτησω αν ξερετε κατι γι'αυτο.

Την τριτη εχουμε κλεισει παλι ραντεβου και εχω αγχωθει λιγακι.

Υπαρχει περιπτωση να αλλαξει κατι σε αυτο το αποτελεσμα??

Εαν γνωριζει καποια κατι παραπανω θα ημουν ευγνωμων.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

Με λένε ανινα. μολις διαβασα όσα είχες γραψει και συγκινηθηκα. είναι 4 μηνών έγκυος για πρώτη φορά και πριν από λίγες μέρες έμαθα ότι είμαστε φορείς κυστικής ίνωσης κι εγω κι ο αντρας μου. έχουμε πάθει σοκ. έχουμε μπλέξει με γενετιστές, άγχος τρομερό, έχω δίδυμα και τα πράγματα περιπλέκονται. όσα διάβασα μου έδωσαν λίγο κουράγιο. έχω αποφασίσει να τα κρατήσω, ρισκάροντας να πέσω στην περίπτωση του 25%. τα διλλήματα στα δίδυμα είναι πολλαπλάσια. να είσαι πάντα καλά κι ευτυχισμένη!!!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Αννίνα, δεν ξέρω τι να πω, έπαθα σοκ όταν διάβασα τι έγραφες... δεν μπορώ να σου πω τι να κάνεις, θα σου πω μόνο πως αν είσαστε τόσο άτυχοι και πέσετε στο 25% η ζωή όπως την ήξερες θα πάψει να υπάρχει. Για μένα τουλάχιστον έτσι συνέβη. Ζω πια με τη σκιά του θανάτου πάνω από το παιδί μου. Αλλά αυτό προσπαθώ να το αφήνω στην άκρη, δεν ξέρει κανείς μας πότε θα φύγει. Όμως, δεν είναι μόνο αυτό. Φαντάσου ότι 2 μέχρι 3 ή 4 φορές την ημέρα πρέπει να κάνουμε φυσικοθεραπεία, δλδ του χτυπάω τα πνευμόνια για να φύγει η βλέννα που δημιουργειται. Αυτό δεν είναι τόσο εύκολο όταν έχεις να κάνεις με μωρά, δεν κάθεται, κλαίει, χτυπιέται αλλά εγώ πρέπει να το κάνω και νιώθω μέσα μου ένας βασανιστής. Μετά τη φυσικοθεραπεία που κρατάει από 15 μέχρι 30 λεπτά, πρέπει να του δίνω μια εισπνεόμενη αντιβίωση με νεφελοποιητή, όχι το αερολίν, ψεκάζω-τελειώνω, αυτό είναι μια μάσκα που την εφαρμόζω για 10 λεπτά. Εκεί να δεις πώς κάνει, χρειάζονται 2 να τον κρατάνε κι εγώ το κάνω μόνη μου και κλαίω πάνω από το κεφάλι του να μη με βλέπει. Έχω ένα μόνιμο βάρος στην καρδιά μέχρι να τελειώσει όλο αυτό και το βράδυ φτου κι απ' την αρχή. Το χειμώνα πρέπει να μένει μακριά από ιώσεις, το καλοκαίρι έχουμε την αφυδάτωση να μας στοιχειώνει.

 

Δε στα λέω για να σε τρομάξω, οι αρρώστιες είναι για τους ανθρώπους, μερικοί τραβάμε τέτοιον κλήρο και πρέπει να ζούμε με αυτό. Όμως πρέπει να ξέρεις όλα τα δεδομένα πριν πάρεις τέτοια απόφαση. Επίσης, μπορείς στον πέμπτο μήνα να ξέρεις ήδη αν θα νοσούν τα μωρά, δε χρειάζεται να περιμένεις να γεννήσεις, εφόσον ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών, μπορούν να βρουν αν τις έχουν τα μωρά και τις δύο.

 

Ό,τι θέλεις, μπορείς να μου γράψεις. Ελπίζω όμως πραγματικά να μη με χρειαστείς ΠΟΤΕ.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Να εισαι καλά Χριστίνα!!! Ευχομαι για σένα ολα να πανε καλά στη ζωή σου και στη ζωή των παιδιών σου!!! Ευχομαι να περάσουν όλα σαν να ειναι ενα ψέμα.

