ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ

[ΣοφιαΘεοφ]

Just now, Deena είπε:

 

Η συμβουλή μου πριν πάτε σε νευροχειρουργό είναι να κάνετε τον κόπο και να έρθετε με το παιδί και όλες τις εξετασεις του στην Αθηνα και να επισκεφτείτε τον παιδονευρολόγο κο Γιουρουκο Σωτηρη.

 

Σε ποιο σημείο του κεφαλιού εντοπίζεται το πρόβλημα;

Στο πισω μερος αριστερα. Ειχα σκοπο ν μας δει κ ο κ.Γιουρουκος επισης διαβασα πολλες καλες κριτικες. Απλα εχω αγχος μεγαλο, με ποιανουν κρισεις πανικου κ δεν σταματανε τα δακρυα απο τα ματια μου. Ειμαστε 5,5 μηνων κ το μωρο δεν το εχω ευχαριστηθει. 6 ημερων νοσηλευτηκαμε εκανε κακα με βλενα κ αιμα μεχρι ν βγουν τα αποτελεσματα δεν κοιλουσε αιμα στις φλεβες μου. Τελικα αλλεργια στην πρωτεινη γαλακτος. Μετα υπερτονια το ελαχιστο 6 μηνες φυσικοθεραπειες κ ετσι πηγα σε αναπτυξιολογο για να μου γραψει φυσικοθεραπειες. 

[Deena]

Να σου πω λίγο την ιστορία μας μήπως σε βοηθήσω.

 

Ο γιος μου είχε αρκετά έντονη πλαγιοκεφαλια θεσεως, σχεδόν από την αρχή της ζωής του, στο πίσω δεξιά μέρος του κεφαλιού.

 

4 μηνών έκανε υπέρηχο εγκεφάλου κατόπιν υποδείξεως του παιδιάτρου, για να αποκλείσουμε υδροκέφαλο. Μας συστήθηκε να περιμένουμε και ότι ήταν αρχίσει να κοιμάται μπρούμυτα θα φτιάξει.

 

7 μηνών και ενώ ήδη κοιμόταν μπρούμυτα 2 μήνες περίπου, δεν είχε καθόλου βελτίωση. Πήγαμε σε δυο χειρούργους, ο ένας σύστησε οπωςδηποτε μαγνητική και επέμβαση, είτε είναι πλαγιοκεφαλια είτε καρανιοσυνοατωση. Ο άλλος αντιπρότεινε την επέμβαση, δεν σύστησε ούτε μαγνητική αλλά ούτε και αυτος μας έδωσε διάγνωση αν ήταν πλαγιοκεφαλια ή κρανιοσυνοστεωση.

 

Η διαφορά μεταξύ των δυο είναι ότι στην κρανιοσυνοςτεωση έχει κλείσει πρόωρα κάποια πηγή ή και περισσότερες, στην πλαγιοκεφαλια είναι ανοιχτές όλες κανονικά. Σύμφωνα με τον χειρουργό που αντιπρότεινε μαγνητική και επέμβαση, όταν έχει κλείσει μόνο μια πηγή, αν δεν τίθεται αισθητικό θέμα, δεν χρειάζεται επέμβαση γιατί μόνο μια πηγή κλειστή δεν εμποδίζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου.

 

Θελαμε παρόλα αυτά να μάθουμε τί από τα δυο είχε το παιδί.

 

Πηγαμε στον κο Γιουρουκο και διέγνωσε πλαγιοκεφαλία με κλινική εξέταση, χωρίς να ταλαιπωρηθεί το παιδί με μαγνητική και νάρκωση.

 

Μας ειπε ότι δυστυχώς ακόμα και στα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία προτεινεται αβασάνιστα επέμβαση σε περιπτώσεις πλαγιοκεφαλιας χωρίς κανέναν απολύτως λόγο.

 

Δεν κάναμε τίποτα, δεν το ξανασκεφτήκαμε! Το παιδί σήμερα κοντεύει 5,5 ετών, δεν έχει το παραμικρό αισθητικό θέμα, ούτε το παραμικρό νοητικό πρόβλημα, αντιθέτως μάλιστα μας έχει επισημανθεί η ανάγκη ειδικής εκπαιδευτικης αντιμετώπισης λόγω υψηλής νοημοσύνης.

