Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων Σύνδεσμοι Α-Ω | chat 0-2 | 3-5 | 6-12
 
forum υγεία & ασφάλεια διατροφή ψυχολογία δραστηριότητες ειδήσεις
-














 

Επιστροφή   Φόρουμ της ΕΕΕΓ (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων) > Θέματα γενικού ενδιαφέροντος > Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία

Notices

Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία Εδώ θα βρείτε πληροφορίες για θέματα όπως ο αυτισμός, ο παιδικός διαβήτης, εμβόλια και πολλά άλλα σημαντικά θέματα.



Απάντηση στο θέμα
 
Εργαλεία Θεμάτων
Παλιά 27-08-10, 01:59   #161
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Εμείς μέσα στον Ιούλιο είχαμε κι άλλα άσχημα νέα... ο μικρούλης μας μέχρι τώρα δεν είχε παγκρεατική ανεπάρκεια αλλά τελικά παρουσίασε τώρα, 2 τεστ βγήκαν παθολογικά
Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να παίρνει ένζυμα κάθε φορά που τρώει το παραμικρό και βιταμίνες 1 φορά την ημέρα. Με πήγε ένα χρόνο πίσω όλο αυτό. Πάνω που είχα αρχίσει να συνηθίζω (λέμε τώρα), ήρθε αυτό και με πήγε πάλι στην αρχή, είχα μια ελπίδα ότι δεν θα έχει και αυτό αλλά... Ευτυχώς ο μικρός συνεργάζεται, ό,τι του δίνω το καταπίνει.

Annaky, συλλυπητήρια για τον ξάδερφό σου, μακάρι να μην ξαναδιαβάσω άλλο τέτοιο. Ξέρετε, αρχικά όταν μιλούσα με ενήλικες που νοσούν έλεγα "να, καλά τα καταφέρνουν, δεν είναι τόσο φρικτά τα πράγματα", μέχρι που κάποιος από αυτούς με ταρακούνησε λέγοντας "εμείς είμαστε όσοι καταφέρνουμε να ζούμε ακόμα, τους άλλους πού να τους βρεις;". Μακάβριο αλλά έτσι μου είπε. Το λέω στους γιατρούς και μου λένε ότι αυτοί οι άνθρωποι δεν είχαν τα σημερινά φάρμακα και προσπαθώ να το πιστέψω, ότι το παιδί μου δε θα φύγει ούτε στα 15, ούτε στα 30. Αλλά ποιος τα ξέρει αυτά;
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 27-08-10, 11:52   #162
christy28
 
Το avatar του χρήστη christy28
 
Εγγραφή: 13-11-2008
Περιοχή: Πειραιάς
Μηνύματα: 1.110
christy28 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Μαμα Χριστινα σου ευχομαι να βρεθει γρηγορα το φαρμακο και για αυτη την ασθενεια! Σκεψου θετικα πριν καποια χρονια παιδια παθαιναν απο λοιμωξεις ή παιδικες ασθενειες που σημερα με τα εμβολια εχουν εξαφανιστει. Παλια οι φορεις του HIV ηταν καταδικασμενοι,με τα σημερινα φαρμακα ελεχιστοι νοσουν,το φαρμακο για την σκληρυνση κατα πλακας ειναι θεμα χρονου να κυκλοφορησει και πολλα πολλα αλλα παραδειγματα!
Ηδη τα σημερινα παιδια εχουν καλυτερη θεραπεια απο τους σημερινους τριανταριδες, το ειπες και μονη σου αλλωστε!
Σου ευχομαι το καλυτερο!
__________________
Ο χρήστης christy28 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 27-08-10, 23:53   #163
rna
 
Εγγραφή: 16-09-2008
Μηνύματα: 166
rna ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Μαμά Χριστίνα, το παιδάκι σου θα το χαίρεσαι και στα 15 και στα 30 και στα 50 γιατί θα υπάρχουν τα φάρμακα του 'αύριο' με ό,τι θετικό αυτό συνεπάγεται για τις χρόνιες και σοβαρές ασθένειες. Δεν το λέω για παρηγοριά, αλλά για το πιστεύω απόλυτα. Η ιατρική προχωρά με τόσο θεαματικούς ρυθμούς που είναι θέμα -ορισμένου- χρόνου η αντιμετώπιση και η ίαση των περισσοτέρων νοσημάτων.

Θέλω ακόμα να σου πω ότι σε θαυμάζω πολύ, για το κουράγιο σου, για τον συγκροτημένο γραπτό λόγο σου και για την προσπάθεια ενημέρωσης που κάνεις προκειμένου να προστατεύσεις και άλλες μαμάδες από παρόμοιες δυσκολίες. Είμαι σίγουρη ότι η ιατρική πρόοδος σύντομα θα χαρίσει ίαση και χαμόγελο σε σας και όλες τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν χρόνια θέματα!
Ο χρήστης rna δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-10, 00:04   #164
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Ευχαριστώ κορίτσια και μακάρι οι ευχές σας να πιάσουν. Βρήκα ένα άρθρο του γιατρού που μας παρακολουθεί και είπα να το ποστάρω εδώ γιατί είναι πολύ κατατοπιστικό.

http://health.in.gr/news/article.asp...ticleID=133345
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-10, 00:18   #165
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Το παραθέτω κιόλας γιατί μετά την ανάγνωσή του κανένας δεν θα έχει απορίες.



Κυστική Ίνωση: η πιο συχνή κληρονομική νόσος


Δρ Σταύρος Ντουντουνάκης
Διευθυντής Τμήματος Ινοκυστικής Nοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία»



«Φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο και αν είναι αλμυρό είναι μαγεμένο και σύντομα μπορεί να πεθάνει...». Πρόκειται για ρητό που έλεγαν στην Ελβετία πριν πολλά χρόνια και πριν περιγραφεί η Κυστική Ίνωση σαν νόσος. Σήμερα βέβαια συνεχίζει να ισχύει το «φίλησε το παιδί σου στο μέτωπο αλλά για να δεις αν μπορεί να έχει κυστική ίνωση».
Από τότε μέχρι σήμερα η ιατρική επιστήμη έχει προχωρήσει και οι ασθενείς με ΚΙΝ μπορούν να ζήσουν μέχρι και 40 χρόνια. Σήμερα η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και η πιο συχνή θανατηφόρος γενετική πάθηση.

Περισσότεροι από 600.000 Έλληνες και Ελληνίδες είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Η κυστική ίνωση πλήττει σήμερα περισσότερα από 30.000 παιδιά και νεαρούς ενήλικες σε 30 Ευρωπαικές χώρες. Στην χώρα μας υπάρχουν περισσότεροι από 700 πάσχοντα παιδιά και νεαροί ενήλικες ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται 70-90 νέα περιστατικά.

Τι είναι Κυστική Ίνωση

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι η συχνότερη κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, και προβάλλει με συμπτώματα από διάφορα συστήματα όπως: το αναπνευστικό, το πεπτικό, τους ιδρωτοποιούς αδένες και στους άνδρες το αναπαραγωγικό σύστημα.