Και χαιρομαι που υπάρχουν τοσο δυνατοί άνθρωποι στον κόσμο όσο εσυ!!!

 

Μαριλένα, σ' ευχαριστώ πολύ για τις ευχές, εύχομαι το ίδιο για όλα τα παιδάκια του κόσμου. Κάνε την εξέτασή σου χωρίς να αγχώνεσαι, οι πιθανότητες δεν είναι τόσο μεγάλες, εγώ απλά το λέω γιατί πρόκειται για ασθένεια δύσκολη στην αντιμετώπιση και αξίζει να δώσεις ένα χ ποσό προκειμένου να μην γεννιούνται άλλοι ασθενείς. Η MarcoPolo ήδη σου είπε πού να ψάξεις. Αν όμως βιάζεσαι και δε θες να τρέχεις, μπορείς να πας σε ένα καλό ιδιωτικό διαγνωστικό κέντρο, οι τιμές κυμαίνονται από 150 μέχρι 300 ευρώ. Και τέλος, ήθελα να σου πω ότι καθόλου δυνατή δε νιώθω, ακριβώς το αντίθετο, επειδή δε θέλω άλλοι άνθρωποι να "διαλυθούν" όπως εγώ, γι΄αυτό το λέω όπου μπορώ.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια γεια σας,

εχω ενα πριγκηπακο 7,5 μηνων και λογω οτι γεννηθηκε μικρος(2130γρ,37+6,με υπολλειπομενη ενδομητρια αναπτυξη)και συνεχιζει

να ειναι μικρος δηλ αναπτυσσεται πολυ αργα σε ολα. Μεσα στο πακετο με τις εξετασεις που του κανουμε ειναι και το τεστ ιδρωτα(αναθεμα το γυναικολογο μου που δεν με εβαλε να την κανω πριν μεινω εγκυος αλλα και κατα τη διαρκεια της εγκυμοσυνης εστω)το οποιο το εχουμε κανει 3 φορες γιατι ο μικρος δεν εχει καταφερει να ιδρωσει οσο θα επρεπε.

Την τελευταια φορα το καναμε και στο αλλο χερακι και ο ογκος του ιδρωτα ηταν οριακος δηλ.θελουν 20 μικρολιτρα ιδρωτα και ο μικρος ειχε 16 μικρολιτρα.

Η κοπελα που μας εκανε το τεστ μας ειπε οτι σε τετοιες περιπτωσεις δινουν το αποτελεσμα οτι δηλ θεωρουν αρκετη τη ποσοτητα αλλα αν θελουμε να το επαναλαβουμε αργοτερα που ο μικρος θα εχει μεγαλωσει λιγο.

Ειχε βγει αρνητικο 27 αλλα δε θυμαμαι με τη οριο.

Ηθελα να ρωτησω αν ξερετε κατι γι'αυτο.

Την τριτη εχουμε κλεισει παλι ραντεβου και εχω αγχωθει λιγακι.

Υπαρχει περιπτωση να αλλαξει κατι σε αυτο το αποτελεσμα??

Εαν γνωριζει καποια κατι παραπανω θα ημουν ευγνωμων.

 

 

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Και για να πάρετε και μια εικόνα αυτών που περιγράφω σας δίνω τα παρακάτω link: γονείς που κάνουν στα παιδιά τους τις απαραίτητες φυσικοθεραπείες και δίνουν τα αντιβιωτικά. Ό,τι θα δείτε βάλτε το 2-3 φορές τη μέρα και θα δείτε πώς έχει η καθημερινότητα.

http://www.youtube.com/user/kclontzbell#p/a/u/2/iLOL2WYD6SQ

http://www.youtube.com/user/kclontzbell#p/a/u/0/frkRXEsY9Eo

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Γεια σας και απο μένα...Ειμαι στην 14 εβδομάδα και μόλις σήμερα πήρα χαμπάρι οτι υπάρχει αυτη η αρρώστια...Ειναι τρομακτικό το γεγονός οτι δεν το γνωρίζει ο κόσμος!!!

