ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ

[2kids 0]

Εγώ εχω χειρουργηθεί στο κεφάλι με αυτό το πρόβλημα όταν ήμουν 6 μηνών (το 1973). Μου άνοιξαν το κρανίο απο το ενα αυτί προς το άλλο, σαν στέκα, και πρόσθεσαν σιλικόνη για να μην ξανακλείσει αλλά και για να αποκτήσει το κρανίο τη φυσιολογική περίμετρο. Σε αυτό το σημείο δεν βγαίνουν μαλλιά αλλά δεν υπάρχει πρόβλημα, καλύπτεται το σημείο απο τα υπόλοιπα.

Δεν εχω ξανακάνει άλλο χειρουργείο και δεν έχω κανένα απολύτως πρόβλημα.

Τι έγινε στο πρώτο χειρουργείο; σε τι ηλικία του το κάνατε;

[ΛΙΛΑ 0]

Έχω και εγώ μια κόρη που έχει χειρουργηθεί με κρανιοσυνοστέωση και διαβάζοντας αυτά που έγραψε η 2kids ένοιωσα να ξαλαφρώνω. Δεν έχω ξανακούσει για κάποιον με το ίδιο πρόβλημα που τώρα είναι μεγάλος. Σε τι ηλικία χειρουργήθηκες; Στο Παίδων φαντάζομαι έτσι;

[underage 2]

Μια από τα ίδια κι εγώ έτσι είναι της Ηλέκτρας μου η τομή, μόνο που δεν ξεκινάει από το ένα αυτί, ξεκινάει από τη μέση του φρυδιού εκεί που ξεκινάει το μαλλί από τη μια πλευρά και καταλήγει σαν στέκα μέχρι πίσω από το αυτί στην άλλη πλευρά.

 

Επίσης να ξέρετε ότι όλα τα παιδιά που έχουν κρανοσυνοστέωση έχουν μικροκεφαλία χωρίς αυτό να είναι ανησυχητικό.

Εμείς κάναμε την περασμένη εβδομάδα μαγνητική, γράφει κάποια πράγματα που δεν μ' αρέσουν αλλά μας έχουν κλείσει ραντεβού σε παιδονευρολόγο την άλλη εβδομάδα

[angi 0]

Ευχομαι περαστικα σας και να ειναι ολα καλα.

[vera 0]

Να σας πανε ολα καλα κοριτσια.......να γινουν καλα τα μωρακια σας!

[2kids 0]

Έχω και εγώ μια κόρη που έχει χειρουργηθεί με κρανιοσυνοστέωση και διαβάζοντας αυτά που έγραψε η 2kids ένοιωσα να ξαλαφρώνω. Δεν έχω ξανακούσει για κάποιον με το ίδιο πρόβλημα που τώρα είναι μεγάλος. Σε τι ηλικία χειρουργήθηκες; Στο Παίδων φαντάζομαι έτσι;

 

Ναι, στο Παίδων έγινε το χειρουργείο και ήμουν 6 μηνών τότε. Υπάρχει μια ασυμετρία στο πρόσωπο αλλά δεν είναι ιδιαίτερα εμφανής, απλά το ενα μου μάτι είναι λίγο πιο κλειστό απο το άλλο. Φαντάζομαι οτι τώρα πια τα χειρουγεία είναι πιο εξειδικευμένα απο οτι τότε. Πάντως κάτι άλλο δεν εμφάνισα ποτέ, οσον αφορά δυσκολιές στην ομιλία ή στο σχολείο κτλ.

Σίγουρα όμως η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Σιδερένια τα μωράκια σας!!

[vera 0]

Kai πως προκαλειται αυτο βρε κοριτσια? Ειναι γονιδιακο η φταιει κατι?

[underage 2]

Kai πως προκαλειται αυτο βρε κοριτσια? Ειναι γονιδιακο η φταιει κατι?

 

Τώρα μιλάει η "ειδικός"

Κρανιοσυνοστέωση/ κρανοσυστένωση/ κρανοσυνοστέωση είναι η πρόωρη συρραφή των ραφών της κεφαλής.

