Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων Σύνδεσμοι Α-Ω | chat 0-2 | 3-5 | 6-12
 
forum υγεία & ασφάλεια διατροφή ψυχολογία δραστηριότητες ειδήσεις
-














 

Επιστροφή   Φόρουμ της ΕΕΕΓ (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων) > Θέματα γενικού ενδιαφέροντος > Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία

Notices

Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία Εδώ θα βρείτε πληροφορίες για θέματα όπως ο αυτισμός, ο παιδικός διαβήτης, εμβόλια και πολλά άλλα σημαντικά θέματα.



Απάντηση στο θέμα
 
Εργαλεία Θεμάτων
Παλιά 21-11-10, 09:37   #1
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΝΟΥΝΑΝ (NOONAN)

Υπάρχει κάποια μανούλα με παιδάκι με αυτο το Σύνδρομο; Μπορεί να μου δώσει περισσότερες πληροφορίες από αυτές που βρίσκω ήδη στο Noesi.gr?
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 21-11-10, 13:20   #2
ΤΖΕΙΝ
 
Εγγραφή: 09-11-2009
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 81
ΤΖΕΙΝ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Δεν το ξέρω συτό το Σύνδρομο. Από ότι είδα όμως υπάρχει στο google πληθώρα πληροφοριών.
Ο χρήστης ΤΖΕΙΝ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 16:25   #3
mariadi
 
Το avatar του χρήστη mariadi
 
Εγγραφή: 20-02-2008
Μηνύματα: 369
mariadi ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

εχω μια πολυυυυυυ μικρη εμπειρια απο ενα παιδακι που ειχε το συνδρομο αυτο κ το παρακολουθουσα εργοθεραπευτικα. θες να μου πεις τι θα ηθελες να μαθεις μηπως μπορω να σε βοηθησω;;
__________________
Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...http://www.youtube.com/watch?v=-p3e8_XKo

Ο χρήστης mariadi δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 20:38   #4
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Γενικά θέλω να μάθω τι δυσκολίες έχουν αν εμφανίζουν στάνταρτ καρδιολογικά προβλήματα και λοιπά. Κι όταν λέμε νοητική στέρηση τι ακριβώς εννοούμε.

Σε ευχαριστώ mariadi.
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 21:04   #5
MARIAEVA
 
Το avatar του χρήστη MARIAEVA
 
Εγγραφή: 29-10-2008
Περιοχή: Νεα Μακρη
Μηνύματα: 1.592
MARIAEVA ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Φιλενάδα, τι παίζει?
με άγχωσες τώρα!
__________________
Ο χρήστης MARIAEVA δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 21:15   #6
mariadi
 
Το avatar του χρήστη mariadi
 
Εγγραφή: 20-02-2008
Μηνύματα: 369
mariadi ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

καλησπερα! επειδη οπως σου ειπα εχω εμπειρια του συνδρομου απο ενα μονο παιδακι, δεν θα ηθελα να γενικευσεις αυτα που θα σου πω. Θα σου καταθεσω αυτα που ξερω, χωρις ομως να σημαινει οτι ολα τα παιδακια με αυτο το συνδρομο ειναι ετσι..

Το παιδακι που αναφερομαι ειναι 2,5 ετων κ εχει καρδιολογικα προβληματα. Εχει κανει 2 χειρουργεια στην καρδουλα του κ αυτη την στιγμη καρδιολογικα φαινεται να ειναι καλα. Δεν παιρνει καποιο φαρμακο για την καρδια του, αλλα θελει προσοχη να μην πεσει με την κοιλιτσα του σε καποιο παιχνιδι κ χτυπησει στην περιοχη της καρδιας κ του στηθους.

Οσον αφορα το διανοητικο κομματι, το συγκεκριμενο παιδακι δεν εχει σοβαρη υστερηση. Δεν εχει γινει τεστ νοημοσυνης, αλλα πραγματικα ειναι απιστευτος σε θεματα κατανοησης κ επικοινωνιας. Ισως να ειναι οριακη η νοημοσυνη, δε νομιζω ομως οτι ανηκει σε καποια σοβαρη ΄΄η εστω μετρια νοητικη υστερηση.
το πιο σοβαρο προβλημα ειναι το θεμα της ακοης...

