Recommended Posts

    δε νοσεί το ήπαρ ούτε οι πνεύμονες, απ' όσο λες...

    από τη συγκεκριμένη ασθένεια καταληγεις λόγω κυστικής ίνωσης ή πνευμονικής ανεπάρκειας, γι' αυτό λέω "ήπια μορφή της νοσου"...

    σαφώς και τα νεφρά νοσούν, ειναι σχεδόν σίγουρο ότι θα εχετε ταλαιπωρία στο μέλλον, κάποια στιγμή ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε και αιμοκάθαρση... αλλά δεν πεθαίνεις λόγω των νεφρών και μόνο, στη χειρότερη περίπτωση τα αφαιρείς και περιμένεις για μεταμόσχευση, όπως εκανε και το μωρό της Abbie... εύχομαι να μη χρειαστεί για σας, και συγνώμη αν μερικές φορές παρασύρομαι, δεν εχω σκοπό να κανω διάγνωση ή να δίνω ελπίδες, ξαναειπα δεν είμαι γιατρός, μιλάω από προσωπική εμπειρία, μιας και εχω και τη μητερα μου νεφροπαθή και εχασα και τον πατέρα μου από καρκίνο στην ουροδόχο κύστη, ειδικά το ουροποιητικό τολμώ να πώ ότι το εχω μελετήσει εκτεταμένα και σε συνδιασμό με τα μαθηματα του παν/μιου (εκανα και φυσιολογία και γενετική και βιοχημία κλπ) εχω απλά μια άποψη. Οι γιατροί σίγουρα εχουν πιο σφαιρική εικόνα, παρακολουθούν το μωρό και έχουν την εμπειρία από άλλες περιπτώσεις, αλλά δυστυχώς (και παλι από προσωπική εμπειρία μιλάω) δε δίνουν πολλές πληροφορίες ή για την ακριβεια δίνουν οσο μπορούν λιγοτερες...

    Η μητερα μου για να ειμαι ειλικρινής δεν εχει κάνει γονιδιακές εξετασεις για να εξακριβωθεί ποιον τύπο εχει, τον κυρίαρχο ή τον υπολοιπόμενο. Γεννήθηκε μεν με το πρόβλημα αλλα δεν την ενόχλησε μεχρι πρόσφατα. Θέλω κάποια στιγμή να εξεταστώ εγώ, κυρίως γιατί με ενδιαφερει τι εχω κληρονομήσει στα παιδιά μου, αλλά δεν το παίρνω απόφαση, ειναι αυτό το θεμα ψυχολογίας που αναφερεις κι εσύ...

     

    το να μπεις σε περιτοναικές καθάρσεις και μεταμοσχεύσεις δεν είναι το πιο απλό πράγμα......άμα περιμένεις 8 χρόνια για να βρεθεί συμβατό μόσχευμα ποιος μας λέει ότι το παιδί θα αντέξει.....είναι τελείως διαφορετικές οι εγχειρήσεις επίσης σε μωρά από ότι είναι στους μεγάλους.....αλλά ακόμα κι αν όλα πάνε καλά και γίνει και με επιτυχία κάποια μεταμόσχευση στο μέλλον πολλοί νομίζουνε ότι με τη μεταμόσχευση ξεμπλέκεις αλλά δεν είναι καθόλου έτσι........με όλα αυτά θέλω να καταλήξω στο συμπέρασμα ότι μπαίνεις σε μια περιπέτεια τόσο εσύ αλλά πολύ περισσότερη το παιδί σου και δεν ξέρω αν αξίζει για ένα παιδί να περνάει αυτά που πρόκειται να περάσει ανεξάρτητα από το πότε θα τα περάσει και ειδικά αν μπει σε αυτή τη δοκιμασία σε μικρή ηλικία......γιαυτό απευθύνομαι σε όλες τις μέλλουσες μαμάδες που μπορεί να συναντήσουνε υδρονέφρωση ή κάτι αντίστοιχο να κάνουνε ότι πιο σύγχρονο υπάρχει ακόμα και να ελέγξουνε όσα περισσότερα γονίδια υπάρχουνε διότι διαβάζω εδώ μέσα μαμάδες που νομίζανε ότι ο γιατρός τους τους έβαζε να κάνουνε εξετάσεις επειδή ήθελε να τα πάρει....δεν αντιλέγω ότι υπάρχουνε και τέτοιες περιπτώσεις αλλά τουλάχιστον από το δικό μου παράδειγμα να παραδειγματιστούνε όχο μόνο οι μαμάδες αλλά και οι γιατροί στο να είναι πιο προσεκτικοί...........χωρίς να σημαίνει ότι σε εμάς δεν ήταν.......και κάτι τελευταίο .....πιστεύω ότι το παν στη ζωή τελικά δεν είναι να κάνεις παιδιά που νομίζουνε ειδικά στις επαρχίες αλλά να κάνεις υγιή παιδιά......αυτή είναι η δικιά μου γνώμη και δεν πρόκειται να αλλάξει..........

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    αν και δεν εχει νόημα πια, εδώ ειναι η λιστα με τους πιστοποιημένους για β επιπεδου γιατρούς https://courses.fetalmedicine.com/lists?course=9

     

    για τα υπόλοιπα τι να πω, απλά συμφωνώ, συμπονώ, σιωπώ... :-(


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    αν και δεν εχει νόημα πια, εδώ ειναι η λιστα με τους πιστοποιημένους για β επιπεδου γιατρούς https://courses.fetalmedicine.com/lists?course=9

     

    για τα υπόλοιπα τι να πω, απλά συμφωνώ, συμπονώ, σιωπώ... :-(

     

    Η λίστα που αναφέρεις αναφέρει το όνομα του γιατρού με χρονολογία 2002-2004.......δεν ξέρω τι σημαίνει αυτό αλλά εφόσον αναφέρεται το όνομά του είναι πιστοποιημένος.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Η λίστα που αναφέρεις αναφέρει το όνομα του γιατρού με χρονολογία 2002-2004.......δεν ξέρω τι σημαίνει αυτό αλλά εφόσον αναφέρεται το όνομά του είναι πιστοποιημένος.

     

    αφού βλεπεις το όνομα τότε ναι, ειναι πιστοποιημενος. το 2002-2004 σημαινει οτι τοτε ολοκληρωσε την εκπαίδευση.

