Recommended Posts

    Υπάρχουν αναφορές για εμφάνιση CML μετά από μεταμόσχευση νεφρού και ερευνάται ο ρόλος των ουσιών που χορηγούνται στο πλαίσιο της μεταμόσχευσης στην καρκινογένεση.

     

    Πάντως, όπως σωστά σου ανέφεραν ήδη κάποιες κοπέλες, δύσκολα θα βρεις έγκυρες απαντήσεις σε τόσο εξειδικευμένα ερωτήματα εδώ μέσα. Το καλύτερο που έχεις να κάνεις πιστεύω είναι να βρεις κάποιον ειδικό και να του υποβάλλεις όλες αυτές τις ερωτήσεις σου.

     

    Κουράγιο εύχομαι και τα καλύτερα για το παιδάκι σας..

     

    Ευχαριστώ πολύ το ρωτάω γιατί έχω εγώ ο ίδιος αυτή την ασθένεια (CML) αλλά δεν έχω κάνει ούτε μεταμόσχευση νεφρού ούτε τίποτα σχετικό.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Φαντάζομαι ότι είσαι σε πανικό τώρα και σκέφτεσαι διάφορα σενάρια και είναι πολύ λογικό... αλλά επειδή μάλλον ούτε εσύ ούτε οι περισσότεροι εδώ μέσα έχουν τις γνώσεις να ξεδιαλύνουν ένα τόσο εξειδικευμένο θέμα, μπορείς να ρωτήσεις αν τα άτομα που έχουν περάσει παρόμοιες καταστάσεις έχουν κάποιον ειδικό να σας συστήσουν να σας βοηθήσει με βάση τα συγκεκριμένα δεδομένα του παιδιού σας.


    Time flies like the wind; fruit flies like bananas
     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Φαντάζομαι ότι είσαι σε πανικό τώρα και σκέφτεσαι διάφορα σενάρια και είναι πολύ λογικό... αλλά επειδή μάλλον ούτε εσύ ούτε οι περισσότεροι εδώ μέσα έχουν τις γνώσεις να ξεδιαλύνουν ένα τόσο εξειδικευμένο θέμα, μπορείς να ρωτήσεις αν τα άτομα που έχουν περάσει παρόμοιες καταστάσεις έχουν κάποιον ειδικό να σας συστήσουν να σας βοηθήσει με βάση τα συγκεκριμένα δεδομένα του παιδιού σας.

     

    Ορισμένα πράγματα δεν πρόκειται να τα μάθω ποτέ........ίσως μόνο από ένα άτομο σαν την kyriakoula που δυστυχώς δεν μπορώ να έρθω σε επικοινωνία μαζί της να μου πει αν στη δικιά της περίπτωση υπήρχε οικογενειακό ιστορικό και της το βρήκανε ίσως μόνο από ένα τέτοιο άτομο μπορείς να μάθεις την αλήθεια......Δεν διαφωνώ ότι αυτή η συζήτηση δεν έχει νόημα αλλά όταν πρόκειται για το παιδί σου υπάρχει και ένα θέμα για το πώς οδηγηθήκαμε εδώ......το περίεργο με εμάς είναι ότι δεν είχαμε ούτε βεβαρημένο ιστορικό ούτε ολιγάμνιο και στους υπέρηχους πριν τη γέννα δεν εμφανίζονται οι κύστες......όλο το το θέμα είναι αυτό.....και οδηγούμαι και στην απόφαση να τους πω να γίνει οπωσδήποτε εξέταση dna για να βεβαιωθούμε 10000000% ότι πρόκειται για αυτήν την ασθένεια διότι μέχρι τώρα η διάγνωση έχει βγει με βάση τον υπέρηχο που έχει κάνει το παιδί όταν γεννήθηκε......εξέταση dna δεν έχει γίνει.......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Στείλε ένα πμ και στη mariob, είναι του χώρου και ίσως μπορέσει να σου δώσει κάποιες απαντήσεις.


    Time flies like the wind; fruit flies like bananas
     

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Ορισμένα πράγματα δεν πρόκειται να τα μάθω ποτέ........ίσως μόνο από ένα άτομο σαν την kyriakoula που δυστυχώς δεν μπορώ να έρθω σε επικοινωνία μαζί της να μου πει αν στη δικιά της περίπτωση υπήρχε οικογενειακό ιστορικό και της το βρήκανε ίσως μόνο από ένα τέτοιο άτομο μπορείς να μάθεις την αλήθεια......Δεν διαφωνώ ότι αυτή η συζήτηση δεν έχει νόημα αλλά όταν πρόκειται για το παιδί σου υπάρχει και ένα θέμα για το πώς οδηγηθήκαμε εδώ......το περίεργο με εμάς είναι ότι δεν είχαμε ούτε βεβαρημένο ιστορικό ούτε ολιγάμνιο και στους υπέρηχους πριν τη γέννα δεν εμφανίζονται οι κύστες......όλο το το θέμα είναι αυτό.....και οδηγούμαι και στην απόφαση να τους πω να γίνει οπωσδήποτε εξέταση dna για να βεβαιωθούμε 10000000% ότι πρόκειται για αυτήν την ασθένεια διότι μέχρι τώρα η διάγνωση έχει βγει με βάση τον υπέρηχο που έχει κάνει το παιδί όταν γεννήθηκε......εξέταση dna δεν έχει γίνει.......

     

    κι εγω ετσι θα εκανα, θα εκανα οπωσδηποτε εξεταση dna αμεσα

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites




    αυτό που ξέρω είναι ότι όλα τα όργανα μέχρι τώρα και όλοι οι βιοχημικοί δείκτες κρεατινίνες ουρίες κάλια νάτρια κλπ είναι απολύτως φυσιολογικοί τα ούρα είναι φυσιολογικά και τα βλέπουν τώρα πια από το βάρος της πάνας και δεν χρειάζεται να μετράνε με λεπτομέρεια τα ml και επίσης σιτίζεται κανονικά και μάλιστα έχει φτάσει να έχει πιει μέχρι και 100 ml.......o παιδονεφρολόγος που αντικαθιστά το Διεθυντή σήμερα μου είπε ότι δεν θα χρειαστεί κάτι παραπάνω σε αγωγή αν πάνε όλα καλά την επόμενη εβδομάδα και ότι αυτή τη στιγμή είναι ρυθμισμένα τα πάντα.....για τους πνεύμονες ξέρω από την αρχή ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα ούτε ούτε στο ήπαρ ούτε πουθενά διότι το παιδί από τη δεύτερη μέρα της ζωής του αναπνέει μόνο του και κανονικά.....

     

    υπεροχα νέα! προφανώς λοιπον μιλάμε για ήπια μορφή της νόσου.

     

    το παιδί κάθε μέρα μπορώ να το βλέπω αλλά δεν έχει νόημα να πηγαίνω να το βλέπω κάθε μέρα διότι είναι τρομερά ψυχοφθόρο το έχω ζήσει με τα πρώτα μου δίδυμα παιδιά που γεννήθηκαν πρόωρα και τα είχα 3 μήνες στο νοσοκομείο μέχρι να τα πάρω.