 

Το κεφάλι του ανθρώπου δεν είναι όπως η λάμπα στρογγυλή έχει κάποια ενώματα (ραφές). Αυτές η ραφές (νομίζω ότι είναι συνολικά όταν γεννιέται ο άνθρωπος είναι ανοιχτές και κλείνουν σιγά σιγά μεγαλώνοντας το κεφάλι μέχρι οκτώ χρονών οπότε και ενώνουν τελείως. Αυτό έχει σαν σκοπό να υπάρχει χώρος μέσα στο κεφάλι για να μεγαλώσει φυσιολογικά ο εγκέφαλος.

 

Κάποια παιδιά γεννιούνται με κάποια ή καμιά φορά κάποιες ραφές ενωμένες, δεν ξέρουν τι ακριβώς φταίει, ίσως η κακή θέση στην μήτρα.

Δεν συμβαίνει κατά την διάρκεια του τοκετού, δεν φαίνεται σε κανέναν υπέρηχο ή εξέταση, είναι παθολογική κατάσταση.

 

Οι μορφές της είναι η πλαγιοκεφαλία, δολικοκεφαλία, βραχυκεφαλία, σκαφοκεφαλία, τριγωνοκεφαλία

 

Αυτός είναι ο ορισμός που βρήκα όταν "ψαχνόμουν":

ΠΡΟΩΡΗ ΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ ΚΡΑΝΙΑΚΩΝ ΡΑΦΩΝ

Οι κρανιακές ραφές αποτελούν τα σημεία εκείνα στα οποία τα οστά του κρανίου ενώνονται για να σχηματίσουν τον κρανιακό θόλο. Καθώς αυξάνεται ο εγκέφαλος κατά τη βρεφική ηλικία, οι κρανιακές ραφές επιτρέπουν την ανάπτυξη και έκπτυξη του κρανίου κατά τρόπο φυσιολογικό, συμμετρικό. Το μέγεθος της κεφαλής αυξάνεται και το φυσιολογικό σχήμα διατηρείται.

Όταν συμπληρωθεί η ανάπτυξη οι ραφές βαθμιαία κλείνουν. Καμμιά φορά οι κρανιακές ραφές κλείνουν πρόωρα. Αυτή η παθολογική κατάσταση προκαλεί διαταραχές οι οποίες μπορεί να κυμαίνονται από μία ήπια δυσμορφία στο σχήμα της κεφαλής έως πολύ πιό σοβαρές δυσμορφίες και λειτουργικά προβλήματα που είναι πιθανόν να επηρεάσουν την υγεία και την ανάπτυξη του παιδιού γενικά.

Στην συνοστέωση μιάς ραφής (αν και είναι ότι είναι δυνατό να συνοστεωθεί μια μεμονωμένη ραφή), η ανάπτυξη παρεμποδίζεται σε κατεύθυνση κάθετη προς την συνοστεωμένη ραφή. Η συνεχιζόμενη έκπτυξη του εγκεφάλου επηρεάζει τότε αντισταθμιστικά άλλες περιοχές του κρανίου. Δημιουργείται κατ΄ αυτόν τον τρόπο μία δυσμορφία η οποία χαρακτηρίζει την συνοστέωση ειδικά αυτής της ραφής.

[underage 2]

Να ρωτησω σε ποιο μαιευτηριο γεννησες? Σε ιδιωτικο?

Το δικο σου δε το κοιταξαν ειδικοι γιατροι? Ειναι δυνατον να εδειξαν τετοια αμελεια?

 

Τώρα είδα την ερώτησή σου.

 

Γέννησα στο ΙΑΣΩ, με φυσιολογικό τοκετό. Όμως τις πρώτες μέρες η κρανοσυνοστέωση δεν μπορεί να "πιστοποιηθεί" γιατί μια δυσμορφία στο κεφάλι μπορεί να προκληθεί κατά την διάρκεια του φυσιολογικού τοκετού, η οποία σε λίγες μέρες/ βδομάδες θα φύγει. Αυτό φταίει καθαρά η παιδίατρος που είχα εδώ.