    δεν ξερω αν θα ηθελες να επικοινωνήσεις μαζί του... να του πεις αυτά που λες σε εμας εδώ, πχ αν θα μπορούσατε να το ειχατε δει νωρίτερα ή να ειχατε υποψιαστεί κατι... δεν εχει ουσιαστικό νοήμα αλλα ίσως σου δωσει κάποιες απαντησεις... όπως το νιώθεις...

    (και ενα offtopic: όταν εχασα τον πατερα μου, επειδή όλα πήγαν στραβα, λες και ήταν γραφτό να φύγει, ενιωθα ότι ήθελα να το ψάξω. πήρα μια από τις εξετασεις που είχε κανει, αρκετά εξειδικευμενη (σπινθηρογράφημα οστών) και ζήτησα επανέλεγχο από τον υπευθυνο ιατρό του κέντρου που την εκανε. πράγματι παραδεχθηκε ότι είχαν κανει λαθος διαγνωση! θα μου πεις και τι εγινε, αφου το κακό ειχε γίνει? απλά επιβεβαιωσα στον εαυτό μου ότι 1ον πρεπει να εμπιστευομαι το ένστικτό μου 2ον δεν πρεπει να εμπιστεύομαι απολυτα τιποτα και κανεναν 3ον πρεπει να παιρνω και δευτερη και τριτη γνωμη για σημαντικά θεματα υγείας)


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    αφού βλεπεις το όνομα τότε ναι, ειναι πιστοποιημενος. το 2002-2004 σημαινει οτι τοτε ολοκληρωσε την εκπαίδευση.

    δεν ξερω αν θα ηθελες να επικοινωνήσεις μαζί του... να του πεις αυτά που λες σε εμας εδώ, πχ αν θα μπορούσατε να το ειχατε δει νωρίτερα ή να ειχατε υποψιαστεί κατι... δεν εχει ουσιαστικό νοήμα αλλα ίσως σου δωσει κάποιες απαντησεις... όπως το νιώθεις...

    (και ενα offtopic: όταν εχασα τον πατερα μου, επειδή όλα πήγαν στραβα, λες και ήταν γραφτό να φύγει, ενιωθα ότι ήθελα να το ψάξω. πήρα μια από τις εξετασεις που είχε κανει, αρκετά εξειδικευμενη (σπινθηρογράφημα οστών) και ζήτησα επανέλεγχο από τον υπευθυνο ιατρό του κέντρου που την εκανε. πράγματι παραδεχθηκε ότι είχαν κανει λαθος διαγνωση! θα μου πεις και τι εγινε, αφου το κακό ειχε γίνει? απλά επιβεβαιωσα στον εαυτό μου ότι 1ον πρεπει να εμπιστευομαι το ένστικτό μου 2ον δεν πρεπει να εμπιστεύομαι απολυτα τιποτα και κανεναν 3ον πρεπει να παιρνω και δευτερη και τριτη γνωμη για σημαντικά θεματα υγείας)

     

    2 Υπερηχρογαφήματα νοσοκομείων το ένα πανεπιστημιακό το άλλο το Αγία Σοφία δεν μπορεί να κάνουνε λάθος.....ο γιατρός ΄που μας έκανε τους υπέρηχους αποδεικνύεται πλήρως πιστοποιημένος ενώ ο καθηγητής που μας παρακολουθούσε θεωρείται ο κορυφαίος στο Νομό που μένουμε.....πέσαμε απλά στην περίπτωση του να μην υπάρχει οικογενειακό ιστορικό ούτε ολιγάμνιο ούτε τίποτα άλλο σε άλλα όργανα,κύστες δεν φαινόντουσαν πουθενά......δεν νομίζω πως μπορούσαμε να είμαστε σε καλύτερα χέρια........ακριβώς γιαυτό το λόγο επειδή κι ο καλύτερος γιατρός δεν είναι θεός δεν συμφωνείς ότι από δω και πέρα αν διάβαζε κανείς τη συγκεκριένη ιστορία και ξέροντας ότι πλέον υπάρχει εξέταση που βλέπει όλα τα γονίδια θα ήταν προτιμότερο να την κάνει κι ας μην έχει ακόμα και τίποτα πόσο μάλλον υδρονέφρωση?έτσι ειναι στην ιατρική επιστήμη κάποιος πρέπει να την πατήσει για να σωθούνε όλοι οι υπόλοιποι γιατί από δω και πέρα με το παραμικρό όλοι θα είναι υποψιασμένοι.......αξίζει να σημειωθεί ότι κάπου 7 χρόνια στο Πανεπιστημιακό στη Νεογνολογική μας είπανε ότι είναι μόνο η δεύτερη φορά που αντιμετωπίσανε κάτι τέτοιο......και δεν ξέρουνε μάλλον και ποια ήτανε η κατάληξη μετά διότι η κοπέλα που είχε γεννήσει τότε εξαφανίστηκε και χάσανε τα ίχνη της.......η γυναίκα μου θα επικοινωνήσει τη δευτέρα με το γιατρό που της έκανε τους ηπέρηχους περισσότερο για να το γνωρίζει από δω και πέρα ο συγκεκριμένος γιατρός αλλά και να δούμε τι θα της πει ενώ ακόμα δεν έχω συναντήσει από τότε και τον καθηγητή ο οποίος όμως έχει ενημερωθεί του τι έγινε από την επόμενη μέρα της γέννας.....Δεν έχω συζητήσει μαζί του ακόμα να δω τι θα μου πει για την κατάληξη που είχαμε και αν είχε υποψιαστεί κάτι.......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    λοιπον για το πιεσόμετρο ίσως καταφερουμε κατι, τηλεφωνησα στο κεντρο που κανει η μητερα μου αιμοκαθαρση, θα επικοινωνήσουν με τους προμηθευτές τους και θα μου πουν αύριο, ελπίζω να βγάλουμε άκρη, θα επανέλθω :-)


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    λοιπον για το πιεσόμετρο ίσως καταφερουμε κατι, τηλεφωνησα στο κεντρο που κανει η μητερα μου αιμοκαθαρση, θα επικοινωνήσουν με τους προμηθευτές τους και θα μου πουν αύριο, ελπίζω να βγάλουμε άκρη, θα επανέλθω :-)

     

