Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων Σύνδεσμοι Α-Ω | chat 0-2 | 3-5 | 6-12
 
forum υγεία & ασφάλεια διατροφή ψυχολογία δραστηριότητες ειδήσεις
-














 

Επιστροφή   Φόρουμ της ΕΕΕΓ (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων) > Θέματα γενικού ενδιαφέροντος > Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία

Notices

Ιατρικά θέματα, Διάγνωση, Θεραπεία Εδώ θα βρείτε πληροφορίες για θέματα όπως ο αυτισμός, ο παιδικός διαβήτης, εμβόλια και πολλά άλλα σημαντικά θέματα.



Απάντηση στο θέμα
 
Εργαλεία Θεμάτων
Παλιά 20-08-09, 12:48   #41
Maggie
 
Εγγραφή: 16-09-2008
Μηνύματα: 2.207
Maggie ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Kidman, ίσως αυτή την εβδομάδα είναι κλειστά λόγω διακοπών. Την εξέταση για το στίγμα δεν χρειάστηκε να την γράψει γιατρός. Απλά πήραμε τηλ και κλείσαμε ραντεβού.
Η άμνιο περολαμβάνει, συνήθως μόνο καρυότυπο. Θα πρέπει να ζητηθεί επιπλέον ο έλεγχος για κυστική ίνωση
Ο χρήστης Maggie δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 20-08-09, 14:37   #42
Kidman
 
Εγγραφή: 26-02-2009
Περιοχή: greece
Μηνύματα: 18
Kidman ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Maggie σ' ευχαριστω για την απάντηση. Την εξέταση για το στίγμα την έκανα σε μικροβιολογικό εργαστήριο. Ήθελα να κάνω και για την κυστική ινωση στο κέντρο της Μεσογειακής αναιμίας. Μήπως είναι δωρεάν μόνο για τις εγκύους γυναίκες ?
Ο χρήστης Kidman δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-08-09, 18:01   #43
ERIANTON
 
Το avatar του χρήστη ERIANTON
 
Εγγραφή: 05-06-2009
Περιοχή: ΑΡΓΥΡΟΥΠΟΛΗ-ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 1.074
ERIANTON χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

δεν ειναι μονο για εγκυους γιατι δεν την εκανα εγω την εκανε ο αντρας μου εγω εκανα για στιγμα και αντρας μου στιγμα και κυστικη.να επιμεινεις στα τηλεφωνα αστο να χτυπαει ετσι το εκανα και το σηκωσαν ειναι και το 2107456129 ή παρε στο λαικο να σου πουνε μηπως ειναι κλειστο αυτες τις μερες 210-7719333 210 - 7456252, 7456410 παρε και αυτα τα τηλεφωνα μπας..
__________________
Ο χρήστης ERIANTON δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-08-09, 21:14   #44
Kidman
 
Εγγραφή: 26-02-2009
Περιοχή: greece
Μηνύματα: 18
Kidman ουδετερη μηδέν
Smile

Σ'ευχαριστω ERIANTON, με βοηθάς πάρα πολύ με τις πληροφορίες.
Σου εύχομαι να έχεις μια υπέροχη εγκυμοσύνη!
Ο χρήστης Kidman δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 23-08-09, 18:55   #45
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.705
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Να επιμεινεις στο τηλ του Λαικου, μαλλον θα ελειπε η υπευθυνη που λεγεται κυρια Χατζη νομιζω και ειναι πολυ εξυπηρετικη. Και εγω την εκανα δωρεαν χωρις να να μου την γραψει κανενας. Στο παραρτημα στη Σεβαστουπολεως θα πας οχι στο κεντρικο κτιριο του Λαικου.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-09, 10:07   #46
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο MarcoPolo Εμφάνιση μηνυμάτων
Μαμα Χριστινα ξερω οτι αυτη τη στιγμη σου εχει πεσει ο ουρανος στο κεφαλι και παιρνω το θαρρος να σου γραψω γιατι και εγω κουβαλαω μια παθηση τοσο σοβαρη οσο του μωρου σου. Και βλεπω χρονια την μαμα μου να ποναει για μενα και να κουβαλαει ενα καρω τυψεις για το οτι δεν γνωριζε οτι ηταν φορεας στα 18 της που με εκανε το 1980. Με μεγαλωσε με πολυ φοβο και αγωνια για το μελλον μου στις πιο αντιξοες συνθηκες. Δεν χαρηκε την ενεμελια ποτε των παιδιων της ουτε της ηλικιας της και ηταν παντα υπερπροστατευτικη και φοβισμενη γιαυτα που θα ερχοντουσαν. Ναι περασε δυσκολα αλλα μου εμαθε να αγωνιζομαι να μην το βαζω κατω και καθε μια μικρη μαχη να ειναι για μας μια μικρη νικη. Ηταν παντα διπλα μου και την ευχαριστω για αυτο. Οταν ημουν μικρη φοβονταν πως θα μεγαλωσω , πως θα τα καταφερω και ηθελε να με βαλει σε γυαλα για να μην παθω ποτε τιποτα. Με τα χρονια καταλαβε οτι ακομα και αυτα που δεν ηλπιζε ποτε στη ζωη της οτι θα μπορεσω να κανω, εγω ηθελα να τα προσπαθησω. Ηθελα να ζω φυσιολογικα σαν ολα τα παιδια και παλεψα γιαυτο.
Βεβαια τα νευρα της μανας μου τσαταλια απο την ανησυχια. Και ξενυχτησα ενω δεν επρεπε και σπουδασα ταυτοχρονα ενω δουλευα και την χειροτερη δουλεια απο θεμα κοπου διαλεξα ενω μπορουσα να μπω στο δημοσιο λογω του προβληματος. Και μετα ο φοβος εγινε περηφανια βλεποντας με να καταφερνω ολα οσα δεν πιστευε οτι μπορουσα. Και ναι πολλες φορες την αναγκη μου να ειμαι ανεξαρτητη και δυνατη την πληρωσα με κοστος στην υγεια μου αλλα δεν το μετανοιωνω γιατι τωρα που φτανω στα 30 ειμαι χορτατη απο τα ονειρα μου και συνεχιζω. Ενα θα σου πω οτι η μεγαλητερη χαρα και εκπληξη της μαμας μου ηταν οτι καταφερα να την κανω γιαγια κατι που το ειχε αποκλεισει απο τα ονειρα της. Ολα αυτα τα μοιραζομαι μαζι σου γιατι θα ηθελα καποιος να το ειχε κανει αυτο και για τη μαμα μου που με μεγαλωσε μεσα στο φοβο. Το μονο που χρειαζεται απο εσενα το μωρο σου ειναι η αγαπη και να του μαθεις να πιστευει στον εαυτο του. Να εισαι διπλα του ψυχραιμη και δυνατη και στα δυσκολα και στα ευκολα. Αυτο ειναι το μεγαλυτερο μαθημα που μπορεις να του δωσεις για να πορευτει στη ζωη του.
Κούκλα μου, σ' ευχαριστώ πολύ πολύ για τα λόγια σου. Τώρα που πέρασε λίγος καιρός, έχω αρχίσει να τα βλέπω όλα διαφορετικά. Πρέπει να παίρνουμε τη ζωή όπως μας έρχεται και να τη ζούμε όσο καλύτερα μπορούμε. Δεν θέλω να κάνω το παιδί μου δυστυχισμένο με τις φοβίες μου και τα άγχη μου, θέλω να του δείξω ότι η ζωή μπορεί να είναι ωραία ακόμα κι έτσι. Έχω έρθει σε επαφή με άλλες οικογένειες, με άλλους ασθενείς, όλοι λένε ότι το παλεύουν, ότι δεν πρέπει να μιζεριάσουμε, ότι περνάνε δύσκολα αλλά καλά.