     

    χιλια συγνώμη, εσύ ξερεις καλύτερα βεβαια τις δυνάμεις σου, απλά θα ήθελα να αναφέρω ότι μελέτες αναφέρουν ότι η σωματική επαφή βοηθάει πολύ τα νεογέννητα να ξεπεράσουν ιατρικά προβληματα... αγκαλιά σου επιτρέπουν να το πάρνεις ή είναι διασωληνωμένο?

     

    έχεις απόλυτο δίκιο να μου γράφεις αυτά αλλά καταλαβαίνεις ότι και εγώ με αυτά που έχω περάσει και μετα 2 μου πρώτα παιδιά δεν είναι πάντα εύκολο να κρατάς την ψυχραιμία σου και να τα διαβάζεις όλα.ότι μπορώ κάνω δεν έχω άλλες περισσότερες δυνατότητες.........:(

     

    φυσικα και εχεις δίκιο... απλά ρωτησα αν διαβασες τα λινκ γιατί οι πληροφορίες τους ειναι πολύ ενθαρρυντικές... και βλέπω ότι σ΄εχει παρει λιγο από κατω...

     

    ΄

    Δεν εννοώ να νοσήσουμε από την υπολειπόμενη μορφή της ασθένειας των πολυκιστικών νεφρών αλλά την επικρατούσα μορφή των ενηλίκων.......η ασθένεια του μωρού δεν σε προδιαθέτει για ύπαρξη επικρατούσας μορφής της νόσου σε σένα τον ενήλικα?αυτή είναι η απορία μου.......

     

    όπως σου ειπαν και τα κορίτσια πριν, ειναι άλλη ασθένεια, αφορά άλλα γονίδια. επιπλέον ειναι κυρίαρχη μορφή, δλδ χρειάζεται μόνο ένα αρρωστο γονίδιο για να εκδηλωθεί (όχι δύο όπως η υπολειπομενη μορφή), οπότε αν πάσχετε και από αυτό... τι να πω... να σας εκατσε τέτοιο λαχείο???

     

    Η μητέρα μου που πάσχει από τη νόσο, όπως σου εγραψα και πριν γεννήθηκε με παρόμοιο πρόβλημα: ένα νεφρό πολυκυστικό μη λειτουργικό που το αφαίρεσε στα 40 της, και ένα νεφρό πολυκυστικό λειτουργικό που το αφαίρεσε λόγω καρκινικού όγκου στα 74. Ο νεφρολόγος που την παρακολουθούσε μας είπε ότι και εγώ και ο αδελφός μου είμαστε υποψήφιοι να νοσήσουμε και το μόνο που μπορούμε να κάνουμε ειναι να ελεγχομαστε και να περιμένουμε. Εγώ μάλλον δεν εχω το γονίδιο, κοντεύω τα 40 αλλά ο νεφρολόγος μου είπε ότι δε μπορούμε ακόμα να πουμε με σιγουριά. Ο αδελφός μου μάλλον το έχει, εχει περασει τα 50 αλλά και πάλι δε μπορούμε να πουμε με σιγουριά. Απλά υποθέσεις κανουμε, με βαση το ιατρικό μας ιστορικό.

     

    υπάρχει συσχέτιση μεταξύ χρόνιας μυελογενούς λευχαιμίας (χρωμόσωμα Ph) με αυτή την ασθένεια?

     

    Το χρωμόσωμα φιλαδέλφειας δημιουργείται από την ανταλλαγή γενετικού υλικού μεταξύ των χρωμοσωμάτων 9 και 22.

    Η ARPKD βλέποντας στον πίνακα που σου παρέθεσε η Little Monkey αφορά στα χρωμοσώματα 4, 6 και 16. Δε φαίνεται να υπάρχει σχέση.

    Το μόνο σίγουρο ειναι ότι πρεπει να επισκευτείς γενετιστη.

     

     

    Ορισμένα πράγματα δεν πρόκειται να τα μάθω ποτέ........ίσως μόνο από ένα άτομο σαν την kyriakoula που δυστυχώς δεν μπορώ να έρθω σε επικοινωνία μαζί της να μου πει αν στη δικιά της περίπτωση υπήρχε οικογενειακό ιστορικό και της το βρήκανε ίσως μόνο από ένα τέτοιο άτομο μπορείς να μάθεις την αλήθεια......Δεν διαφωνώ ότι αυτή η συζήτηση δεν έχει νόημα αλλά όταν πρόκειται για το παιδί σου υπάρχει και ένα θέμα για το πώς οδηγηθήκαμε εδώ......το περίεργο με εμάς είναι ότι δεν είχαμε ούτε βεβαρημένο ιστορικό ούτε ολιγάμνιο και στους υπέρηχους πριν τη γέννα δεν εμφανίζονται οι κύστες......όλο το το θέμα είναι αυτό.....και οδηγούμαι και στην απόφαση να τους πω να γίνει οπωσδήποτε εξέταση dna για να βεβαιωθούμε 10000000% ότι πρόκειται για αυτήν την ασθένεια διότι μέχρι τώρα η διάγνωση έχει βγει με βάση τον υπέρηχο που έχει κάνει το παιδί όταν γεννήθηκε......εξέταση dna δεν έχει γίνει.......

     

    Δυστυχώς πεσατε στην περίπτωση, σε ενα γονίδιο που μπορεί να υπάρχει γενιές και γενιές στις οικογένειες και να μην εμφανίζεται ποτέ. Οπως ας πούμε η μεσογειακή αναιμία... πόσο κόσμο ξερεις που να εχει το στίγμα? εγω παντως γνωρίζω πολλούς. και το ξέρουν γιατί ειναι πια κοινό να εξεταζεσαι για μεσογειακη αναιμία, ενώ δεν ειναι κοινό να εξεταζονται για το γονίδιο της ARPKD ή της κυστικης ίνωσης. Η μη υπαρξη ιστορικού σ' αυτές τις περιπτώσεις απλά δεν εχει σημασία. Η Kiriakoula δε νομίζω να μπορούσε να σου δωσει πολλές πληροφορίες γιατί αν καταλαβα καλά διέκοψε τη συγκεκριμένη κύηση. Πληροφορίες θα ήταν προτιμότερο να παρεις από γονείς με παιδιά που νοσούν, ψαξε σε φόρουμ του εξωτερικού, κάτι θα υπάρχει.

    Πάντως σε γενικές γραμμές είναι καλά τα νεα σας. Ισως ειναι καιρός να αρχίσεις να βλέπεις το ποτήρι μισογεμάτο και όχι μισοάδειο. :wink:


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Το χρωμόσωμα φιλαδέλφειας δημιουργείται από την ανταλλαγή γενετικού υλικού μεταξύ των χρωμοσωμάτων 9 και 22.

    Η ARPKD βλέποντας στον πίνακα που σου παρέθεσε η Little Monkey αφορά στα χρωμοσώματα 4, 6 και 16. Δε φαίνεται να υπάρχει σχέση.

    Το μόνο σίγουρο ειναι ότι πρεπει να επισκευτείς γενετιστη.

    Η ADPKD είναι στα χρωμοσώματα 4 και 16. H ARPKD μόνο στο χρωμόσωμα 6.