δεν ξερω αν σε βοηθησα με αυτα που σου ειπα. αν χρειαζεσαι κατι παραπανω πες μου, απλα δεν θα ηθελα να τα γενικευσεις...
__________________
Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...http://www.youtube.com/watch?v=-p3e8_XKo

Ο χρήστης mariadi δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 21:50   #7
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

MariaEva ησύχασε δεν πρόκειται για το δικό μου παιδί αλλά για παιδί πολύ συγγενικού μου προσώπου και ακόμα δεν είναι και σίγουρο.

Mariadi σε ευχαριστώ πολύ. Όταν λες πρόβλημα ακοής εννοείς ότι δεν ακούει καθόλου; Ή απλώς δεν ανταποκρίνεται σε όλους τους ήχους;

Γνωρίζω ότι ένα παιδί είναι δυνατόν να έχει το σύνδρομο αλλά να μην έχει όλα τα συμπτώματα οπότε δεν θα κάνω γενικεύσεις.

Όταν λες προβλημα με την καρδιά το συγκεκριμένο παιδάκι τι έχει; Η δική μας εμφανίζει ταχύπνοιες και διάταση δεξιάς κοιλίας και δεν έχουν βρει από τι προκαλείται οπότε το ρίχνουν (κατά πάσα πιθανότητα) στο σύνδρομο για το οποίο θέλουν να κάνουν μια εξέταση που στοιχίζει 500?.

Θα μας προσφέρει κάτι η επιβεβαίωση του συνδρόμου;
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 22:23   #8
mariadi
 
Το avatar του χρήστη mariadi
 
Εγγραφή: 20-02-2008
Μηνύματα: 369
mariadi ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Εχει ακοη 20%. Ακουει οταν το ερεθισμα ειναι εντονο κ διαρκει πολυ κ κυριως οταν η πηγη ηχου ειναι απο πισω του. το συγκεκριμενο παιδακι προκειται να κανει χειρουργειο κοχλιακου εμφυτευματος.

οσο για την καρδια, δωσε μου λιγο χρονο να ριξω μια ματια αυριο το μεσημερι στο ιστορικο του να θυμηθω ακριβως τι εχει.

Ελπιζω πραγματικα να πανε οοοοολα καλα κ ολα τα παιδακια να ειναι υγιη!! Αν μπορω κ με καποιο αλλο τροπο να σε βοηθησω ειμαι στην διαθεση σου!
__________________
Ποτέ δεν μας δίνεται κάτι που δεν μπορούμε να αντέξουμε...http://www.youtube.com/watch?v=-p3e8_XKo

Ο χρήστης mariadi δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 22:29   #9
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Σε ευχαριστώ mariadi. Στην παρούσα φάση θέλω ό,τι πληροφορίες υπάρχουν (από ασθενείς) για να μπορέσω να στηρίξω τους γονείς μιας και είναι το τελευταίο σύνδρομο που μένει να ψάξουν και οι πιθανότητες δεν είναι το με το μέρος τους. Έχει ήδη εκτός από την καρδιά και το αραίωμα στα μάτια, για ακοή δεν μπορούμε να ξέρουμε ακόμα μιας και είναι μόλις ενός μηνός.

Μακάρι να πάνε καλά όλα για όλα τα παιδάκια του κόσμου
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-11-10, 23:53   #10
MARIAEVA
 
Το avatar του χρήστη MARIAEVA
 
Εγγραφή: 29-10-2008
Περιοχή: Νεα Μακρη
Μηνύματα: 1.592
MARIAEVA ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Aeriko Εμφάνιση μηνυμάτων
MariaEva ησύχασε δεν πρόκειται για το δικό μου παιδί αλλά για παιδί πολύ συγγενικού μου προσώπου και ακόμα δεν είναι και σίγουρο.