Ξέρεις ποια σκέψη με ταρακούνησε κι έπαψα να κλαίω όλη μέρα; Είναι μακάβρια αλλά θα την πω γιατί πραγματικά με βοήθησε. Ήμουν σε μία κατάσταση να φαντάζομαι όλη μέρα ότι κάνω την κηδεία του μικρού. Και ξαφνικά μου πέρασε από το μυαλό το εξής: "και ποιος σου λέει ότι εκεί που φοβάσαι για τον μικρό, ότι δε θα πάθει κάτι ο μεγάλος;". Πολύ βαριά σκέψη, έτσι; Εμένα όμως με ξύπνησε. Δεν γίνεται να προεξοφλούμε κανενός το μέλλον. Και δεν είναι λογικό να κλαίω για αυτά που δεν γνωρίζω και που δεν μπορώ να αλλάξω.

Λοιπόν, το κεφάλι ψηλά και στον αγώνα. Έτσι λέω κάθε μέρα. Και μόνο μία φορά στις τόσες, όταν κάνω μπάνιο, επιτρέπω στον εαυτό μου να κλάψει επειδή το παιδί μου θα αντιμετωπίσει πιο δύσκολη ζωή από αυτή που είχα εγώ.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 28-08-09, 10:18   #47
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Νιόβη09 Εμφάνιση μηνυμάτων
Από ότι βλέπω ο μικρούλης λέγεται Στέλιος ας ελπίσουμε πως ο Αγιος Στυλιανός (μιας κι είναι προστάτης των βρεφών) να σας βοηθήσει.
Ο άντρας μου το διάλεξε το όνομα, ακριβώς γι' αυτόν το λόγο!!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-09-09, 21:38   #48
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Lena + Sourloulou Εμφάνιση μηνυμάτων
Ισως να ειμαι υπερβολικη... Ή υπερβολικα κυνικη... Συγχωρεστε με αν ισχυει κατι τετοιο... Αλλα οσο υπαρχουν φαρμακα για αυτη την νοσο θα αργησει να γινει απαραιτητη αυτη η εξεταση. Για ποιο λογο οι εταιρειες να χασουν το target group τους; (αληθεια, ξερει κανεις αν αυτα τα φαρμακα ειναι ακριβα; )
Το μωρό μου πάσχει από Κυστική Ίνωση και στην πρώτη ενημέρωση που είχαμε από γιατρούς μας είπαν ότι βρισκόμαστε σε καλό δρόμο για να βρεθεί θεραπεία και μπλα μπλα μπλα... κρεμάστηκα από αυτή την ελπίδα αλλά -μεταξύ μας- δε νομίζω να θεραπεύσουν κάτι που αποφέρει τόσο χρήμα στις φαρμακοβιομηχανίες. Άλλωστε, με απλές εξετάσεις αίματος η νόσος θα μπορούσε να εξαληφθεί, όπως η μεσογειακή αναιμία. Όμως βλέπετε, κανένας μας δεν την έχει ξανακούσει κι ας είναι Η ΣΥΧΝΟΤΕΡΗ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΑ ΝΟΣΟΣ ΠΟΥ ΠΡΟΣΒΑΛΕΙ ΤΗ ΛΕΥΚΗ ΦΥΛΗ. Τα φάρμακα μπορεί να μην είναι και πανάκριβα, πρόκειται όμως για αγωγές που λαμβάνονται καθημερινά και χρόνια. Κι επίσης, ειδικά γάλατα που κοστίζουν 50 ευρώ το κουτί, ειδικά μηχανήματα που κοστίζουν από 400 ευρώ μέχρι και 15000 ευρώ... τα καλύπτουν τα ταμεία στην Ελλάδα αλλά οι βιομηχανίες δεν νοιάζονται ποιος τα πληρώνει αρκεί να τα εισπράξουν. Κι εμένα το μωρό μου είναι άρρωστο και θα παλεύει μια ζωή, μαζί κι εμείς οι γύρω του αλλά κυρίως εκείνος, για να εισπράττουν κάποιοι. Και οι γιατροί κάνουν την πάπια. Να πάρω μια μολότωφ να βγω στο δρόμο, αυτό μου 'ρχεται ώρες ώρες. Αλλά και πάλι το μωρό μου δε θα γίνει καλά, οπότε...
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 24-09-09, 21:45   #49
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο CHRISTINAP Εμφάνιση μηνυμάτων
Τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά όμως. Η κυστική ίνωση έχει περίπου 1500 μεταλλάξεις και για να είσαι σίγουρος πρέπει να ελεχθούν όσο το δυνατόν περισσότερες. Η εξέταση γίνεται με λήψη αίματος και με την μέθοδο του DNA. Το καλύτερο εργαστήριο για την εξέταση είναι στο Παίδων Αγία Σοφία που ελέγχει το 90% των μεταλλάξεων στον ελλαδικό χώρο. Το Παίδων είναι σημείο αναφοράς για την κυστική ίνωση γιατί όλοι οι ασθενείς νοσηλεύονται κατά καιρούς εκεί. Η εξέταση στοιχίζει 150 € και τα αποτελέσματα βγαίνουν μετά από 1 μήνα.
Η φίλη μου με το παιδί με κυστική ίνωση έκανε άμνιο αλλά το εργαστήριο στη Θεσσαλονίκη έλεγχε το 75% των μεταλλάξεων. Το αποτέλεσμα ήταν ότι βρήκαν μόνο την μετάλλαξη της μητέρας αλλά όχι του πατέρα. Τελικά όταν το παιδί γεννήθηκε και δεν έπαιρνε βάρος κάνανε την εξέταση στο Παίδων και βρήκαν την μετάλλαξη του πατέρα και ότι το παιδί είχε κυστική ίνωση. Πάντως η κυστική ίνωση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που ταλαιπωρεί απίστευτα το παιδί και τους γονείς.