Η οποία σημειωτέων παραλίγο θα "έστελνε" έναν παιδάκι από σκωληκοειδήτη(το έγραψα σωστά?). Το έχουν εδώ και ένα μήνα στο Παίδων σε ιδιαίτερα σοβαρή κατάσταση :cry:

[vera 0]

Se ευχαριστω για τις πληροφοριες...πολυ κατατοπιστικες!

 

Βλεπω οτι συμβαινει πολυ συχνα......

 

Να μας ενημερωσεις για τις εξετασεις σας.....ευχομαι να πανε ολα καλα!!!.

[underage 2]

Κάνω copy paste την απάντηση που έδωσα στο τόπικ της annat29

 

 

Κρανιοσυνοστέωση/ κρανοσυστένωση/ κρανοσυνοστέωση είναι η πρόωρη συρραφή των ραφών της κεφαλής.

 

Το κεφάλι του ανθρώπου δεν είναι όπως η λάμπα στρογγυλή έχει κάποια ενώματα (ραφές). Αυτές η ραφές (νομίζω ότι είναι συνολικά όταν γεννιέται ο άνθρωπος είναι ανοιχτές και κλείνουν σιγά σιγά μεγαλώνοντας το κεφάλι μέχρι οκτώ χρονών οπότε και ενώνουν τελείως. Αυτό έχει σαν σκοπό να υπάρχει χώρος μέσα στο κεφάλι για να μεγαλώσει φυσιολογικά ο εγκέφαλος.

 

Κάποια παιδιά γεννιούνται με κάποια ή καμιά φορά κάποιες ραφές ενωμένες, δεν ξέρουν τι ακριβώς φταίει, ίσως η κακή θέση στην μήτρα.

Δεν συμβαίνει κατά την διάρκεια του τοκετού, δεν φαίνεται σε κανέναν υπέρηχο ή εξέταση, είναι παθολογική κατάσταση.

 

Οι μορφές της είναι η πλαγιοκεφαλία, δολικοκεφαλία, βραχυκεφαλία, σκαφοκεφαλία, τριγωνοκεφαλία

 

Αυτός είναι ο ορισμός που βρήκα όταν "ψαχνόμουν":

ΠΡΟΩΡΗ ΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ ΚΡΑΝΙΑΚΩΝ ΡΑΦΩΝ

Οι κρανιακές ραφές αποτελούν τα σημεία εκείνα στα οποία τα οστά του κρανίου ενώνονται για να σχηματίσουν τον κρανιακό θόλο. Καθώς αυξάνεται ο εγκέφαλος κατά τη βρεφική ηλικία, οι κρανιακές ραφές επιτρέπουν την ανάπτυξη και έκπτυξη του κρανίου κατά τρόπο φυσιολογικό, συμμετρικό. Το μέγεθος της κεφαλής αυξάνεται και το φυσιολογικό σχήμα διατηρείται.

Όταν συμπληρωθεί η ανάπτυξη οι ραφές βαθμιαία κλείνουν. Καμμιά φορά οι κρανιακές ραφές κλείνουν πρόωρα. Αυτή η παθολογική κατάσταση προκαλεί διαταραχές οι οποίες μπορεί να κυμαίνονται από μία ήπια δυσμορφία στο σχήμα της κεφαλής έως πολύ πιό σοβαρές δυσμορφίες και λειτουργικά προβλήματα που είναι πιθανόν να επηρεάσουν την υγεία και την ανάπτυξη του παιδιού γενικά.

Στην συνοστέωση μιάς ραφής (αν και είναι ότι είναι δυνατό να συνοστεωθεί μια μεμονωμένη ραφή), η ανάπτυξη παρεμποδίζεται σε κατεύθυνση κάθετη προς την συνοστεωμένη ραφή. Η συνεχιζόμενη έκπτυξη του εγκεφάλου επηρεάζει τότε αντισταθμιστικά άλλες περιοχές του κρανίου. Δημιουργείται κατ΄ αυτόν τον τρόπο μία δυσμορφία η οποία χαρακτηρίζει την συνοστέωση ειδικά αυτής της ραφής.

[underage 2]

Κάτι πάτησα λάθος

[angi 0]

Ευχομαι να ειναι περαστικα σας και να χαιρεσαι τα παιδακια σου.