     

    Κατά τ' άλλα συμφωνώ σε όλα. Σε τέτοιου είδους ασθένειες, που χρειάζονται δύο ελαττωματικά γονίδια για να νοσήσει το μωρό, είναι πολύ συνηθισμένο να μην υπάρχει ιστορικό. Καλό είναι να δεις γενετιστή να στα εξηγήσει αναλυτικά γιατί μου φαίνεται ότι ανησυχείς για πράγματα που δεν έχεις λόγο να ανησυχείς.

     

    Συμφωνώ επίσης ότι αν το μωρό δεν είναι διασωληνωμένο και μπορείς να το παίρνεις αγκαλιά, καλό είναι να πηγαίνεις να το βλέπεις τακτικά ή ακόμα καλύτερα η γυναίκα σου.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Η ADPKD είναι στα χρωμοσώματα 4 και 16. H ARPKD μόνο στο χρωμόσωμα 6.

     

    Μάλιστα... άρα η αυτοσωμική κυρίαρχη μορφή (που εμφανίζεται στους ενηλικες) αφορά στα χρωμοσώματα 4, 16 και η αυτοσωμική υπολειπόμενη μορφή (που εμφανίζεται στα βρέφη) αφορά στο χρωμόσωμα 6.

    Συνεπώς σίγουρα δε σχετίζονται οι δύο μορφές, μιλάμε για άλλα χρωμοσώματα.


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    giannis σου ευχομαι καλη δυναμη η δικη μου οικογενεια δοκιμαστηκε απο την μεσογειακη αναιμια,,,γονεις ειχαν το στιγμα εγω υγιης, εννοω ουτε καν φορεας η αδερφη μου επασχε

     

    οι κοπελες στα εξηγουν πολυ ωραια, αν θελετε κανετε και μια εξεταση dna για να μην υπαρχει καμια αμφιβολια

    οπως και να εχει το μωρακι εχει αναγκη απο την παρουσια σας τα χαδια και την αγκαλια σας

     

    φιλια καλη δυναμη και περιμενουμε νεα σας

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Συνεπώς σίγουρα δε σχετίζονται οι δύο μορφές, μιλάμε για άλλα χρωμοσώματα.

    Σε αυτό το συμπέρασμα καταλήγω κι εγώ. Γι' αυτό τους λένε ότι δεν χρειάζεται να ελεγχθούν οι γονείς (αφού είναι σίγουρο ότι είναι φορείς) και τα άλλα παιδιά μόνο στο μέλλον (γιατί υπάρχει περίπτωση να είναι φορείς).

     

    Αν οι γονείς ή τα δίδυμα είχαν την ασθένεια, αυτή θα είχε εμφανιστεί από τη γέννηση.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Kαι προφανώς το αν υπάρχει περίπτωση να νοσήσουμε με την κυρίαρχη μορφή της νόσου είναι σαν να λέμε μήπως μπορούμε να νοσήσουμε από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια γονιδιακού χαρακτήρα που σημαίνει ότι πρέπει να κάνεις έλεγχο σε όλα τα γονίδια......εγώ νόμιζα ότι υπάρχει συσχέτιση μεταξύ των 2 μορφών ασθενειών και αφού ξεκαθάρισα ότι με την υπολειπόμενη μορφή δεν μπορεί να νοσήσουμε ούτε εγώ ούτε η γυναίκα μου ούτε τα παιδιά μου νόμιζα ότι μπορεί όλοι εμείς να νοσήσουμε από των ενηλίκων τη μορφή αλλά αυτό είναι σαν να ρωτάω αν μπορεί να έχουμε όλοι εμείς μεσογιακή αναιμία που είναι κάτι εντελώς άλλο......

    Το παιδί δεν είναι διασωληνωμένο σιτίζεται κανονικά δεν υπάρχει κανένα άλλο πρόβλημα πουθενά του κόψανε και την αντιβίωση και θα μας δίνουνε ένα φάρμακο το οποίο θα μας το φτιάχνει σε σκόνη ο φαρμακοποιός να του το δίνουμε......σήμερα έκανε ο μικρός μια μικρή ταχυκαρδία που δεν τους ανησυχεί όμως......στα μέσα της εβδομάδας που έρχεται θα το πάρουμε αλλά έχουμε ένα άλλο πρόβλημα και προσπαθώ να βρω άμεσα λύση ότι μας είπανε να αγοράσουμε ένα πιεσόμετρο ηλεκτρονικό όχι με τη φούσκα με περιχειρίδα που το μήκος της να είναι 5 cm (όχι η διάμετρος) ΄μας υποδείξανε το μαγαζί πήγαμε το πήραμε αλλά δυστυχώς δεν λειτουργεί και γράφει error διότι το δοκιμάσαμε....δοκιμάσαμε τις περιχειρίδες στα πιεσόμετρα του νοσοκομείου και δεν φταίνε αυτές .....βάλαμε το πιεσόμετρο να μετρήσουμε την πίεση τη δικιά μας και μετρούσε κανονικά......δυστυχώς προς το παρόν δεν μπορώ να βρω άκρη με αυτό το θέμα......αν πάω να αγοράσω ένα πιεσόμετρο με οθόνη όπως έχουνε στα νοσοκομεία θα ξοδέψω 2.500-3000 ευρώ και από ότι κατάλαβα ο EOΠΠΥ δεν δικαιολογεί τίποτα.......πήρα κάποια αντιπροσωπεία με εξειδικευμένα όργανα και είναι κλειστά μέχρι 27 Αυγούστου και εμείς όλα αυτά πρέπει να τα ρυθμίσουμε σε λίγες μέρες.....μήπως υπάρχει κάποιος τρόπος έστω να νοικιάσεις κάποιο για κανά χρόνο ή αν έχει κάποια ιδέα κάποια από εσάς τι μπορούμε να κάνουμε?διότι επειδή είναι πολύ μικρό το μωρό δεν μπορούμε να βρούμε ηλεκτρονικό που να κάνει (μιλάμε για μωρό 16 ημερών) και αναγκαστικά πρέπει να καταφύγουμε σε πιεσόμετρο με μεγάλη οθόνη.......πέσαμε και στον Αύγουστο και μας έχει πιάσει απελπισία....εντωμεταξύ δεν ξέρω αν έχετε καταλάβει το παιδί μεταφέρθηκε από την επαρχία στην αθήνα και είμαι εγώ εδώ με τον πατέρα μου και η γυναίκα μου έμεινε σπίτι με τα 2 άλλα μου δίδυμα παιδιά 3 χρόνων ενώ μένουμε και στην Αθήνα σχετικά μακριά και η μετακίνηση προς το Αγία Σοφία δεν είναι εύκολη......αν μπορεί κάποια από εσάς να βοηθήσει στο θέμα του πιεσόμετρου θα της ήμουν ευγνώμων....ευχαριστώ.......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    υπεροχα νέα! προφανώς λοιπον μιλάμε για ήπια μορφή της νόσου.

     

     

     

    χιλια συγνώμη, εσύ ξερεις καλύτερα βεβαια τις δυνάμεις σου, απλά θα ήθελα να αναφέρω ότι μελέτες αναφέρουν ότι η σωματική επαφή βοηθάει πολύ τα νεογέννητα να ξεπεράσουν ιατρικά προβληματα... αγκαλιά σου επιτρέπουν να το πάρνεις ή είναι διασωληνωμένο?