Πώς κληρονομείται η ΚΙ


Η ΚΙ κληρονομείται με υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Η γενετική βλάβη εδράζεται στο μακρό σκέλος του χρωμοσώματος 7. Ένα παιδί με ΚΙ, έχει δύο παθολογικά γονίδια τα οποία κληρονόμησε από ένα από κάθε γονιό. Οι γονείς ενός παιδιού με ΚΙ είναι φορείς της νόσου, και έχουν ένα παθολογικό γονίδιο. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς. Περισσότερο από 5,5% του γενικού πληθυσμού είναι φορείς της ΚΙ, που σημαίνει 550-650.000 Έλληνες. Και αναμένεται η γέννηση 70-90 νέων ασθενών κάθε χρόνο. Συνολικά υπολογίζουμε ότι στην χώρα μας υπάρχουν 700-1000 πάσχοντες ενώ για την Ευρώπη υπολογίζεται ότι ο 1 στους 30 Ευρωπαίους είναι φορέας της νόσου και συνολικά στην Ευρώπη καταγράφονται περισσότεροι από 30.000 ασθενείς.

Υπάρχουν περιπτώσεις οπού σε μια οικογένεια τα 6 πρώτα παιδιά γεννήθηκαν απολύτως υγιή και το 7 γεννήθηκε με ινοκυστική! Υπάρχουν βέβαια περιπτώσεις οπού πάσχει το 1 από τα 2 παιδιά ή περιπτώσεις διδύμων οπού και τα δύο έχουν τη νόσο. Πρόκειται για περιπτώσεις που έχουν διαγνωστεί από το τμήμα μας στο «Αγία Σοφία». ΘΑ μπορούσαμε να πούμε ότι είναι «ρουλέτα» στο ποιο παιδί θα εμφανιστεί η νόσος.

Το γονίδιο της ΚΙ

Το γονίδιο της ΚΙ ευρίσκεται στο μακρύ σκέλος του χρωμοσώματος 7 και κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη η οποία λειτουργεί σαν κανάλι Cl-. Η πρωτεΐνη της ΚΙ αποτελείται από 1480 αμινοξέα. Οι μεταλλάξεις (παθολογικά γονίδια) δημιουργούνται από την αντικατάσταση ή απώλεια ενός αμινοξέος της πρωτεΐνης.

Μέχρι σήμερα έχουν περιγραφεί περισσότερες από 1400 μεταλλάξεις, η συχνότερη των οποίων είναι η ΔF508 (απώλεια της φαινυλαλλίνης στη θέση 508 ). Η συχνότητα και το είδος των μεταλλάξεων παρουσιάζει γεωγραφική και εθνική κατανομή. Έξι μεταλλάξεις συμπεριλαμβανομένης και της ΔF508 έχουν εντοπιστεί σε όλες τις πληθυσμιακές ομάδες. Η συχνότητα της ΔF508 ευρίσκεται στο 54% των παθολογικών γονιδίων (μεταλλάξεων).

Ποια είναι τα συμπτώματα που οδηγούν στην υποψία ότι ένα παιδί μπορεί να έχει ΚΙ

Η νόσος παρουσιάζει μεγάλη πολυμορφία συμπτωμάτων, ανάλογα με τη συμμετοχή των διαφόρων συστημάτων, που γίνεται ακόμη μεγαλύτερη από τον διαφορετικό τρόπο έκφρασης κατά ηλικίες, έτσι ώστε η νόσος να προβάλλει με πολλά και διαφορετικά πρόσωπα διαφεύγοντας της υποψίας του κλινικού γιατρού ο οποίος βάζει τη διάγνωση. Ωστόσο αυτό που θα πρέπει να ανησυχήσει τους γονείς και να κινητοποιήσει τους γιατρούς κατά κύριο λόγο είναι όταν το παιδί δεν παίρνει βάρος αλλά και όταν έχει ογκώδεις και εξαιρετικά δύσοσμες κενώσεις και συγχρόνως υπάρχει επίμονος παροξισμικός βήχας. Κάτι που μπορεί να διαπιστωθεί στα 2 πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού.

Σε ότι αφορά τις κλινικές εκδηλώσεις που είναι συμβατές με τη διάγνωση είναι κατά συστήματα οι παρακάτω.

Πεπτικό σύστημα

¨- Πάγκρεας: Παγκρεατική ανεπάρκεια με αποτέλεσμα «ειλεός από μηκώνιο», ογκώδεις δύσοσμες λιπαρές κενώσεις με δυσαπορρόφηση λίπους και λευκωμάτων, υποπρωτεϊναιμία, οιδήματα, αναιμία, δυστροφία, πρόπτωση ορθού, γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση.

Παγκρεατική επάρκεια: Παγκρεατίτις

- Έντερο: ισοδύναμου ειλεού σαν από μηκώνιο (απόφραξη εντέρου), εγκολεασμός
- Ήπαρ: Χρόνια ηπατοπάθεια με ιστολογικά ευρήματα εστιακής ή πολυοζώδους χολικής κίρρωσης
- Θρέψη: Κακή θρέψη λόγω δυσαπορρόφησης λιπών και λευκωμάτων και εκδηλώσεις υποβιταμίνωσης A, D, E και Κ για τους παραπάνω λόγους

Αναπνευστικό σύστημα

- Χρόνιος παραγωγικός βήχας
- Αποφρακτική πνευμονοπάθεια με συμπτώματα συρίττουσας αναπνοής
- Ρινικοί πολύποδες-ανωμαλίες παραρρινίων
- Μόνιμα ακτινολογικά ευρήματα, βρογχεκτασίες (απόφραξη του βρόγχου), ατελεκτασία, πνευμονικές διηθήσεις (μικροπνευμονίες)
- Μόνιμος αποικισμός ή λοίμωξη με μικροοργανισμούς που αναπτύσσονται στις βρογχικές εκκρίσεις των ινοκυστικών π.χ. σταφυλόκοκκος, αιμόφιλος της γρίπης και ψευδομονάδα

Ιδρωτοποιοί αδένες

- Αφυδάτωση σαν οξεία απώλεια ηλεκτρολυτών ή χρόνια μεταβολική αλκάλωση

Αναπαραγωγικό σύστημα

- Αποφρακτική αζωοσπερμία στους άνδρες


15% των ασθενών με ΚΙ παρουσιάζουν κατά τη γέννηση ΕΜ

85% των ασθενών έχει παγκρεατική ανεπάρκεια

Πώς μπαίνει η διάγνωση της ΚΙ

Η διάγνωση της Ινοκυστικής είναι κλινική η οποία επιβεβαιώνεται εργαστηριακά. Το πλείστο των ασθενών διαγιγνώσκεται τα πρώτα χρόνια της ζωής.

Ο γιατρός που εξετάζει τον ασθενή αξιολογεί τα συμπτώματά του και θέτει την κλινική υποψία, και για να την επιβεβαιώσει στέλνει τον ασθενή να κάνει ποσοτικό προσδιορισμό των ηλεκτρολυτών στον ιδρώτα (test ιδρώτα), η οποία είναι η πλέον αξιόπιστη για τη διάγνωση της ΚΙ. Αλλη μέθοδος διάγνωσης είναι η ανεύρεση δύο μεταλλάξεων.

Πώς γίνεται το test ιδρώτα

Μικρά ηλεκτρόδια τοποθετούνται στο αντιβράχιο και βραχίονα, όπου δημιουργούν ροή ρεύματος χαμηλής τάσεως, όπου δια ιοντοφόρεσης (δηλαδή μέσω ηλεκτρικού ρεύματος μεταφέρεται η φαρμακευτική ουσία πιλοκαρπίνη στους ιδρωτοποιούς αδένες) μεταφέρεται πιλοκαρπίνη στους ιδρωτοποιούς αδένες για να τους ερεθίσει και να παραγάγουν ιδρώτα τον οποίο στη συνέχεια τον συλλέγουμε και γίνεται ποσοτικός προσδιορισμός ηλεκτρολυτών.