    βρήκα από κάποια εταιρεία κάποιον ο οποίος μου είπε ότι αν έχει τη Δευτέρα κάποιο demo πιεσόμετρο με monitor θα μου το δώσει για να κάνω τη δουλιά μου αλλά αυτό θα πρέπει να γίνει τη Δευτέρα.....επιπλέον θα πρέπει να έρθει με το πιεσόμετρο στο νοσοκομείο να το δοκιμάσουμε το παιδί και μετά για να μην το κουβαλάμε ίσως θα ήτανε προτιμότερο να μας το στείλει με courrier στο σπίτι μας διότι θα έχουμε και το παδί και βαλίτσες κλπ......ας ελπίσουμε ότι τη Δευτέρα θα μας πει ότι βρήκε κάποιο demo το οποίο θα το δοκιμάσουμε επί τόπου πριν το πάρουμε.....το θέμα είναι ότι οδηγούμαστε μάλλον στην περίπτωση του νοσοκομειακού πιεσόμετρου για να είμαστε γιατί ήδη την πάθαμε με το άλλο που υποτίθεται ότι είναι για νεογνά αλλά όμως την δουλιά μας δεν την κάναμε.....από omron ,microlife κλπ δεν βρίσκεις άκρη πήραμε σε 2 άλλες ετερείες και επίσης από ότι κατάλαβα αυτά που έχει το Αγία Σοφία είναι τύπου DINAMAP.....Από την επαρχία που θα πάμε όταν φύγουμε δεν θα βρω άκρη γιατί κατάλαβα ότι οι περισσότεροι τα προμηθεύονται από εδώ και δεν υπάρχει κάποιος να έχει κάποιο stock......αν ο άνθρωπος αυτός βρει το demo έχουμε σωθεί αλλιώς οδηγούμαστε στο συμπέρασμα να πάρουμε κάποιο το οποίο αυτή τη στιγμή θα μας κοστίσει κάπου 800-900 ευρώ και αυτό προσπαθώ να αποφύγω διότι τα έξοδα αυτά είναι δυσβάσταχτα......ευτυχώς που υπάρχουν άνθρωποι όπς εσύ και αυτός με το demo που προσπαθούν να βρουν λύση και βλέπουνε την ανθρωπιστική πλευρά του θέματος......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Λυπαμαι για την καθυστέρηση, δεν ειχα πρόσβαση στο pc για λίγες μερες.

    Δυστυχως ο εξοπλισμός του κέντρου αιμοκάθαρσης προήρθε από το εξωτερικό και δεν εχουν συνεργάτες που να εμπορεύονται τόσο εξειδικευμένα όργανα. Ο διευθυντής/ιατρός του κέντρου μου πρότεινε τον Μπακάκο (δες εδώ το σάιτ: http://www.bacacos.gr/ ειναι πολύ γνωστός, εχει και φαρμακείο στην Ομόνοια) ή αν εχεις χρόνο να πας στο Γουδή κοντά στην ιατρική σχολή υπάρχουν αρκετά καταστήματα με ιατρικά είδη (βεβαια δεν ξερω πόσα θα ειναι ανοικτα λόγω αυγουστου).

    Το μωρό πώς είναι? Πότε παίρνει εξιτήριο?


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Λυπαμαι για την καθυστέρηση, δεν ειχα πρόσβαση στο pc για λίγες μερες.

    Δυστυχως ο εξοπλισμός του κέντρου αιμοκάθαρσης προήρθε από το εξωτερικό και δεν εχουν συνεργάτες που να εμπορεύονται τόσο εξειδικευμένα όργανα. Ο διευθυντής/ιατρός του κέντρου μου πρότεινε τον Μπακάκο (δες εδώ το σάιτ: http://www.bacacos.gr/ ειναι πολύ γνωστός, εχει και φαρμακείο στην Ομόνοια) ή αν εχεις χρόνο να πας στο Γουδή κοντά στην ιατρική σχολή υπάρχουν αρκετά καταστήματα με ιατρικά είδη (βεβαια δεν ξερω πόσα θα ειναι ανοικτα λόγω αυγουστου).

    Το μωρό πώς είναι? Πότε παίρνει εξιτήριο?

     

    Λυπαμαι για την καθυστέρηση, δεν ειχα πρόσβαση στο pc για λίγες μερες.

    Δυστυχως ο εξοπλισμός του κέντρου αιμοκάθαρσης προήρθε από το εξωτερικό και δεν εχουν συνεργάτες που να εμπορεύονται τόσο εξειδικευμένα όργανα. Ο διευθυντής/ιατρός του κέντρου μου πρότεινε τον Μπακάκο (δες εδώ το σάιτ: http://www.bacacos.gr/ ειναι πολύ γνωστός, εχει και φαρμακείο στην Ομόνοια) ή αν εχεις χρόνο να πας στο Γουδή κοντά στην ιατρική σχολή υπάρχουν αρκετά καταστήματα με ιατρικά είδη (βεβαια δεν ξερω πόσα θα ειναι ανοικτα λόγω αυγουστου).

    Το μωρό πώς είναι? Πότε παίρνει εξιτήριο?

     