 

Ειμαι είδη αποφασισμένη (να ειστε καλα εσεις εδω μεσα..) οτι θα κάνω την εξέταση. Το θέμα ειναι οτι βρίσκομαι στο Ηρακλειο Κρήτης!!! Πως μπορώ να κάνω την εξέταση για να δω αν ειμαι φορέας? Δεν με νιαζει να πληρώσω οχι οτι ειμαι πλούσια απλά θεωρώ τα χρήματα ασήμαντα μπροστα σε θέματα υγείας.. Το μόνο που θέλω ειναι να εχω σωστά αποτελέσματα!!! Γνωρίζει κανείς να με ενημερώσει? Θα το εκτιμούσα πολύ!!!

εγω μενω χανια και ειχα κανει την εξεταση. μου πηρε αιμα ο γιατρος μου και το εστειλε αθηνα. μην ανησυχεις δεν ειναι τιποτα.

έχω δύο δωράκια

UDcLp3.png euQwp3.png

Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

 

Λυπάμαι που θα το πω τόσο άκομψα αλλά ο γυναικολόγος σου μάλλον δεν έχει ιδέα τι είναι η Κυστική Ίνωση!! Για να διαπιστώσεις αν φέρεις το γονίδιό της πρέπει να κάνεις εξετάσεις DNA. Πόσοι από εμάς έχουν κάνει;;;; Κι αν όλοι το γνωρίζουν τότε γιατί τα 2 τελευταία χρόνια γεννήθηκαν στην Ελλάδα πάνω από 70 παιδιά που νοσούν (που σημαίνει ότι οι φορείς θα είναι πολλαπλάσιοι); Ακούω κάτι τέτοια και τρελαίνομαι πραγματικά. Δε λέω ότι είναι τόσο πιθανό να είναι ένα ζευγάρι και οι δύο φορείς αλλά τουλάχιστον οφείλουν οι γονείς να γνωρίζουν και να έχουν την επιλογή. Οι φορείς στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 500.000 και μόνο το 5% το γνωρίζει κι αυτο το 5% είναι συγγενείς ασθενών. Τα συμπεράσματα δικά σας.

 

Υ.Γ. Νομίζω πάντως, Μαριλένα, πως αγχώνεσαι άδικα. Μια απλή εξέταση αίματος είναι και μάλιστα δε χρειάζεται να την κάνεις εσύ, μπορεί να την κάνει ο σύζυγός σου για να μην μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία εσύ.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

εγω μενω χανια και ειχα κανει την εξεταση. μου πηρε αιμα ο γιατρος μου και το εστειλε αθηνα. μην ανησυχεις δεν ειναι τιποτα.

 

 

Εδω και μια ώρα προσπαθώ να βγάλω ακρη με το βενιζέλειο και το πανεπιστημιακό νοσοκομείο και τίποτα!!! Δεν ξέρουν τι τους γίνεται...

 

Το στείλατε σε ιδιωτικό κέντρο γεννετικης? Σε πόσο καιρό βγαίνουν τα αποτελέσματα?..

Link to comment
Share on other sites

Υ.Γ. Νομίζω πάντως, Μαριλένα, πως αγχώνεσαι άδικα. Μια απλή εξέταση αίματος είναι και μάλιστα δε χρειάζεται να την κάνεις εσύ, μπορεί να την κάνει ο σύζυγός σου για να μην μπαίνεις σε τέτοια διαδικασία εσύ.

 

Ναι συμφωνω απόλυτα μαζί σου...

Η αλήθεια ειναι οτι δεν ξέρω που να απευθυνθώ απο εδω στο Ηράκλειο.. :-(

Προσπαθώ απο το πρωι να βρω κάποιον να με βοηθησει στα νοσοκομεία και δεν ξέρουν τι τους γίνεται!!!

Σε ιδιωτικα μικροβιολογικά εργαστήρια γίνεται?...

Link to comment
Share on other sites

Η αλήθεια ειναι οτι δεν ξέρω που να απευθυνθώ απο εδω στο Ηράκλειο.. :-(

Προσπαθώ απο το πρωι να βρω κάποιον να με βοηθησει στα νοσοκομεία και δεν ξέρουν τι τους γίνεται!!!

Σε ιδιωτικα μικροβιολογικά εργαστήρια γίνεται?...