Συσχέτιση της τιμής των χλωριούχων με τη νόσο

Τιμές των χλωριούχων στον ιδρώτα

> 60 mmol/L Παθολογικό

40-60 mmol/L Οριακό

< 40 mmol/L Φυσιολογικό

Τιμές 40-60 mmol/L απαιτούν προσεκτική αξιολόγηση βασιζόμενη κυρίως στην κλινική εικόνα.

Τι συμβαίνει στο πάγκρεας

Στην ΚΙ πάσχει μόνο η εξωκρινής μοίρα του παγκρέατος που παράγει ένζυμα και παγκρεατικό υγρό. Το 85% των ασθενών με κυστική ίνωση παρουσιάζει παγκρεατική ανεπάρκεια, δηλαδή παράγουν μειωμένη ποσότητα παγκρεατικών υγρών και ελάχιστη έως καθόλου ποσότητα παγκρεατικών ενζύμων. Επειδή το έντερο του εμβρύου λειτουργεί ήδη από την ενδομήτριο ζωή, η παγκρεατική ανεπάρκεια θα προκαλέσει ειλεό από μηκώνιο(απόφραξη εντέρου) στο 15% περίπου των νεογνών αυτών.

Επειδή δεν υπάρχουν ένζυμα για την πέψη των λιπών και των λευκωμάτων που παράγονται σχεδόν αποκλειστικά στο πάγκρεας) είναι αδύνατη η απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών, έτσι ο ασθενής με ΚΙ έχει μεγάλες κενώσεις, δύσοσμες, λιπαρές κενώσεις και δεν παίρνει βάρος παρά το γεγονός ότι τρώει καλά.

Τι συμβαίνει στον πνεύμονα

Η απουσία της πρωτεΐνης στην επιφάνεια των επιθηλιακών κυττάρων του αναπνευστικού επιθηλίου επιφέρει μεταβολές στη σύσταση και του ύψους του υγρού που καλύπτει το αναπνευστικό, με τις μεταβολές της σύστασης της βλέννης οδηγούν στην αναποτελεσματική βλεννοκροσσωτή κάθαρση της βλέννης από τους περιφερικούς βρόγχους στους κεντρικούς, έτσι λιμνάζουν στον πνεύμονα.

Η στάση και η μεταβολή της σύστασης της βλέννης, ευνοούν την ανάπτυξη μικροβίων, δηλαδή λοίμωξη αιμοφίλου και σταφυλόκοκκου κατ' αρχάς και στη συνέχεια ψευδομονάδας. Οι ασθενείς με ΚΙ βήχουν, σε μία προσπάθεια να αποβάλλουν τα πτύελα από τους βρόγχους.

Πώς είναι μια τυπική μέρα ενός ασθενούς με ΚΙ

Ένας ασθενής με ΚΙ που έχει παγκρεατική ανεπάρκεια και είναι αποικισμένος με ψευδομονάδα ξυπνάει το πρωί και κάνει φυσιοθεραπεία για 20-30 λεπτά, στη συνέχεια κάνει εισπνοές αντιβιοτικών για 20-30 λεπτά και μετά θα πάρει τα παγκρεατικά ένζυμα για να φάει.

Πριν κάθε snack-μικρό γεύμα θα πρέπει να παίρνει παγκρεατικά ένζυμα.

Το μεσημέρι θα χρειαστεί να πάρει παγκρεατικά ένζυμα πριν το φαγητό και λίγο μετά την έναρξη θα πάρει τις βιταμίνες A, D, E. Επίσης θα χρειαστεί να κάνει εισπνοές βλεννολυτικών για 10-12 λεπτά.

Το βράδυ θα κάνει ξανά φυσιοθεραπεία για 20-30 λεπτά και στη συνέχεια θα κάνει εισπνοές αντιβιοτικού για 15-20 λεπτά και στη συνέχεια θα πάρει τα παγκρεατικά ένζυμα και βιταμίνες.

Επίσης, ανάλογα της βαρύτητας της νόσου χρειάζεται να νοσηλευθεί για 10-14 ημέρες, μία έως τέσσερις φορές το χρόνο.

Με αυτή την θεραπεία η οποία ξεκινάει από την πρώτη στιγμή που ανακαλύπτεται η πάθηση, ένας ασθενής μπορεί να φθάσει τα 30-40 χρόνια ζωής. Από εκεί και πέρα για πολλούς και διαφορετικούς λόγους μπορεί να καταλήξει αφού στο τελικό στάδιο η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων ή ήπατος αφού το 95% παρουσιάζουν αναπνευστική ή ηπατική ανεπάρκεια.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-10, 09:06   #166
Agkalia
 
Το avatar του χρήστη Agkalia
 
Εγγραφή: 03-11-2009
Περιοχή: Ζωγράφου, Αθήνα
Μηνύματα: 294
Agkalia χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Μεχρι ποια ηλικια εκδηλωνεται; Να την κανουμε τωρα στα παιδια ή δεν χρειαζεται; Ειναι 1 ετους και 3 χρονων... γιατι δεν μου ειπαν να την κανω...?
__________________
Ο χρήστης Agkalia δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-10, 12:05   #167
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Agkalia Εμφάνιση μηνυμάτων
Μεχρι ποια ηλικια εκδηλωνεται; Να την κανουμε τωρα στα παιδια ή δεν χρειαζεται; Ειναι 1 ετους και 3 χρονων... γιατι δεν μου ειπαν να την κανω...?
Όχι, δε χρειάζεται να κάνεις τίποτα. Τα παιδιά που νοσούν δίνουν συμπτώματα. Κι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσουν τα παιδιά μας, η εξέταση να είναι μέσα στις τυπικές προγεννητικές εξετάσεις, που θα είναι δηλαδή γιατί ήδη άκουσα ότι υπάρχει κινητοποίηση.

Δε θέλω να σας τρομάζω και μάλλον το κάνω τελικά και δεν είναι σωστό. Το πιθανότερο είναι να μην βρεθεί καμία εδώ μέσα στη θέση τη δική μας. Απλά θέλησα να το γνωστοποιήσω όσο περισσότερο μπορώ για να ενημερωθείτε, να το πείτε κι αλλού, να έχουν οι μέλλοντες γονείς την επιλογή που δε δόθηκε σε μένα.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-10, 12:32   #168
Agkalia
 
Το avatar του χρήστη Agkalia
 
Εγγραφή: 03-11-2009
Περιοχή: Ζωγράφου, Αθήνα
Μηνύματα: 294
Agkalia χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Μαμά Χριστίνα Εμφάνιση μηνυμάτων
Όχι, δε χρειάζεται να κάνεις τίποτα. Τα παιδιά που νοσούν δίνουν συμπτώματα. Κι ελπίζω μέχρι να μεγαλώσουν τα παιδιά μας, η εξέταση να είναι μέσα στις τυπικές προγεννητικές εξετάσεις, που θα είναι δηλαδή γιατί ήδη άκουσα ότι υπάρχει κινητοποίηση.