    To παιδί ήταν έτοιμο και σήμερα να φύγει απλά ζητήσαμε μια παράταση 3 ημερών για να μπορούμε να προετοιμαστούμε για το ταξίδι (χρειάζονται από την αεροπορική εταιρεία και κάποιες διατυπώσεις για να φύγουμε) με τη βοήθεια κάποιας νεογνολόγου (επειδή η γυναίκα μου έχει μείνει στο σπίτι με τα 2 παιδιά) η οποία θα έρθει εδώ για να φύγουμε με το παιδί μαζί.....με το πιεσόμετρο βρήκαμε λύση από ένα γνωστό μου για κανά δίμηνο και μετά θα δούμε τι γίνεται διότι υποχρεωτικά χρειάζεται νοσοκομειακό πιεσόμετρο .....πολύ ευχαρίστως να πάρω το μπακάκο τηλέφωνο δεν ξέρω όμως αν ασχολείται ειδικά με νοσοκομειακά πιεσόμετρα.....είδαμε σήμερα και το Διευθυντή και μας είπε ότι πάμε καλά θα υπάρξει κάποια παρακολούθηση στο παιδί (αυτός θέλει να μας βλέπει ΄κάθε 2.5-3 μήνες αλλά σκέφτομαι να δίνω τις εξετάσεις στον πατέρα μου για να τις δίνει στο γιατρό μια που δεν χρειάζεται να εξετάζει αυτός το παιδί αλλά μόνο να βλέπει τις εξτάσεις μας.....θα παίρνουμε την αγωγή για την πίεση,θα κάνουμε τους υπέρηχους (μας είπε να κάνει και η γυναίκα μου αν δεν έχει κάνει και τα 2 παιδιά μας) σε κανά 3μηνο μπορεί να κάνουμε και κάποιο σπινθηρογράφημα και θα κάνουμε και μικροβολογιακές εξετάσεις τύπου κρεατινίνης...θα μας παρακολουθεί και στο Ηράκλειο μια παιδονεφρολόγος στο Νοκοκομεείο και θα έχει το παιδί και παιδιατρική παρακολούθηση.θα προσέχουμε το αλάτι όταν μεγαλώσει λίγο θα προσέχουμε να του δίνουμε 3 μέρες κρέας 1 μέρα ψάρι και τις άλλες μέρες χορτόσουπες .....για γάλα μας είπε τη σειρά s26......στο κέντρο Γενετικής βρήκαμε την κα Φρυσίρα και μας είπε ότι τα δείγματα τα στέλνουνε στην Κύπρο σε κάποιο εργαστήριο κάποιου κυρίου Δέλτα και ότι σε πρώτη φάση θα πρέπει να ελεγχθούμε οι γονείς και το μωρό.....εκείνο που δεν κατάλαβα είναι γιατί πρέπει να ελεγχθούμε και μεις και δεν στέλνουμε πρώτα το δείγμα του μωρού και αν επιβεβαιωθούνε όλα τότε σε μια επόμενη φάση μετά από πολλά χρόνια ίσως να γίνει και εξέταση των 2 μου παιδιών..από τις συζητήσεις που κάναμε εδώ μέσα κατάλαβα ότι αν το μωρό έχει αποδεδειγμένα αυτό το νόσημα δεν χρειάζεται να ελεγθούμε εμείς αφού δεν πρόκειται να κάνουμε άλλο παιδί αφού είμαστε σίγουρα φορείς και λογικά δεν πρόκειται και να νοσήσουμε (εκτός αν μου πειτε ότι υπάρχει περίπτωση να νοσήσουμε αργότερα αν έχουμε τη μορφή των ενηλίκων)....Επειδή το κόστος είναι μεγάλο (500-900 ευρώ αλλά δεν κατάλαβα για πόσα δείγματα από αυτά που μας είπε) δεν θέλω να κάνω άσκοπες ενέργειες και θέλω αν μπορείτε να με βοηθήσετε σε αυτό το κομμάτι ίσως για μια φορά ακόμα.ευχαριστώ πολύ

    Υ.Γ.Πήγαμε σε ειδικό κατάστημα στο Γουδί με υπόδειξη του γιατρού αλλά μετά από δοκιμή με απλό ψηφιακό πιεσόμετρο δεν κάναμε δουλιά...σε αυτήν την ηλικία λίγων ημερών μόνο με νοσοκομειακό πιεσόμετρο κάνεις δουλιά και ευτυχώς βρήκαμε έστω μια προσωρινή λύση......αν μπορείς zouzounel συνέχισε όποτε μπορείς το ψάξιμο θα με ενδιέφερε μετά από 1-2 μήνες να δω τι θα κάνω.....έστω και προσωρινά έχκ καλυφτεί......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    στο κέντρο Γενετικής βρήκαμε την κα Φρυσίρα και μας είπε ότι τα δείγματα τα στέλνουνε στην Κύπρο σε κάποιο εργαστήριο κάποιου κυρίου Δέλτα και ότι σε πρώτη φάση θα πρέπει να ελεγχθούμε οι γονείς και το μωρό.....εκείνο που δεν κατάλαβα είναι γιατί πρέπει να ελεγχθούμε και μεις και δεν στέλνουμε πρώτα το δείγμα του μωρού και αν επιβεβαιωθούνε όλα τότε σε μια επόμενη φάση μετά από πολλά χρόνια ίσως να γίνει και εξέταση των 2 μου παιδιών..από τις συζητήσεις που κάναμε εδώ μέσα κατάλαβα ότι αν το μωρό έχει αποδεδειγμένα αυτό το νόσημα δεν χρειάζεται να ελεγθούμε εμείς αφού δεν πρόκειται να κάνουμε άλλο παιδί αφού είμαστε σίγουρα φορείς και λογικά δεν πρόκειται και να νοσήσουμε (εκτός αν μου πειτε ότι υπάρχει περίπτωση να νοσήσουμε αργότερα αν έχουμε τη μορφή των ενηλίκων)....Επειδή το κόστος είναι μεγάλο (500-900 ευρώ αλλά δεν κατάλαβα για πόσα δείγματα από αυτά που μας είπε) δεν θέλω να κάνω άσκοπες ενέργειες και θέλω αν μπορείτε να με βοηθήσετε σε αυτό το κομμάτι ίσως για μια φορά ακόμα.ευχαριστώ πολύ

    Δες τι σου έγραψα πιο πάνω στην απάντηση #70 για τον έμμεσο γονιδιακό έλεγχο.

     

    Ρώτησες τους γιατρούς αν υπάρχει συσχέτιση με τη νόσο των ενηλίκων;

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Direct testing for diseases such as cystic fibrosis and sickle cell anemia come from an analysis of an individual's specific genes. A technique called linkage analysis, or indirect testing, is used when the gene cannot be directly identified but can be located within a specific region of a chromosome. This testing requires additional DNA from an affected family member for comparison.

     

    ε άμα χρειάζεται δύο δείγματα για σύγκριση τότε να σταλεί του μωρού και του ενός από τους γονείς έτσι δεν είναι?

    Δεν νομίζω ότι υπάρχει συσχέτιση μεταξύ των 2 ασθενειών αφού το απαντήσαμε εδώ αυτό βρε συ.....:cool:

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Μα αφού εχει χαρτογραφηθεί πλήρως η γονιδιακή θέση, χρωμόσωμα 6, θέση p21, γιατί να χρειάζεται έμμεσος γονιδιακός έλεγχος? Δεν ξερω, απορίες εκφράζω... Η γνωμη μου παντως θα ήταν να πας και σε γενετιστή πριν φύγετε (εξωτερικό γενετιστή, όχι του νοσοκομείου).

