Ανοσοκαταστολή για μεμβρανωδη σπειραματονεφρίτιδα λόγω αυτοάνοσου

Καλημέρα σε όλους.

Θα ήθελα να με βοηθήσετε με την εμπειρια κυρίως (γιατί απο ιατρικής πλευράς πάνω κάτω τα ξέρουμε) πάω στο εξής.

Ο άντρας μου (39 ετών) έχει αυτοάνοσο (αντιφωσφολιπιδικό συνδρομο) διαγνωσμένο απο 10ετία. Πρίν ένα χρόνο μετά απο βιοψία νεφρού του διαγνώσανε μεμβρανώδη σπειραματονεφρίτιδα. Δείχνει να μην έχει ταχεία εξέλιξη όπως μας είπαν και το λεύκωμά του είναι 1,4 σταθερό έδώ και ένα χρόνο που το ψάχνουμε. Ήδη άλλον ένα χρόνο πίσω βλέπαμε λεύκωμα χαμηλό στην γενική ούρων. Πήρε κορτιζόνη (medrol 16 mg, ένα χαπι τη μέρα) απο τον Αύγουστο. Τώρα αφού δεν είδε βελτίωση παρά ελάχιστη ο γιατρός αποφάσισε να του δώσει την κορτιζόνη σε συνδυασμό με κυκλοσπορίνη. Μας είπανε για μακροχρόνια θεραπεία και διακοπτόμενη και ότι ο κάθε οργανισμός έχει διαφορετική ανταπόκριση όμως θα ήθελα πολύ να μάθω απο άτομα που έχουν πάρει τέτοια αγωγή τις εμπειρίες τους. Πόσο επηρεάζει την καθημερινότητα, τη λειτουργικότητα, άν σας επηρέασε στα νεφρά ή στο συκώτι. Ο άντρας μου έχει φυσιολογικότατη νεφρική λειτουργία αλλά έχει λίποδη διήθηση στο συκώτι εδώ και πολλά χρόνια βεβαια με φυσιολογικές τιμές ηπατολογικών δεικτών.

Επιπλέον θα ήθελα να ρωτήσω πόσο χρόνο ήφεσης πετύχατε μετά τη διακοπή της θεραπείας σας για παρόμοιο πρόβλημα. Λενε ότι μπορεί να πάει απο θεαματικά καλά μέχρι θεαματικά κακά η διάρκεια της ήφεσης. Επίσης παίζει λέει κατά 50% το ψυχολογικό για τα αυτοάνοσα και τις ηφέσεις που πετύχαίνεις να έχεις.

Τέλος υπάρχει και το θέμα της απόκτησης δεύτερου παιδιού και αναρρωτιέμαι μετά το τέλος της θεραπείας αν είναι επιτρεπτό. τι έχουν πει σε σας; Οι γιατροί λένε μετά 3μήνου όμως έχω διαβάσει ότι φαρμακο κουβαλάς και ένα χρόνο μετά. άλλος πάλι μας είπε ότι και κατά τη διάρκεια της θεραπείας επιτρέπεται πράγμα που δεν θα το ρίσκαρα με τίποτα. Πόσο επηρεάζεται η γονιμότητα με την κυκλοσπορίνη;

Ευχαριστώ..

Καλημέρα σε όλους.

Θα ήθελα να με βοηθήσετε με την εμπειρια κυρίως (γιατί απο ιατρικής πλευράς πάνω κάτω τα ξέρουμε) πάω στο εξής.