Δε θέλω να σας τρομάζω και μάλλον το κάνω τελικά και δεν είναι σωστό. Το πιθανότερο είναι να μην βρεθεί καμία εδώ μέσα στη θέση τη δική μας. Απλά θέλησα να το γνωστοποιήσω όσο περισσότερο μπορώ για να ενημερωθείτε, να το πείτε κι αλλού, να έχουν οι μέλλοντες γονείς την επιλογή που δε δόθηκε σε μένα.
Σε ευχαριστώ πολύ Μαμά Χριστίνα. Ενημέρωσα και μια φιλη μου που ειναι εγκυος στον 6ο μηνα... Ναι σαι παντα καλα κι εσυ και τα βλασταρια σου γλυκια μου
__________________
Ο χρήστης Agkalia δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 10-09-10, 11:05   #169
Vivianaki
 
Εγγραφή: 20-07-2010
Μηνύματα: 246
Vivianaki χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Μαμά Χριστίνα Εμφάνιση μηνυμάτων
Εγώ θα σου πω τώρα τι γίνεται αν και οι δύο γονείς εξεταστούν και βρουν ότι είναι φορείς. Τότε βρίσκουν ποια είναι η μετάλλαξη του κάθε γονιού (είναι κάτι ακαταλαβίστικα του τύπου Γ705, κάτι τέτοια). Από κει και πέρα, το ζευγάρι έχει δύο επιλογές: εξωσωματική οπότε το παιδί θα βγεί υγιές από την Ινοκυστική ή φυσιολογική σύλληψη οπότε θα το ελέγξουν με αμνιοπαρακέντηση.
Μαμά Χριστινα σου ευχομαι να βρίσκεις μεσα σου όλη τη δυναμη και το κουραγιο που χρειαζεται για να φροντιζεις την οικογενεια σου. Δύσκολες καταστασεις που απαιτουν αυτοθυσία και πιστη....
Εγω θα μπω συντομα στη διαδικασια εξωσωματικης. Πρεπει να την κανουμε αυτη την εξεταση? γιατι γραφεις ότι με την εξωσωματικη το παιδι θα βγει υγιες απο ινοκυστική? μπορουν με καποιο τροπο να το ελεγξουν?
Σ' ευχαριστω και κουραγιο.
Ο χρήστης Vivianaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-09-10, 21:45   #170
vag
 
Εγγραφή: 10-09-2010
Περιοχή: Ηράκλειο - Κρήτη
Μηνύματα: 204
vag χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλησπέρα σε όλους σας, είμαι νέα εδώ και θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την ανησυχία μου. Είμαι φορέας ΚΙΝ ενώ ο σύζυγος μου όχι σε ποσοστό 72%. Εχω δύο κόρες, 5 κ 3 ετών. Δυστυχώς έχουν κληρονομίσει κι αυτές τη δικιά μου μετάλλαξη. Μέχρι πριν από δύο μήνες ήμουν ήσυχη ξέροντας ότι ο σύζυγος μου δεν είναι φορέας, άρα τα παιδιά μου δεν κινδυνεύουν. Κάποια στιγμή ο παιδίατρος μου είπε ότι η μικρή δεν έχει αναπτυχθεί αρκετά και τότε αρχίσαμε τις εξετάσεις. Προχθές κάναμε τεστ ιδρώτα και στις δύο. 55,5 η μεγάλη, 42,3 η μικρή. Οριακό δηλαδή. Ούτε θετικό ούτε αρνητικό. Και οι δύο έχουν εξεταστεί σε ποσοστο 72-75% για μεταλλάξεις. Οι γιατροί δέν μας δίνουν σαφείς απαντήσεις. Τώρα είναι να κάνουμε επαναληπτικό τεστ ιδρώτα σε 10 μέρες και βλέπουμε... Σκέφτομαστε αν μπορεί να κάνει μια εξέταση στο Αγ. Σοφία ο σύζυγος μου μήπως και αποκλίσουμε ακόμα μερικές μεταλλάξεις και ησυχάσουμε κάπως....
Ο χρήστης vag δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 10-09-10, 22:10   #171
vag
 
Εγγραφή: 10-09-2010
Περιοχή: Ηράκλειο - Κρήτη
Μηνύματα: 204
vag χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Vivianaki, λογικά στην περίπτωση της εξωσωματικής γίνεται το εξής: αρχικά ελέγχεσαι εσύ και ο σύζυγος σου πρίν μείνεις έγκυος. Αν βρεθείται και οι δύο φορείς τότε πρίν την εμβρυομεταφορά θα πρέπει να ελεγχθούν τα έμβρυα ώστε να αποφευχθούν τυχόν πασχοντα. Ετσι δεν κινδυνεύεις να κάνεις παιδί με ΚΙΝ. Αυτά τα υποθέτω μιας κι έχω εμπειρία και από εξωσωματική και από κυστική ίνωση. Καλύτερα θα ξέρει να σου πεί ο γιατρός σου. Η γνώμη μου είναι να μην το αφήσεις. Είναι πολύ σοβαρο.
Ο χρήστης vag δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-09-10, 02:02   #172
linav
 
Εγγραφή: 06-06-2009
Μηνύματα: 438
linav χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Vag, επειδή μου έχει κινήσει πολύ το ενδιαφέρον το θέμα της κυστικής ίνωσης, είναι δυνατόν ένα άτομο χωρίς να έχει άλλα συμπτώματα παρά μόνο το ότι δεν έχει αναπτυχθεί αρκετά, να είναι αυτό υπόνοια κυστικής ίνωσης? 3 ετών η μικρή σου και τώρα να το παρουσιάσει? Πάντως είχα ξαναγράψει παλιότερα ότι τα μωρά που γεννιούνται τώρα ελέγχονται με τη μέθοδο του DNA, συγκεκριμένα πριν 1 χρόνο που γέννησα εγώ στο ΙΑΣΩ και κράτησα άντίγραφο των εξετάσεων που είχαν κάνει στο μωρό, είχε εξεταστεί και για ΚΙ, ευτυχώς αρνητικό.
Ο χρήστης linav δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-09-10, 15:45   #173
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Vivianaki, όπως λέει παραπάνω και η φίλη μας, στις εξωσωματικές πριν την εμβρυομεταφορά γίνονται εξετάσεις για πάρα πολλά, ελπίζω να είναι μέσα και η ΚΙ, αν όχι, σε συμβουλεύω να το ζητήσεις κι έτσι να αποκλείσεις κάθε πιθανότητα.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-09-10, 16:02   #174
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο vag Εμφάνιση μηνυμάτων
Καλησπέρα σε όλους σας, είμαι νέα εδώ και θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας την ανησυχία μου. Είμαι φορέας ΚΙΝ ενώ ο σύζυγος μου όχι σε ποσοστό 72%. Εχω δύο κόρες, 5 κ 3 ετών. Δυστυχώς έχουν κληρονομίσει κι αυτές τη δικιά μου μετάλλαξη. Μέχρι πριν από δύο μήνες ήμουν ήσυχη ξέροντας ότι ο σύζυγος μου δεν είναι φορέας, άρα τα παιδιά μου δεν κινδυνεύουν. Κάποια στιγμή ο παιδίατρος μου είπε ότι η μικρή δεν έχει αναπτυχθεί αρκετά και τότε αρχίσαμε τις εξετάσεις. Προχθές κάναμε τεστ ιδρώτα και στις δύο. 55,5 η μεγάλη, 42,3 η μικρή. Οριακό δηλαδή. Ούτε θετικό ούτε αρνητικό. Και οι δύο έχουν εξεταστεί σε ποσοστο 72-75% για μεταλλάξεις. Οι γιατροί δέν μας δίνουν σαφείς απαντήσεις. Τώρα είναι να κάνουμε επαναληπτικό τεστ ιδρώτα σε 10 μέρες και βλέπουμε... Σκέφτομαστε αν μπορεί να κάνει μια εξέταση στο Αγ. Σοφία ο σύζυγος μου μήπως και αποκλίσουμε ακόμα μερικές μεταλλάξεις και ησυχάσουμε κάπως....