     

     

     

    φυσικα και εχεις δίκιο... απλά ρωτησα αν διαβασες τα λινκ γιατί οι πληροφορίες τους ειναι πολύ ενθαρρυντικές... και βλέπω ότι σ΄εχει παρει λιγο από κατω...

     

     

     

    όπως σου ειπαν και τα κορίτσια πριν, ειναι άλλη ασθένεια, αφορά άλλα γονίδια. επιπλέον ειναι κυρίαρχη μορφή, δλδ χρειάζεται μόνο ένα αρρωστο γονίδιο για να εκδηλωθεί (όχι δύο όπως η υπολειπομενη μορφή), οπότε αν πάσχετε και από αυτό... τι να πω... να σας εκατσε τέτοιο λαχείο???

     

    Η μητέρα μου που πάσχει από τη νόσο, όπως σου εγραψα και πριν γεννήθηκε με παρόμοιο πρόβλημα: ένα νεφρό πολυκυστικό μη λειτουργικό που το αφαίρεσε στα 40 της, και ένα νεφρό πολυκυστικό λειτουργικό που το αφαίρεσε λόγω καρκινικού όγκου στα 74. Ο νεφρολόγος που την παρακολουθούσε μας είπε ότι και εγώ και ο αδελφός μου είμαστε υποψήφιοι να νοσήσουμε και το μόνο που μπορούμε να κάνουμε ειναι να ελεγχομαστε και να περιμένουμε. Εγώ μάλλον δεν εχω το γονίδιο, κοντεύω τα 40 αλλά ο νεφρολόγος μου είπε ότι δε μπορούμε ακόμα να πουμε με σιγουριά. Ο αδελφός μου μάλλον το έχει, εχει περασει τα 50 αλλά και πάλι δε μπορούμε να πουμε με σιγουριά. Απλά υποθέσεις κανουμε, με βαση το ιατρικό μας ιστορικό.

     

     

     

    Το χρωμόσωμα φιλαδέλφειας δημιουργείται από την ανταλλαγή γενετικού υλικού μεταξύ των χρωμοσωμάτων 9 και 22.

    Η ARPKD βλέποντας στον πίνακα που σου παρέθεσε η Little Monkey αφορά στα χρωμοσώματα 4, 6 και 16. Δε φαίνεται να υπάρχει σχέση.

    Το μόνο σίγουρο ειναι ότι πρεπει να επισκευτείς γενετιστη.

     

     

     

     

    Δυστυχώς πεσατε στην περίπτωση, σε ενα γονίδιο που μπορεί να υπάρχει γενιές και γενιές στις οικογένειες και να μην εμφανίζεται ποτέ. Οπως ας πούμε η μεσογειακή αναιμία... πόσο κόσμο ξερεις που να εχει το στίγμα? εγω παντως γνωρίζω πολλούς. και το ξέρουν γιατί ειναι πια κοινό να εξεταζεσαι για μεσογειακη αναιμία, ενώ δεν ειναι κοινό να εξεταζονται για το γονίδιο της ARPKD ή της κυστικης ίνωσης. Η μη υπαρξη ιστορικού σ' αυτές τις περιπτώσεις απλά δεν εχει σημασία. Η Kiriakoula δε νομίζω να μπορούσε να σου δωσει πολλές πληροφορίες γιατί αν καταλαβα καλά διέκοψε τη συγκεκριμένη κύηση. Πληροφορίες θα ήταν προτιμότερο να παρεις από γονείς με παιδιά που νοσούν, ψαξε σε φόρουμ του εξωτερικού, κάτι θα υπάρχει.

    Πάντως σε γενικές γραμμές είναι καλά τα νεα σας. Ισως ειναι καιρός να αρχίσεις να βλέπεις το ποτήρι μισογεμάτο και όχι μισοάδειο. :wink:

     

    Η Κiriakoula θα με βοηθούσε να καταλάβω αν μποροπύσανε να μας το βρούνε διότι αν δεν είχε βεβαρημένο ιστορικό και της το βρήκανε υπάρχει ένα θέμα.......αν όμως είχε βεβαρημένο ιστορικό και το έψαξε έτσι τότε για μένα αυτή η συζήτηση τελειώνει εδώ.....όταν έχεις ένα παιδί μη υγιές δεν είναι εύκολο να πεις έτσι απλά ότι έγινε έγινε θέλεις να μάθεις και κάποια αλήθεια για το αν έφταιξε κάτι και ποιος έστω αν για κάποιους δεν έχει καμία σημασία για μένα έχει.......για τις αγκαλιές δεν είναι διασωληνωμένο το παιδί απλά εγώ αυτά δεν τα πιστεύω και πολύ είχα τα πρώτα μου παιδιά 3 μήνες στο νοσοκομείο μέχρι να τα πάρω γεννηθήκανε 700 και 800 gr αντίστοιχα ίσα ίσα πιστεύω πως όσο τα πιάνεις κλπ τόσο είναι επικίνδυνο γιαυτά για το θέμα μικροβίων κλπ προς θεού δεν λέω να μην το πιάσει κάποιος κάποια στιγμή αλλά δεν χρειάζονται υπερβολές και για μένα είναι πολύ ψυχοφθόρο και επειδή υπάρχει και μεγάλη απόσταση στη μέση και επειδή έχω περάσει πάρα πολλά και με τα 2 πρώτα μου 2 παιδιά δεν είναι και το πιο εύκολο να πηγαίνω κάθε μέρα ή συχνά είναι και θέμα ψυχολογίας...επίσης είναι λογικό να με έχει πάρει από κάτω δεν είδα κάποιον γιατρό μέχρι τώρα να μου μιλήσει για ήπια μορφή της νόσου μου μιλήσανε εξαρχής για κάτι πολύ σοβαρό και όταν ξέρω ότι το παιδί μου κάποια στιγμή θα αρχίσει περιτοναική κλπ πώς να νιώσω?επίσης απότι βλέπω και τα 2 νεφρά είναι πολυκυστικά αν ήτανε το ενα εντάξει και το άλλο πολυκυστικό προφανώς δεν θα υπήρχε τόσο σοβαρό πρόβλημα διότι άνθρωποι με 1 νεφρό ζουν και βασιλεύουν......δεν λέω ότι τα πράγματα δεν πήγανε καλά στο νοσοκομείο και ότι μπορεί να εξελιχτούνε καλά αλλά μέχρι τώρα δεν είδα κάτι τέτοιο να το επιβεβαιώνουνε και οι γιατροί.......ύστερα όταν ρωτάω για την περιτοναική μου λένε ότι πρέπει να έρθουμε Αθήνα στη χειρότερη να είμαστε στο Αγία Σοφία και στην καλύτερη να εκπαιδευτούμε για ένα μήνα (!) στο Αγία Σοφία και μετά με κάποια διαδικασία να την κάνουμε σπίτι προμηθευόμενοι προφανώς και τον κατάλληλο εξοπλισμό.....και μη μου πει κάποιος ότι μπορεί και να μην συμβεί ποτέ διότι τουλάχιστον οι γιατροί δεν λένε κάτι τέτοιο και απλά δεν ξέρουνε πότε θα συμβεί αυτό........και κάτι τελευταίο.....ίσως έπεσα και στον προβληματικό μήνα αλλά είναι τουλάχιστον περίεργο την περισσότερη βοήθεια μέχρι τώρα να μου την έχει προσφέρει η συζήτηση μαζί σας και γενικά το internet και σας ευχαριστώ γιαυτό παρά έχω πλήρη ενημέρωση όπως την φαντάζεται κάποιος ότι έπρεπε να γίνεται γενικά από τους γιατρούς.....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Σας παραθέτω και τον υπέρηχο του Αγία Σοφία για να μου πείτε και σεις μια γνώμη.......