Φιλικους χαιρετισμους.

[underage 2]

Κάναμε μαγνητική εγκεφάλου και η γνωμάτευση γράφει έχει ασυμμετρία εγκεφάλου και είναι μικρότεροι οι μετωπιαίοι λοβοί.

 

Σήμερα το πρωί πήγαμε στην νευρολόγο, ευτυχώς δεν απεργούσε.

Μας εξήγησε λεπτομερώς την μαγνητική, είναι όλα στα φυσιολογικά πλαίσια, δεν θα δημιουργηθεί κάποιο πρόβλημα στο μέλλον και δεν υπάρχει λόγος να ανησυχούμε για τίποτα, ούτε θα χρειαστεί να την παρακολουθήσει συστηματικά

[vera 0]

Μπραβο, μπραβο!!!! Πολυ ωραια τα νεα σας!!!!!

 

 

Αντε να ησυχασετε επιτελους και μη σας ξανατυχουν αλλες στεναχωριες στο μελλον!!!!

[ΛΙΛΑ 0]

Μπράβο, όλα καλά εύχομαι από εδώ και πέρα. Είχα και εγώ λίγη αγωνία για αυτά που θα ακούσετε κι ας είναι κάθε περίπτωση διαφορετική.

Φιλιά!!!

[dina27 0]

σου ευχομαι το καλυτερο και παντα υγεια για σας και τα παιδακια σας..

καλη δυναμη και αγαπη...

να μου τα φιλησεις!!!

[underage 2]

Σας ευχαριστώ πάρα πάρα πολύ όλες τις μανούλες για τα καλά σας λόγια

....εύχομαι όλα τα παιδιά του κόσμου να είναι πάντα καλά

 

...και θα επαναλάβω για μια ακόμα φορά, ότι "στραβό" νομίζετε, πιστεύετε, έχετε την εντύπωση ότι είδατε στο παιδί σας, πηγαίνετε στο Παίδων, κι ας μην έχει απολύτως τίποτα, μόνο για να σας φύγει η ιδέα και να έχετε το κεφάλι σας ήσυχο

[sokolataki 1]

Γεια σας, είμαι καινούριο μέλος και θέλω να μοιραστώ την ανησυχία μου για ένα θέμα που έχει ήδη απασχολήσει κι άλλους γονείς εδώ. Το μωράκι μου είναι 6 μηνών και του διεγνώστη κρανιοσυνοστέωση. Έχουμε κανονίσει να κάνει επέμβαση την 1η Απριλίου στο Παίδων Αγία Σοφία. Όπως καταλαβαίνετε είμαστε τρομερά αγχωμένοι. Θα ήθελα να ρωτήσω εσάς που ήδη έχετε κάνει σχετικές επεμβάσεις κάποια πράγματα για να ξέρουμε τι έχουμε να περιμένουμε...

Η αναισθησία από όσο ξέρω είναι ολική και όπως μας είπε ο γιατρός δεν χρειάζεται εντατική. Αυτή την πρώτη μέρα που θα ξυπνήσει, θα πονάει; θα κλαίει; και τι μπορούμε να κάνουμε εμείς για να τον ανακουφίσουμε; Θα έχει ορό; Γενικότερα, ποια θα είναι η συμπεριφορά του το πρώτο διάστημα; Θα γίνει πιο νευρικός; Προς το παρόν, είναι ένα γλυκύτατο μωρό που συνέχεια γελάει.

Ακόμα τον θηλάζω. Η επέμβαση σημαίνει ότι διακόπτω τον θηλασμό ή θα μπορώ να το βγάζω (αν δεν μου κοπεί από το άγχος);

Ο γιατρός μας είπε ότι θα πρέπει να προσέχουμε για τους επόμενους τρεις μήνες. Πόσο εύκολο είναι να προστατέψεις ένα μωρό που θέλει να σηκωθεί και είναι δραστήριο; Η κούνια δεν είναι επικίνδυνη ακόμα και με τις πάντες; το παρκοκρέβατο είναι η καλύτερη λύση;

Ξέρω ότι οι ερωτήσεις μου είναι υπερβολικά πολλές και ίσως κουραστικές, αλλά φανταστείτε ότι έχω δεκάδες ακόμα στο μυαλό μου, που ούτε στον εαυτό μου δεν τολμώ να τις ομολογήσω...