Vag, νομίζω ότι στο Αγία Σοφία θα σε κατατοπίσουν πιο σωστά για το τι πρέπει να κάνεις. Πολλές φορές έχω ακούσει για οριακά τεστ ιδρώτα και επανέλεγχο και τελικά τα παιδάκια ήταν μια χαρά. Είναι μέσα στις εξετάσεις που πρέπει να γίνουν, μην ανησυχείς, ακολουθείται το πρωτόκολλο που λέει ότι όλα τα ελλιποβαρή παιδάκια πρέπει να κάνουν ΚΑΙ τεστ ιδρώτα.

Από κει και πέρα, αν δεν είσαστε ευχαριστημένοι με όσα σας λένε στο Παίδων, ζητήστε να δείτε τον κο. Ντουντουνάκη, τον διευθυντή του τμήματος της ΚΙ.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-09-10, 16:10   #175
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο linav Εμφάνιση μηνυμάτων
Vag, επειδή μου έχει κινήσει πολύ το ενδιαφέρον το θέμα της κυστικής ίνωσης, είναι δυνατόν ένα άτομο χωρίς να έχει άλλα συμπτώματα παρά μόνο το ότι δεν έχει αναπτυχθεί αρκετά, να είναι αυτό υπόνοια κυστικής ίνωσης? 3 ετών η μικρή σου και τώρα να το παρουσιάσει? Πάντως είχα ξαναγράψει παλιότερα ότι τα μωρά που γεννιούνται τώρα ελέγχονται με τη μέθοδο του DNA, συγκεκριμένα πριν 1 χρόνο που γέννησα εγώ στο ΙΑΣΩ και κράτησα άντίγραφο των εξετάσεων που είχαν κάνει στο μωρό, είχε εξεταστεί και για ΚΙ, ευτυχώς αρνητικό.
Η αλήθεια είναι ότι συνήθως υπάρχουν κι άλλα συμπτώματα που απλά δεν ξέρουν να τα αναγνωρίζουν οι γιατροί (διότι λίγοι γιατροί γνωρίζουν καλά τη νόσο, δυστυχώς). Ένας καλά ενημερωμένος γιατρός συνήθως ερμηνεύει σωστά τα συμπτώματα.

Στο ΙΑΣΩ πράγματι εξετάζουν τα μωράκια, νομίζω τώρα πια και το ΛΗΤΩ και στο ΜΗΤΕΡΑ αλλά το μόνο που κερδίζεις είναι ότι το μαθαίνεις νωρίς κι άρα αρχίζεις νωρίς την αντιμετώπιση. Καλώς γίνεται η εξέταση βέβαια αλλά άλλη είναι η εξέταση που θα έπρεπε να γίνεται κανονικά! Και κοστίζει και λιγότερο νομίζω!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-09-10, 16:31   #176
Μπεμπούλα10
 
Το avatar του χρήστη Μπεμπούλα10
 
Εγγραφή: 11-06-2010
Μηνύματα: 684
Μπεμπούλα10 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Μήπως ξέρει κάποιος για να έχει ένα παιδί ΚΙ πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς την ίδια μετάλλαξη; Υπάρχουν πάνω απο 1000 μεταλλάξεις. Αν ο ένας γονιός έχει έναν τύπο μετάλλαξης και ο άλλος κάποιον άλλον τύπο, υπάρχει περίπτωση να γεννηθεί άρρωστο παιδί;
Ο χρήστης Μπεμπούλα10 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 12-09-10, 09:36   #177
aggeliki
 
Εγγραφή: 20-03-2007
Περιοχή: Ν.ΜΑΚΡΗ
Μηνύματα: 1.119
aggeliki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Μπεμπούλα10 Εμφάνιση μηνυμάτων
Μήπως ξέρει κάποιος για να έχει ένα παιδί ΚΙ πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς την ίδια μετάλλαξη; Υπάρχουν πάνω απο 1000 μεταλλάξεις. Αν ο ένας γονιός έχει έναν τύπο μετάλλαξης και ο άλλος κάποιον άλλον τύπο, υπάρχει περίπτωση να γεννηθεί άρρωστο παιδί;
οχι.δεν χρειαζεται για να ειναι αρρωστο να εχουν την ιδια μεταλλαξη μονο...
__________________
Ο χρήστης aggeliki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 12-09-10, 11:07   #178
vag
 
Εγγραφή: 10-09-2010
Περιοχή: Ηράκλειο - Κρήτη
Μηνύματα: 204
vag χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

linav έχεις δίκιο, για να πουμε ότι ενα παιδι νοσει θα πρέπει να έχει κι άλλα συμπτώματα. Η μεγάλη μου (5χρ) έχει ένα θέμα με το αναπνευστικό της (αλλεργία λέει ο παιδίατρος) και είναι να πάμε στο νοσοκομείο σε παιδοπνευμονολογο γιαυτό την Πέμπτη. Ελπίζω να μην έχει καμία σχέση. Δε δείχνει μεγάλο το πρόβλημα, μάλλον ενοχλητικό θα το έλεγα.

Μαμα Χριστινα οσον αφορά το γιό σου εύχομαι μέσα απ' την καρδιά μου να πάνε όλα καλά. Μακάρι, μακάρι να βρεθεί τελικά μια θεραπεία για το Στελάκο, και για όλα τα παιδάκια. Συνεχισε να είσαι δυνατή γιατί αυτά τα άτιμα τα μικρά τα πιάνουν όλα στον αέρα...

Μπεμπούλα10 για να νοσεί κάποιος χρειάζεται 2 μεταλλάξεις. Μπορεί να είναι δύο διαφορετικές ή δύο φορές η ίδια. Το αποτέλεσμα είναι το ίδιο.

Μήπως ξέρει κάποιος, -α τι εξέταση είναι το ρινικό δυναμικό ή κάπως έτσι;;;
Ο χρήστης vag δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 12-09-10, 21:12   #179
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή



Για δείτε αυτή την εικόνα που δείχνει πολύ χαρακτηριστικά με ποιους συνδυασμούς κληρονομείται το γονίδιο.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 10:27   #180
Vivianaki
 
Εγγραφή: 20-07-2010
Μηνύματα: 246
Vivianaki χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Τελικά έκλεισα ραντεβου για την εξεταση στις 3/11. Αυτό βεβαια είναι μετά το τέλος της εξωσωματικής όπου μάλλον θα ξέρω αν ειμαι εγκυος ή όχι, αλλά τι άλλο να κάνω, τα ραντεβου αργουν πολύ. Μονο αν πάω αλλου και πληρώσω...
Ο χρήστης Vivianaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 13-09-10, 10:46   #181
G.STONE
 
Το avatar του χρήστη G.STONE
 
Εγγραφή: 24-04-2009
Μηνύματα: 1.883
G.STONE χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλημέρα κορίτσια. Εχουμε κλείσει ραντεβου στις 29/09 στο Παίδων Πεντέλης για τεστ κιστικής ινωσης στον μικρό. Είναι αρκετά αδύνατος και η παιδίατρός μας είπε να το κάνουμε. Κατά τα άλλα είναι ενα παιδάκι ζωηρό που μπορώ να πώ ότι δεν αρρωσταίνει εύκολα. Πραγματικά στενοχωρήθηκα πάρα πολύ με αυτά που διάβασα και θα καρδιοχτυπάω μέχρι να βγεί η απάντηση.