ελα βρε Αερικούλι μου και τρελάθηκα!
Εύχομαι να είναι όλα καλά για το παιδάκι. Κράτα μας ενήμερες!
__________________
Ο χρήστης MARIAEVA δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-11-10, 00:21   #11
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Thanks και I will
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 27-11-10, 16:36   #12
mamk
 
Εγγραφή: 27-11-2010
Μηνύματα: 2
mamk ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

ΚΑΛΟ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΕΤΕ ΠΡΩΤΑ ΤΑ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ. ΑΝ ΑΥΤΑ ΒΓΟΥΝ ΘΕΤΙΚΑ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΤΟΤΕ ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΗ Η ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΓΕΝΕΤΙΣΤΗ. ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΜΗΜΑ ΕΙΔΙΚΟ ΚΑΙ ΣΤΑ 2 ΠΑΙΔΩΝ ΣΤΗΝ ΑΘΗΝΑ
Ο χρήστης mamk δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 28-11-10, 16:18   #13
mamk
 
Εγγραφή: 27-11-2010
Μηνύματα: 2
mamk ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Σχετικα με τα καρδιολογικα προβλήματα σου μιλω απο προσωπικη εμπειρια εμφανιζουν αλλα με τη συγχρονη ιατρικη οι γιατροι με βεβαιωνουν οτι θεραπευονται. Νοητικη υστερηση μεγαλη δεν εχουν. Ισως αργουν λιγο και χρειαζονται λογοθεραπεια στην σχολικη ηλικια
Ο χρήστης mamk δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 08-12-10, 22:09   #14
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Σε ευχαριστώ για τις απαντήσεις σου. Προς το παρόν αποφάσισαν να μην κάνουν την εξέταση. Κάνανε καθετηριασμό και το πρόβλημα της καρδιάς θέλει παρακολούθηση γιατί μπορεί να γιάνει και μόνο του (δεν ξέρω ακόμα τι πρόβλημα είναι καθώς δεν μιλήσαμε εκτενώς με τη μαμά) αλλά ίσως χρειαστεί μια μικρή επεμβασούλα αργότερα. Οπότε επειδή το μωρό έχει ταλαιπωρηθεί πολύ αποφάσισαν να ρίξουν όλο τους το βάρος στο να αρχίσει να τρώει κανονικά να το πάρουν σπίτι για να το περιθάλψουν αρχικά με αγάπη που του έχει λείψει τις πρώτες 50 μέρες της ζωής του και στην πορεία αν χρειαστεί να ψάξουν το Noonan. Αυτό που τους κάνει να διστάζουν είναι ότι ο καρυότυπος είχε βγει εντάξει.
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-02-11, 02:36   #15
ΗΛΙΟΣ
 
Εγγραφή: 25-02-2010
Μηνύματα: 170
ΗΛΙΟΣ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΝΟΥΝΑ

ΞΕΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΚΑΤΙ;;;
Ο χρήστης ΗΛΙΟΣ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-02-11, 09:09   #16
marcella
 
Εγγραφή: 26-08-2008
Περιοχή: Ηράκλειο Αττικής
Μηνύματα: 295
marcella ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Νούναν λέγεται! Δεν θυμάμαι να σου πω κάτι συγκεκριμένο, παρά το ότι είναι γενετικό σύνδρομο. Μου είχαν κάνει εντύπωση κάποιες φωτογραφίες ατόμων με σύνδρομο Νούναν, στο google, λόγω δυσμορφίας στο πρόσωπο. Ελπίζω να είστε όλοι καλά! Σίγουρα θα βρεις πληροφορίες αν κάνεις αναζήτηση στο google.
Ο χρήστης marcella δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Απάντηση στο θέμα

Bookmarks



Εργαλεία Θεμάτων

Δικαιώματα - Επιλογές
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is σε λειτουργία
Τα Smilies είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας [IMG] είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας HTML είναι εκτός λειτουργίας

Forum Jump

Παρόμοια Θέματα
Θέμα Δημιουργός Forum Απαντήσεις Τελευταίο Μήνυμα
Σύνδρομο WEST Βάγια76 Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία 15 28-12-11 14:51
Συνδρομο PFAPA pikoulini Νεογνά & Μωρά: Ιατρικά θέματα 4 29-06-10 20:03
Σύνδρομο χρωμοσώματος 18q Sonia Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία 51 03-03-08 10:46
Σύνδρομο Down maria Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία 1 27-11-06 16:40


Όλες οι ώρες είναι GMT +3. Η ώρα τώρα είναι 08:02.


 
 
 
ποιοι είμαστε | επικοινωνία | στατιστικά    
© parents.gr - Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων 2008

Forum engine powered by : vBulletin Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.


website by
website by VelocityFarm