    Πάντως τα νεα σας ειναι καλά, εφόσον σας αφήνουν να φύγετε παει να πει ότι ειναι σε καλή κατασταση τα νεφρά. Σαφώς και το μελλον δεν ξερεις τι επιφυλάσσει (ποιος ξερει άλλωστε?), απλά κανε ενα βημα τη φορά. :-)

    Η σύζυγος τελικά υποθετω δεν καταφερε να εγκαταστήσει τη γαλουχία με το θήλαστρο? Καθε γιατρός προτείνει και διαφορετικό γάλα, ξεκίνησε με το s-26 αφού προφανώς αυτό πίνει τόσες μερες το μωρό, αλλά προσπαθήστε να "ακούτε" το μωρό, να βλεπετε τις αντιδράσεις του, μπορεί να χρειαστεί να αλλαξετε γάλα, να μην του κανει, δε σημαινει ότι σωνει και καλά πρεπει να πινει μόνο αυτό το γάλα ή ότι δεν κανει να πιει άλλο. Σε συνεργασία με τον παιδίατρό σας θα καταλήξετε ποιος τύπος ταιριάζει καλύτερα στο μωρό σας.

    Επίσης θα σου έλεγα να ζητήσεις από το νοσοκομείο να σου δώσουν αντίγραφο απο το ιατρικό αρχείο του μωρού, μη τυχόν και χρειαστεί κατι, αφού μενετε και επαρχία.

     

     

     

     


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Μα αφού εχει χαρτογραφηθεί πλήρως η γονιδιακή θέση, χρωμόσωμα 6, θέση p21, γιατί να χρειάζεται έμμεσος γονιδιακός έλεγχος? Δεν ξερω, απορίες εκφράζω... Η γνωμη μου παντως θα ήταν να πας και σε γενετιστή πριν φύγετε (εξωτερικό γενετιστή, όχι του νοσοκομείου).

    Πάντως τα νεα σας ειναι καλά, εφόσον σας αφήνουν να φύγετε παει να πει ότι ειναι σε καλή κατασταση τα νεφρά. Σαφώς και το μελλον δεν ξερεις τι επιφυλάσσει (ποιος ξερει άλλωστε?), απλά κανε ενα βημα τη φορά. :-)

    Η σύζυγος τελικά υποθετω δεν καταφερε να εγκαταστήσει τη γαλουχία με το θήλαστρο? Καθε γιατρός προτείνει και διαφορετικό γάλα, ξεκίνησε με το s-26 αφού προφανώς αυτό πίνει τόσες μερες το μωρό, αλλά προσπαθήστε να "ακούτε" το μωρό, να βλεπετε τις αντιδράσεις του, μπορεί να χρειαστεί να αλλαξετε γάλα, να μην του κανει, δε σημαινει ότι σωνει και καλά πρεπει να πινει μόνο αυτό το γάλα ή ότι δεν κανει να πιει άλλο. Σε συνεργασία με τον παιδίατρό σας θα καταλήξετε ποιος τύπος ταιριάζει καλύτερα στο μωρό σας.

    Επίσης θα σου έλεγα να ζητήσεις από το νοσοκομείο να σου δώσουν αντίγραφο απο το ιατρικό αρχείο του μωρού, μη τυχόν και χρειαστεί κατι, αφού μενετε και επαρχία.

     

     

    με το θέμα του θηλασμού έχει γίνει μεγάλο μπέρδεμα διότι το πρόβλημα είναι ότι η γυναίκα μου μετά τη γέννα εμφάνισε πίεση και παίρνει αγωγή το norvasc και επειδή συνήθως αυτά τα φάρμακα επηρεάζουν το γάλα το θηλασμό προσπαθούμε να συνενοηθούμε με το γυναικολόγο.μέχρι τώρα έβγαζε λίγο γάλα όχι πολύ και το ζητούμενο είναι μήπως θα μπορούσε να της αλλάξει το φάρμακο της πίεσης γιαυτό το λόγο......όσον αφορά το s26 και όλα αυτά δεν ξέρω μήπως είναι κάποιο ειδικό γάλα για την περίπτωση του μωρού ή τελικά η κάθε μονάδα προωθεί κάποιο συγκεκριμένο......φανταστείτε ότι μέχρι τώρα παίρνει το frisolac και ο γιατρός μας είπε να του δίνουμε το s26...εγώ θα πάρω και τα 2 να ησυχάσω και θα δούμε τι θα κάνουμε με το θηλασμό διότι ακόμα δεν βγάζει πολύ γάλα η γυναίκα μου από οτι μου λέει.......σε γενετιστή απέξω δύσκολα θα πάμε δεν προλαβαίνουμε άλλωστε θα δούμε τι θα κάνουμε δεν νομίζω ότι είναι και κάτι τόσο επείγον εξάλλου όταν ένα μωρό έχει τόσες κύστες στα νεφρά τι άλλη ασθένεια μπορεί να είναι όταν το έχουνε δει τόσοι γιατροί και στην επαρχία και εδώ......οπότε έχουμε το χρόνο κάπως να το σκεφτούμε καλύτερα....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Ωστε το παλεύει ακόμα με τον θηλασμό! Μπράβο της!

    Τώρα δεν ξερω τι να σου πρωτογράψω! :D

     

    Λοιπον να ξεκινήσω με το norvasc (αυτό παίρνει και η μητερα μου).

    Υπάρχει ενα σάιτ ισπανικού παν/κού νοσοκομείου το www.e-lactancia.org που μελεταει την έκκριση φαρμάκων στο μητρικό γάλα και βγάζει συμπερασματα για το κατα πόσο ειναι ασφαλές για τη μητερα και το μωρό που θηλάζει.

    η δραστική ουσία του norvasc ειναι η Amlodipine besylate και το lactancia τη χαρακτηρίζει ως risk level 1 - moderately safe, mild risk possible, follow up (δες κι εδώ: http://www.e-lactancia.org/ingles/inicio.asp). Το ιδανικό ειναι risk level 0. Θα μπορούσατε να συζητήσετε με τον γιατρό που την παρακολουθεί να σας δωσει εναλλακτικές ώστε να βρούμε ενα risk level 0 αν ειναι δυνατόν (μη σας προτεινει το adalat, και αυτό το ίδιο risk level 1 εχει).

     

    Για το θήλαστρο.