 

Το τελευταίο το επισημαίνω γιατί ο ένας χειρουργός είχε επιχειρήσει να μας πείσει για επέμβαση ακόμα και για την πλαγιοκεφαλια, φοβιζοντας μας ότι πιθανόν να υπάρξουν προβλήματα στην νοητική του ανάπτυξη στο μέλλον.

 

Η διάγνωση που αναγράφεται στην ακτινογραφία σας είναι αντιφατική. Είτε πλαγιοκεφαλια έχει το παιδί είτε κρανιοσυνοστεωση, δεν γίνεται να έχει και τα δυο.

 

 

[ΣοφιαΘεοφ]

πρίν από 44 λεπτά , Deena είπε:

Να σου πω λίγο την ιστορία μας μήπως σε βοηθήσω.

 

Ο γιος μου είχε αρκετά έντονη πλαγιοκεφαλια θεσεως, σχεδόν από την αρχή της ζωής του, στο πίσω δεξιά μέρος του κεφαλιού.

 

4 μηνών έκανε υπέρηχο εγκεφάλου κατόπιν υποδείξεως του παιδιάτρου, για να αποκλείσουμε υδροκέφαλο. Μας συστήθηκε να περιμένουμε και ότι ήταν αρχίσει να κοιμάται μπρούμυτα θα φτιάξει.

 

7 μηνών και ενώ ήδη κοιμόταν μπρούμυτα 2 μήνες περίπου, δεν είχε καθόλου βελτίωση. Πήγαμε σε δυο χειρούργους, ο ένας σύστησε οπωςδηποτε μαγνητική και επέμβαση, είτε είναι πλαγιοκεφαλια είτε καρανιοσυνοατωση. Ο άλλος αντιπρότεινε την επέμβαση, δεν σύστησε ούτε μαγνητική αλλά ούτε και αυτος μας έδωσε διάγνωση αν ήταν πλαγιοκεφαλια ή κρανιοσυνοστεωση.

 

Η διαφορά μεταξύ των δυο είναι ότι στην κρανιοσυνοςτεωση έχει κλείσει πρόωρα κάποια πηγή ή και περισσότερες, στην πλαγιοκεφαλια είναι ανοιχτές όλες κανονικά. Σύμφωνα με τον χειρουργό που αντιπρότεινε μαγνητική και επέμβαση, όταν έχει κλείσει μόνο μια πηγή, αν δεν τίθεται αισθητικό θέμα, δεν χρειάζεται επέμβαση γιατί μόνο μια πηγή κλειστή δεν εμποδίζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου.

 

Θελαμε παρόλα αυτά να μάθουμε τί από τα δυο είχε το παιδί.

 

Πηγαμε στον κο Γιουρουκο και διέγνωσε πλαγιοκεφαλία με κλινική εξέταση, χωρίς να ταλαιπωρηθεί το παιδί με μαγνητική και νάρκωση.

 

Μας ειπε ότι δυστυχώς ακόμα και στα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία προτεινεται αβασάνιστα επέμβαση σε περιπτώσεις πλαγιοκεφαλιας χωρίς κανέναν απολύτως λόγο.

 

Δεν κάναμε τίποτα, δεν το ξανασκεφτήκαμε! Το παιδί σήμερα κοντεύει 5,5 ετών, δεν έχει το παραμικρό αισθητικό θέμα, ούτε το παραμικρό νοητικό πρόβλημα, αντιθέτως μάλιστα μας έχει επισημανθεί η ανάγκη ειδικής εκπαιδευτικης αντιμετώπισης λόγω υψηλής νοημοσύνης.

 

Το τελευταίο το επισημαίνω γιατί ο ένας χειρουργός είχε επιχειρήσει να μας πείσει για επέμβαση ακόμα και για την πλαγιοκεφαλια, φοβιζοντας μας ότι πιθανόν να υπάρξουν προβλήματα στην νοητική του ανάπτυξη στο μέλλον.

 

Η διάγνωση που αναγράφεται στην ακτινογραφία σας είναι αντιφατική. Είτε πλαγιοκεφαλια έχει το παιδί είτε κρανιοσυνοστεωση, δεν γίνεται να έχει και τα δυο.

 

 

Στην αξονικη γραφει : απεικονιζεται συγκλιση της(ΔΕ) λαμβδοειδους ραφης συγκριτικα με την (ΑΡ) κλινικη συνεκτιμηση. Για αυτο τον λογω ψαχνομαστε ουτε θελουμε ενα ασκοπο χειρουργειο αλλα ουτε με την πρωτη αρνητικη θεση να χαρω. Θελω να μαθω πιο ειναι το ιδανικο για την περιπτωση μας. Να εξαντληθουν ολες οι επιλογες.