Το θέμα είναι να μη φτάσεις να μείνεις έγκυος για να ψαχτείς αλλά να το κάνεις νωρίτερα. Γιατί ψάχνουν το παιδί κι όχι τους γονείς; Αν το ξέραμε εμείς οι γονείς, τότε θα ψάχναμε το παιδί για τις συγκεκριμένες δικές μας μεταλλάξεις. Το θέμα είναι ότι δε θέλουν να ελέγξουν τη νόσο, ΠΡΕΠΕΙ να υπάρχουν αυτοί οι ασθενείς. Αν ψάξετε, θα δείτε ότι είναι συχνότατη νόσος κι όμως δεν τη γνωρίζουν παρά ελάχιστοι!!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-09-09, 22:32   #50
Sheena
 
Εγγραφή: 26-11-2007
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 171
Sheena ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Η κυστική ένωση δεν θεραπεύεται με μεταμόσχευση πνευμόνων??
Και αν δεν κάνω λάθος τα ταμεία σε καλύπτουν για μετάβαση στο εξωτερικό, λόγω ότι στην Ελλάδα χειρουργεία τέτοιου είδους είναι μάλλον τρελό όνειρο. Το έχεις ψάξει??
Ο χρήστης Sheena δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-09-09, 22:59   #51
marilia12
 
Το avatar του χρήστη marilia12
 
Εγγραφή: 26-09-2008
Μηνύματα: 837
marilia12 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Λεγεται τι θα συμπεριλαβουν την εξεταση στον προγεννητικο ελεγχο. Δυστυχως μπορει ακομα το 3ο σου ή το 4ο κ.λ.π παιδι σου να νοσησει και ας μην εχει κανενα απο τα υπολοιπα την νοσο.
__________________

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"
Λίστα eshops**
Ο χρήστης marilia12 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 12:16   #52
pmarietta
 
Εγγραφή: 24-09-2009
Μηνύματα: 12
pmarietta χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Έχω ήδη δύο παιδάκια και περιμένω το 3ο. Ο γιατρός μου ζήτησε να κάνω την εξέταση αυτή τη φορά, αλλά ο μικροβιολόγος μου είπε πως δε χρειάζεται εφόσον δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Τι μου προτείνετε??
Ο χρήστης pmarietta δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 12:22   #53
ERIANTON
 
Το avatar του χρήστη ERIANTON
 
Εγγραφή: 05-06-2009
Περιοχή: ΑΡΓΥΡΟΥΠΟΛΗ-ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 1.074
ERIANTON χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

καλημερα μαριεττα!!ουτε εμεις εχουμε ιστορικο στην οικογενεια αλλα την εκανα εφοσον μου εβαλε την ιδεα.αν κλεισεις ραντεβου στο κεντρο μεσογειακης ειναι δωρεαν ενω και το ποιο αξιοπιστο απο ολα και για το στιγμα.
__________________
Ο χρήστης ERIANTON δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 14:02   #54
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο pmarietta Εμφάνιση μηνυμάτων
Έχω ήδη δύο παιδάκια και περιμένω το 3ο. Ο γιατρός μου ζήτησε να κάνω την εξέταση αυτή τη φορά, αλλά ο μικροβιολόγος μου είπε πως δε χρειάζεται εφόσον δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Τι μου προτείνετε??
Ο μικροβιολόγος είναι ηλίθιος!!!!! Νομίζεις ότι όσες το πάθαμε είχαμε ιστορικό στην οικογένεια; Κανένας δεν πιστεύει ότι θα του συμβεί κι έτσι οι εξετάσεις φαίνονται χάσιμο χρημάτων και χρόνου. Επίσης, κι εμένα το πρώτο μου παιδί είναι υγιέστατο, το δεύτερο νοσεί. Κάνε την εξέταση ασυζητητί. Αλλά όχι παρακέντηση και τέτοια. Στείλε τον άντρα σου να την κάνει κι αν δεν είναι φορέας, τότε δεν υπάρχει πρόβλημα, δε χρειάζεται να μπεις εσύ σε τέτοια διαδικασία και να στρεσάρεσαι. Αν ο άντρας σου βγει θετικός, τότε κάνε κι εσύ. Μην ψάξετε το παιδί, δεν έχει νόημα, βρίσκουν μόνο τις 20 από τις χίλιες τόσες μεταλλάξεις. Μόνο αν ξέρουν τις μεταλλάξεις των γονιών, μπορούν εύκολα να βρουν του παιδιού γιατί για να νοσήσει θα τις έχει και τις δύο. Και να ξαναπώ ότι ο μικροβιολόγος είναι ΗΛΙΘΙΟΣ!
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 14:35   #55
ψαράκι
 
Εγγραφή: 03-03-2009
Περιοχή: Αθήνα
Μηνύματα: 729
ψαράκι ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Κορίτσια να σας ρωτήσω κάτι... Με την αμνιοκέντηση φαίνεται η κυστική ίνωση? Ή χρειάζεται επιπλέον και πιο εξειδικευμένη διερεύνηση?
Που μπορείς να την κάνεις δωρεάν? Και ποια είναι ακριβώς η διαδικασία λήψης δείγματος από τον πατέρα ή την μητέρα?

ΜαμαΧριστίνα και kpoponi κουράγιο για τα παιδάκια σας. Σας εύχομαι καλή δύναμη και ότι το καλύτερο για τα βλαστάρια σας...
Κι εμείς αντιμετωπίσαμε ένα πρόβλημα με τον μικρό μας (με συγγενή ανωμαλία), που θα μπορούσε να ήταν πολύ σοβαρό, αλλά ευτυχώς όλα πήγαν καλά. Όμως 7 μηνές ζήσαμε την κόλαση, με το να τρέχουμε από γιατρό σε γιατρό... Μέσα από την καρδιά μου σας εύχομαι τα καλύτερα!
__________________

Ο χρήστης ψαράκι δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 14:42   #56
ψαράκι
 
Εγγραφή: 03-03-2009
Περιοχή: Αθήνα
Μηνύματα: 729
ψαράκι ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Bρήκα την απάντηση στο πρώτο μου ερώτημα, δηλ. αν με την αμνιοπαρακέντηση επιτυγχάνεται διάγνωση κυστικής ίνωσης στο παρακάτω λίνκ:
http://www.explain.gr/articles/amnio...arakentisi.php
Βέβαια, αν κάποια από εσάς γνωρίζει κάτι παραπάνω θα χαιρόμουν να μου το πει.

Επίσης εγώ θα κάνω αμνιοπαρακέντηση (είχα κάνει και στο πρώτο). Αυτό είναι αρκετό για να διαγνωστεί ο νόσος?

Και τα υπόλοιπα ερωτήματα παραμένουν ίδια:
Που γίνεται η εξέταση (δωρεάν) και ποια είναι η διαδικασία.

Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!
__________________

Ο χρήστης ψαράκι δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 14:42   #57
ERIANTON
 
Το avatar του χρήστη ERIANTON
 
Εγγραφή: 05-06-2009
Περιοχή: ΑΡΓΥΡΟΥΠΟΛΗ-ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 1.074
ERIANTON χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

στο κεντρο μεσογειακης αναιμιας στην οδο σεβαστουπολεως 16 αμπελοκηποι(μεσα στο λαικο).ειναι εξεταση αιματος.κλεινεις ραντεβου συνηθως καθηστερουν αλλα απο το να δωσεις 150 εως 200 ευρω καλυτερα να περιμενεις.τα ιδιωτικα ετσι και αλλιως δεν δινουν σαφη αποτελεσματα.

νομιζω οτι και στην αμνιοπαρακεντηση φαινεται αλλα δεν ξερω αν το ποσοστο ειναι 100%

το τηλεφωνο ειναι 2107456129 και ζητας την κυρ. Χατζη
__________________
Ο χρήστης ERIANTON δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 15:29   #58
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.705
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Ποσο δικιο εχεις μαμα Χριστινα και εμενα στην κουμπαρα μου αυτη την βλακεια της ειπε ο γυναικολογος. Αν δεν υπαρχει λεει στην οικογενεια δεν χρειαζεται να την κανεις. Εγω επιμενω και της λεω να την κανει και ελπιζω να με ακουσει.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 16:11   #59
elenasteraki
 
Εγγραφή: 02-03-2008
Μηνύματα: 370
elenasteraki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Eγώ νομίζω ότι πλέον όλοι οι γιατροί ζητάνε τον έλεγχο για τη συγκεκριμένη νόσο. Στην τελική δεν καταλαβαίνω γιατί να μη το κάνεις γίνεται με μια απλή εξέταση αίματος. Θυμάμαι τότε που είχα μείνει έγκυος μέσα στις πρώτες εξετάσεις του γνωστού προγεννητικού ελέγχου ήταν και αυτή και επειδή δεν το είχα ξανακούσει μου εξήγησε ο γιατρός ότι είναι ασθένεια των πνευμόνων και μπορεί να είσαι φορέας χωρίς να νοσείς, αλλά αν και οι δυο γονείς είναι φορείς υπάρχουν πολύ αυξημένες πιθανότητες (δεν θυμάμαι το ποσοστό) να γεννήσεις ένα παιδί που πάσχει από κυστική ίνωση. Αν είσαι απλά φορέας το πιθανότερο είναι να μη το γνωρίζεις. Δεν ξέρω γιατί κάποιες μέλλουσες μανούλες το σκέφτονται, ίσως να μην γνωρίζουν τη διαδικασία του τέστ; ή πιστεύουν ότι δεν είναι οι ίδιες φορείς. Μα ακριβώς το ίδιο πράγμα είναι και το στίγμα της Μεσογειακής αναιμίας, εκεί γιατί όλοι το θεωρούμε αδιανόητο να μην γίνει ο έλεγχος; Καταλήγω πιστεύοντας ότι πολύ απλά ο κόσμος δεν είναι ενημερωμένος για αυτή την ασθένεια και βάζω και τον εαυτό μου μέσα που για πρώτη φορά άκουσα για αυτήν από τον γυναικολόγο μου. Ωστόσο άντε και εμείς δεν ξέρουμε οι γιατροί δεν πρέπει να ζητούν έστι και αλλιώς το τέστ γιατί διαφορετικά αποτελεί εγκληματική παράλειψη και υποθέτω πως η φίλη μας η Χριστίνα θα συμφωνήσει με αυτό. Γιατί πως μπορείς εσύ ο επιστήμονας να αποφασίζεις για την υγεία του μελλοντικού μου παιδιού χωρίς καν να ενημερώσεις τους γονείς;
__________________
Ο χρήστης elenasteraki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 19:07   #60
pmarietta
 
Εγγραφή: 24-09-2009
Μηνύματα: 12
pmarietta χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις σας, μετά από όλα αυτά που διάβασα σίγουρα θα κάνω την εξέταση! Μαμά Χριστίνα, εύχομαι να πάνε όλα καλά για το παιδάκι σου!
Ο χρήστης pmarietta δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 25-09-09, 19:43   #61
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.705
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Και ομως οι περισσοτεροι γυναικολογοι δεν την ζητανε την εξεταση. Απο γκαλοπ σε φιλες που εγκυμονουν περιπου ενας στους τρεις γυναικολογους την ζητανε στον προγεννητικο.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-09-09, 21:13   #62
marilia12
 
Το avatar του χρήστη marilia12
 
Εγγραφή: 26-09-2008
Μηνύματα: 837
marilia12 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Εμεις ηρθαμε σε επαφη με την εξεταση οτα γεννησα το τριτο μου παιδι. Επαθε ρηξη εντερου και μια ενδειξη της ινοκυστικης νοσου ειναι ο νεογνικος ειλεος. Περασαμε περιπου ενα μηνα στην ΜΕΝΝ με το μωρο να παλευει στην κυριολεξια για να κερδισει την ζωη του και στο παρα πεντε λιγο πριν παρουμε εξιτηριο μας φωναξαν και μας ειπαν οτι πρεπει να κανουμε την εξεταση αυτη. Αν και ηξερα καποια πραγματα διαβασα παρα πολλα στο internet σε ξενα κυριως site. Tελικα δωσαμε δειγμα εγω ο συζυγος και το μωρο στο Χωρεμειο ( παιδων Αγια Σοφια). Χρειαστηκε περιπου ενας μηνας για να παρουμε τα αποτελεσματα αφου ηταν καλοκαιρι ( αρνητικο οι δυο γονεις οποτε και το μωρο). Δεν τελειωσαμε ομως εδω. Επειδη με την εξεταση μπορουν να ανιχνευσουν το 75 με 80% περιπου των μεταλλαξεων του γονιδιου μας παρεπεμψαν σε τεστ ιδρωτα. Το εκανε το μωρο στο Αγια Σοφια παλι οπου και παλι ειχαμε αρνητικο αποτελεσμα.
Επειδη η μικρη χρειαστηκε να κανει αλλη μια εγχειρηση στο χειρουργικο τμημα νοσηλευτηκαμε με δυο τρια περιστατικα ινοκυστικης νοσου. Μαμα Χριστινα καταλαβαινω το σοκ σου και ποσο πολυ εχει αλλαξει η ζωη σας απο την στιγμη της διαγνωσης. Σε παρακαλω μην το βαζεις κατω αφου ειδα αρκετα περιστατικα ( οπως Marco Polo) στο νοσοκομειο που ειχαν μια πολυ καλη ζωη.
Αν μπορεις να διαβασεις αγγλικα γραψου σε fora οπου μπορεις να μοιραστεις το ιδιο προβλημα και ανησυχιες με αλλους γονεις. Θα εκπλαγεις με το ποσο καλη ψυχολογικη υποστηριξη μπορουν να σου προσφερουν.
Αυτο εκανα εγω οταν αντιμετωπισα το δικο μας προβλημα με το το παιδι μου. Την δυσκολη περιοδο ειχα αμεριστη βοηθεια απο αλλους γονεις σε παρομοια θεση χωρια οτι ηταν μια αστειρευτη πηγη πληροφοριων για μενα.
__________________