     

    "Έγινε έλεγχος σε εγκάρσιες,επιμήκεις και λοξές τομές.

    Ο δεξιός νεφρός ελέγχεται διογκωμένος με επιμήκη άξονα 8,84 εκ,αυξημένη ηχογένεια και παρουσία πολλαπλών κύστεων,οι μεγαλύτερες περιφερικά με διάμετρο έως 1,7 εκ.Παρατηρείται διάταση του πυελοκαλυκικού συστήματος με π-ο διάμετρο πυέλου 2,5 εκ.Ο αριστερός νεφρός ελέγχεται με πλήρη ασαφοποίηση φλοιομυελώδους συμβολής,παρουσία διάσπαρτων ανισομεγεθών κύστεων,οι μεγαλύτερες στην περιφέρειά του.Παρατηρείται διάταση της πυέλου με π-ο διάμετρο 1,58 εκ.Δεν παρατηρείται διάταση των ουρητήρων".

     

    υ.γ.Επαναλαμβάνω το μεγάλο πρόβλημα αυτή τη στιγμή είναι το πιεσόμετρο......Καμιά ιδέα?

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εφόσον δε δουλεύει το πιεσόμετρο θα πρεπει να το αναφερεις στο καταστημα που το πήρες. Δοκίμασες με καινούριες μπαταρίες? Μήπως σου δώσανε περιχειρίδα για νεογέννητα μη συμβατή με τον συγκεκριμένο τύπο πιεσόμετρου?

    Απ' όσο καταλαβαινω πάντως θα μπορούσες να παρεις οποιοδήποτε ηλεκτρονικό πιεσόμετρο που θα είχε τη δυνατότητα αλλαγής της περιχειρίδας

    δες πχ σ αυτο το σαιτ, υπάρχει αυτό το μοντέλο πιεσόμετρου http://www.clinicalguard.com/cms08a-professional-upper-arm-blood-pressure-monitor-with-blood-pressure-trending-software-p-580.html στο οποιο μπορείς να αλλάξεις περιχειρίδα και να βαλεις αυτή κατάλληλη για νεογέννητα http://www.clinicalguard.com/neonatal-newborn-cuff-for-cms08a-blood-pressure-monitor-p-584.html

     

    δυστυχώς δεν εχω άλλη ιδέα, ίσως κάποια άλλη κοπέλα μπορεσει να σε βοηθήσει περισσότερο σ αυτό το θεμα


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Σας παραθέτω και τον υπέρηχο του Αγία Σοφία για να μου πείτε και σεις μια γνώμη.......

     

    "Έγινε έλεγχος σε εγκάρσιες,επιμήκεις και λοξές τομές.

    Ο δεξιός νεφρός ελέγχεται διογκωμένος με επιμήκη άξονα 8,84 εκ,αυξημένη ηχογένεια και παρουσία πολλαπλών κύστεων,οι μεγαλύτερες περιφερικά με διάμετρο έως 1,7 εκ.Παρατηρείται διάταση του πυελοκαλυκικού συστήματος με π-ο διάμετρο πυέλου 2,5 εκ.Ο αριστερός νεφρός ελέγχεται με πλήρη ασαφοποίηση φλοιομυελώδους συμβολής,παρουσία διάσπαρτων ανισομεγεθών κύστεων,οι μεγαλύτερες στην περιφέρειά του.Παρατηρείται διάταση της πυέλου με π-ο διάμετρο 1,58 εκ.Δεν παρατηρείται διάταση των ουρητήρων".

     

     

    cebdceb5cf86cf81cebfceaf.png

     

    Η προσθιοπίσθια διάμετρος πυέλου ειναι αυξημενη. Δες κι εδώ το ποστ #6 από γιατρό πρωην συνεργάτη του φορουμ που αναφέρει ότι από 1,2 και πάνω ειναι πραγματι μεγαλη τιμή... αλλά αυτό το ξερεις φαντάζομαι...

    Η υπερηχογένεια οφείλεται στις κύστες, το ίδιο βεβαια και η αυξημενη διάμετρος.

    Ο αριστερός νεφρός εχει τοσες πολλες κυστες που δε μπορεί (υπερηχογραφικά τουλάχιστον) να διαχωριστεί ο φλοιός από τον μυελό (έτσι ήταν και της μητέρας μου)

    Ειναι καλό που οι ουρητήρες ειναι φυσιολογικοί.

     

    Αυτά από μια ερασιτεχνη. :|

    Δεν κάνουμε διαγνώσεις, δεν ειμαστε γιατροί... από εμπειρία μιλάμε και συζητηση κανουμε :wink:


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Διαφημίσεις


    Οσο ψάχνεις, βρίσκεις!

    Σ'αυτό το σάιτ αναφέρει το εξής:

    Το υπεύθυνο για τη διαταραχή αυτή γονίδιο έχει εντοπισθεί στο χρωμόσωμα 6, στη θέση p21 και το προϊόν της έκφρασης του γονιδίου αυτού είναι η πρωτεΐνη fibocystin/ polyductin, η οποία εκφράζεται κυρίως στα αθροιστικά σωληνάρια και το παχύ ανιόν σκέλος της αγκύλης του Henle. Δεν είναι γνωστή, όμως, η λειτουργία της και το πως μια διαταραχή στο γονίδιό της οδηγεί στο φαινότυπο της αυτοσωματικής υπολειπόμενης πολυκυστικής νόσου των νεφρών.

     

    δλδ εχει γίνει πλήρης καταγραφή της γονιδιακής θεσης υπεύθυνης για την ARPKD, συνεπώς ναι μπορεί να γίνει γονιδιακός έλεγχος για εξακρίβωση. Συζήτα το με τον γιατρό σας οπωσδήποτε!


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Εφόσον δε δουλεύει το πιεσόμετρο θα πρεπει να το αναφερεις στο καταστημα που το πήρες. Δοκίμασες με καινούριες μπαταρίες? Μήπως σου δώσανε περιχειρίδα για νεογέννητα μη συμβατή με τον συγκεκριμένο τύπο πιεσόμετρου?