[ΣοφιαΘεοφ]

On Saturday, January 27, 2018 at 10:25 ΠΜ, anemoni1989 είπε:

Να παρεις το παιδι σου και να κατεβεις Αθηνα,  εκτος κι αν εισαι σιγουρη πως ο γιατρος που θα σας αναλαβει ειναι "εξπερ".. Αν εχεις ιδιωτική ασφαλιση εχω να σου προτείνω π/δ ν/χ κορυφη των Βαλκανίων,  αλλα ειναι σε ιδιωτικο... Αλλιως στο Παιδων Αγ. Σοφία κατευθειαν!! Είναι μια πολυ συνηθης επέμβαση, αρκεί να γίνει από εμπειρα χερια! 

Καλη επιτυχια εύχομαι! Και περαστικά στο παιδακι σου! 

Εχω ιδιωτικη ασφαλιση αλλα μονο για το Διαβαλκανικο Θεσσαλονικης ισχυει. 

[Deena]

12 ώρες πρίν, ΣοφιαΘεοφ είπε:

Στην αξονικη γραφει : απεικονιζεται συγκλιση της(ΔΕ) λαμβδοειδους ραφης συγκριτικα με την (ΑΡ) κλινικη συνεκτιμηση. Για αυτο τον λογω ψαχνομαστε ουτε θελουμε ενα ασκοπο χειρουργειο αλλα ουτε με την πρωτη αρνητικη θεση να χαρω. Θελω να μαθω πιο ειναι το ιδανικο για την περιπτωση μας. Να εξαντληθουν ολες οι επιλογες.

 

Τελικά έκανες ακτινογραφία ή αξονική?

 

Να έρθετε οπωσδήποτε στον κο Γιουρούκο, είτε θετική είτε αρνητική είναι η διάγνωσή του, θα φύγετε τουλάχιστον με την σιγουριά ότι πήρατε σαφή και ασφαλή θέση.

[ΣοφιαΘεοφ]

πρίν από 27 λεπτά , Deena είπε:

 

Τελικά έκανες ακτινογραφία ή αξονική?

 

Να έρθετε οπωσδήποτε στον κο Γιουρούκο, είτε θετική είτε αρνητική είναι η διάγνωσή του, θα φύγετε τουλάχιστον με την σιγουριά ότι πήρατε σαφή και ασφαλή θέση.

Συγνωμη ακτινογραφια καναμε

[Deena]

Να σε ρωτήσω κάτι, αν κοιτάξεις το κεφάλι του παιδιού από πάνω, το αυτί της μεριάς που εντοπίζεται το πρόβλημα είναι πιο πάνω ή πιο κάτω από το άλλο αυτί?

 

Με την ευκαιρία βρήκα και το ποστ όπου είχα καταγράψει την δική μας περιπέτεια : 

 

Edited January 29, 2018 by Deena

[ΣοφιαΘεοφ]

On Monday, January 29, 2018 at 5:38 ΜΜ, Deena είπε:

Να σε ρωτήσω κάτι, αν κοιτάξεις το κεφάλι του παιδιού από πάνω, το αυτί της μεριάς που εντοπίζεται το πρόβλημα είναι πιο πάνω ή πιο κάτω από το άλλο αυτί?

 

Με την ευκαιρία βρήκα και το ποστ όπου είχα καταγράψει την δική μας περιπέτεια : 

 

Ειναι νομιζω λιγο πιο κατω. Ο αντρας μου βεβαια δεν βλεπει καμια διαφορα που τον ρωτησα. Αν μπορεις στειλε μου μνμ τα ονοματα των χειρουργων.

[vassia_p]

Καλημέρα σε όλες.

Ο μικρός μου κοντεύει 7 μηνών, γεννήθηκε με ιχθύαση και στον 4 μήνα περίπου, μετά από ερώτησή μου στον παιδίατρο, γιατί έβλεπα πώς κάτι δεν πάει καλά με το σχήμα του κεφαλιού του, μας είπε ότι είναι πλαγιοκεφαλία, μάλλον θέσης όμως, εφόσον δε γεννήθηκε έτσι. Από τότε μέχρι σήμερα έχει υπάρξει πολύ μεγάλη βελτίωση καθώς το παιδί αφού έχει αρχίσει πια και γυρίζει στο πλάι, κοιμάται κι από την άλλη πλευρά και έχει μειωθεί η εικόνα που παρουσίαζε.

