Chryssaki

Registered Users
  • Περιεχομενο (αριθμoς δημοσιευσεων)

    91
  • Μελος απο

  • Τελευταια επισκεψη

Συνεισφορα στο φορουμ

10 Neutral

Converted

  • Περιοχή
    -
  • Χόμπι και Ελεύθερος χρόνος
    -
  • Επάγγελμα
    -

Πρόσφατοι επισκέπτες του προφίλ

Το πεδίο των 'πρόσφατων επισκεπτών' είναι απενεργοποιημένο και δεν εμφανίζεται σε άλλους χρήστες ή επισκέπτες.

  1. Πάντως σε γενετιστή θα πάει και το ανηψάκι μου..θα ενημερωσω τότε γαι την αντίστοιχη γνωμάτευση
  2. yama, επιβεβαιώνω το γεγονός ότι δεν υπάρχει ΚΑΝΕΝΟΣ ΕΙΔΟΥΣ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΤΗΤΑ στο σύνδρομο, χθες ήταν σε γιατρό πάλι και μίλησα μαζί τους να δω τί νεα υπάρχουν και μαζι με άλλα είπαν και αυτό! επιβεβαιώνω το ότι αν δεις 2-3 κηλίδες στο σωματάκι του μωρού σου δε χρειάζεται να πανικοβληθείς! μανούλες, μην τρελλένεστε και ψάχνετε, απλώς παρατηρήστε! Το ανηψάκι συνεχίζει να εξετάζεται.Θα κάνει τώρα μια ειδική εξέταση dna και θα σας ενημέρωσω πάραυτα. Το μόνο κακό είναι ότι αυξάνονατι λίγο λίγο αυτές οι κηλίδες.