    Κατ' αρχήν ειναι λογικό να μην αντλεί μεγάλες ποσότητες γαλακτος εξ αρχής. Χρειάζεται χρόνος για να αρχίσει να ανταποκρίνεται το στήθος στο ερεθισμα του θηλαστρου. Καλό ειναι να εχει υποψιν της ότι υπαρχουν περιπτωσεις που το στηθος δεν ανταποκρίνεται και ενώ η μητερα εχει γαλα, να μη μπορεί να το αντλήσει. Σε καθε περιπτωση, ο απευθείας θηλασμός ειναι πολύ πιο αποτελεσματικός, δλδ σίγουρα το μωρό με τις θηλαστικές του κινήσεις μπορεί να προκαλέσει παραγωγή γάλακτος μεγαλύτερη απ' ό,τι το θηλαστρο. Πολύ σημαντικό και να δωσετε ιδιαιτερη σημασία: τι τύπο θηλαστρου χρησιμοποιεί? Ειναι κατάλληλο για την περίπτωσή της? Οι λεχωνες, και ιδιαιτερα η γυναικα σου που προσπαθεί να εγκαταστησει τη γαλουχία αποκλειστικά με χρήση θηλαστρου, πρεπει να χρησιμοποιούν μόνο νοσοκομειακό τύπο (διατίθεται προς ενοικίαση μόνο με μικρό σχετικά κόστος καπου 35 ευρώ το μήνα και στέλνουν σε όλη την Ελλάδα, δες εδω το σαιτ της Klinikum που αντιπροσωπεύουν τη medela http://klinikum.gr/product/symphony/). Επίσης πρεπει να ακολουθείς ενα πρωτοκολλο αντλήσεων (δες εδώ ποστ της Αγλαίας που ειναι σύμβουλος θηλασμού http://parents.org.gr/forum/showpost.php?p=200278&postcount=2), σε γενικές γραμμές το στήθος πρεπει να δεχεται τουλάχιστον 100 λεπτά ενεργού ερεθίσματος το 24ωρο (θηλασμός ή άντληση) για να εγκατασταθεί η γαλουχία. Και οπωσδήποτε να γινεται μια άντληση μεταξύ 12-6 το βράδυ, γιατί οι ορμόνες που εκκρίνει ο οργανισμός εκείνες τις ωρες ευννοούν την παραγωγή.

    Ειστε πολύ ιδιαίτερη περίπτωση και καλό θα ήταν να απευθυνθείτε σε σύμβουλο θηλασμού, δες εδω σχετική λιστα, μηπως εχει και στη δική σας περιοχή http://www.thilasmos.net/leaders.html, αν καταλαβα καλά κρήτη είστε? Αν ναι δες κι αυτό το λινκ http://www.lactation.gr/aboutmegreek ειναι παιδίατρος/σύμβουλος θηλασμού. Και επειδή ψάχνοντας βρίσκεις, κοιτα, υπαρχει και κέντρο πληροφόρησης θηλασμού κρήτης: http://brccrete.eu/wordpress/ :)

    Πάντως πολλές πληροφορίες θα βρεις και εδώ στο φόρουμ στην ενότητα "θηλασμός".

     

    Και για να μην ειμαι εντελώς offtopic, ετσι εντελως εγκυκλοπαιδικά, κοίτα πόσες νόσοι (που δεν ειναι ARPKD) μπορεί να εκδηλώνονται με κύστες στα νεφρα: http://www.nephrologia.gr/neph/articles/category.jsp?context=102&categoryid=3117&globalid=10056

    Θα επρεπε να κανετε γονιδιακες εξετασεις στο μωρό, ειναι η ταπεινή αποψη μου...


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Σας έχουν διευκρινίσει ποια από τις δύο μορφές (dominant ή recessive) έχει το παιδί; Μήπως γι' αυτό σας ζητάνε να εξεταστείτε και εσείς και τα άλλα παιδιά σας;

     

    ADPKD: Because PKD is an inherited disorder, the dominant form of the disease (ADPKD) is passed from one generation to the next by an affected parent. An ADPKD parent has a 50% chance of passing the PKD mutation to each of his/her children at conception - having a child who inherits ADPKD with each pregnancy, no matter how many children a person has. In some families, all the children are affected; in other families, none are. Many families with multiple children will have affected and unaffected children. Although most individuals with ADPKD have a family history, scientists have also discovered that approximately 10-20 percent of the PKD patient community became affected through spontaneous mutation.

     

    Two genes that cause ADPKD have been identified. About 85% of people with ADPKD have mutations in the PKD1 gene, located on chromosome 16. The remaining 15% of individuals have mutations in the PKD2 gene located on chromosome 4. There are no other PKD genes that have been identified to date.

     

    The disease caused by ADPKD1 is more severe than that caused by ADPKD2. Individuals with mutations in the PKD1 gene develop cysts, hypertension and loss of kidney function at an earlier age compared to the ADPKD2 gene.

     

    ARPKD: This recessive disease requires a mutated gene from each parent for the disease to manifest in a child, who has, then, 2 mutated genes. In most cases, there is no family history of the disease, and the parents do not have the disease themselves but are carriers.


    Time flies like the wind; fruit flies like bananas
     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Ειχε αναφερει στο ποστ 19 το εξής:

     

    ........το παιδάκι μας έχει πολυκυστική νόσο των νεφρών υπολειπόμενου τύπου ...

     

    συνεπώς μιλαμε για την ARPKD (υπολειπομενου τύπου), το αναπτύξαμε αρκετά το θεμα πριν :-)

    και εδώ ειναι και η δική μου ενσταση... δε θα επρεπε να γινουν γονιδιακές εξετασεις για εξακριβωση?


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ειχε αναφερει στο ποστ 19 το εξής:

     

     

     

    συνεπώς μιλαμε για την ARPKD (υπολειπομενου τύπου), το αναπτύξαμε αρκετά το θεμα πριν :-)

    και εδώ ειναι και η δική μου ενσταση... δε θα επρεπε να γινουν γονιδιακές εξετασεις για εξακριβωση?

     

    αυτό δεν το είδα ομολογουμένως, αλλά γι' αυτό ρωτάω, πώς ακριβώς βγήκε η διάγνωση ότι πρόκειται για τον ένα τύπο κι όχι τον άλλο, αν δεν έχει γίνει γονιδιακή εξέταση;


    Time flies like the wind; fruit flies like bananas
     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    αυτό δεν το είδα ομολογουμένως, αλλά γι' αυτό ρωτάω, πώς ακριβώς βγήκε η διάγνωση ότι πρόκειται για τον ένα τύπο κι όχι τον άλλο, αν δεν έχει γίνει γονιδιακή εξέταση;

     

    Η ADPKD (κυρίαρχου τύπου) εμφανίζεται σε ενήλικες, κατά την 3η-5η δεκαετία της ζωής. Επειδή το γονίδιο ειναι κυρίαρχο, θα υπαρχει σίγουρα ιστορικό δλδ σίγουρα ο ενας γονέας νοσεί (ακόμα και αν δεν το εχει καταλαβει) και σίγουρα ενας παππούς ή μια γιαγιά νοσεί. Ο giannis απ' όσο λέει δεν είχαν ιστορικο πολυκυστικών νεφρών.