Το συζητήσαμε και με τη δερματολόγο του, τον ξαναπήγαμε και στο τμήμα γενετικής του Αγ. Σοφία, στο Χωρέμειο, και μας είπαν ότι αν και μάλλον δεν είναι απαραίτητο, ας το δει κι ένας νευροχειρούργος. ΟΛΟΙ μας σύστησαν τον κ. Σφακιανό.

Πήγαμε τη Δευτέρα. Μου είπε να βγάλω τον μικρό μου από το καρότσι και να τον κρατήσω αγκαλιά, κοίταξε απλώς το παιδί, δε ζήτησε καμία εξέταση, κανένα ιστορικό, και μας είπε κατευθείαν ότι χρειάζεται επέμβαση!

Το δίλημμα με το σύζυγο είναι, να πάρουμε 2η γνώμη? Κι αν ο άλλος μας πει ότι δε χρειάζεται επέμβαση, επαναπαυόμαστε? Κι αν τελικά αργότερα υπάρχει θέμα νοητικό?

Από την άλλη, η τόσο απλή και αβίαστη πρόταση για επέμβαση, δεν ξέρω, μου φάνηκε "κάπως"! Και ήδη το παιδάκι μας ταλαιπωρείται από την πρώτη στιγμή της γέννησης!

 Ποια η γνώμη σας και ποιον άλλον θα μου συστήνατε?

Έχω ακούσει για τον κ. Ζέρρη, που συνεργάζεται με το ΙΑΣΩ και τον κ. Γιουρούκο. Πείτε μου μια γνώμη όσες έχετε εμπειρία, σας παρακαλώ, γιατί η επέμβαση, αν γίνει, θα πρέπει να προγραμματιστεί άμεσα!

[anemoni1989]

9 ώρες πρίν, vassia_p είπε:

Καλημέρα σε όλες.

Ο μικρός μου κοντεύει 7 μηνών, γεννήθηκε με ιχθύαση και στον 4 μήνα περίπου, μετά από ερώτησή μου στον παιδίατρο, γιατί έβλεπα πώς κάτι δεν πάει καλά με το σχήμα του κεφαλιού του, μας είπε ότι είναι πλαγιοκεφαλία, μάλλον θέσης όμως, εφόσον δε γεννήθηκε έτσι. Από τότε μέχρι σήμερα έχει υπάρξει πολύ μεγάλη βελτίωση καθώς το παιδί αφού έχει αρχίσει πια και γυρίζει στο πλάι, κοιμάται κι από την άλλη πλευρά και έχει μειωθεί η εικόνα που παρουσίαζε.

Το συζητήσαμε και με τη δερματολόγο του, τον ξαναπήγαμε και στο τμήμα γενετικής του Αγ. Σοφία, στο Χωρέμειο, και μας είπαν ότι αν και μάλλον δεν είναι απαραίτητο, ας το δει κι ένας νευροχειρούργος. ΟΛΟΙ μας σύστησαν τον κ. Σφακιανό.

Πήγαμε τη Δευτέρα. Μου είπε να βγάλω τον μικρό μου από το καρότσι και να τον κρατήσω αγκαλιά, κοίταξε απλώς το παιδί, δε ζήτησε καμία εξέταση, κανένα ιστορικό, και μας είπε κατευθείαν ότι χρειάζεται επέμβαση!

Το δίλημμα με το σύζυγο είναι, να πάρουμε 2η γνώμη? Κι αν ο άλλος μας πει ότι δε χρειάζεται επέμβαση, επαναπαυόμαστε? Κι αν τελικά αργότερα υπάρχει θέμα νοητικό?

Από την άλλη, η τόσο απλή και αβίαστη πρόταση για επέμβαση, δεν ξέρω, μου φάνηκε "κάπως"! Και ήδη το παιδάκι μας ταλαιπωρείται από την πρώτη στιγμή της γέννησης!

 Ποια η γνώμη σας και ποιον άλλον θα μου συστήνατε?