    Απ' όσο καταλαβαινω πάντως θα μπορούσες να παρεις οποιοδήποτε ηλεκτρονικό πιεσόμετρο που θα είχε τη δυνατότητα αλλαγής της περιχειρίδας

    δες πχ σ αυτο το σαιτ, υπάρχει αυτό το μοντέλο πιεσόμετρου http://www.clinicalguard.com/cms08a-professional-upper-arm-blood-pressure-monitor-with-blood-pressure-trending-software-p-580.html στο οποιο μπορείς να αλλάξεις περιχειρίδα και να βαλεις αυτή κατάλληλη για νεογέννητα http://www.clinicalguard.com/neonatal-newborn-cuff-for-cms08a-blood-pressure-monitor-p-584.html

     

    δυστυχώς δεν εχω άλλη ιδέα, ίσως κάποια άλλη κοπέλα μπορεσει να σε βοηθήσει περισσότερο σ αυτό το θεμα

     

    δοκιμάσαμε το πιεσόμετρο σε μας και λειτουργούσε κανονικά ,δοκιμάσαμε τις περιχειρίδες αυτού του πιεσόμετρου στο μωρό μας με το πιεσόμετρο του νοσοκομείου και λειτουργούσαν κανονικά που σημαίνει ότι ούτε θέμα μπαταριών υπάρχει ούτε θέμα προβληματικών περιχειρίδων το γυρίσαμε πίσω πήραμε τα λεφτά μας πίσω και από το κατάστημα που μας έστειλε ο ίδιος ο γιατρός του νοσοκομείου μας είπανε ότι δουλιά με τέτοιο πιεσόμετρο δεν θα κάνουμε τουλάχιστον μέχρι την ηλικία του ενός χρόνου διότι το χεράκι του μωρού είναι πολυ μικρό και παρόλο που υπάρχει τέτοια περιχειρίδα θα έχουμε πρόβλημα όπως και έγινε......συζητώντας με κάποιον δικό μας που έχει κατάστημα με πιεσόμετρα και γενικά τέτοια ήδη μου είπε ότι μόνο νοσοκομειακό πιεσόμετρο θα εξυπηρετήσει αλλά το θέμα είναι ότι είναι πολύ ακριβό γιαυτό είπα μήπως υπάρχει κάποιος τρόπος να νοικιάσουμε κάποιο.......άσε που πρέπει ότι και να πάρουμε να δοκιμαστεί επί τόπου στο παιδί τέλος πάντων έχουμε λίγες μέρες ακόμα μέχρι να πάμε σπίτι και θα δούμε τι θα κάνουμε.....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Οσο ψάχνεις, βρίσκεις!

    Σ'αυτό το σάιτ αναφέρει το εξής:

     

     

    δλδ εχει γίνει πλήρης καταγραφή της γονιδιακής θεσης υπεύθυνης για την ARPKD, συνεπώς ναι μπορεί να γίνει γονιδιακός έλεγχος για εξακρίβωση. Συζήτα το με τον γιατρό σας οπωσδήποτε!

     

    η όλη μου απορία είναι εάν με τα νέα μέσα που υπάρχουνε θα σε έβαζε κάποιος γιατρός ποτέ χωρίς βεβαρημένο ιστορικό να ψάξει γιαυτήν την ασθένεια έχω ξεκαθαρίσει ότι γονιδιακός έλεγχος μπορεί να γίνει από ότι κατάλαβα με τη μέθοδο array cgh βλέποντας το site του κυρίου Πάγκαλου.....

    http://www.intergenetics.eu/1535+M54a708de802.html

    αν δείς στον πίνακα είναι ξεκάθαρο ότι ανιχνεύεται η συγκεκριμένη ασθένεια (polycystic kidney disease infantile severe)......επίσης από ότι παρατηρώ στο συγκεκριμένο site μπορεί πλέον να γίνει και ανάλυση όλων των γονιδίων του ανθρώπου..

     

    http://www.intergenetics.eu/1326.html?&cHash=d870f63651729d944f021f5509603d9e&tx_ttnews[tt_news]=30

     

    εγώ βλέπω ότι η εξέταση γίνεται και στην Ελλάδα πλέον γιατί μου λένε ότι από το Αγία Σοφία ότι τα στέλνουνε στο εξωτερικό?και επίσης εγώ προσωπικά αν ήμουνα γυναικολόγος στην επόμενη περίπτωση υδρονέφρωσης θα έκανα κατευθείαν τέτοιες εξετάσεις διότι ορίστε πώς μπορεί να την πατήσει κάποιος κοτζάμ υπερήχους κάναμε αμνιοπαρακέντηση κάναμε και τελικά έγινε αυτό που δεν περιμέναμε.....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    cebdceb5cf86cf81cebfceaf.png

     

    Η προσθιοπίσθια διάμετρος πυέλου ειναι αυξημενη. Δες κι εδώ το ποστ #6 από γιατρό πρωην συνεργάτη του φορουμ που αναφέρει ότι από 1,2 και πάνω ειναι πραγματι μεγαλη τιμή... αλλά αυτό το ξερεις φαντάζομαι...

    Η υπερηχογένεια οφείλεται στις κύστες, το ίδιο βεβαια και η αυξημενη διάμετρος.

    Ο αριστερός νεφρός εχει τοσες πολλες κυστες που δε μπορεί (υπερηχογραφικά τουλάχιστον) να διαχωριστεί ο φλοιός από τον μυελό (έτσι ήταν και της μητέρας μου)

    Ειναι καλό που οι ουρητήρες ειναι φυσιολογικοί.

     

    Αυτά από μια ερασιτεχνη. :|

    Δεν κάνουμε διαγνώσεις, δεν ειμαστε γιατροί... από εμπειρία μιλάμε και συζητηση κανουμε :wink:

     

    αν κατάλαΒα καλά το ένα νεφρό είναι πολυκυστικό λειτουργικό και το άλλο πολυκυστικό μη λειτουργικό δηλαδή σαν την περίπτωση της μητέρας σου?εκείνο όμως που δεν κατάλαβα είναι μήπως η μητέρα σου είχε την επικρατούσα μορφή των ενηλίκων και καθυστέρησε τόσο πολύ στο να έχει πρόβλημα?διότι εδώ μιλάμε για την υπολειπόμενη μορφή.......επίσης από αυτό τον υπέρηχο και από την πορεία του παιδιού πώς καταλήγεις στο συμπέρασμα ότι έχουμε ήπια μορφή?αυτό μέχρι τώρα κανένας γιατρός δεν μου το έχει πει.......

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Kαι προφανώς το αν υπάρχει περίπτωση να νοσήσουμε με την κυρίαρχη μορφή της νόσου είναι σαν να λέμε μήπως μπορούμε να νοσήσουμε από οποιαδήποτε άλλη ασθένεια γονιδιακού χαρακτήρα που σημαίνει ότι πρέπει να κάνεις έλεγχο σε όλα τα γονίδια......εγώ νόμιζα ότι υπάρχει συσχέτιση μεταξύ των 2 μορφών ασθενειών και αφού ξεκαθάρισα ότι με την υπολειπόμενη μορφή δεν μπορεί να νοσήσουμε ούτε εγώ ούτε η γυναίκα μου ούτε τα παιδιά μου νόμιζα ότι μπορεί όλοι εμείς να νοσήσουμε από των ενηλίκων τη μορφή αλλά αυτό είναι σαν να ρωτάω αν μπορεί να έχουμε όλοι εμείς μεσογιακή αναιμία που είναι κάτι εντελώς άλλο......