  3. Διαφημίσεις


  4. προφανώς το σημάδι αυτό που λες ότι είναι ενιαίο ειναι το λεγόμενο "βλαντί", το σημάδι της γένας. Ο ανηψιός μου είναι επίσης πολύ ψηλός για 70 ημερών μωράκι. Γενικότερα ότι είναι να εμφανιστεί εμφανίζεται αργότερα,όχι στη βρεφική ηλικία. Έχε το νου σου αλλά χαλαρα...γιατρός δεν είμαι αλλά θεωρώ ότι το μωράκι σου δεν εχει κάμαι σχέση (και ευτυχώς!) με όλο αυτό.
  5. πολύ σωστά. (άσχετο) Η ξαδέλφη μου πάντως τις μετράει τις κηλίδες (όσο μπορεί) και κραταει εναν αριθμό κάφε φορά και τον αναφέρει στη γιατρό για να δουν με τί ρυθμό αυξάνονται....είναι πολύ ζόρι!!! αλλά μια κηλίδα είναι μόνο ενα τυχαίο γεγονός. κανένας λόγος ανησυχίας!
  6. όχι Μελίνα μη σε ανησυχεί. άμεση σχέση δεν έχει, από ότι μπορώ να καταλάβω από όσα διαβάζω, το γλοίωμα οπτικού νεύρου με τη νευρινομάτωση. Η νευρινομάτωση εμφανίζει και γλοίωμα! είναι μια λεπτή διαφορά. όσο για το μωράκι σου καμία σχέση...ένα σημαδάκι είναι "ένα σημαδάκι", η άλλη περίπτωση έχει κηλίδες παντού. άλωστε ο γιατρός σου αν επρόκειτο για κάτι τέτοιο έστω και προληπτικά θα σε έστελνε να το δεις το μωράκι. να το χαίρεσαι και να είστε καλά και συ κι αυτό!!!
  7. υπάρχει και αυτό το άρθρο για ενημέρωση. http://www.iatrikionline.gr/IB_81/inomatosi_exo.htm
  8. Η νευρινωμάτωση τύπου 1 ( ΝF-1 ) ή νόσος Recklinghausen είναι το συχνότερο από τα νευροδερματικά νοσήματα, με συχνότητα 1:3000 γεννήσεις 1. Η νόσος χαρακτηρίζεται κατά κύριο λόγο από δερματικές υπερχρωμικές κηλίδες και πολλαπλούς όγκους που προέρχονται από το κεντρικό και το περιφερικό νευρικό σύστημα. Δερματικές εκδηλώσεις. Οι καφεγαλακτόχροες ( café-au-lait ) κηλίδες του δέρματος αποτελούν τη χαρακτηριστική δερματική εκδήλωση της νευρινωμάτωσης τύπου 1. Είναι πολλαπλές, τουλάχιστον 6, και εντοπίζονται κυρίως στον κορμό (εικόνα 1). Με την πρόοδο της ηλικίας συνήθως αυξάνουν σε αριθμό και μέγεθος. Φακίδες στις μασχαλιαίες και τις βουβωνικές χώρες είναι επίσης συχνό δερματικό εύρημα, αποτελούν μάλιστα διαγνωστικό κριτήριο της νόσου 4.
  9. MELINA βρήκα αυτό που ίσως σε βοηθήσει. "Τα γλοιώματα του οπτικού νεύρου είναι πιλοκυτταρικά αστροκυττώματα με χαμηλού βαθμού δυναμικό. 16 Εμφανίζονται κυρίως κατά την πρώτη και δεύτερη δεκαετία ζωής. 17 Περίπου το 1/3 των ασθενών πάσχουν από νευρινωμάτωση. Τα περισσότερα γλοιώματα του οπτικού νεύρου είναι ενδοκράνια και προσβάλουν το χίασμα. Περίπου το 1/4 μόνο εξ αυτών είναι της μορφής μιας μεμονωμένης μάζας εντός του κόγχου. Η απώλεια της όρασης είναι βραδεία, ανεξαρτήτως του τύπου του όγκου. Εμφανίζεται οπτική ατροφία ή οίδημα του οπτικού δίσκου, τα οποία ορισμένες φορές ανακαλύπτονται τυχαία. Η πρόπτωση δεν είναι ασύνηθες εύρημα στα πλαίσια ενός κογχικού γλοιώματος, ενώ στην περίπτωση των γλοιωμάτων του χιάσματος μπορεί να εμφανίζονται νυσταγμοειδείς κινήσεις των οφθαλμών. Η νευροαπεικόνιση αποκαλύπτει τυπικά μια διάχυτη διόγκωση του οπτικού νεύρου ή του χιάσματος." μάλλον (ευτυχώς) δεν είσαι στο 1/3. θα σου το χε πει κάποιος γιατρός. αλλά ρώτησες τη yama οπότε θα απαντήσει σίγουρα σχετικά με τα συμπτώματα. εγώ στο ποστάρω να σε καθησυχάσω.
  10. Eκτός από τις καφέ κηλίδες δεν εμφανίζεται κάτι αλλο κατα τη βρεφική ηλικία. Εξαιτίας αυτών των κηλίδων χαρακτηρίζεται ως ΝF1. Ας δει το μωράκι σου η γιατρός και θα σου πει! και πάλι ευχομαι να μην εχει καμία σχέση με αυτό και να μην είναι τίποτα ανησυχητικό.
  11. yama, να είσαι καλά κορίτσι μου!!! χίλια ευχαριστώ!! τα νέα μας είναι ότι κάναμε όλους τους υπερήχουν σε όλα μας τα όργανα...και το μωράκι-ανηψούλης είναι μια χαρούλα!!! Τώρα κραταμε την αγωνία μας για το επόμενο εξάμηνο! Φιστικάκι, καλό θα ταν να το δεις...και ευχομαι αν μην είναι αυτό ούτε και τίποτε άλλο
