18 ΜΗΝΩΝ ΔΕΝ ΠΕΡΠΑΤΑΕΙ-ΔΕΝ ΕΚΤΕΛΕΙ ΕΝΤΟΛΕΣ

Μπράβο στο κοριτσάκι μας, annalou!

Εμένα μια χαρά μου φαίνονται οι αντιδράσεις της... Καταλαβαίνει, αλλά ίσως να μη βρίσκει νόημα να το κάνει αυτό στη μαμά της.

Επανέρχομαι μετά από πολύ καιρό.... Πέρασε και το περιθώριο που μου είχαν δώσει για να δούμε την εξέλιξή της. Στην κίνηση καταφέραμε να μπουσουλήσουμε σχεδόν κανονικά (σαν το βατραχάκι, όχι εναλλάξ κίνηση στα πόδια), αλλά στην ομιλία.....σταματήσαμε και αυτά τα 3-4 λογάκια που λέγαμε!!! μετά από πολλές εξετάσεις, και στο ΠΑΙΔΩΝ και εκτός, μετά από αναμονή και πολύ πολύ άγχος...το μικρουλάκι μου διαγνώστηκε τελικά με ένα σύνδρομο γενετικό, σύνδρομο RETT. Αυτό λοιπόν, δυστυχώς, είναι η αιτία που το παιδάκι μου, δεν καταφέρνει να κάνει πράγματα.... Δυστυχώς....

Επανέρχομαι μετά από πολύ καιρό.... Πέρασε και το περιθώριο που μου είχαν δώσει για να δούμε την εξέλιξή της. Στην κίνηση καταφέραμε να μπουσουλήσουμε σχεδόν κανονικά (σαν το βατραχάκι, όχι εναλλάξ κίνηση στα πόδια), αλλά στην ομιλία.....σταματήσαμε και αυτά τα 3-4 λογάκια που λέγαμε!!! μετά από πολλές εξετάσεις, και στο ΠΑΙΔΩΝ και εκτός, μετά από αναμονή και πολύ πολύ άγχος...το μικρουλάκι μου διαγνώστηκε τελικά με ένα σύνδρομο γενετικό, σύνδρομο RETT. Αυτό λοιπόν, δυστυχώς, είναι η αιτία που το παιδάκι μου, δεν καταφέρνει να κάνει πράγματα.... Δυστυχώς....

Καλησπέρα. Σε νιώθω απόλυτα. Στην περιπτωση μας δε βρέθηκε σύνδρομο, αλλά δεν αλλάζει κατι. Η κόρη μου έχει τις ιδιαιτερότητες της και χρειάζεται ειδική αγωγη και εκπαίδευση. Εκεί θα εστιάσεις κι εσύ. Φυσικοθεραπείες και ο,τι άλλο χρειαστεί. Θα δεις οτι έτσι θα προχωρήσει και θα κατακτά συνεχώς νέες δεξιότητες. Υπάρχει σύλλογος για παιδιά με rett. Ψαξ' το κι επικοινώνησε μαζί τους. Έχω και μια γνωστή που το παιδί της έχει το σύνδρομο. Κανει φυσικοθεραπείες, λόγοθεραπείες, θεραπευτική ιππασία & κολύμβηση που τη βοηθούν πολύ. Καλή δύναμη και να την χαίρεσαι!! Καλη χρονιά!

Kalispera se oles sas.

Xreiazetai na exoume dunami polu gia na voithisoume ta paidia mas na anaptuxthoun swsta.

O mikros edw kai 2 vdomades exei arxisei ta polla mpampalismata kai katalavainei ti tou leme alla exoume polu dromo mprosta mas gia na milisei.

Apo deutera pali apo tin arxi.physiotherapeies, ergotherapeies, logotherapeies.

Na exete mia kali xronia me ugeia!

Kalispera se oles sas.

Xreiazetai na exoume dunami polu gia na voithisoume ta paidia mas na anaptuxthoun swsta.

O mikros edw kai 2 vdomades exei arxisei ta polla mpampalismata kai katalavainei ti tou leme alla exoume polu dromo mprosta mas gia na milisei.

Apo deutera pali apo tin arxi.physiotherapeies, ergotherapeies, logotherapeies.

Na exete mia kali xronia me ugeia!

Καλη χρονιά!! Τα παιδιά μας είναι η δυναμη μας!!! Όλα θα τα κανουν, αρκεί να υπάρχει υπομονή, πιστη και πολλή αγάπη φυσικά!!

Ενας αγώνας καθημερινά κ μεγάλη αγωνία να πας έστω ένα μικρό βήμα μπροστά...κ να τρέμεις μην οπισθοδρομησεις...κ λες μη χειρότερα!!! Όμως...ενα της χαμογελο κ σε κάνει ευτυχισμενη!!! κ ξεχνάς τσ πάντα.. δύναμη θέλει, κουραγιο κ θετική σκέψη..οτι όλα θα πάνε καλά...κ το αγαπάς τοοοοοοσο πολύ, κ ετσι φορας το πιο ωραίο σου χαμόγελο κ συνεχίζεις!!!

Ενας αγώνας καθημερινά κ μεγάλη αγωνία να πας έστω ένα μικρό βήμα μπροστά...κ να τρέμεις μην οπισθοδρομησεις...κ λες μη χειρότερα!!! Όμως...ενα της χαμογελο κ σε κάνει ευτυχισμενη!!! κ ξεχνάς τσ πάντα.. δύναμη θέλει, κουραγιο κ θετική σκέψη..οτι όλα θα πάνε καλά...κ το αγαπάς τοοοοοοσο πολύ, κ ετσι φορας το πιο ωραίο σου χαμόγελο κ συνεχίζεις!!!

Μολις διαβασα ολα τα μηνυματα σου.....Αχ αυτο το ένστικτο της μάνας. Ειμαι σίγουρη ότι το παιδάκι σου θα περάσει όλα τα εμπόδια του συνδρόμου και θα σας καταπλήξει όλους! ....... υπομονή γλυκιά μου. Τώρα ποιες ειναι οι επομενες ενεργειές σας. Με λίγα λόγια το σύνδρομο αυτό τι επιπτώσεις έχει στο παιδί ?