    Κι εγώ έτσι το καταλαβαίνω. Η συσχέτιση των δύο νόσων είναι μόνο στο αποτέλεσμα, δηλαδή και οι δύο επηρεάζουν τα νεφρά. Δεν είναι η ίδια ασθένεια σε δύο μορφές (βρεφών και ανηλίκων) αλλά δύο διαφορετικές ασθένειες.

     

    η όλη μου απορία είναι εάν με τα νέα μέσα που υπάρχουνε θα σε έβαζε κάποιος γιατρός ποτέ χωρίς βεβαρημένο ιστορικό να ψάξει γιαυτήν την ασθένεια

    Νομίζω ότι χωρίς βεβαρημένο ιστορικό και χωρίς άλλες ενδείξεις όπως ολιγάμνιο, σχεδόν κανένας γιατρός δεν θα το έψαχνε παραπάνω, απλά γιατί η ασθένεια αυτή είναι πάρα πολύ σπάνια (πιθανότητες 1 στις 6000 έως 1 στις 40.000 απ' ό,τι διαβάζω).

     

    Εδώ λέει ότι δεν είναι δυνατό να γίνει διάγνωση με αμνιοπαρακέντηση ή με άμεσο γονιδιακό έλεγχο (αλλά δεν είμαι σίγουρη ποια είναι η διαφορά του άμεσου από τον έμμεσο). Βρήκα αυτό που νομίζω ότι το εξηγεί:

     

    Direct testing for diseases such as cystic fibrosis and sickle cell anemia come from an analysis of an individual's specific genes. A technique called linkage analysis, or indirect testing, is used when the gene cannot be directly identified but can be located within a specific region of a chromosome. This testing requires additional DNA from an affected family member for comparison.

     

    Βέβαια στο μεσοδιάστημα ίσως κάτι να έχει αλλάξει και να γίνεται πλέον και άμεσος γονιδιακός έλεγχος. Το λέω αυτό γιατί το κείμενο έχει ημερομηνία 2006.

     

    Επίσης από αυτά που διαβάζω, η σοβαρότητα της κατάστασης δεν εξαρτάται από την κατάσταση των νεφρών (είτε την ελαφρά μορφή έχεις, είτε τη βαριά, τα νεφρά θα υπολειτουργούν) αλλά από την κατάσταση άλλων οργάνων (πνευμόνων, συκωτιού), τη δυνατότητα σίτισης κ.λπ.

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    αν κατάλαΒα καλά το ένα νεφρό είναι πολυκυστικό λειτουργικό και το άλλο πολυκυστικό μη λειτουργικό δηλαδή σαν την περίπτωση της μητέρας σου?εκείνο όμως που δεν κατάλαβα είναι μήπως η μητέρα σου είχε την επικρατούσα μορφή των ενηλίκων και καθυστέρησε τόσο πολύ στο να έχει πρόβλημα?διότι εδώ μιλάμε για την υπολειπόμενη μορφή.......επίσης από αυτό τον υπέρηχο και από την πορεία του παιδιού πώς καταλήγεις στο συμπέρασμα ότι έχουμε ήπια μορφή?αυτό μέχρι τώρα κανένας γιατρός δεν μου το έχει πει.......

     

     

    δε νοσεί το ήπαρ ούτε οι πνεύμονες, απ' όσο λες...

    από τη συγκεκριμένη ασθένεια καταληγεις λόγω κυστικής ίνωσης ή πνευμονικής ανεπάρκειας, γι' αυτό λέω "ήπια μορφή της νοσου"...

    σαφώς και τα νεφρά νοσούν, ειναι σχεδόν σίγουρο ότι θα εχετε ταλαιπωρία στο μέλλον, κάποια στιγμή ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε και αιμοκάθαρση... αλλά δεν πεθαίνεις λόγω των νεφρών και μόνο, στη χειρότερη περίπτωση τα αφαιρείς και περιμένεις για μεταμόσχευση, όπως εκανε και το μωρό της Abbie... εύχομαι να μη χρειαστεί για σας, και συγνώμη αν μερικές φορές παρασύρομαι, δεν εχω σκοπό να κανω διάγνωση ή να δίνω ελπίδες, ξαναειπα δεν είμαι γιατρός, μιλάω από προσωπική εμπειρία, μιας και εχω και τη μητερα μου νεφροπαθή και εχασα και τον πατέρα μου από καρκίνο στην ουροδόχο κύστη, ειδικά το ουροποιητικό τολμώ να πώ ότι το εχω μελετήσει εκτεταμένα και σε συνδιασμό με τα μαθηματα του παν/μιου (εκανα και φυσιολογία και γενετική και βιοχημία κλπ) εχω απλά μια άποψη. Οι γιατροί σίγουρα εχουν πιο σφαιρική εικόνα, παρακολουθούν το μωρό και έχουν την εμπειρία από άλλες περιπτώσεις, αλλά δυστυχώς (και παλι από προσωπική εμπειρία μιλάω) δε δίνουν πολλές πληροφορίες ή για την ακριβεια δίνουν οσο μπορούν λιγοτερες...

    Η μητερα μου για να ειμαι ειλικρινής δεν εχει κάνει γονιδιακές εξετασεις για να εξακριβωθεί ποιον τύπο εχει, τον κυρίαρχο ή τον υπολοιπόμενο. Γεννήθηκε μεν με το πρόβλημα αλλα δεν την ενόχλησε μεχρι πρόσφατα. Θέλω κάποια στιγμή να εξεταστώ εγώ, κυρίως γιατί με ενδιαφερει τι εχω κληρονομήσει στα παιδιά μου, αλλά δεν το παίρνω απόφαση, ειναι αυτό το θεμα ψυχολογίας που αναφερεις κι εσύ...


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    δε νοσεί το ήπαρ ούτε οι πνεύμονες, απ' όσο λες...

    από τη συγκεκριμένη ασθένεια καταληγεις λόγω κυστικής ίνωσης ή πνευμονικής ανεπάρκειας, γι' αυτό λέω "ήπια μορφή της νοσου"...

    σαφώς και τα νεφρά νοσούν, ειναι σχεδόν σίγουρο ότι θα εχετε ταλαιπωρία στο μέλλον, κάποια στιγμή ίσως χρειαστεί να ξεκινήσετε και αιμοκάθαρση... αλλά δεν πεθαίνεις λόγω των νεφρών και μόνο, στη χειρότερη περίπτωση τα αφαιρείς και περιμένεις για μεταμόσχευση, όπως εκανε και το μωρό της Abbie... εύχομαι να μη χρειαστεί για σας, και συγνώμη αν μερικές φορές παρασύρομαι, δεν εχω σκοπό να κανω διάγνωση ή να δίνω ελπίδες, ξαναειπα δεν είμαι γιατρός, μιλάω από προσωπική εμπειρία, μιας και εχω και τη μητερα μου νεφροπαθή και εχασα και τον πατέρα μου από καρκίνο στην ουροδόχο κύστη, ειδικά το ουροποιητικό τολμώ να πώ ότι το εχω μελετήσει εκτεταμένα και σε συνδιασμό με τα μαθηματα του παν/μιου (εκανα και φυσιολογία και γενετική και βιοχημία κλπ) εχω απλά μια άποψη. Οι γιατροί σίγουρα εχουν πιο σφαιρική εικόνα, παρακολουθούν το μωρό και έχουν την εμπειρία από άλλες περιπτώσεις, αλλά δυστυχώς (και παλι από προσωπική εμπειρία μιλάω) δε δίνουν πολλές πληροφορίες ή για την ακριβεια δίνουν οσο μπορούν λιγοτερες...