  12. να είστε καλά, ρε κορίτσια, προσπαθώ να μάθω θετικά πράγματα να της τα μεταφέρω να την βοηθήσω. Εκείνη χθες θέλω να πιστευω ότι βοηθήθηκε από τον ψυχίατρο, με τη συζήτηση, και θα το αντιμετωπίσει! γιατι από ότι μπορώ να καταλάβω αυτή η "πάθηση" απλώς μπορεί να προκαλέσει διάφορες άλλες βλάβες αλλά, όπως πολύ σωστά αναφέρατε, χρειάζεται μια συνεχή και τακτική παρακολούθηση και μπορεί και ποτέ να μην εμφανιστεί κάτι. Αυτό ειναι το πιο αισιόδοξο σενάριο...το οποίο εύχομαι αν μας αφορά! ευχαριστώ και πάλι για τη συμπαράσταση και εδώ και στα πμ.
  13. Eυχαριστώ πολύ για την απάντηση. Αυτό θα της πω, λοιπόν, να μην ανησυχεί!!!! αυριο θα βγεί και η υπόλοιπη μιση εξέταση και αθ ενημερώσω γαι την πορεία γιατι μπορεί και κάποιος αλλος να ενδιαφέρεται για την πορεία του συντρόμου! Νομίζω η εξέταση για την πρόληψη γίνεται μόνο στην Αμερική. Στέλνεις δείγμα και σου απαντούν. Ελπίζω να πάνε όλα καλά και να μη χρειαστεί κάτι πέρα της παρακολουθήσης. να είστε καλά!!!
  14. γιατρέ, σας ευχαριστώ πιολύ για το πμ που μου στείλατε! yama μου χίλια ευχαριστώ, το βρήκα και γω σε πολλές σελίδες πχ http://el.wikipedia.org/wiki/%CE%A4%CE%B6%CF%8C%CE%B6%CE%B5%CF%86_%CE%9C%CE%AD%CF%81%CE%B9%CE%BA και είμαι σίγουρη ότι εχεις δίκιο. ακριβώς, όπως τα είπες είναι και να σαι καλά. φαίνεται ότι υπάρχουν και αληθινοί άνθρωποι που θέλουν στ΄αλήθεια να βοηθήσουν συνανθρώπους τους. θα περιμένω τα στοιχεία των ιατρών. Η ξαδέλφη μου και γω ευχαριστούμε πολύ για την πολύτιμη βοήθειά σου. όπως μπορείτε να φανταστείτε η κοπέλα το χει πάρει πολύ κατάκαρδα κυρίως γιατί της ήρθε απότομο. Το μωράκι με όλες τις εξετάσεις που είχαν γίνει φαινόταν υγιέστατο μέσα στην κοιλία της. Γέννησε με καισαρική, διότι και τη μικρούλα της την είχε κάνει με αυτό τον τρόπο, και αφού πέρασαν 50 ημέρες παρατήρησε αυτές τις καφέ κηλίδες, οι οποίες αρχικά ήταν κοκκινο-μελανές, μικρότερες και λιγότερες και με το περασμα των ημερών έγιναν πιο συχνές σε όλο το σωματάκι του μπέμπη και χρώματος καφέ! αυτό που μας είπαν ως ενθαρρυντικό είναι ότι δεν εχει ούτε στα γεννητικά όργανα ούτε και κάτω από τις μασχάλες του. έχει βγει η μισή εξέταση και είναι θετική και την Τεταρτη βγαίνει και η υπόλοιπη. περιγράφω όλη την πορεία της μορφής "καφέ ολέ"σε περίπτωση που είναι χρήσιμο για όλους τους γονείς. Γονείς που ζούν πολλές αγωνίες και που ποτέ δεν είχα προσωπικά προς καμία μανούλα ούτε ζήλια ούτε μίσος επειδή εγω προσπαθω 2 χρόνια για παιδάκι, και δεν εχει ακόμα τύχει, κι εχοντας μια παλλίνδρομη τον προηγούμενο μήνα. όλα αυτά προς απάντηση της σπίλωσης του προσώπου μου και του ειρωνικού σχολίου "άτεκνη" και "βλήμα" εύχομαι σε όλους, όσοι αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα, ή αλλα να έχουν δύναμη και κουράγιο να βοηθήσουν ενα παιδάκι που πάσχει από αυτή την ασθένεια ή αλλη. ευχαριστώ και πάλι.
  15. σε ευχαριστω πολύ! την ταινάι τη γνωρίζω και συμφωνώ μαζί σου! αν εχεις την καλόσύνη επειδή το έχεις ζήσει..να μου στειλεις στοιχεία επικοινωνίας σε πμ (η ξαδελφη μου κλαίει όλη τη μέρα κοιτάζονατς το μωρό της και δε μπορώ να της συμπαρασταθώ γιατι με πιάνουν και μενα κλάματα, πρέπει να βρούμε έστω έναν ανθρωπο να μας πει κάτι εμψυχωτκό!!!!) εύχομαι τα καλύτερα και σε σενα και στο παιδί σου!εχουμε τρελλαθεί...κυρίως γιατι αυτό δε διαγνώστιοκε ποτέ με καμία εξέταση..και η κοπέαλ είχε κάνει πάρα πολλές! με ανησυχει το γεγονός της κληρονομικότητας..γαιτι η γιαγια μας πέθανε από καρκίνο κι εχουμε και μεις ως 2 γενια... ευχαριστω πολύ εκ των προτέρων! απλώς βοηθήστε μας