Έχω ακούσει για τον κ. Ζέρρη, που συνεργάζεται με το ΙΑΣΩ και τον κ. Γιουρούκο. Πείτε μου μια γνώμη όσες έχετε εμπειρία, σας παρακαλώ, γιατί η επέμβαση, αν γίνει, θα πρέπει να προγραμματιστεί άμεσα!

Σε ενδιαφέρει μονο δημοσιο ή εχεις τη δυνατότητα και για ιδιωτικο?? 

[vassia_p]

Το δημόσιο θα ήταν ιδανικό, αλλά και σε ιδιωτικό αν και δύσκολα, θα καταφέρναμε φαντάζομαι, αν ήξερα ότι θα έκαναν το καλύτερο για τον μικρούλη μας!

Έχω ακούσει για την ομάδα που υπάρχει σε ιδιωτικό μαιευτήριο της Αθήνας, αν εννοείς αυτό, αλλά οι απόψεις είναι αντικρουόμενες! Είχα σκεφτεί να απευθυνθώ κι εκεί, αλλά τα αρνητικά σχόλια λίγο με φρέναραν.

[μαγιοπουλας]

Γεια σας κοριτσια κ απο μενα.Αν κ δεν ειναι θεμα που εχει να κανει με εμας κ δεν ειναι σχετικο κ αν κ γνωριζω οτι σιγουρα θα εχετε κανει μεγαλη ερευνα μιας κ το αναφερατε εχω να πω για τον κ Ζερρη τα καλυτερα. Εχει χειρουργησει τον αντρα μου στη σπονδιλικη στυλη με μεγαλη επιτυχια αλλα επειδη τυγχανει να ειναι κ επιστηθιος φιλος δικου μας φιλου,στην Αμερικη ,γνωριζω οτι θεωρειται κορυφη σε περιπτωσεις σαν κ τις δικες σας.Δραττομαι απλα της ευκαιριας να το πω.Εσεις φυσικα εχετε κανει μεγαλη ερευνα.Σας ευχομαι καλο κουραγιο κ καλη επιτυχια με τη μικροτερη ταλαιπωρια

 

[Deena]

Την άποψη μου την έχω πει παραπάνω με αφορμή ερώτημα άλλης κοπέλας.

 

Πρωτα να πας στον Γιουρουκο, αν δεν καλυφθείς ζητα και άλλη γνώμη, αλλά ο τρόπος που θα σου εξηγήσει τα πράγματα σίγουρα θα σου λύσει όλες τις απορίες.

 

Σου είπε ο Σφακιανός για ποιον λόγο προτείνει επέμβαση; Υποψιάζεται κρανιοσυνοστεωση;

[vassia_p]

Ναι, απλώς τον κοίταξε, δεν τον εξέτασε-ψηλάφησε, δε ζήτησε ιστορικό, και είπε απλώς : "Μην αγχώνεστε. Είναι κρανιοσυνοστέωση και θα κάνουμε μια επέμβαση."

Μας ρώτησε αν έχουμε απορίες (που εκείνη τη στιγμή, όντας παγωμένοι από την ανακοίνωση τι απορίες να σκεφτείς να εκφράσεις?), κι όταν τελικά κάτι κατάφερα να ρωτήσω, μου είπε πολύ απλά και φυσιολογικά : "θα τα πούμε πριν το χειρουργείο αυτά! Πάρτε με τηλέφωνο μετά το επόμενο εμβόλιο του παιδιού για να κλείσουμε μέρα!"

Δεν ξέρω...μπορεί για εκείνον να είναι επέμβαση ρουτίνας, αλλά μέσα σε 3 λεπτά ούτε διάγνωση νομίζω βγαίνει, ούτε όμως και μπορείς να εξηγήσεις στους γονείς μία κατάσταση, ή να δικαιολογήσεις μια τέτοια ενέργεια που θεωρείς πως επιβάλλεται να γίνει!

[boo_]

Γιατί δεν κάνετε αξονική, μαγνητική να δείτε τι γίνεται με τις ραφές και τις πηγές;Έτσι θα φανεί αν χρειάζεται χειρουργείο

[Deena]

On 1/3/2018 at 10:24 ΜΜ, vassia_p είπε:

Ναι, απλώς τον κοίταξε, δεν τον εξέτασε-ψηλάφησε, δε ζήτησε ιστορικό, και είπε απλώς : "Μην αγχώνεστε. Είναι κρανιοσυνοστέωση και θα κάνουμε μια επέμβαση."