    Η μητερα μου για να ειμαι ειλικρινής δεν εχει κάνει γονιδιακές εξετασεις για να εξακριβωθεί ποιον τύπο εχει, τον κυρίαρχο ή τον υπολοιπόμενο. Γεννήθηκε μεν με το πρόβλημα αλλα δεν την ενόχλησε μεχρι πρόσφατα. Θέλω κάποια στιγμή να εξεταστώ εγώ, κυρίως γιατί με ενδιαφερει τι εχω κληρονομήσει στα παιδιά μου, αλλά δεν το παίρνω απόφαση, ειναι αυτό το θεμα ψυχολογίας που αναφερεις κι εσύ...

     

    δεν παρασυρεσαι καθολου, οσο το βλεπω εγω απ εξω, τα λες ωραια τα εξηγεις πολυ ωραια καλυτερα κι απο γιατρο, και εσυ και η μικρη μαιμου εχετε βοηθησει πολυ για να καταλαβουμε μεσες ακρες τι ειναι ολο αυτο

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    δεν παρασυρεσαι καθολου, οσο το βλεπω εγω απ εξω, τα λες ωραια τα εξηγεις πολυ ωραια καλυτερα κι απο γιατρο, και εσυ και η μικρη μαιμου εχετε βοηθησει πολυ για να καταλαβουμε μεσες ακρες τι ειναι ολο αυτο

     

    σ ευχαριστώ για τα καλά σου λόγια

    δεν ειχα σκοπό να γραψω σ' αυτό το thread, το ειπα και πριν, κάθε περιπτωση ειναι διαφορετική

    απλα στεναχωρέθηκα με το ποστ του gianis που θεωρούσε δεδομένο ότι το μωρό θα πεθανει...

    προσπαθώ να ειμαι προσεκτική σ αυτα που λεω γιατί είμαι απλα μια μαμά και πονάω για το μωράκι που υποφερει... και ελπιζω να πανε όλα καλά τελικά, ή τουλάχιστον όσο καλυτερα ειναι δυνατον.


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Και κάτι που θα ηθελα να προσθεσω και επανειλημμενα το ξεχνάω:

     

    ήθελα να αναφέρω την περίπτωσή μας μήπως μου πείτε κάποια γνώμη το αγοράκι μας γεννήθηκε 3,5 κιλά πριν από λίγες μέρες τα υπερηχογραφήματα κατά τον προγεννητικό έλεγχο έδειχναν υδρονέφρωση η οποία κατά τον Ίούνιο που έγινε το τελευταίο έδειξε 24 στο ένα νεφρό και 13 στο άλλο.....

    είχατε λοιπον κάποια ευρήματα προγεννητικά, τα οποια ίσως (λεω "ίσως") ο γιατρός σας δεν αξιολόγησε σωστά... συνήθως μια ηπια υδρονεφρωση είναι άνευ σημασίας και με τη γέννηση το μωρό δεν εχει πρόβλημα, αλλά τουλάχιστον σας ενημέρωσαν για όλες τις πιθανότητες? ο γιατρός που εκανε στη γυναίκα σου τη β' επιπέδου ήταν πιστοποιημένος?

     

    είχε γίνει αμνιοπαρακέντηση πριν η οποία δεν έδειξε τίποτα και μετά από μερικές μέρες μας είπανε από τη νεογνολογική μονάδα (εκτός Αθηνών) ότι έχουμε κύστες στα νεφρά.Το ένα νεφρό δεν λειτουργεί σχεδόν καθόλου ενώ και το άλλο έχει πρόβλημα αλλά όχι τέτοιου βαθμού.

     

    Βλέπεις στο έχουν ήδη πει ότι το ενα νεφρό ειναι λειτουργικο και το άλλο όχι :wink:


    EXXQp3.pngAIzKp2.png

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites
    Και κάτι που θα ηθελα να προσθεσω και επανειλημμενα το ξεχνάω:

     

     

     

    είχατε λοιπον κάποια ευρήματα προγεννητικά, τα οποια ίσως (λεω "ίσως") ο γιατρός σας δεν αξιολόγησε σωστά... συνήθως μια ηπια υδρονεφρωση είναι άνευ σημασίας και με τη γέννηση το μωρό δεν εχει πρόβλημα, αλλά τουλάχιστον σας ενημέρωσαν για όλες τις πιθανότητες? ο γιατρός που εκανε στη γυναίκα σου τη β' επιπέδου ήταν πιστοποιημένος?

     

     

     

    Βλέπεις στο έχουν ήδη πει ότι το ενα νεφρό ειναι λειτουργικο και το άλλο όχι :wink:

     

    Δεν μου έχουν πει για λειτουργικό και μη λειτουργικό πιο πολλά μαθαίνω από σένα παρά με τους γιατρούς μέχρι τώρα επίσης ο αυτός που έκανε τον υπέρηχο α'επιπέδου που πήγαμε συστημένοι από τον καθηγητή που μας παρακολουθούσε και είναι προφανώς πιστοποιημένος έβλεπε σε αυτήν την εξέταση διάταση 13 στο ένα νεφρό και 9 στο άλλο και είπε της γυναίκας μου να μην ανησυχεί.......όταν πια φτάσαμε στην εξέταση doppler που η υδρονέφρωση του ενός νεφρού ήταν 24 και η άλλη 13 φαντάζομαι ότι και λίγα πράγματα να είπε της γυναίκας μου δεν θα μπορούσε να γίνει τίποτα ούτως ει άλλως......δηλαδή ό,τι έπρεπε να γίνει θα έπρεπε να γίνει μετά τον α'υπέρηχο και πουθενά αλλού.......και μην ξεχνάτε ότι κάναμε και άμνιο που δεν έδειξε τίποτα....όσον αφορά τις κύστες σε κανένα υπέρηχο δεν εμφανιζόντουσαν διότι τις είδανε οι γιατροί εκ των υστέρων......οι ενδείξεις που είχαμε δηλαδή πριν τη γέννα περιοριζόντουσαν στην υδρονέφρωση έστω και μεγάλης μορφής αλλά η υδρονέφρωση δεν λέει τίποτα.....μετά το doppler δεν θα μπορούσε να γίνει τίποτα ούτως ει άλλως αλλά και στην α'επιπέδου τι να υποψιαστείς με τέτοια νούμερα που σας λέω.....

    Share this post


    Link to post
    Share on other sites

    Εγγραφείτε ή συνδεθείτε για να σχολιάσετε

    Για να δημοσιεύσετε ένα σχόλιο θα χρειαστεί να είστε εγγεγραμμένο μέλος. Είναι δωρεάν.

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Κάντε εγγραφή να συμμετάσχετε στις συζητήσεις - είναι εύκολη και γρήγορη!

    Δημιουργήστε νέα εγγραφή

    Σύνδεση

    Έχετε ήδη έναν λογαριασμό χρήστη; Συνδεθείτε εδώ.

    Συνδεθείτε τώρα