ΜΥΟΠΑΘΕΙΑ ΣΕ ΜΩΡΟ 1 ΕΤΟΥΣ ΛΟΓΩ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ ΣΤΗ ΜΕΘ

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

Προκειται για το κοριτσακι της φιλης μου, τα βαπτισαμε την ιδια μερα τα παιδια μας, για την ακριβεια η κοπέλα ειναι νονα του γιου μου.

Η μικρουλα γεννηθηκε με αναπνευστικη δυσχερεια και νοσηλευτηκε ως νεογεννητο για 15 μέρες στην εντατικη. Ωστοσο εδειχνε να ξεπερναει την ευαισθησια της,ηταν ενα φυσιολογικοτατο μωρο, δραστήριο και χαρούμενο ωσπου πριν περίπου 1,5 μηνα επαθε μια βαριά πνευμονια και διασωληνωθηκε για περίπου 1 μήνα, μια και η ίαση ήταν πολύ αργή. Οταν πριν 15 μέρες ξυπνησαν το παιδι απο τα κατασταλτικα, τα φαρμακα δηλαδή που κρατουσαν το μωρό κοιμισμένο, το παιδι δεν επανήλθε, δηλαδη δεν επανεκτησε τον μυικο του τονο. Δεν κουναει χερια, ποδια ή αυχένα παρα μόνο ελαχιστα τα δακτυλακια του δεξιου χεριου, και επισης δεν λειτουργουν οι θωρακικοι μύες που βοηθουν την αναπνοή, με αποτελεσμα το παιδι να παραμενει στον αναπνευστηρα, αν και πνευμονες λειτουργουν κανονικα. Οι εξετασεις και κοντρα εξετασεις δεν βγαζουν καποιο συμπερασμα και οι κουμπαροι μου πανε να τρελαθουν.

Οι γιατροι λενε πως ειναι μια επιπλοκή λογω παρατεταμενης χρήσης μυοχαλαρωτικων, αλλα συνηθως αυτο κραταει δυο - τρια εικοσιτετραωρα. Αφήνουν υπονοιες οτι η βλαβη πιθανον να ειναι μονιμη και η κουμπαρα μου φοβαται μηπως κανουν στο παιδι τραχειοστομια.

Ολοι προσευχομαστε να πανε ολα καλα. Υπαρχει καποιος που να εχει ακουσει ή βιώσει κατι παρόμοιο; Αν γνωρίζετε κατι πειτε μου σας παρακαλώ.

ωχ ρε κοριτσάκι τρελλάθηκα τώρα!

περαστικά...Αγιες μέρες που είναι ας ελπίσουμε να εισακουστούν οι ευχές μας και να επιστρέψει γερό το παιδάκι στο σπίτι του!

Σας ειπαν δηλαδη οτι ηταν λογω πνευμονιας και φαρμακων αυτο που συνεβη?? Εχουν κανει καποια βιοψια μυος για να σιγουρευτουν οτι ειναι λογω φαρμακων η παθηση??? Ευχομαι να πανε ολα καλα και η Γεννηση του Χριστου μας να κανει την Παναγιτσα να λυπηθει τη μανουλα αυτου του παιδιου. Να με ενημερωνετε και με πμ αν θελετε η μαθετε κατι!

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ

 

Προκειται για το κοριτσακι της φιλης μου, τα βαπτισαμε την ιδια μερα τα παιδια μας, για την ακριβεια η κοπέλα ειναι νονα του γιου μου.

 

Η μικρουλα γεννηθηκε με αναπνευστικη δυσχερεια και νοσηλευτηκε ως νεογεννητο για 15 μέρες στην εντατικη. Ωστοσο εδειχνε να ξεπερναει την ευαισθησια της,ηταν ενα φυσιολογικοτατο μωρο, δραστήριο και χαρούμενο ωσπου πριν περίπου 1,5 μηνα επαθε μια βαριά πνευμονια και διασωληνωθηκε για περίπου 1 μήνα, μια και η ίαση ήταν πολύ αργή. Οταν πριν 15 μέρες ξυπνησαν το παιδι απο τα κατασταλτικα, τα φαρμακα δηλαδή που κρατουσαν το μωρό κοιμισμένο, το παιδι δεν επανήλθε, δηλαδη δεν επανεκτησε τον μυικο του τονο. Δεν κουναει χερια, ποδια ή αυχένα παρα μόνο ελαχιστα τα δακτυλακια του δεξιου χεριου, και επισης δεν λειτουργουν οι θωρακικοι μύες που βοηθουν την αναπνοή, με αποτελεσμα το παιδι να παραμενει στον αναπνευστηρα, αν και πνευμονες λειτουργουν κανονικα. Οι εξετασεις και κοντρα εξετασεις δεν βγαζουν καποιο συμπερασμα και οι κουμπαροι μου πανε να τρελαθουν.