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"
Λίστα eshops**
Ο χρήστης marilia12 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 02-10-09, 11:31   #63
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Εγώ πάντως το ξαναλέω, θα το γράψω και στο άλλο, σχετικό, τόπικ... το να εξεταστείτε όταν έχετε πια μείνει έγκυες δεν έχει νόημα, δεν ανιχνεύονται παρά ελάχιστες μεταλλάξεις. Το θέμα είναι να εξεταστείτε πιο πριν, να βρείτε αν είσαστε φορείς. Αν σας φέρνουν αντιρρήσεις, πείτε ότι έχετε ιστορικό στην οικογένεια, στην ανάγκη πείτε μου και θα κάνω εγώ την συγγενή σας αν ζητήσουν στοιχεία (διότι υποψιάζομαι ότι απλά δε θέλουν να μαθευτεί το θέμα, χρειάζονται να γεννιούνται ασθενείς για να συντηρηθεί το σύστημα).

Και προς θεού, μην λέτε μέσα σας "άστο, σιγά τώρα να μην είμαι φορέας"... είναι 500.000 οι φορείς στην Ελλάδα και νομίζω ότι ούτε το 5% δεν το ξέρει. Πρόκειται για πολύ σοβαρή ασθένεια, μην παραμελήσετε την εξέταση. Η ζωή σας δεν θα έχει καμία σχέση με το πριν και η ζωή του παιδιού σας θα είναι υπό απειλή. Δεν περνάει ώρα να μην το σκεφτώ, δεν περνάει μέρα να μην κλειστώ στο μπάνιο για να κλάψω, δεν περνάει νύχτα που να μην πετάγομαι στον ύπνο μου. Το Παίδων έχει γίνει πια σπίτι μας, ξέρω τους πάντες με τα μικρά τους ονόματα και βλέπω παιδάκια να ανοίγουν τα συρτάρια μόνα τους, να παίρνουν τον ειδικό συλλέκτη πτυέλων, να βήχουν εκεί μέσα και γελαστά να ρωτάνε "χρειάζεσαι κι άλλη βλέννα";, να μιλούν στους γιατρούς σα να είναι θείοι τους, εξοικειωμένα σε ένα περιβάλλον που δε θα έπρεπε να έχουν μπει ποτέ. Αν αυτό το ονειρεύεστε για τα παιδιά σας, τότε αμελήστε την εξέταση. Δεν θέλω να σας φοβίσω αλλά ελπίζω να το κάνω για να πάτε όλες να ψαχτείτε!!!! Όπως είπα, τα παιδάκια είναι μια χαρά παιδάκια, δεν λέω ότι τελείωσε η ζωή τους, όλοι πρέπει να ζούμε όσο καλύτερα μπορούμε με ό,τι κι αν μας τύχει. Απλά, θυμώνω γιατί ενώ υπάρχει ο απλούστερος τρόπος για να καταπολεμηθεί η νόσος, μία εξέταση αίματος, μας έχουν στο σκοτάδι και αλλάζουν τις ζωές χιλιάδων οικογενειών. Γιατί ελέγχουν τη μεσογειακή αναιμία που με τον ίδιο τρόπο μεταδίδεται;;;; Γιατί δεν χρειάζονται φάρμακα εκεί, μόνο αίμα που είναι και δυσεύρετο. Ενώ την Κυστική Ίνωση, που θέλει χιλιάδες φάρμακα και σέρνει χορό εκατομμυρίων ευρώ, την έχουν στο σκοτάδι. Έχω δίκιο λοιπόν που φωνάζω, σωστά;;
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 02-10-09, 11:39   #64
zouki
 
Εγγραφή: 11-08-2009
Μηνύματα: 122
zouki χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Μα και μολις μεινει μια κοπελα εγκυος μπορει να κανει την εξεταση. Εγω πηγα στο Λαικο πριν ενα μηνα ακριβως. Ημουν 13 βδομαδων. Σε 2 βδομαδες ειχα τα αποτελεσματα. Αν εβρισκα προβλημα και σε μενα και στον αντρα μου θα εκανα αμνιο να δω.Ποτε δεν ειναι αργα για αυτη την εξεταση και πρεπει να την κανουν ολοι.
Αν καποιος δεν εχει αρρωστο παιδι δεν μπορει να καταλαβει ουτε να φανταστει τιποτα!
__________________
Ο χρήστης zouki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 12-10-09, 19:35   #65
Basia
 
Εγγραφή: 15-09-2009
Μηνύματα: 34
Basia χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Ρε κοριτσια το ικα καλυπτει τις εξετασεις προγεννιτικου ελεγχου?Κ αν ναι πας πρωτα στο γυναικολογο και στις γραφει/
Ο χρήστης Basia δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-10-09, 22:23   #66
chris 1974
 
Εγγραφή: 18-10-2009
Μηνύματα: 5
chris 1974 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Μολις σημερα μαθαμε οτι η 4 1/2 ετων κορουλα μας νοσει απο κυστικη ινωση. Νοιωθουμε οτι τελειωσαν όλα .........
Ο χρήστης chris 1974 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-10-09, 23:26   #67
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.705
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Δεν σας ξερω αλλα ειλικρινα λυπαμαι μεσα απο την ψυχη μου. Ειναι λογικο να ειστε σε σοκ και να πιστευετε οτι οντως τελειωσαν ολα αλλα συντομα θα βγειτε απο αυτην την κατασταση θλιψης και θα παρετε την κατασταση στα χερια σας για να βοηθησετε το παιδι σας. Ναι ειναι πολυ σοβαρη ασθενεια αλλα πρεπει να την παλεψετε γιατι το παιδι σας σας χρειαζεται διπλα του για να μεγαλωσει και με τα χρονια εξελισσεται η ιατρικη και μπορει να βρεθει λυση στο προβλημα σας. Μην παραδινετε τα οπλα, υπαρχουν πολλες οικογενειες που κανουν αγωνα καθημερινα για το καλυτερο και ειμαι σιγουρη οτι και εσεις θα κανετε το καλυτερο για το κοριτσακι σας. Ο πονος που νιωθετε δεν ξεπερνιεται ευκολα αλλα πρεπει για χαρη του μωρου σας να ειστε δυνατοι και ενωμενοι ως οικογενεια για να αντιμετωπισετε την παθηση.
Μεσα απο την ψυχη μου σας ευχομαι το καλυτερο για εσας και την κορουλα σας. Θα σας βοηθησει πολυ και η γνωριμια με αλλες οικογενειες που εχουν την παθηση και γνωριζουν τους τροπους να σας καθοδηγησουν καλυτερα και να ειναι διπλα σας.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-10-09, 23:41   #68
rna
 