Ξέρετε μετά από πόσο καιρό βγαίνουν τα αποτελέσματα και αν στο Πάιδων Πεντέλης είναι εξίσου αξιόπιστα;
Και κάτι άλλο. Η νόσος αυτή στα μικρά παιδιά υπάρχει περίπτωση να μην δίνει συμπτώματα πέρα από την μειωμένη πρόσληψη βάρους; ανυσηχώ πολύ...
__________________
Ο χρήστης G.STONE δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 10:50   #182
elena 79
 
Το avatar του χρήστη elena 79
 
Εγγραφή: 07-06-2010
Μηνύματα: 631
elena 79 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο G.STONE Εμφάνιση μηνυμάτων
Καλημέρα κορίτσια. Εχουμε κλείσει ραντεβου στις 29/09 στο Παίδων Πεντέλης για τεστ κιστικής ινωσης στον μικρό. Είναι αρκετά αδύνατος και η παιδίατρός μας είπε να το κάνουμε. Κατά τα άλλα είναι ενα παιδάκι ζωηρό που μπορώ να πώ ότι δεν αρρωσταίνει εύκολα. Πραγματικά στενοχωρήθηκα πάρα πολύ με αυτά που διάβασα και θα καρδιοχτυπάω μέχρι να βγεί η απάντηση.

Ξέρετε μετά από πόσο καιρό βγαίνουν τα αποτελέσματα και αν στο Πάιδων Πεντέλης είναι εξίσου αξιόπιστα;
Και κάτι άλλο. Η νόσος αυτή στα μικρά παιδιά υπάρχει περίπτωση να μην δίνει συμπτώματα πέρα από την μειωμένη πρόσληψη βάρους; ανυσηχώ πολύ...

Δεν ξέρω αν είναι αξιόπιστα στο Παίδων Πεντέλης, μάλλον το αγία Σοφία είναι πιο εξειδικευμένο για τέτοιες εξετάσεις διότι έχει τα περισσότερα περιστατικά. Άσε όμως να βγούν και βλέπεις πως θα κινηθείς. Σε εμάς τους ενήλικους βγήκαν με την μέθοδο του Dna σε 1 περίπου μήνα. Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να μην βρεθεί τίποτα ανησυχητικό. Περιμένουμε νέα.
__________________
Ο χρήστης elena 79 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 11:50   #183
G.STONE
 
Το avatar του χρήστη G.STONE
 
Εγγραφή: 24-04-2009
Μηνύματα: 1.883
G.STONE χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

elena 79 με το τεστ ιδρωτα που κάνουν με την μέθοδο του DNA δεν γίνεται η ανάλυση; υπάρχει και άλλη μέθοδος;
__________________
Ο χρήστης G.STONE δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 14:52   #184
elena 79
 
Το avatar του χρήστη elena 79
 
Εγγραφή: 07-06-2010
Μηνύματα: 631
elena 79 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο G.STONE Εμφάνιση μηνυμάτων
elena 79 με το τεστ ιδρωτα που κάνουν με την μέθοδο του DNA δεν γίνεται η ανάλυση; υπάρχει και άλλη μέθοδος;

Τώρα το είδα......Ίσως για τα παιδιά να υπάρχει, πάντως σε εμάς έγινε με αιμοληψία.
__________________
Ο χρήστης elena 79 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 17:41   #185
delin
 
Το avatar του χρήστη delin
 
Εγγραφή: 01-02-2009
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 283
delin ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

με ολα αυτα εχω πανοκλοβιθει και εγω. Θα ηθελα την βοηθεια σας. γεννησα στο ιασω πριν δυο χρονια γνωριζετε αν τοτε κανανε την συγκεκριμενη εξεταση; Επισης η μικρη μου βρισκετε στο 50% της καμπυλης και στο υψος και στο βαρος εχει αρρωστησει 6 μηνων με βροχειολιτιδα και απο τοτε πριν λιγες μερες επαθε μεταλιμωδες ασμα υστερα απο απο μια ιωση που ταλαιπωρησε ολους ακομα και την γιαγια. Την εγλυψα κυριολεκτικα και ναι ο ιδρωτας της ειναι αλμυρος. Ολο τον χειμωνα δεν αρρωστησε καθολου παρα μονο κατι μυξες που τις αντιμετωπησαμε με φ.ορο. Το καλοκαιρι αρρωστενε σχεδον καθε μηνα αλλα αλλες φορες ειχε μυξες αλλες φορες μονο πυρετο. Σε ολη την διαρκεια της ζωης της αερολιν εχει κανει 2 φορες. Υπαρχει πιθανοτητα να εχει κατι; Επισης βηχα εχει μονο οταν εχει πολλες μυξες.
__________________
Ο χρήστης delin δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 18:30   #186
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο G.STONE Εμφάνιση μηνυμάτων
elena 79 με το τεστ ιδρωτα που κάνουν με την μέθοδο του DNA δεν γίνεται η ανάλυση; υπάρχει και άλλη μέθοδος;
Το τεστ DNA γίνεται με αιμοληψία και υπάρχει ένα μικρό ποσοστό που δεν το καλύπτει (5 με 10%), δηλαδή υπάρχουν μεταλλάξεις που δεν καταφέρνει να τις ανιχνεύσει.

Το τεστ ιδρώτα είναι ακόμα πιο απλό: σου βάζουν μια γάζα στο χέρι και δύο ηλεκτρόδια που σου παρέχουν θερμότητα ώστε να ιδρώσει η περιοχή. Μετά παίρνουν τη γάζα με τον ιδρώτα και κάνουν τη μέτρηση (αυτό που λέμε εμείς πόσο αλμυρός είναι). Θεωρείται η πιο αποτελεσματική μέθοδος διάγνωσης της ΚΙ.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 18:47   #187
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο delin Εμφάνιση μηνυμάτων
με ολα αυτα εχω πανοκλοβιθει και εγω. Θα ηθελα την βοηθεια σας. γεννησα στο ιασω πριν δυο χρονια γνωριζετε αν τοτε κανανε την συγκεκριμενη εξεταση; Επισης η μικρη μου βρισκετε στο 50% της καμπυλης και στο υψος και στο βαρος εχει αρρωστησει 6 μηνων με βροχειολιτιδα και απο τοτε πριν λιγες μερες επαθε μεταλιμωδες ασμα υστερα απο απο μια ιωση που ταλαιπωρησε ολους ακομα και την γιαγια. Την εγλυψα κυριολεκτικα και ναι ο ιδρωτας της ειναι αλμυρος. Ολο τον χειμωνα δεν αρρωστησε καθολου παρα μονο κατι μυξες που τις αντιμετωπησαμε με φ.ορο. Το καλοκαιρι αρρωστενε σχεδον καθε μηνα αλλα αλλες φορες ειχε μυξες αλλες φορες μονο πυρετο. Σε ολη την διαρκεια της ζωης της αερολιν εχει κανει 2 φορες. Υπαρχει πιθανοτητα να εχει κατι; Επισης βηχα εχει μονο οταν εχει πολλες μυξες.

Αχ, μανούλες, αισθάνομαι ενοχές που σας ανησυχώ γιατί δεν είναι αυτή η πρόθεσή μου. Να σας πω, μπας και σας ηρεμήσω ότι κάθε χρόνο γεννιούνται περίπου 50 με 70 παιδιά με ΚΙ κι αυτό μπορεί να ακούγεται μεγάλος αριθμός σε μένα που έχω παιδάκι που νοσεί και δε θέλω να το πάθουν άλλοι, αλλά λογικά δεν πρόκειται παρά για ένα μικρό ποσοστό έναντι του συνόλου των γεννήσεων στην Ελλάδα. Δε χρειάζεται πανικός, χρειάζεται ενημέρωση και πρόληψη.