     

    Αληθεια, η πίεση της μητέρας από πού προέρχεται, το γνωρίζετε?


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Η ADPKD (κυρίαρχου τύπου) εμφανίζεται σε ενήλικες, κατά την 3η-5η δεκαετία της ζωής. Επειδή το γονίδιο ειναι κυρίαρχο, θα υπαρχει σίγουρα ιστορικό δλδ σίγουρα ο ενας γονέας νοσεί (ακόμα και αν δεν το εχει καταλαβει) και σίγουρα ενας παππούς ή μια γιαγιά νοσεί. Ο giannis απ' όσο λέει δεν είχαν ιστορικο πολυκυστικών νεφρών.

     

    Αληθεια, η πίεση της μητέρας από πού προέρχεται, το γνωρίζετε?

     

    δεν το γνωρίζουμε ακόμα θα μας δει κάποια νεφρολόγος αφού κάνει η γυναίκα μου κάποιες μικροβιολογικές εξετάσεις.........

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ειχε αναφερει στο ποστ 19 το εξής:

     

     

     

    συνεπώς μιλαμε για την ARPKD (υπολειπομενου τύπου), το αναπτύξαμε αρκετά το θεμα πριν :-)

    και εδώ ειναι και η δική μου ενσταση... δε θα επρεπε να γινουν γονιδιακές εξετασεις για εξακριβωση?

     

    ναι άμα πληρώσεις όλα γίνονται.......αλλά σίγουρα βλέπουνε όχι μόνο τις πολλές κύστες αλλά και η εμφάνιση προβλήματος στην πίεση προδιαθέτει για νόσο υπολειπόμενου τύπου πολυκυστικών νεφρών αφού εμφανίζεται με τη γέννα

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ωστε το παλεύει ακόμα με τον θηλασμό! Μπράβο της!

    Τώρα δεν ξερω τι να σου πρωτογράψω! :D

     

    Λοιπον να ξεκινήσω με το norvasc (αυτό παίρνει και η μητερα μου).

    Υπάρχει ενα σάιτ ισπανικού παν/κού νοσοκομείου το www.e-lactancia.org που μελεταει την έκκριση φαρμάκων στο μητρικό γάλα και βγάζει συμπερασματα για το κατα πόσο ειναι ασφαλές για τη μητερα και το μωρό που θηλάζει.

    η δραστική ουσία του norvasc ειναι η Amlodipine besylate και το lactancia τη χαρακτηρίζει ως risk level 1 - moderately safe, mild risk possible, follow up (δες κι εδώ: http://www.e-lactancia.org/ingles/inicio.asp). Το ιδανικό ειναι risk level 0. Θα μπορούσατε να συζητήσετε με τον γιατρό που την παρακολουθεί να σας δωσει εναλλακτικές ώστε να βρούμε ενα risk level 0 αν ειναι δυνατόν (μη σας προτεινει το adalat, και αυτό το ίδιο risk level 1 εχει).

     

    Για το θήλαστρο.

    Κατ' αρχήν ειναι λογικό να μην αντλεί μεγάλες ποσότητες γαλακτος εξ αρχής. Χρειάζεται χρόνος για να αρχίσει να ανταποκρίνεται το στήθος στο ερεθισμα του θηλαστρου. Καλό ειναι να εχει υποψιν της ότι υπαρχουν περιπτωσεις που το στηθος δεν ανταποκρίνεται και ενώ η μητερα εχει γαλα, να μη μπορεί να το αντλήσει. Σε καθε περιπτωση, ο απευθείας θηλασμός ειναι πολύ πιο αποτελεσματικός, δλδ σίγουρα το μωρό με τις θηλαστικές του κινήσεις μπορεί να προκαλέσει παραγωγή γάλακτος μεγαλύτερη απ' ό,τι το θηλαστρο. Πολύ σημαντικό και να δωσετε ιδιαιτερη σημασία: τι τύπο θηλαστρου χρησιμοποιεί? Ειναι κατάλληλο για την περίπτωσή της? Οι λεχωνες, και ιδιαιτερα η γυναικα σου που προσπαθεί να εγκαταστησει τη γαλουχία αποκλειστικά με χρήση θηλαστρου, πρεπει να χρησιμοποιούν μόνο νοσοκομειακό τύπο (διατίθεται προς ενοικίαση μόνο με μικρό σχετικά κόστος καπου 35 ευρώ το μήνα και στέλνουν σε όλη την Ελλάδα, δες εδω το σαιτ της Klinikum που αντιπροσωπεύουν τη medela http://klinikum.gr/product/symphony/). Επίσης πρεπει να ακολουθείς ενα πρωτοκολλο αντλήσεων (δες εδώ ποστ της Αγλαίας που ειναι σύμβουλος θηλασμού http://parents.org.gr/forum/showpost.php?p=200278&postcount=2), σε γενικές γραμμές το στήθος πρεπει να δεχεται τουλάχιστον 100 λεπτά ενεργού ερεθίσματος το 24ωρο (θηλασμός ή άντληση) για να εγκατασταθεί η γαλουχία. Και οπωσδήποτε να γινεται μια άντληση μεταξύ 12-6 το βράδυ, γιατί οι ορμόνες που εκκρίνει ο οργανισμός εκείνες τις ωρες ευννοούν την παραγωγή.

    Ειστε πολύ ιδιαίτερη περίπτωση και καλό θα ήταν να απευθυνθείτε σε σύμβουλο θηλασμού, δες εδω σχετική λιστα, μηπως εχει και στη δική σας περιοχή http://www.thilasmos.net/leaders.html, αν καταλαβα καλά κρήτη είστε? Αν ναι δες κι αυτό το λινκ http://www.lactation.gr/aboutmegreek ειναι παιδίατρος/σύμβουλος θηλασμού. Και επειδή ψάχνοντας βρίσκεις, κοιτα, υπαρχει και κέντρο πληροφόρησης θηλασμού κρήτης: http://brccrete.eu/wordpress/ :)

    Πάντως πολλές πληροφορίες θα βρεις και εδώ στο φόρουμ στην ενότητα "θηλασμός".