Εγγραφή: 16-09-2008
Μηνύματα: 166
rna ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο MarcoPolo Εμφάνιση μηνυμάτων
με τα χρονια εξελισσεται η ιατρικη και μπορει να βρεθει λυση στο προβλημα σας. .
Έτσι πιστεύω και εγώ και πραγματικά είμαι σίγουρη ότι είναι θέμα χρόνου να αποκωδικοποιηθούν όλες οι χρόνιες και σοβαρές ασθένειες. Σας εύχομαι ολόψυχα το καλύτερο, πάνω από όλα κουράγιο και δύναμη!!!
Ο χρήστης rna δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 21-10-09, 23:47   #69
marilia12
 
Το avatar του χρήστη marilia12
 
Εγγραφή: 26-09-2008
Μηνύματα: 837
marilia12 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο chris 1974 Εμφάνιση μηνυμάτων
Μολις σημερα μαθαμε οτι η 4 1/2 ετων κορουλα μας νοσει απο κυστικη ινωση. Νοιωθουμε οτι τελειωσαν όλα .........
Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?


Κοριτσια οσες εχτε παιδακια με κυστικη ινωση ή ειστε ασθενεις οι ιδιες ανοιξτε ενα θεμα εδω ωστε να ανταλασσετε αποψεις και εμπειριες. Η ψυχολογικη βοηθεια που θα παρουν οι γονεις που το ανακαλυπτουν τωρα θα ειναι ανελπιστη. Και εσεις θα νοιωσετε εκτονωση να μοιραζεστε τα συναισθηματα σας.
__________________

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"
Λίστα eshops**
Ο χρήστης marilia12 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 01:45   #70
GGG
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Μηνύματα: 3
GGG ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Καλησπερα δεν γραφω συχνα ...αλλα θελω να καταθεσω και εγω την εμπειρια μου.οι γονεις μου εχουν χασει 3 παιδια απο αυτη τη νοσο ,δυστυχως εκεινη την εποχη πριν38 χρονια ουτε καν ηξεραν για την νοσο οτι ηταν δηλαδη και οι δυο φορεις και για αυτο εκαναν παιδια με κυστικη νοσο .Τους ειχαν πει οτι καποιος στη οικογενεια τους μπορει να ειχε προβλημα και οτι ειναι θεμα κληρονομικοτητας μεχρι και 7 γενιες πισω κα οτι ηταν ατυχοι που παρουσιαστηκε σε αυτους .Οταν εχασαν και το τριτο τους μωρο η μαμα μου κατερευσε ,επαθε καταθλιψη τα εγκατελειψε ολα ,μονο που ηταν ηδη εγκυος εμενα χωρισ να το εχει καταλαβει αγνοουσε ακομα και τα συμπτωματα και παρολο τον φοβο της μηπως περασει τα ιδια πιαστηκε απο αυτη την εγκυμοσυνη και συνεχισε και ευτυχως πηγαν ολα καλα,ειμαι υγιεις και αγαπω πολυ τους γονεις μου μου παλεψαν τοσο και πονεσαν ακομα πιο πολυ και τελικα δεν εγκατελειψαν.. και ηταν κα ειναι υπεροχοι γονεις. Την πραγματικοτητα για την νοσο την εμαθαν οταν εμεινα εγκυος και ο γιατρος μας εβαλε να κανουμε με το συζυγο μου την εξεταση που ηταν αρνητικη .εχω ενα αγορακι 3 χρονων που ειναι η μεγαλη τους αδυναμια.επειδη και εγω διαβασα αρκετα εκεινη την περιοδο οντως σημερα τα πραγματα ειναι εντελως διαφορετικα υπαρχουν πολλοι τροποι αντιμετωπισης και πιστευω οτι θα ρθουν και τα καλυτερα για να βοηθησουν ολα τα αγγελουδια. ευχομαι καλη δυναμη σε ολους και να ξερεται οτι τα παιδια σας ειναι πολυ περηφανα που βαζεται στη ακρη το δικο σας πονο και στεκεστε διπλα τους ΠΑΛΗΚΑΡΙΣΙΑ
Ο χρήστης GGG δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 14:41   #71
chris 1974
 
Εγγραφή: 18-10-2009
Μηνύματα: 5
chris 1974 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?
Το παιδι μας είχε εμφανισει καποια σημαδια (εκ των υστερων πλεον τα αναγνωρίσαμε) και ολοι οι παιδιατροι (3) και πνευμονολογοι (2) που ειχαμε επισκεφτει μας ελεγαν οτι το παιδι εχει καποια μορφης ασθματος ή οτι ειναι πιο επιρρεπης στον βηχα και τα μικρόβια ή οτι οι συχνες λιπαρες κενωσεις οφείλονταν στο "ευαισθητο" εντερακι του !!!
Τωρα ομως που η γυναικα μου είναι εγκυος (5 μηνων) στο δευτερο παιδι μας και ο γυναικολογος την εβαλε να κανει την εξετασει της Κ.Ι. (ενω στο πρωτο μας παιδι δεν μας εξετασε....) εξελιχθηκαν ολα τα γεγονοτα και μαθαμε οτι είμαστε και οι δυο φορεις στην ΔΦ508, η κορη μας νοσεί στην ΔΦ508, ενω το εμβρυο είναι καθαρο!!! Πραγματικα δεν ξερω εαν και ποιον μπορουμε να κατηγορησουμε.....
Εμας που της το μεταφεραμε ως φορεις που ειμαστε ?
Τον γυναικολογο που δεν μας εστειλε να κανουμε την εξεταση στο πρωτο μας παιδι?
Τους γιατρους που δεν το διεγνωσαν ποιο συντομα ?
Πραγματικα δεν μπορω να σας απαντησω....... Ειναι τοσο βαρυ και ξαφνικο.
Ο χρήστης chris 1974 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 19:02   #72
aleca
Απενεργοποιημένος member request
 
Εγγραφή: 14-11-2008
Μηνύματα: 1.958
aleca ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

έχετε δίκιο... από εχθές σκέφτομαι όλους εσάς τους γονείς που αντιμετωπίζετε αυτά τα προβλήματα, που ξέρω ότι θα μπορούσαν να τύχουν στον καθένα. Λυπάμαι πάρα πολύ αλλά τώρα πρέπει να πάρετε δύναμη να το αντιμετωπίσετε. δεν ξέρω πως, δεν έχω γνώσεις του θέματος αλλά ξέρω πως θα ψαχτείτε και κάτι θα βρείτε!!!!
Ο καλός Θεός θα βοηθήσει και εσας και το παιδάκι σας. Στις προσευχές μου πάντα θα είσαστε μέσα. Και να μην απελπίζεστε. τα θαύματα γεννούνται στην ψυχή μας. Ο΄τι καλύτερο για όλους σας.
Ο χρήστης aleca δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 22-10-09, 19:22   #73
michel
 
Το avatar του χρήστη michel
 
Εγγραφή: 07-04-2008
Μηνύματα: 882
michel ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Συγνωμη που ρωταω....θεραπευεται η νοσος αυτη?και πως?εχετε ακουσει περιστατικα?
Ο χρήστης michel δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 21:01   #74
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.705
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Για μενα εγκληματιας ειναι καθε γυναικολογος που δεν προτεινει αυτη την εξεταση και οχι ο γονιος που τον εμπιστευεται για να τον καθοδηγησει στην πιο σημαντικη φαση της ζωης του οπως ειναι η εγκυμοσυνη.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 22:12   #75
Μαμά Χριστίνα
 
Εγγραφή: 21-04-2008
Μηνύματα: 388
Μαμά Χριστίνα ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Chris σου έστειλα ήδη πμ. Είσαστε θυμωμένοι, το ξέρω, πέρασα κι εγώ από αυτή τη φάση, όχι ότι τώρα πια δεν είμαι θυμωμένη. Τόσο που σκέφτομαι ποιος θα ήταν ο καλύτερος τρόπος να κάνω γνωστή τη νόσο, να βγω στο Σύνταγμα γυμνή να φωνάζω, ή στα κανάλια;;;;;; Το γυρίζω στο μυαλό μου κι απλά νομίζω ότι τους συμφέρει να γεννιούνται παιδιά με Ινοκυστική γιατί πουλάνε φάρμακα. Είναι τόσο απλό. Κοιτάξτε τι βρήκα στη σελίδα του Λαϊκού νοσοκομείου:

"Όπως προαναφέρθηκε οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης είναι απόλυτα υγιείς και συμπτωματικοί. Εκτός από την ανάλυση DNA δεν υπάρχει άλλη μέθοδος ανίχνευσης των φορέων. Ως εκ τούτου ο έλεγχος δεν μπορεί να εφαρμοστεί στον γενικό πληθυσμό."
http://www.laiko.gr/mesog_erot3.html

Γιατί ρε αδερφέ; Επειδή κοστίζει;;;; Να τα πληρώσουμε, τόσα και τόσα πληρώνουμε καθημερινά. Για την υγεία των παιδιών μας, πουλάμε και την ψυχή μας. Αλλά όχι, συμφέρει να πουλάς φάρμακα, δε συμφέρει να κάνεις τεστ DNA.

Michel, όχι, προς το παρόν δε θεραπεύεται η νόσος. Κάθε φορά που μου γράφουν φάρμακα, βάζουν πάνω μια σφραγίδα που γράφει "Χρόνιο νόσημα" και είναι σα να μου χώνουν μαχαίρι στην καρδιά.

Αλλά Chris, δε θα λυγίσουμε. Δεν είναι τα πράγματα τόσο τραγικά. Στο νετ αν ψάξεις, που έχεις ήδη ψάξει δηλαδή, θα βρεις ένα προσδόκιμο ζωής 2-35 ετών. Μην το πιστέψεις, δεν ισχύει για την Ελλάδα. Βγαίνει αυτό το νούμερο αν βάλεις μέσα και χώρες που δεν την αντιμετωπίζουν τη νόσο, απλά αφήνουν τα παιδιά στο έλεος του Θεού και μετά από κάποια χρόνια φεύγουν. Εδώ δεν είναι έτσι. Όχι ότι όλα είναι ρόδινα αλλά βγάλε το θάνατο από το μυαλό σου, δεν υπάρχει σαν πιθανότητα, ξέχασέ το, δεν έχει νόημα. Τα λέω για να τα ακούω κι εγώ, κι εγώ κλαίω κάθε 3 και λίγο, άλλαξε η ζωή μου, παράτησα δουλειά, ενδιαφέροντα, άλλαξα σαν άνθρωπος. Αλλά μέσα μου βαθιά πιστεύω στ' αλήθεια ότι όλα θα πάνε καλά. Ένα μήνα μέσα στο νοσοκομείο είδα παιδάκια σε πολύ χειρότερη κατάσταση. Μην το βάζετε κάτω. Ό,τι θέλετε είμαι εδώ.
__________________
Ο χρήστης Μαμά Χριστίνα δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 23:28   #76
marilia12
 
Το avatar του χρήστη marilia12
 
Εγγραφή: 26-09-2008
Μηνύματα: 837
marilia12 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Mαμα Χριστινα συγχαρητηρια που μεσα απο την δικη σας περιπετεια βρηκατε το κουραγιο να βοηθησετε και αλλους γονεις!!!!
__________________

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"
Λίστα eshops**
Ο χρήστης marilia12 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 22-10-09, 23:33   #77
marilia12
 
Το avatar του χρήστη marilia12
 
Εγγραφή: 26-09-2008
Μηνύματα: 837
marilia12 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο chris 1974 Εμφάνιση μηνυμάτων
Kαλη δυναμη καρδουλα μου! 4 1/2 ετων τοσο αργα γιατι ?
Πραγματικα δεν ξερω εαν και ποιον μπορουμε να κατηγορησουμε.....
Εμας που της το μεταφεραμε ως φορεις που ειμαστε ?
Τον γυναικολογο που δεν μας εστειλε να κανουμε την εξεταση στο πρωτο μας παιδι?
Τους γιατρους που δεν το διεγνωσαν ποιο συντομα ?
Πραγματικα δεν μπορω να σας απαντησω....... Ειναι τοσο βαρυ και ξαφνικο.
Chris θα σου πω οτι μου ειπε η νεογνολογος εξω απο την ΜΕΝΝ οταν χτυπουσα το κεφαλι μου στον τοιχο και κατηγορουσα τον εαυτο μου για την περιπετεια της υγειας που περασε η κορη μου." Ολοι μα ολοι οι γονεις που εχουν τα παιδια τους εδω μεσα κανουν το ιδιο λαθος να κατηγορησουν τον εαυτο τους για οτι περναει το παιδι τους. Εδω δεν θελουμε παραιτηση αλλα δραση".
Στα γραφω ακριβως οπως μου τα ειχε πει εκεινη η χρυση γυναικα.
__________________

"Some only dream of Angels, I held three in my arms"
Λίστα eshops**
Ο χρήστης marilia12 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 23-10-09, 00:55   #78
chris 1974
 
Εγγραφή: 18-10-2009
Μηνύματα: 5
chris 1974 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Eυχαριστώ πολυ για τα καλά σας λογια και της ευχες σας.
Πιστευω οταν περασει το αρχικο μας σοκ και καθαρισει το μυαλο μας να βρουμε την δυναμη να αντιμετωπισουμε με λογικη αυτο το τοσο πραγματικα σοβαρο προβλημα.
Πιστη στον θεο και την επιστήμη........
Ο χρήστης chris 1974 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-12-09, 15:36   #79
mommy natassa
 
Εγγραφή: 08-12-2009
Περιοχή: ΓΑΛΑΤΣΙ
Μηνύματα: 183
mommy natassa χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Οτι και να πω εγώ θεωρείται τίποτα μπροστά σε αυτό που περνούν καθημερινά οι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν. Εύχομαι ολόψυχα κουράγιο...
Διάβασα τις ιστορίες σας και συγκινήθηκα. Ακούσαμε για την κυστική ίνωση πρώτη φορά όταν ο γιατρός μας είπε ότι στη β' επιπέδου βλέπει κάποιο εύρημα στο εντεράκι του που μπορεί να είναι σύμπτωμα της συγκεκριμένης νόσου. Πάθαμε σοκ γιατί ήταν κάτι το οποίο δεν είχαμε ξανακούσει κι όμως υπάρχουν πολλοί που νοσούν. Πιο σοκαριστικό ήταν το γεγονός ότι μπορεί οι γονείς να είναι φορείς και να μην έχουν νοσήσει.
Οπότε που να το γνωρίζουμε κι εμείς. Ο γιατρός μας είπε ότι πρέπει πλέον να εξετάζονται οι γονείς πριν αποφασίσουν να αποκτήσουν παιδί με την ίδια επιμέλεια που εξετάζονται για το στίγμα (για τη μεσογειακή αναιμία).
Εκανα αμνιοπαρακέντηση, οι εξετάσεις βγήκαν αρνητικές αλλά μας είπαν ότι με τη μέθοδο αυτή στο μωρό μπορεί να διαγνωστεί μόνο το 75% και πρέπει να κάνουμε κι εμείς εξέταση αίματος για να δούμε και το υπόλοιπο 25% που αφορά σε παραλλαγές της νόσου. Κι εκεί οι εξετάσεις βγήκαν αρνητικές, είχε περάσει ήδη ένας μήνας και ήμουν ήδη 6 μηνών έγκυος.

Δεν ξέρω αν μόνο με την εξέταση αίματος των γονέων πριν από μία ενδεχόμενη εγκυμοσύνη να μπορεί να διαγνωσθεί αν είναι φορείς σε ένα ποσοστό 100% . Μακάρι για να γλιτώνουν και την εξέταση της αμνιοπαρακέντησης αργότερα.

Η εξέταση αυτή έχει κάποιο κόστος, όμως οι γονείς δεν πρέπει να το σκέφτονται γιατί μιλάμε για την υγεία του παιδιού τους.

ΠΡΕΠΕΙ ΠΛΕΟΝ ΟΛΟΙ ΟΙ ΓΥΝΑΙΚΟΛΟΓΟΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΥΝ ΤΑ ΖΕΥΓΑΡΙΑ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΕΞΕΤΑΣΗ ΠΡΙΝ ΑΠΟΦΑΣΙΣΟΥΝ ΝΑ ΚΑΝΟΥΝ ΠΑΙΔΙ, ΕΙΝΑΙ ΑΠΑΡΑΔΕΚΤΟ ΝΑ ΤΟ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ ΚΑΙ ΝΑ ΜΗΝ ΤΟ ΔΙΑΔΙΔΟΥΝ.

Δεν ξέρω γιατί δεν το κάνουν, το λέμε εμείς όμως και κάπως συμβάλλουμε στην ενημέρωση, γι'αυτό είμαι ευτυχής. Δεν φταίνε οι γονείς γιατί απλά δεν ξέρουν οι άνθρωποι. Γι' αυτό δεν υπάρχουν οι γιατροι??????

Η σκέψη μου είναι με όλους σας...
__________________
Ο χρήστης mommy natassa δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 11-12-09, 16:44   #80
ERIANTON
 
Το avatar του χρήστη ERIANTON
 
Εγγραφή: 05-06-2009
Περιοχή: ΑΡΓΥΡΟΥΠΟΛΗ-ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 1.074
ERIANTON χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΣΑΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΩ ΟΤΙ Η ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ ΑΝΕΞΟΔΗ ΑΝ ΚΛΕΙΣΕΤΕ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΓΙΑ ΝΑ ΤΗΝ ΚΑΝΕΤΕ ΣΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ.ΕΠΙΣΗΣ ΚΑΙ ΕΛΕΓΧΟ ΓΙΑ ΣΤΙΓΜΑ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΕΚΕΙ ΠΑΛΙ ΔΩΡΕΑΝ.ΒΡΙΣΚΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΣΕΒΑΣΤΟΥΠΟΛΕΩΣ 16.ΣΥΣΤΕΓΑΖΕΤΑΙ ΜΕ ΤΟ ΛΑΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ

το τηλεφωνο ειναι 2107456129 και ζητας την κυρ. Χατζη,ΜΠΟΡΕΙΣ ΕΚΕΙ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΕΙΣ ΓΙΑ ΝΑ ΚΛΕΙΣΕΙΣ ΡΑΝΤΕΒΟΥ.ΥΠΑΡΧΕΙ ΜΙΑ ΣΧΕΤΙΚΗ ΑΝΑΜΟΝΗ ΠΕΡΙΠΟΥ ΕΝΑΝ ΜΗΝΑ ΑΛΛΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΞΕΝΟΙΑΖΕΙΣ ΣΙΓΟΥΡΑ ΜΙΑ ΓΙΑ ΠΑΝΤΑ.

ΠΟΛΥ ΑΠΛΑ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΚΑΙ ΚΡΙΜΑ ΠΟΥ ΝΟΜΙΖΟΥΜΕ ΟΤΙ ΜΟΝΟ ΣΤΟΥΣ ΑΛΛΟΥΣ ΤΥΧΑΙΝΟΥΝ ΟΛΑ!!!!!
__________________
Ο χρήστης ERIANTON δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Απάντηση στο θέμα

Bookmarks

Tags
κυστική ίνωση



Εργαλεία Θεμάτων

Δικαιώματα - Επιλογές
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is σε λειτουργία
Τα Smilies είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας [IMG] είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας HTML είναι εκτός λειτουργίας

Forum Jump


Όλες οι ώρες είναι GMT +3. Η ώρα τώρα είναι 15:41.


 
 
 
ποιοι είμαστε | επικοινωνία | στατιστικά    
© parents.gr - Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων 2008

Forum engine powered by : vBulletin Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.


website by
website by VelocityFarm