 

Οι γιατροι λενε πως ειναι μια επιπλοκή λογω παρατεταμενης χρήσης μυοχαλαρωτικων, αλλα συνηθως αυτο κραταει δυο - τρια εικοσιτετραωρα. Αφήνουν υπονοιες οτι η βλαβη πιθανον να ειναι μονιμη και η κουμπαρα μου φοβαται μηπως κανουν στο παιδι τραχειοστομια.

 

Ολοι προσευχομαστε να πανε ολα καλα. Υπαρχει καποιος που να εχει ακουσει ή βιώσει κατι παρόμοιο; Αν γνωρίζετε κατι πειτε μου σας παρακαλώ.

Χρονια Πολλα

Λυπάμαι πολυ για αυτό που τραβάει το μωρακι, μακάρι να είναι κάτι περαστικό.

Δεν ξέρω αν θα σε βοηθήσει αυτό που θα πω αλλα μου το θύμισε κατα κάποιο τρόπο

Ο άντρας μου έκανε εγχύριση κήλης (βουβονοκήλη)τον Σεπτέμβρη. Επειδή είναι αρκετά γυμνασμενος-μυώδης του έβαλαν παραπάνω μυοχαλαρωτικο αδιάλυτο για μην πονάει μετα (έτσι είπε ο αναισθησιολόγος). Το αποτέλεσμα ηταν να είναι ΕΝΤΕΛΏΝ νεκρό το αριστερό του πόδι για 1 24ωρα (ούτε κίνηση ούτε αίσθηση) και το επόμενο 24 άρχισε σιγα σιγα να κάνει σύσπαση και μετά ήρθε η αίσθηση και στο τέλος ο έλεγχος του ποδιού η ολική κινητική αποκατάσταση ήρθε μετά από 3-4 24ωρα και η ολική αίσθηση μετά από κανένα μήνα. Ο χειρουργούς είχε αλλάξει 100 χρώματα γιατι πρώτη φορα του συνέβαινε κατι τέτοιο απο οτι μας είπε στις 1000+ κηλες που έχει κάνει και αυτο οφείλετε γιατι ο οργανισμός του συζύγου μου αντέδρασε διαφορετικά στο μυοχαλαρωτικο.

Μακάρι να είναι κατι τέτοιο και για το μωράκι.

Εύχομαι τα καλύτερα

Ευχομαι περαστικά μεσα απο τα βαθυ τηςκαρδιας μου. ευχομαι να μην ξαναδιαβάσω για κανένα άρρωστο παιδάκι. ευχομαι και προσευχομαι ο θεουλης να έχει καλα τα παιδάκια μας.

ευχοαμαι μεσα απο την καρδια μου μερες που είναι να πανε όλα καλα!! Μήπως να φώναζε έναν δευτερο γιατρό (εξωτερικο όχι του συγκεκριμενου νοσοκομειου) να παρει μία δευτερη γνώμη? Επίσης να ζητησει αντίγραφο φακέλου του παιδιου.

Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις και για τις ευχές σας.

Θεωρουν οτι είναι αποτελεσμα της παρατεταμένης χρήσης των μυοχαλαρωτικων. Τωρα καναν τις τελευταιες νευροφυσιολογικές εξετασεις γιατι οι υπολοιπες που κανανε δεν δειχνουν τίποτα....

Ελπίζω οι ευχές και οι προσευχές όλων μας να πιασουν τόπο, και κανένα άλλο παιδακι να μην χρειαστει βοήθεια...

Αννικο μου αυτό θα ήταν αναμενομενο αν διαρκούσε τρια εικοσιτετραωρα αλλά ήδη εχουν περασει 17 μέρες χωρις ιδιαιτερη βελτίωση....

efi δεν ξερω αν εψαξες στο google. Πάντως αν βάλεις "μυοπαθεια μυοχαλαρωτικά" η πρώτη επιλογή είναι μια παρουσίαση powerpoint μετά τη σελίδα 21 φαίνεται να αναφέρει σχετικά με τα συμπτώματα που λες παραπάνω...δεν ξέρω αν βοηθάει είναι καθαρά ιατρικό κείμενο αλλά ίσως πάρετε μια ιδέα.

Και πάλι σας στέλνω τις πιο θερμές ευχές.