 

Φυσικά και γίνεται απλά κοστίζει από 150 μέχρι 300 ευρώ ανάλογα με το διαγνωστικό. Δε χρειάζεται να κάνετε και οι 2, μη σας κοροϊδέψουν. Στα κρατικά κάνουν τους δύσκολους γενικότερα, το γνωρίζω.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Κοριτσια Καλημέρα και καλό κουράγιο με την ζέστη!!! Λοιπον συζήτησα το θεμα της κυστικης ίνωσης με τον γιατρό μου και μου ειπε οτι τα ατομα που ειναι φορεις της κυστικής ίνωσης το γνωρίζουν. Οτι καποια στιγμή στη ζωή τους σε εξετάσεις θα ειχε διαγνωστεί. Μου ειπε οτι στα 15 χρονια που ειναι γιατρός 1 μονο κοπέλα του ετυχε να ειναι φορέας. Ισχύει κατι τέτοιο? Πραγματικά το γνωρίζουν? Ειμαι πολύ αγχωμένη γενικά. Χτες στειλαμε αιμα στην Αθηνα σε ενα κέντρο γεννετικής για να μας ξεκαθαρίσουν το θεμα με την μενογειακή αναιμια και ειδη εχω πολύ αγχος για αυτό. Δεν ξέρω αν μπορώ να μπω και σε αλλα διαδικάσια...Ειμαι 15 εβδομάδων και με τοσα αγχη δεν μπορώ να χαρώ την εγκυμοσύνη μου!!! Σκέφτομαι μήπως κάνω κακό στο μωρό αντι για καλό...

 

 

Οχι δεν το γνωριζουν ολοι!Γνωστοι μας νεα παιδια ηταν και οι δυο φορεις χωρις να το ξερουν.Το αποτελεσμα ηταν οταν η κοπελα εγινε 5 μηνων τυχαια σε καποιες εξετασεις το ανακαλυψαν.Με περαιτερω εξετασεις στο εμβρυο διαπιστωθηκε οτι ασθενουσε και εκαναν διακοπη κυησης.

Και αυτοι πριν να τους συμβει δεν ηταν καθολου υποψιασμενοι.

Xρωμα δεν αλλαζουνε τα ματια...μονο τροπο να κοιταμε.

tALVp3.png

Link to comment
Share on other sites

Γειά σας

μπορείτε να δείτε και αυτό το θέμα που βρίσκεται

στην ενότητα κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης

Φορέας κυστικής ίνωσης

Βοηθήστε στη διατήρηση της λειτουργικότητας του forum κάνοντας χρήση της αναζήτησης & αναφοράς.  Αν παρατηρήσετε κάποια δημοσίευση που θεωρείτε περίεργη επιθετική ή ενάντια στους κανόνες κάντε αναφορά δημοσίευσης  Οδηγίες για το πως γίνεται η αναφορά δείτε εδώ   Ευχαριστούμε

Ακολουθήστε μας και στο Instagram:

follow_insta.png.f136a60ab3d6a108659752cf6fcc0a5a.pngfollow_cafe.jpg.0bc77dbbb8cab70c6c8919c95cac08b8.jpg

 

Link to comment
Share on other sites

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

 

Τελικα καναμε το τεστ ιδρωτα και ευτυχως βγηκε αρνητικο(σέυχαριστω Θεε μου).

Χριστινα πιστευεις οτι χρειαζεται να κανουμε στο μικρο και DNA?

Θελω να σου πω τοσα πολλα και πραγματικα δε βρισκω τα καταλληλα λογια,εχω συγκλονιστει απο τοτε που ανακαλυψα τη ειναι κυστικη ινωση και τι περναει ο αγγελος σου.

Πραγματικα σε θαυμαζω ειλικρινα στο λεω.

Ευχομαι μεσα απο τα βαθη της ψυχης και της καρδιας μου ο Στελιος σου να σου χαριζει παντα το χαμογελο του και ολα αυτα καποτε να μοιαζουν με ενα κακο ονειρο(η ιατρικη προχωραει πολυ γρηγορα σημερα και να εχεις πιστη στο Θεο Χριστινα μου).