Delin, καλή μου, μην πανικοβάλλεσαι. Ο ιδρώτας των ανθρώπων είναι αλμυρός έτσι κι αλλιώς αλλά στους ινοκυστικούς μιλάμε για άλλα επίπεδα, πιο αλμυρός από το θαλασσινό νερό, τόσο πολύ. Το να έχει ευαισθησία στις ιώσεις ένα παιδάκι, το να έχει πάθει βροχιολιτιδα, το να μην είναι στο 90% της καμπύλης δε σημαίνει ότι έχει ΚΙ. Κοίτα προσεκτικά σε παραπάνω ποστ ποια είναι τα συμπτώματα κι αν εξακολουθείς να ανησυχείς, μίλα με τον παιδίατρό σου για να σε κατευθύνει. Δε θέλω να σας κάνω όλες να νομίζετε ότι τα παιδάκια σας έχουν ΚΙ, προς θεού!!! Εμένα η πρόθεσή μου ήταν να εξεταστούν όσες μαμάδες πρόκειται να κάνουν παιδιά.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 13-09-10, 19:16   #188
delin
 
Το avatar του χρήστη delin
 
Εγγραφή: 01-02-2009
Περιοχή: αθηνα
Μηνύματα: 283
delin ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

μαμα χριστινα καταρχην καλο κουραγιο και δυναμη σε ολο αυτο δρομο που τραβας. Σιγουρα καλα κανεις και το λες γιατι μπορει να πανικοβαλομαστε αλλα η προληψη ειναι πολυ σημαντυκοτερη και απο την θεραπεια σε ολες τις ασθενειες. Εδω μιλαμε ομως για κατι που γνωριζουν που μπορουν να προλαβουν μεσα απο το γεννητικο ελενχο και που η ενημερωση ειναι ελλιπεις μην πω ανυπαρκτη. Οσο για το ποσοστο των παιδιων μπορει να ειναι μικρο το νουμερο σε σχεση με τις γεννησεις αλλα εμενα δεν μου λεει κατι γιατι μπορει να τυχαινει να ειμαι σε αυτο το ποσοστο και γιατι διαβασα στο νετ οτι το ποσοστο αυτο αυξανετε συνεχως. Αυτο που θελω να σε ρωτησω ειναι αν ενα παιδι πασχει οταν αρρωστενει απο καποια ιωση θα εχει σαν επακολουθω να δημιουργει και λιμωξη στους πνευμονες η μπορει απλα να την ξεπερναει χωρις καποιο προβλημα. Ειδα στα χαρτια του ιασω οτι ειχαν χρεωση για μεταβολικα νοσηματα αυτο εννοουν.
__________________
Ο χρήστης delin δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-09-10, 01:21   #189
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο delin Εμφάνιση μηνυμάτων
Αυτο που θελω να σε ρωτησω ειναι αν ενα παιδι πασχει οταν αρρωστενει απο καποια ιωση θα εχει σαν επακολουθω να δημιουργει και λιμωξη στους πνευμονες η μπορει απλα να την ξεπερναει χωρις καποιο προβλημα.
Δεν μπορώ να σου απαντήσω για τα παιδιά που νοσούν και δεν το γνωρίζουν, μόνο τι συμβαίνει με το δικό μου. Όχι, με κάθε ίωση που περνάει δε σημαίνει ότι θα κάνει λοίμωξη αναπνευστικού. Αν παίρνει την αντιβίωσή του καθημερινά (στην ελαφρύτερη περίπτωση τη γνωστή σας augmentin, αν υπάρχει βαρύ μικρόβιο "βαραίνει" και η αντιβίωση) κι αν κάνει τις φυσικοθεραπείες του που είναι ΠΟΛΥ βασικές, μπορεί να περνά τις ιώσεις σαν φυσιολογικό παιδί. Αυτό βλέπω μέχρι σήμερα. Η βασική διαφορά είναι ότι εγώ αγχώνομαι πολύ περισσότερο!!!!

Σίγουρα όμως είναι αρκετά αυξημένες οι πιθανότητες και να κολλήσει κάτι και να πάθει λοίμωξη από αυτό και να χρειαστεί πιο πολλές νοσηλείες από ένα υγιές παιδί. Και βέβαια, με τον καιρό αρχίζει και η φθορά των πνευμόνων, ο Στέλιος είναι και πολύ μικρός ακόμα και στην ΚΙ ισχύει το "κάθε πέρυσι και καλύτερα" αλλά ελπίζω ότι με τα φάρμακα που ολοένα βγαίνουν θα μπορέσουμε να είμαστε "φυσιολογικά" για πιο πολύ χρόνο.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 19-09-10, 23:11   #190
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Όλα τα ινοκυστικά παιδάκια πηγαίνουν κανονικά στο σχολείο απλά μερικά από αυτά μπορεί να απουσιάσουν αρκετές φορές, αν ασθενούν συχνά. Εγώ μόλις πριν μία εβδομάδα έστειλα τον μεγάλο μου στον παιδικό σταθμό και μετά από 2 μέρες και οι δύο μου γιοι είχαν την πρώτη τους ίωση! Άντε να δούμε τι χρονιά θα είναι αυτή!

Πάντως το να μην εξετάζεται ο πρωθυπουργός της χώρας μου φαίνεται πιο εξωφρενικό από το να μην εξετάζομαι εγώ! Όλοι μου λένε ότι είναι παρήγορο το ότι είμαστε "ίσοι" αλλά εμένα μου φαίνεται απλώς χαζό!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 20-09-10, 13:37   #191
vag
 
Εγγραφή: 10-09-2010
Περιοχή: Ηράκλειο - Κρήτη
Μηνύματα: 204
vag χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Αυριο έχουμε επαναληπτικό τεστ ιδρώτα και για τα δύο τα καμάρια μου.
Ελπίζω να παμε καλύτερα από το πρώτο.
Ο χρήστης vag δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 20-09-10, 13:46   #192
G.STONE
 
Το avatar του χρήστη G.STONE
 
Εγγραφή: 24-04-2009
Μηνύματα: 1.883
G.STONE χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Γατούλα μου αν δεν σου είπε η παιδίατρος να το κάνεις μην αγχώνεσαι. Αλλα αν θες να σου φύγει η ιδέα εντελώς κάντο. Στο Πεντέλης μετά από 1 μήνα σου κλείνουν. Τόσες εξετάσεις έχετε κάνει, κάντε και αυτή και τέλος. Εμένα μου είπε ότι δεν έχουμε να ψάξουμε κάτι άλλο. Και εγώ την είχα πρήξει ότι εξετάσεις πρέπει, να τις κάνουμε τουλάχιστον να ξέρω ότι είναι καλά ο Δημητράκης μου.
__________________
Ο χρήστης G.STONE δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 20-09-10, 20:11   #193
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο vag Εμφάνιση μηνυμάτων
Αυριο έχουμε επαναληπτικό τεστ ιδρώτα και για τα δύο τα καμάρια μου.
Ελπίζω να παμε καλύτερα από το πρώτο.
Είμαι σίγουρη ότι όλα θα πάνε καλά!! Να μας ενημερώσεις, έτσι;
Πού θα το κάνετε; Στο Αγία Σοφία; Στην κα. Τζένη; Να μην ανησυχείς, είσαι σε καλά χέρια!!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 20-09-10, 20:13   #194
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο G.STONE Εμφάνιση μηνυμάτων
Γατούλα μου αν δεν σου είπε η παιδίατρος να το κάνεις μην αγχώνεσαι. Αλλα αν θες να σου φύγει η ιδέα εντελώς κάντο. Στο Πεντέλης μετά από 1 μήνα σου κλείνουν. Τόσες εξετάσεις έχετε κάνει, κάντε και αυτή και τέλος. Εμένα μου είπε ότι δεν έχουμε να ψάξουμε κάτι άλλο. Και εγώ την είχα πρήξει ότι εξετάσεις πρέπει, να τις κάνουμε τουλάχιστον να ξέρω ότι είναι καλά ο Δημητράκης μου.
Στο Χωρέμειο τα κλείνουν πιο σύντομα πάντως. Εγώ πήγα σήμερα για να κάνουμε dna στον μεγάλο μου γιο και μου είπαν για την επόμενη Τρίτη αλλά εγώ τους ζήτησα να το κάνουμε τον Οκτώβριο και μάλιστα διάλεξα και την ημέρα εγώ.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 20-09-10, 23:28   #195
vag
 