Μας ρώτησε αν έχουμε απορίες (που εκείνη τη στιγμή, όντας παγωμένοι από την ανακοίνωση τι απορίες να σκεφτείς να εκφράσεις?), κι όταν τελικά κάτι κατάφερα να ρωτήσω, μου είπε πολύ απλά και φυσιολογικά : "θα τα πούμε πριν το χειρουργείο αυτά! Πάρτε με τηλέφωνο μετά το επόμενο εμβόλιο του παιδιού για να κλείσουμε μέρα!"

Δεν ξέρω...μπορεί για εκείνον να είναι επέμβαση ρουτίνας, αλλά μέσα σε 3 λεπτά ούτε διάγνωση νομίζω βγαίνει, ούτε όμως και μπορείς να εξηγήσεις στους γονείς μία κατάσταση, ή να δικαιολογήσεις μια τέτοια ενέργεια που θεωρείς πως επιβάλλεται να γίνει!

Έχεις δίκιο που έχεις αμφιβολίες, να πάρεις και άλλη γνώμη οπωσδήποτε.

 

Θα σου πω τα λίγα που κατάλαβα από την επίσκεψή μου στον Γιουρούκο :

• Υπάρχει τρόπος δια της ψηλάφησης να διαπιστωθεί εάν πρόκειται για πλαγιοκεφαλία ή κρανιοσυνοστέωση, δεν είναι αναγκαστική ούτε καν η αξονική/μαγνητική.
• Αν από την μεριά που είναι "πλακουτσωτό" το κεφάλι το αυτί παρατηρείται να είναι πιο πάνω από το άλλο αυτί, αυτό είναι σαφές δείγμα πλαγιοκεφαλίας.
• Παίζει μεγάλο ρόλο ο ρυθμός ανάπτυξης του εγκεφάλου, κοινώς η πορεία της καμπύλης ανάπτυξης της περιμέτρου κεφαλής. Δεν είναι δυνατόν ένας γιατρός να μην την κοιτάει καν.
• Την πλαγιοκεφαλία κατά κανόνα και ελλείψει αισθητικού προβλήματος, δεν την πειράζουμε με επέμβαση, προτείνεται η συντηρητική αντιμετώπιση.

Σαφώς και δεν μπορεί κανένας από το ΙΝΤΕΡΝΕΤ να σου βγάλει διάγνωση, αλλά η προσέγγιση του γιατρού που πήγες ακούγεται πρόχειρη και βιαστική, προσωπικά μου θυμίζει και αυτό που μου είχε πει ο Γιουρούκος για την ευκολία με την οποία προτείνεται η επέμβαση στα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία. Κλείσε ένα ραντεβού μαζί του.

 

Υ.Γ.edit admin....

[boo_]

Μα αν κανεις μαγνητικη και αξονικη θα φανει αν εχει κλεισει η ραφη και αν πιεζεται ο εγκεφαλος.Με τα αποτελεσματα των εξετασεων  θα μπορεις πλεον να ζητησεις εξηγησεις για το αν προτινεται η οχι επέμβαση. Ούτε η ψηλαφιση ουτε το με το ματι ειναι αξιοπιστες .Γνώμη  μου.

[vassia_p]

Σήμερα έχω ραντεβού και με έταιρο γιατρό. Θα σας ενημερώσω για το πώς θα πάει!

Σίγουρα οι εξετάσεις θα διώξουν κάθε αμφιβολία, το θέμα είναι όμως να τις ζητήσουμε εμείς? Δε θα έπρεπε ο ίδιος ο γιατρός να τις προτείνει, πριν καν αναφερθεί ο όρος "επέμβαση"?

Εν αναμονή της σημερινής συνάντησης, να ακούσουμε και μια δεύτερη γνώμη!

[vassia_p]

Επίσκεψη στον κ. Προδρόμου (μας έκλεισε άμεσα ραντεβού!).

Η διάγνωσή του κρανιοσυνοστέωση!  Αυτή τη φορά με εξέταση, με δικαιολόγηση, με επεξήγηση. Μας έλυσε κάθε απορία που είχαμε και ήταν πολύ συζητήσιμος. Βρίσκεται στο Ιασώ Παίδων τώρα. Μας κάλυψε νομίζω και τους δύο (εμένα και το σύζυγο), και θα δρομολογήσουμε χειρουργείο για τον μικρούλη μας. Σας ευχαριστώ πολύ για τις συστάσεις και το ενδιαφέρον στην περίπτωσή μας!