Link to comment
Share on other sites

Με λένε ανινα. μολις διαβασα όσα είχες γραψει και συγκινηθηκα. είναι 4 μηνών έγκυος για πρώτη φορά και πριν από λίγες μέρες έμαθα ότι είμαστε φορείς κυστικής ίνωσης κι εγω κι ο αντρας μου. έχουμε πάθει σοκ. έχουμε μπλέξει με γενετιστές, άγχος τρομερό, έχω δίδυμα και τα πράγματα περιπλέκονται. όσα διάβασα μου έδωσαν λίγο κουράγιο. έχω αποφασίσει να τα κρατήσω, ρισκάροντας να πέσω στην περίπτωση του 25%. τα διλλήματα στα δίδυμα είναι πολλαπλάσια. να είσαι πάντα καλά κι ευτυχισμένη!!!

 

Ανινα μου θα συμφωνησω με τη μαμα Χριστινα,ρισκαρεις κοπελα μου ρισκαρεις παρα πολυ.

Ευχομαι τα μωρακια σου να ειναι υγειεστατα και να μην χρειαστει ποτε να βρεθεις αντιμετωπη εσυ και ο συζυγος σου με τις συνεπειες αυτης της ασθενειας.

Ισως τωρα που εισαι εγκυος να μην συνηδητοποιεις τη ρισκο παιρνεις οταν ομως θα παρεις στην αγκαλια σου τα δυο αγγελουδακια σου θα καταλαβεις τι εννοω.

Εσυ και ο αντρας σου θα ειστε υπευθυνοι γι'αυτα,εσεις θα ειστε τα παντα γι'αυτα και αν... χτυπαω ξυλο εχουνε το παραμικρο θα ειναι τεραστιο το βαρος της ευθυνης σας.

Σκεψου το κοπελα μου παρα πολυ καλα.

Εγω οταν ο παιδιατρος μας ειπε πως πρεπει να εξετασουμε το παιδι για την κυστικη γιατι επρεπε επειδη δεν επερνε βαρος εχασα τη γη κατω απο τα ποδια μου,κατερρευσα,εχασα 6 κιλα σε μια εβδομαδα(ηδη ειχα χασει τα 15 της εγκυμοσυνης)δεν ετρωγα τιποτα μονο εκλαιγα και ενιωθα τρομερες τυψεις που δεν ψαχτηκα εγω πριν και ταλαιπωρουσα το παιδακι μου τωρα.

Στη σκεψη και μονο πως ο Δημητρης μου θα ειχε κυστικη τρελαινομουνα και ενιωθα τρομερα ανευθυνη που μετεφερα στο παιδι μου κατι τετοιο(ξερω οτι δεν θα εφταιγα οπως δεν φταιει κανενας γονιος που το παιδι του εχει κυστικη αφου οι μ$@%^@#δοι οι γυναικολογοι δεν μας ενημερωνουν)παλευα καθε μερα να αποβαλλω τις κακες σκεψεις απο το μυαλο μου.

Ειναι φοβερο και τρομακτικο το συναισθημα αυτο και σου ευχομαι πραγματικα να μη το βιωσεις ποτε στη ζωη σου οπως και καμια αλλη μανουλα.

Σου ευχομαι μια καλη εγκυμοσυνη με δυο υγειεστατα ζουζουνια.

Link to comment
Share on other sites

Τελικα καναμε το τεστ ιδρωτα και ευτυχως βγηκε αρνητικο(σέυχαριστω Θεε μου).

Χριστινα πιστευεις οτι χρειαζεται να κανουμε στο μικρο και DNA?

Θελω να σου πω τοσα πολλα και πραγματικα δε βρισκω τα καταλληλα λογια,εχω συγκλονιστει απο τοτε που ανακαλυψα τη ειναι κυστικη ινωση και τι περναει ο αγγελος σου.

Πραγματικα σε θαυμαζω ειλικρινα στο λεω.

Ευχομαι μεσα απο τα βαθη της ψυχης και της καρδιας μου ο Στελιος σου να σου χαριζει παντα το χαμογελο του και ολα αυτα καποτε να μοιαζουν με ενα κακο ονειρο(η ιατρικη προχωραει πολυ γρηγορα σημερα και να εχεις πιστη στο Θεο Χριστινα μου).

 

ΤΕΛΕΙΑ ΤΑ ΝΕΑ!!!! Όχι, μην μπεις σε τέτοια διαδικασία, αν είχε κάτι το παιδί θα σας είχε δώσει κι άλλα συμπτώματα.