Εγγραφή: 10-09-2010
Περιοχή: Ηράκλειο - Κρήτη
Μηνύματα: 204
vag χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Μαμά Χριστίνα Εμφάνιση μηνυμάτων
Είμαι σίγουρη ότι όλα θα πάνε καλά!! Να μας ενημερώσεις, έτσι;
Πού θα το κάνετε; Στο Αγία Σοφία; Στην κα. Τζένη; Να μην ανησυχείς, είσαι σε καλά χέρια!!
Ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον Χριστίνα. Και εγώ έχω καλό προαίσθημα.
Η γιατρός μας είχε πει ότι την οριακή τιμή μπορεί να την δίνουν λόγω της μίας (ελπίζουμε και μόνης) μετάλλαξης που φέρουν. Ελπίζω να είναι έτσι.
Το τέστ θα το κάνουμε εδώ στο Ηράκλειο, στο ΠΑΓΝΗ. Είμαστε από Κρήτη.

Γιατί να κάνει εξετάσεις dna ο μεγάλος σου γιος; Εντάξει δεν είναι το παιδί;
Ο χρήστης vag δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-09-10, 09:48   #196
G.STONE
 
Το avatar του χρήστη G.STONE
 
Εγγραφή: 24-04-2009
Μηνύματα: 1.883
G.STONE χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Μαμά Χριστίνα Εμφάνιση μηνυμάτων
Στο Χωρέμειο τα κλείνουν πιο σύντομα πάντως. Εγώ πήγα σήμερα για να κάνουμε dna στον μεγάλο μου γιο και μου είπαν για την επόμενη Τρίτη αλλά εγώ τους ζήτησα να το κάνουμε τον Οκτώβριο και μάλιστα διάλεξα και την ημέρα εγώ.
Α ναι; δεν το ήξερα αυτό. Το Χωρέμειο που είναι; κοντά στο Παίδων;
__________________
Ο χρήστης G.STONE δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-09-10, 10:51   #197
Γατουλα
 
Το avatar του χρήστη Γατουλα
 
Εγγραφή: 19-05-2008
Περιοχή: Ανατολικα
Μηνύματα: 6.357
Γατουλα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

μαμα Χριστινα.....με το dna τι βλεπουμε? δεν εχω καταλαβει για τη χολιστερινη τοιυς τι πρεπει να τσεκαρουμε εκει, καρυοτυπο η κατι αλλο?

Το χωρεμειο μπαινεις απο Αγ Σοφια και περπατας και περπατας και καποτε φτανεις!!!!
__________________
Ο χρήστης Γατουλα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-09-10, 11:43   #198
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Βασικά ο μεγάλος μας γιος δεν έχει αρρωστήσει ποτέ, κάτι ιωσούλες 3ήμερες. Όμως, πριν 20 μέρες μας έκανε πυρετό 9 ημερών, που έπεφτε μέχρι 37μισό και μετά πάλι ανέβαινε. Ο παιδίατρός μου είναι πολύ κατά των αντιβιώσεων και άργησε να μας τη δώσει με αποτέλεσμα το παιδί μετά από 6 μέρες να είναι χάλια, πολύ κομμένο και να έχει ένα βήχα που μας θύμιζε το βήχα του Στέλιου όταν ήταν στο νοσοκομείο. Έκανε τελικά 15 μέρες να συνέλθει κι ο βήχας δεν του έχει φύγει ακόμα. Εμάς φυσικά μας είχαν ζώσει τα φίδια γιατί κάπως έτσι ξεκίνησε και το θέμα του Στέλιου. Είχαμε πει στο τμήμα της ινοκυστικής να εξετάσουμε και τον μεγάλο και πάντα μας έλεγαν μην το τρυπάτε το παιδί, δεν έχει τίποτα, θα είχε ήδη νοσήσει. Και κάπου κι εμείς το αμελήσαμε αλλά τώρα επειδή καταλάβαμε ότι με κάθε βήξιμο το μυαλό μας θα πηγαίνει στο κακό, είπαμε να το κάνουμε σωστά, εξετάσεις και τεστ ιδρώτα, να σιγουρευτούμε. Διότι, κακά τα ψέματα αλλά κάθε μας παιδί έχει 25% πιθανότητα να νοσήσει και δε μπορούμε να είμαστε σίγουροι απλά και μόνο επειδή δεν έχει συμπτώματα.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-09-10, 11:45   #199
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Γατουλα Εμφάνιση μηνυμάτων
μαμα Χριστινα.....με το dna τι βλεπουμε? δεν εχω καταλαβει για τη χολιστερινη τοιυς τι πρεπει να τσεκαρουμε εκει, καρυοτυπο η κατι αλλο?

Το χωρεμειο μπαινεις απο Αγ Σοφια και περπατας και περπατας και καποτε φτανεις!!!!
Εμείς θα κάνουμε ανάλυση DNΑ για να δούμε ποια μετάλλαξη της Κυστικής έχει, αν έχει. Και μου είπαν ότι πρέπει να εξετάσουν και εμένα και τον σύζυγό μου οπωσδήποτε. Τους ρώτησα γιατί και μου είπαν ότι πρέπει να ταυτοποιήσουν ότι είμαστε οι γονείς του!!!!!!!!! Κουφό;;; Και η πλάκα είναι ότι ο Βαγγέλης μου είναι φτυστός ο μπαμπάς του και πάντα λέει ο άντρας μου ότι κοιμάται ήσυχος σε αυτό το θέμα, χαχαχαχα!!!!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-09-10, 11:46   #200
Γατουλα
 
Το avatar του χρήστη Γατουλα
 
Εγγραφή: 19-05-2008
Περιοχή: Ανατολικα
Μηνύματα: 6.357
Γατουλα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

καλυτερα να ειστε σιγουρη Χριστινα και ας ειστε καλα!!!
μηπως ρε μαναρι εχει τιποτα με αμυγδαλες???
__________________
Ο χρήστης Γατουλα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Απάντηση στο θέμα

Bookmarks

Tags
κυστική ίνωση



Εργαλεία Θεμάτων

Δικαιώματα - Επιλογές
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is σε λειτουργία
Τα Smilies είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας [IMG] είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας HTML είναι εκτός λειτουργίας

Forum Jump


Όλες οι ώρες είναι GMT +3. Η ώρα τώρα είναι 10:05.


 
 
 
ποιοι είμαστε | επικοινωνία | στατιστικά    
© parents.gr - Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων 2008

Forum engine powered by : vBulletin Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.


website by
website by VelocityFarm