[sweety**]

On 3/16/2013 at 12:11 PM, Martha.c said:

Η κόρη μου διαγνώστηκε σε ηλικία 1 μίση μηνών με κρανιοσυνοστεωση –σκαφοκεφαλια. Μόλις είχε κλείσει τον 9 μηνά κάναμε εισαγωγή στο νοσοκομείο στην Θεσσαλονίκη , στις 21 Ιανουαρίου μετά από μια εβδομάδα έγινε το χειρουργείο ,πήγαν όλα καλά.

Στην εβδομάδα που περνούσε το παΐδι έβγαζε συνεχεία υγρά από την τομή στο κεφάλι, μας έλεγαν δεν είναι τίποτα αντηχητικοί , μετά μια εβδομάδα από το χειρουργείο πήραμε εξιτήριο και γυρίσαμε σπίτι . την τρίτη μέρα το παΐδι εξακολουθούσε να βγάζει υγρά περνώ τηλέφωνο τον γιατρό και τον ενημερώνω μας ζητεί να πάμε στο νοσοκομείο την επομένη μέρα να την δει ,πηγαίνουμε και την κάνουν ράμμα στο κεφαλάκι γιατί είχε μια μικρή τρύπα μας δίνουμε αντιβίωση και ξανά φεύγουμε , μετά από δυο μέρες βλέπω πάλι να τρέχει υγρό και αυτή τη φορά σχεδόν από όλοι την τομή, μάλιστα είχε άνοιξη σε κάποιο σημείο περνώ πανικόβλητη τον γιατρό και μας ζητεί να την ξανά δει να σημειώσω ότι μένουμε εκτός Θεσσαλονίκης. Πηγαίνουμε και την ξανά κάνουν ράμματα αυτή την φορά έγινε εισαγωγή μετά από 1 μέρα ξανά τα ιδία , ερχετε ο γιατρός και μας λέει ότι ο οργανισμός της δεν δεχτηκέ τα απορροφησημα ράμματα όποτε δεν μπορεί να κλειση η τομή ,αποτέλεσμα ξανά χειρουργείο για να βάλουν κανονικά ράμματα. Γίνετε το χειρουργείο και μετά από 4 μέρες ξανά τρέχει υγρό πανικός απογοήτευση απελπισία τα συναισθήματα μου , ανεβάζει και πυρετό μου κόβονται εντελώς τα πόδια. Ευτυχώς ο πυρετός ήταν από ίωση μετά από πολλές εξετάσεις που έκαναν στο παΐδι και αποκλείστηκαν λοιμώξεις και μολύνσεις.

Η εβδομάδα που ακόλουθη είναι ένας Γολγοθάς άνοιγε ξανά και έτρεχε υγρό ράμματα ξανά και ξανά ένας φαύλος κύκλος ,άρχισα να ουρλιάζω ότι δεν μπορεί να συνεχιστεί αυτό , από την μια μου έλεγαν ότι είναι θέμα δέρματος ότι δεν έχει καλή επουλωτική ικανότητα και να σημειώσω ότι όλοι το πρόβλημα εντοπιζόταν μόνο σε ένα κομμάτι της τομής το υπόλοιπο ήταν καλό επουλωνόταν κανονικά. Με αυτά και αυτά ξανά μπαίνουμε χειρουργείο , ο λόγος μεγάλη πιθανότητα το υγρό που έβγαινε να έβγαινε μέσα από τον μήνιγγα όποτε κάνουμε τρίτο χειρουργείο και ότι τομές είχαν κάνει μέσα στο κεφαλάκι του παιδιού τα επένδυσαν με 3 στρώματα φιλμ . τώρα δεν υπάρχει περιπτωση να ξανά τρέξει και όμως πέρασαν 18 μέρες σχεδόν όπου ξανά έτρεξε υγρό στις 10 μέρες είχε πρηστεί από εκείνη την πλευρά αλλά μας έλεγαν ότι είναι λογικό και μετά από 8 μέρες έβγαλε το υγρό. Πάλι εισαγωγή .