Ο άντρας μου (39 ετών) έχει αυτοάνοσο (αντιφωσφολιπιδικό συνδρομο) διαγνωσμένο απο 10ετία. Πρίν ένα χρόνο μετά απο βιοψία νεφρού του διαγνώσανε μεμβρανώδη σπειραματονεφρίτιδα. Δείχνει να μην έχει ταχεία εξέλιξη όπως μας είπαν και το λεύκωμά του είναι 1,4 σταθερό έδώ και ένα χρόνο που το ψάχνουμε. Ήδη άλλον ένα χρόνο πίσω βλέπαμε λεύκωμα χαμηλό στην γενική ούρων. Πήρε κορτιζόνη (medrol 16 mg, ένα χαπι τη μέρα) απο τον Αύγουστο. Τώρα αφού δεν είδε βελτίωση παρά ελάχιστη ο γιατρός αποφάσισε να του δώσει την κορτιζόνη σε συνδυασμό με κυκλοσπορίνη. Μας είπανε για μακροχρόνια θεραπεία και διακοπτόμενη και ότι ο κάθε οργανισμός έχει διαφορετική ανταπόκριση όμως θα ήθελα πολύ να μάθω απο άτομα που έχουν πάρει τέτοια αγωγή τις εμπειρίες τους. Πόσο επηρεάζει την καθημερινότητα, τη λειτουργικότητα, άν σας επηρέασε στα νεφρά ή στο συκώτι. Ο άντρας μου έχει φυσιολογικότατη νεφρική λειτουργία αλλά έχει λίποδη διήθηση στο συκώτι εδώ και πολλά χρόνια βεβαια με φυσιολογικές τιμές ηπατολογικών δεικτών.

Επιπλέον θα ήθελα να ρωτήσω πόσο χρόνο ήφεσης πετύχατε μετά τη διακοπή της θεραπείας σας για παρόμοιο πρόβλημα. Λενε ότι μπορεί να πάει απο θεαματικά καλά μέχρι θεαματικά κακά η διάρκεια της ήφεσης. Επίσης παίζει λέει κατά 50% το ψυχολογικό για τα αυτοάνοσα και τις ηφέσεις που πετύχαίνεις να έχεις.

Τέλος υπάρχει και το θέμα της απόκτησης δεύτερου παιδιού και αναρρωτιέμαι μετά το τέλος της θεραπείας αν είναι επιτρεπτό. τι έχουν πει σε σας; Οι γιατροί λένε μετά 3μήνου όμως έχω διαβάσει ότι φαρμακο κουβαλάς και ένα χρόνο μετά. άλλος πάλι μας είπε ότι και κατά τη διάρκεια της θεραπείας επιτρέπεται πράγμα που δεν θα το ρίσκαρα με τίποτα. Πόσο επηρεάζεται η γονιμότητα με την κυκλοσπορίνη;

Ευχαριστώ..

Δυστυχώς δεν μπορώ να σε βοηθήσω γιατί δεν έχω εμπειρία. Κι εμείς με τον άντρα μου πρόσφατα μπήκαμε σε μια παρόμοια περιπέτεια. Πριν ένα χρόνο βρήκαμε κι εμείς ότι τα νεφρά του δε λειτουργούν 100%. Το ένα λειτουργεί 70% και το άλλο 30. Ένα χρόνο είναι σταθερός και σε σχέση με όταν πρωτοπήγε καλύτερα - γιατί κάναμε δίαιτα, διορθώσαμε τη διατροφή και χάσαμε κιλά. παχύς δεν ήταν ποτέ άλλα η διατροφή του ήταν...άθλια- τελικά μάλλον κ το δικό του θέμα οφείλεται σε ένα αυτοάνοσο. Ο γιατρός για να το επιβεβαιώσει ζητά βιοψία - αν και μας έχει δώσει την επιλογή να μην την κάνουμε. εγώ φοβάμαι τις επιπλοκές. μας είπε ότι μάλλον κι εμείς θεραπεία με κορτιζόνη θα ακολουθήσουμε. είναι επαναλαμβανόμενη θεραπεία δηλαδή αυτή; εγώ νόμιζα ότι θα την πάρει μια φορά. πιο πολύ θέλω να σε ρωτήσω για τη βιοψία. ήταν επώδυνη; πώς σας φάνηκε εσάς σαν εμπειρία; να φοβάμαι τις επιπλοκές;