[SAN 0]

Δεν μπορώ να σε βοηθήσω για την συγκεκριμένη επέμβαση, ήθελα όμως να σου πω ότι πρέπει να προσπαθήσεις να είσαι ήρεμη για να βοηθήσεις το μωρό σου και να μην σταματήσεις με τίποτα το θηλασμό, τώρα που το μωρό σου τον χρειάζεται περισσότερο από ποτέ. Να κάνεις θετικές σκέψεις όσο πιο συχνά μπορείς: ότι όλα πάνε καλά, ότι το μωρό σου δεν πονάει μετά κτλ. Έυχομαι το καλύτερο!

[Συντονιστής Περιεχομένου 99]

Γειά σας,

αντίστοιχα θέματα υπάρχουν κι εδώ

 

ΡΕΒΟΚΡΑΝΟ??

http://parents.org.gr/forum/viewtopic.php?t=8193&start=0

ΚΕΦΑΛΑΚΙ ΒΡΕΦΟΥΣ -ΒΟΗΘΕΙΑ-

http://parents.org.gr/forum/viewtopic.php?t=9244

Κεφαλάκι βρέφους

http://parents.org.gr/forum/viewtopic.php?t=4687

ΚΡΑΝΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ - ΠΛΑΓΙΟΚΕΦΑΛΙΑ

http://parents.org.gr/forum/viewtopic.php?t=12228

ΚΡΑΝΙΟΣΥΝΟΣΤΕΩΣΗ τελος!-ΤΕΤΑΡΤΗ χειρουργειο!

http://parents.org.gr/forum/viewtopic.php?t=10290&start=0

 

Παρακαλούμε πριν την δημοσιευση νέων θεμάτων

αναζητήστε την ύπαρξη ίδιων θεμάτων στην παρούσα ή στις προηγουμενες

σελίδες της κατηγορίας

 

ή κάντε χρήση της υπηρεσίας "Αναζήτηση" περισσοτερες πληροφορίες για την καλύτερη χρήση της εδώ :

http://parents.org.gr/news/a309

 

Με το να είναι συγκεντρωμένες οι δημοσιεύσεις ερωταπαντήσεων ίδιας

θεματολογίας, βοηθάτε τα επόμενα μέλη/αναγνώστες στο να βρούν όλες

τις πληροφορίες μαζεμένες και με μεγαλύτερη ευκολία.

_________________

[rania-25??? 0]

Γεια σας, είμαι καινούριο μέλος και θέλω να μοιραστώ την ανησυχία μου για ένα θέμα που έχει ήδη απασχολήσει κι άλλους γονείς εδώ. Το μωράκι μου είναι 6 μηνών και του διεγνώστη κρανιοσυνοστέωση. Έχουμε κανονίσει να κάνει επέμβαση την 1η Απριλίου στο Παίδων Αγία Σοφία. Όπως καταλαβαίνετε είμαστε τρομερά αγχωμένοι. Θα ήθελα να ρωτήσω εσάς που ήδη έχετε κάνει σχετικές επεμβάσεις κάποια πράγματα για να ξέρουμε τι έχουμε να περιμένουμε...

Η αναισθησία από όσο ξέρω είναι ολική και όπως μας είπε ο γιατρός δεν χρειάζεται εντατική. Αυτή την πρώτη μέρα που θα ξυπνήσει, θα πονάει; θα κλαίει; και τι μπορούμε να κάνουμε εμείς για να τον ανακουφίσουμε; Θα έχει ορό; Γενικότερα, ποια θα είναι η συμπεριφορά του το πρώτο διάστημα; Θα γίνει πιο νευρικός; Προς το παρόν, είναι ένα γλυκύτατο μωρό που συνέχεια γελάει.

Ακόμα τον θηλάζω. Η επέμβαση σημαίνει ότι διακόπτω τον θηλασμό ή θα μπορώ να το βγάζω (αν δεν μου κοπεί από το άγχος); Ο γιατρός μας είπε ότι θα πρέπει να προσέχουμε για τους επόμενους τρεις μήνες. Πόσο εύκολο είναι να προστατέψεις ένα μωρό που θέλει να σηκωθεί και είναι δραστήριο; Η κούνια δεν είναι επικίνδυνη ακόμα και με τις πάντες; το παρκοκρέβατο είναι η καλύτερη λύση;

Ξέρω ότι οι ερωτήσεις μου είναι υπερβολικά πολλές και ίσως κουραστικές, αλλά φανταστείτε ότι έχω δεκάδες ακόμα στο μυαλό μου, που ούτε στον εαυτό μου δεν τολμώ να τις ομολογήσω...

 

Geia sou.emeis eixame to dio problima.kaname tin epembasi apo 4 minwn.twra pame gia triti epembasi stis 8 apriliou.emeis tin kaname stin germania.i anesthisia itan oliki kai mpike stin entatiki gia 24 wres,tis epomenes2 meres itan me iremistika kai orous me paysipona,den ginete xwris ayta nomizw.edw ligo kobeis to daxtylo kai trelenese ston pono,fantasou ton pono afou tha tou aniksoun to kefalaki. i alitheia einai oti thelei poly prosoxi meta kai kalitera tha einai na koimate sto parkokrebato gia na min xtypisei stin kounia.oti aporia exeis efxaristisi mou na se boithisw.an thes stile mou pm.ola kala sto mwraki sou,filia!

[rania-25??? 0]

tha mporouses na mou stileis tin selida pou brikes plirofories kai goneis pou antimetopizoun to idio problima?? dystixos ki emeis antimetopizoume to idio problima

[underage 2]

Geia sou.emeis eixame to dio problima.kaname tin epembasi apo 4 minwn.twra pame gia triti epembasi stis 8 apriliou.emeis tin kaname stin germania.i anesthisia itan oliki kai mpike stin entatiki gia 24 wres,tis epomenes2 meres itan me iremistika kai orous me paysipona,den ginete xwris ayta nomizw.edw ligo kobeis to daxtylo kai trelenese ston pono,fantasou ton pono afou tha tou aniksoun to kefalaki. i alitheia einai oti thelei poly prosoxi meta kai kalitera tha einai na koimate sto parkokrebato gia na min xtypisei stin kounia.oti aporia exeis efxaristisi mou na se boithisw.an thes stile mou pm.ola kala sto mwraki sou,filia!

 

 

Καλώς την, γιατί τόσες πολλές επεμβάσεις και εντατική, τόσο βαριά μορφή ήταν? Εμάς έκανε μια και δεν μπήκε εντατική, και από ότι μας είπε ο νευροχειρούργος, δεν μπαίνουν εντατική.

 

Σου εύχομαι να είναι η τελευταία φορά και να μην ξαναχρειαστεί να ταλαιπωρηθεί ξανά, πόσο μηνών είναι τώρα?

[2kids 0]

έχω ξανααπαντήσει σε τέτοιο θέμα αλλά θα σου πω κι εδώ για να μην ψάχνεις οτι εγω χειρουργήθηκα με το ίδιο πρόβλημα, το 1974 και 6 μηνών. Σήμερα είμαι 36 και δεν έχω κανένα πρόβλημα (...έτσι νομίζω )

Ολα καλά θα πάμε να είσαι σίγουρη. Δεν ξέρω αν θα του βάλουν σιλικόνη για να κρατήσουν το κεφάλι στο σωστό μέγεθος όπως είχαν βάλει σε εμένα αλλά έχω να σου πω οτι το μητρικό γάλα βοηθάει το οργανισμό να δεχτεί πιο εύκολα το ξένο σώμα. Σε πολλές χώρες της ευρώπης υπάρχουν τράπεζες μητρικού γάλακτος και το χρησιμοποιούν σε μεταμοσχευμένους ασθενείς για αυτό το λόγο. Αν οι γιατροί το βοηθήσουν με αυτή την επέμβαση...άλλο τόσο θα το βοηθήσεις και εσυ με το γάλα σου.

Καλή δύναμη