Δεν ξέρω πώς να το διαχειριστώ πήγα και σε όλους γιατρούς αλλά κάνεις δεν μας αναλαμβάνει δεν ξέρω τι να κάνω που να μιλήσω βλέπω το παΐδι μου να υποφέρει και εγώ δεν μπορώ να βοηθήσω . ο γιατρός που είχα πάει ο ένας στάθηκε μόνο να μου πει ποσό άσχετος είναι ο γιατρός μου αλλά δεν μας αναλαμβάνει το ίδιο και ο άλλος ο γιατρός επίσης μου είπε ότι δεν μπορεί να μας αναλάβει. Δηλ μια λάθος επιλογή γιατρού που έκανα και θα το μετανοιών για όλοι μου την ζωή . Μήπως χρειάζεται πλαστικός χειρούργος? Δεν ξέρω ειλικρινά από πού να στηριχτώ .

ΑΝ ΚΑΙ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΜΕΝΑ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΣΟΥ.

ΤΕΛΙΚΑ ΤΙ ΚΑΝΑΤΕ ΜΕ ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΣΟΥ???

[eva mag]

Καλημέρα Είμαι πολύ χαλια και θέλω την εμπειρία από τις μανούλες που το έχουν περάσει ο μπέμπης μου  είναι ενός μηνών και διαγνώστηκε με σκαφοκεφαλιαση και ενώ είμαστε από Θεσσαλονίκη θα πάμε Αθήνα στον κ.Σφακιανο να μας δει αλλά από ότι έχω καταλάβει την εγχείρηση δεν την γλυτώνουμε θα ήθελα να μου γράψουν μανούλες που το έχουν περάσει αυτό πως είναι η εγχείρηση και η αποκατάσταση. Ευχαριστώ πάρα πολύ 

[GeorgeDina]

Γειά σας.. Θα ηθελα να ρωτήσω εάν υπάρχουν γονεις που έχουν κάνει τα παιδάκια τους εγχείρηση κρανιοσυνοστεωσης έως βρέφη κ την πορεία τους μετά έως την νηπιακή ηλικία.... Ο μικρός μου είναι 5.5 ετών κ κάναμε εγχείρηση οταν ήταν 4 μηνών... 

[Mits1]

Καλησπέρα, το μωρό μου είναι 8 μηνών και έχει συνοστέωση. Θα ήθελα να μάθω τυ γνώμη σας για τον κ. Σφακιανό και αν έχετε να προτείνετε και κάποιον άλλο παιδονευροχειρουργό. 

[vassia_p]

Το 2018 κάναμε επέμβαση κρανιοσυνοστεωσης στο γιο μας, 7μιση μηνών τότε. Με τον κ. Σφακιανο. Είχαμε ενδοιασμούς αρχικά,όπως θα δείτε και παραπάνω στη συζήτηση. Αποδείχτηκε ότι ήταν ολιγολογος επειδή είχε μεγάλη εμπειρία τέτοιων επεμβάσεων,κάνει αρκετές τέτοιου είδους κάθε μήνα (!!). Ο μικρός μας νοσηλεύτηκε για 7 μέρες,με άριστη αποκατάσταση, καμία επιπλοκή. Από τότε ο γιατρός τον παρακολουθούσε κατά διαστήματα μηνών, ελέγχοντας την πορεία,ποτέ δεν είχαμε θέμα. Πολύ σημαντικό ότι ούτε μια φορά δε ζήτησε κάτι οικονομικά, ούτε δέχτηκε καν υπαινιγμό, προς τιμήν του και ως όφειλε! Σε κάθε περίπτωση,αν καταλήξετε σε επέμβαση, που συνίσταται πριν τους 8-10  μήνες, απαιτείστε να είστε παρόντες σε κάθε ιατρική πράξη που επιτελείται στο παιδί σας, έχετε κάθε δικαίωμα και επιπλέον θα νιώθει και το παιδί μεγαλύτερη ασφάλεια.

[gkouimtzi]

Καλησπέρα κάναμε κ εμείς χειρουργείο στον μικρό μας σε ηλικία 10 μηνών μετα από 2 αναβολές η διάγνωση δολυχοκεφαλια την επέμβαση έκανε ο κύριος Σφακιανος μόλις τελείωσε το πρώτο lock down ευτυχώς πήγαν όλα καλά και περίπου ένα χρόνο μετά ο μικρός μεγαλώνει φυσιολογικά μακρινή ανάμνηση πλέων η αγωνία και η 7 ήμερη διαμονή στα boxakia του Αγία Σοφιά καλό κουράγιο σε όποιον περνάει αντίστοιχη κατάσταση!!!