     

    Και για να μην ειμαι εντελώς offtopic, ετσι εντελως εγκυκλοπαιδικά, κοίτα πόσες νόσοι (που δεν ειναι ARPKD) μπορεί να εκδηλώνονται με κύστες στα νεφρα: http://www.nephrologia.gr/neph/articles/category.jsp?context=102&categoryid=3117&globalid=10056

    Θα επρεπε να κανετε γονιδιακες εξετασεις στο μωρό, ειναι η ταπεινή αποψη μου...

     

    είναι αδύνατον να ασχοληθούμε με αυτά δεν νομίζω ότι και η ψυχολογική μας κατάσταση το επιτρέπει φαντάζομαι θα υπάρξει μια συνενόηση της γυναίκας μου με το γιατρό της.......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    είναι αδύνατον να ασχοληθούμε με αυτά δεν νομίζω ότι και η ψυχολογική μας κατάσταση το επιτρέπει φαντάζομαι θα υπάρξει μια συνενόηση της γυναίκας μου με το γιατρό της.......

     

    επίσης να σου πω ότι το θήλαστρο είναι νοσοκομειακό της το έδωσε κάποια γνωστή της που το νοίκιαζε επομένως από αυτή την πλευρά είμαστε εντάξει αλλά θέλω να δω τι θα γίνει με το φάρμακο και ευχαριστώ και για τις οδηγίες με τις ώρες κλπ.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    επίσης να σου πω ότι το θήλαστρο είναι νοσοκομειακό της το έδωσε κάποια γνωστή της που το νοίκιαζε επομένως από αυτή την πλευρά είμαστε εντάξει αλλά θέλω να δω τι θα γίνει με το φάρμακο και ευχαριστώ και για τις οδηγίες με τις ώρες κλπ.

     

    επίσης ήταν πολύ χρήσιμες οι πληροφορίες για το ποια διάρκεια κλπ έχει ο θηλασμός κατά τη διάρκεια της μέρας κλπ διότι από ότι κατάλαβα η γυναίκα μου έκανε τη διαδικασία σε λιγότερη ώρα......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Η ADPKD (κυρίαρχου τύπου) εμφανίζεται σε ενήλικες, κατά την 3η-5η δεκαετία της ζωής. Επειδή το γονίδιο ειναι κυρίαρχο, θα υπαρχει σίγουρα ιστορικό δλδ σίγουρα ο ενας γονέας νοσεί (ακόμα και αν δεν το εχει καταλαβει) και σίγουρα ενας παππούς ή μια γιαγιά νοσεί. Ο giannis απ' όσο λέει δεν είχαν ιστορικο πολυκυστικών νεφρών.

     

    Αληθεια, η πίεση της μητέρας από πού προέρχεται, το γνωρίζετε?

    ναι βρε παιδι μου αλλα επειδη υπαρχουν περιστατικα που αναπτυσεται η νοσος σε πολυ μεγαλη ηλικια θα μπορουσε να εχει ιστορικο και να μη το ξερει. για π.χ ο μπαμπας της πεθερας μου που πασχει απο τη νοσο των ενηλικων πεθανε στα 84 χρονια του απο μη φυσιλογικη λειτουργια των νεφρων αλλα αν ειχε πεθανει στα 70 του απο αλλο λογο δεν θα μπορουσαν οι νεοτερες γενιες να ξερουν για την κληρονομικοτητα. θελω να πω οτι η επισημη στατιστικη λεει οτι σε καθε γενια εμφανιζεται μια 10 ετια νωριτερα και αυτα τα βλεπουν σημερα και με τα μεσα που διαθετουν. να παρουμε ομως σαν δεδομενο οτι παλαιοτερα τα πραγματα δεν ηταν τοσο απλα να εξεταστουν και να δουν τις κυστες στα νεφρα!!

    δεν θεωρω σε καμμια περιπτωση οτι ειναι δεδομενη η μη προηγουμενη υπαρξη στην οικογενια της νοσου. εξαλλου η κληρονομικοτητα ειναι στο 25% οποτε 1 στα 4 παιδια στατιστικα θα νοσει και οχι ολα. θεωρω οτι υπαρχουν πραγματα που χρειαζοντα διερευνηση.


    έχω δύο δωράκια

    UDcLp3.png euQwp3.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    ναι βρε παιδι μου αλλα επειδη υπαρχουν περιστατικα που αναπτυσεται η νοσος σε πολυ μεγαλη ηλικια θα μπορουσε να εχει ιστορικο και να μη το ξερει. για π.χ ο μπαμπας της πεθερας μου που πασχει απο τη νοσο των ενηλικων πεθανε στα 84 χρονια του απο μη φυσιλογικη λειτουργια των νεφρων αλλα αν ειχε πεθανει στα 70 του απο αλλο λογο δεν θα μπορουσαν οι νεοτερες γενιες να ξερουν για την κληρονομικοτητα. θελω να πω οτι η επισημη στατιστικη λεει οτι σε καθε γενια εμφανιζεται μια 10 ετια νωριτερα και αυτα τα βλεπουν σημερα και με τα μεσα που διαθετουν. να παρουμε ομως σαν δεδομενο οτι παλαιοτερα τα πραγματα δεν ηταν τοσο απλα να εξεταστουν και να δουν τις κυστες στα νεφρα!!

    δεν θεωρω σε καμμια περιπτωση οτι ειναι δεδομενη η μη προηγουμενη υπαρξη στην οικογενια της νοσου. εξαλλου η κληρονομικοτητα ειναι στο 25% οποτε 1 στα 4 παιδια στατιστικα θα νοσει και οχι ολα. θεωρω οτι υπαρχουν πραγματα που χρειαζοντα διερευνηση.

     

    είναι βέβαιο ότι σε μας βεβαρημένο ιστορικό δεν υπάρχει ο πατέρας μου είναι 75 και έχει μια κύστη που δε λέέι τίποτα εγώ έκανα υπέρηχο νεφρών 3 χρόνια πριν όταν ήμουνα κάπου 36-37 και δεν έδειξε τίποτα και νομίζω και η γυναίκα μου τελικά είχε κάνει υπέρηχο άνω και κάτω κοιλίας και πάλι δεν έδειξε τίποτα αλλά πρέπει να την έκανε κάπου στα 30 της δεν είμαι και σίγουρος πρέπει να τα ψάξω όπως και το αν έχουνε κάνει τα παιδιά μου αλλά είμαι εκτός σπιτιού αυτή τη στιγμή.......αν βρω τέτοιες εξετάσεις θα σας πω.........

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα