Μωρό στην αιμοκάθαρση

Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

τον μικρουλη.......μας

λυπαμε για την ταλαιπορια που περνατε ευχομαι οτι καλυτερο για τον

γιο σας και συντομα να ειναι καλα!!!

Ευχομαι γρηγορα περαστικα να ειναι....

Δεν ξερω καθολου για το θεμα να σου πω.....

Στο εξωτερικο βρισκεσαι?

περαστικα!!!

Περαστικουλια και ευχομαι γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα.

πραγματικα γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα!μονο υγεια!!!!!περαστικα σας!

Κουράγιο. Ολα να πάνε καλά.

σας ευχωμαι να βρεθει το γρηγοροτερο το μοσχευμα και να ξαναχει το παιδακι την υγεια του.

εχω εμπειρια απο νεφροπαθεις που κανε αιμοκαθαρση δικο μου προσωπο αλλα στο νοσοκομειο,δεν γνωριζω τι γινεται στο σπιτι.μακαρη να ηξερα να σου απαντησω κοπελα μου,κουραγιο και δυναμη να χεις.

Δυστηχώς ουτε εγώ μπορώ να σε βοηθήσω!

Σου εύχομαι κουράγιο και όλα να πάνε καλά!

πραγματικα γρηγορα να βρεθει ενα μοσχευμα!μονο υγεια!!!!!περαστικα σας!

.. και υπομονη.. ο καλος Θεουλης θα βοηθησει για τα καλυτερα!

Σου εύχομαι όλα να πάνε καλά!

Ο γιος μου είναι 8 μηνών και έχει διαγνωστεί με συγγενές νεφρωσικό σύνδρομο. Πριν απο λίγες ημέρες έκανε εγχείρηση αφαίρεσης και των 2 νεφρών του. Τώρα θα κάνει περιτονιακή αιμοκάθαρση μέχρι να βρεθεί μόσχευμα και να κάνει μεταμόσχευση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα έρθει στο σπίτι και θα πρέπει εμείς να τον συνδέουμε με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Υπάρχουν άλλοι γονείς με παρόμοιες εμπειρίες? Τι γίνεται σε τέτοιες περιπτώσεις στην Ελλάδα?

Νομίζω πρέπει να επικοινωνήσεις με κάποιο νοσοκομείο για παιδιά για να σε ενημερώσουν. Δεν ξέρω αν έχετε σκοπό να έρθετε στην Ελλάδα, επειδή όμως η κατάστασή σας δεν είναι απλή, σας εύχομαι ολόψυχα να πάνε όλα καλά και να βγείτε γρήγορα από αυτή την περιπέτεια υγιείς και γελαστοί.

Περαστικά στο αγγελούδι σου!!!

Σύντομα να βρεθεί μόσχευμα και να γίνει τελείως καλά!!

Κορίτσι μου,κουράγιο κι υπομονή.Οι προσευχές μας θα σας συνοδεύουν.

Σας εύχομαι μέσα από την καρδιά μου περαστικά.

Να έχετε πίστη, όλα θα πάνε καλά...

όλες μου οι ευχές για το μωρό σου...

όλες μου οι ευχές για το μωρό σου...

Περαστικά σας και γρήγορα να βρεθει μοσχευμα.

Κουράγιο σε σας και υπομονή.

Περαστικα κοπελα μου και με θετικες σκεψεις να βοηθησεις το αγγελουδι σου στον αγωνα του για τη ζωη. Ευχομαι πραγματικα μεσα απο την καρδια μου να βρεθει γρηγορα μοσχευμα και να γινει καλα ο μικρουλης σου. Κουραγιο και δυναμη!!!!!!

μακαρι να διορθωθουν ολα... να βρειτε το μοσχευμα που θα κανει καλα το μωρακι σας...υπομονη και δυναμη να περασει και ολα να πανε καλα..

Δυστυχώς πρόκειται για μια πολύ σπάνια αρρώστια και δεν υπάρχουν πολλές πληροφορίες για αυτήν. Πριν από 15 χρόνια ήταν αδύνατον μωρά να κάνουν αιμοκάθαρση και έτσι όσα γεννιουνταν με τέτοια προβλήματα ή νεφρική ανεπάρκεια, δεν είχαν καμία θεραπεία διαθέσιμη. ΄

Είμαστε τυχεροί μέσα στην ατυχία μας που ο μικρούλης Εthan γεννήθηκε στο Λονδίνο και δικαιούται δωρεάν περίθαλψη σε΄ένα από τα καλύτερα νοσοκομεία του κόσμου. Έχει περάσει πολλά, τους τελευταίους μήνες ήταν σχεδόν κάθε εβδομάδα στο χειρουργείο και έχει κλείσει 6 μήνες στο νοσοκομείο. Έχουμε όμως ελπίδα ότι θα σταθεροποιηθεί η κατάστασή του τώρα που του αφαιρέθηκαν τα νεφρά και ξεκίνησε την αιμοκάθαρση. Όταν σταθεροποιηθεί η κατάστασή του θα μπορεί να έρθει στο σπίτι, θα μας δώσουν το μηχάνημα της αιμοκάθαρσης και θα είναι συνδεδεμένος σε αυτό κάθε βράδυ. Την ημέρα όμως θα είναι "φυσιολογική" η ζωή του.

Επιπλέον, εδώ ο κόσμος είναι πιο ενημερωμένος σχετικά με την δωρεά οργάνων, υπάρχουν παιδάκια που έμειναν στην λίστα μόνο 72 ώρες και βρέθηκε νεφρό! Δεν είναι όλες οι περιπτώσεις έτσι, αλλά το μέγιστο που περιμένει ένα παιδί είναι περίπου 6 μήνες.

Πραγματικά, αν και θέλω να μάθω για άλλες οικογένειες με παρόμοιες καταστάσεις, εύχομαι να μην υπάρχει κανένα άλλο παιδάκι που να τα περνάει αυτά.... Κανένα μωράκι δεν του αξίζει τόσος πόνος....

ναι γλυκειά μου έχεις δίκιο, σε καταλαβαίνουμε όλοι και ευχόμαστε ότι καλύτερο για το αγγελούδι σου!!!

perastika na einai kai ola na sas pane kala,na exete pisth,eyxomai na bre8ei amesa to mosxeuma gia to aggeloudi sas

Εύχομαι ότι καλύτερο για το μωράκι σου....

Μακάρι να πάνε όλα καλά....

Όλα θα πάνε καλά , μπράβο για το κουράγιο σας και για το κουράγιο του παιδιού σας.

Εύχομαι να βρείτε το συντομότερο δυνατόν μόσχευμα και να συνεχίσει μια φυσιολογικότατη ζωή.

Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να βρεθεί το μόσχευμα.... να μην ταλαιπωρηθεί άλλο το αγγελούδι σου αλλά κι εσύ...