 

Σ' ευχαριστώ για τα λόγια σου, μακάρι να βγουν αληθινά. Εγώ το μονο που θέλω είναι να βγάζουν δυνατά φάρμακα που θα κάνουν πιο εύκολη την καθημερινότητα, για θεραπεία δεν το σκέφτομαι καν, ξέρω ότι δεν θα υπάρξει. Μακάρι να πίστευα στο Θεό, πραγματικά θα το ήθελα, αλλά ποτέ δεν είχα καμία σχέση με τέτοια, δεν μπορώ να βρω τέτοιου είδους παρηγοριά, δυστυχώς.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Εκτός από το τεστ ιδρώτα, υπάρχει κι ο γενετικός έλεγχος, δλδ παίρνουν αίμα κι εξετάζουν το DNA. Στον Στέλιο μου πρώτα του έκαναν εξέταση dna κι αφου βρήκαν τις 2 μεταλλάξεις, τότε κάναμε και τεστ ιδρώτα.

 

 

καλημερα,διαβασα την κατασταση σας καιπραγματικα εγω νευριασει και αγχωθει πολυ με τους γιατρους,εγω προχθες εμαθα απο εδω για αυτην την ασθενεια και εκλεισα αμεσως ραντεβου στο λαικο,πηγα κιολας χθεςκαι εδωσααιμα και εγωκαι ο αντρας μου γιατι μολις παλι χθες εμαθα οτι ο θειος του αντρα μου ειναι φορεις και μαλιστα εχουν κορη32 ετων με κυστικη ινωση,ειναιβεβαια στοεξωτερικο αλλα θα επρεπε εστω αυτοι να μας ειχαν ενημερωσει,παω να τρελαθω....να ρωτησω κατι,απο το αιμα του παιδιου βρισκουν και τις 2 μεταλλαξεις των γονεων παντα ή ισως και μονο την μια? γιατι ο θειος δεν εχει ιδεα ποια μεταλλαξη εχει ,ουτε η κορη ξερει που ειναι αρρωστη(αν ειναι δυνατον) και αν χρειαστει σκεφτομαστε να πουμε να το κανει η κορη τηνεξεταση ωστε αν εχει καποια μεταλλαξη που ειναι στο 25 % που δεν το βρισκουν να ενημερωσω το λαικο να δουμε τι θα κανουμε....

 

http://www.cfgr.gr/

Link to comment
Share on other sites

Αγγελική, σου έστειλα πμ. Μην τρελαίνεσαι, το ότι είναι φορέας ο θείος του άντρα σου δε σημαίνει ότι είσαστε κι εσείς. Περίμενε τα αποτελέσματα και μέχρι τότε προσπάθησε να μην βάζεις κακό με το μυαλό σου διότι έχεις ήδη κάνει το σωστό βήμα κι άρα τίποτα κακό δε θα σας συμβεί. Ακόμα και δύο φορείς, μπορούν να κάνουν υγιέστατα παιδιά. Μην ανησυχείς.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

γεια σας,

εμενα μου την ζητησε ο γυναικολογος μου ,και ψαχνωντας γαι διαφορα διαγνωστικα κεντρα βρηκα διαφορες τιμες(220,400,150 ευρω)ευτυχως που βρηκα εσας και ετσι θα κλεισω ενα ραντεβου στην κυρια χατζη και για την ηλεκτροφοριση αιμορφαιρινης και για την κυστικη ινωση!αλλα....και να μην σας εβρησκα ,θα εδινα οχι 400...αλλα και 1000 ευρω για αυτην την εξεταση!οτι μπορεις να κανεις για το παιδι σου,εισαι υποχρεωμενος να το κανεις....

στεναχωριεμαι ομως που υπαρχουν γυναικολογοι που δεν το ζητανε ακομα....πολυ κριμα...

Link to comment
Share on other sites

  • 3 εβδομάδες μετά...

βγηκαν τα αποτελεσματα απο το αγια σοφια που κοιτανε το 90% των μεταλλαξεων,εκαναν και στους 2 μας και ευτυχως δεν ειμαστε φορεις ,τουλαχιστον γι αυτο το 90%, που μπορουν να κανουν.

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...