αιμαγγείωμα

Η κόρη μου γεννήθηκε με μια "γρατζουνίτσα" στην μύτη που μόνο εγώ είχα δει. Σε 2 βδομάδες είχε γίνει κοκκινίλα μισού εκατοστού, στους 2 μήνες σαν στραγάλι... στους 8 μήνες που αποφασίσαμε τελικά για inderal ήταν σαν κεράσι, της έκρυβε το μισό οπτικό πεδίο και είχε αρχίσει να ματώνει. Ακόμη και τότε οι 10 γιατροί που είχαμε δει μας έλεγαν "θα φύγει, υπομονή" :confused:

Υπομονή σε τι? Σε ένα υγιέστατο μωρό που κινδύνευε να αποκτήσει στραβισμό το λιγότερο?

Στην 3η επίσκεψη πια στο Αγία Σοφία (για καλή μας τύχη) πετυχαίνουμε άλλο γιατρό (στο ίδιο ακριβώς ιατρείο με τις άλλες δύο φορές που είχαμε πάει προγραμματισμένα), στο τμήμα πλαστικής χειρουργικής και μας λέει πως αν φύγει τελείως, αυτό δεν θα γίνει πριν την εφηβεία . Μα πώς? Και οι άλλοι 10 που είπαν άλλα, στα 2-4 χρόνια το πολύ? Ήδη το παιδί το αντιμετώπιζαν τα άλλα παιδάκια σαν τέρας (άλλο που δεν το καταλάβαινε ακόμα), τα αδιάκριτα βλέμματα των μεγάλων δε... απίστευτο το πόσο μπορεί να πληγώνει-θυμώνει η σιωπή! Αν πάντως αυτός είχε δίκιο, το παιδί δεν θα τα γλίτωνε τα ψυχοογικά προβλήματα. Θα μου πείτε, παλιά τι έκαναν? Απάντηση: δεν είχαν επιλογή άρα ζούσαν με ψυχολογικά προβλήματα!

Αγώνας δρόμου, άλλοι 10 γιατροί-10 γνώμες μέχρι να καταλήξουμε τελικά. Κι αυτό γιατί είμαστε κατά των φαρμάκων όταν δεν είναι απαραίτητα, και το inderal σίγουρα δεν είναι από τα πιο αθώα. Η περίπτωσή μας όμως απαιτούσε την λήψη του, πολύ νωρίτερα μάλιστα.

Τα αποτελέσματα θεαματικά στην αρχή, τώρα η μικρή είναι 19 μηνών και έχουμε δρόμο ακόμα γιατί είχε ξεχειλώσει αρκετά το δέρμα της, παρόλο που είναι πια αποχρωματισμένο. Αν είχαμε λάβει τις σωστές συμβουλές νωρίτερα ίσως και να μην υπήρχε πια, οπότε και να έπαιρνε το φάρμακο για μικρότερο χρονικό διάστημα.

Σαν συμβουλή από παθούσα που το έχει ψάξει αρκετά, όσοι γονείς έχουν παιδάκι με αιμαγγείωμα σε καίριο σημείο που μπορεί να επηρεάσει σημαντικές λειτουργίες αλλά και την ψυχολογία του παιδιού σε σημαντικό βαθμό μην επαναπαύεστε σε μια γνώμη επειδή "στην πλειοψηφία τους τα αιμαγγειώματα φεύγουν από μόνα τους". Και προσωπικά (γιατί δεν είμαι γιατρός για να επιμείνω) θεωρώ ότι ο πλαστικός χειρουργός είναι ο πλέον ειδικός γιατί γνωρίζει όλους τους τρόπους αντιμετώπισης του προβλήματος και τα αποτελέσματα που μπορεί να έχει κάθε μέθοδος. Κανονικά ο παιδοδερματολόγος πρέπει να παραπέμπει στον πλαστικό όταν η περίπτωση πηγαίνει πέραν του συνηθισμένου. Ο γιατρός που μας παρακολουθεί τώρα, παρόλο που είναι πλαστικός (καταπληκτικός, δεν ξέρω αν έχει προαναφερθεί το όνομά του και δεν "τα παίρνει", όποιος το θέλει μπορώ να το στείλω με πμ) αρνείται να της κάνει laser προς το παρόν γιατί αντιδρά θετικά στην θεραπεία με το φάρμακο και δεν θέλει να την υποβάλει σε νάρκωση.

Εύχομαι τα καλύτερα σε όλα τα παιδάκια, αν και είμαι πολύ ευτυχισμένη που το πρόβλημά μας είναι αυτό κι όχι κάτι "πραγματικά άσχημο":p

Καλησπέρα ... μπορείς να μου στείλεις με pm τα στοιχεία του πλαστικού? Και μία ερώτηση ... αν δεν παίρνατε φάρμακο και το αφήνατε να φύγει από μόνο του .... δε μπορούσατε έτσι κι αλλιώς να κάνετε αργότερα laser ή να άρετε αργότερα τα φάρμακα. Εμείς έχουμε επίπεδο αιμαγείωμα αλλά είναι στο μέτωπο και την ασχημαίνει πολύ. Για αισθητικούς λόγους θα ήθελα να κάνει Laser αλλά μας είπαν ότι όποια στιγμή θέλουμε μπορούμε να το κάνουμε.

Κορίτσια καλησπέρα εμείς δοκιμάσαμε το interal για δεύτερη φορά πριν μια βδομάδα (το είχαμε ξανακάνει όταν η μικρή ήταν 50 ημερών και της έριξε τις σφίξεις και έτσι το σταματήσαμε).Αύριο θα ξαναπάμε στο νοσοκομείο για να αυξήσουμε την δόση και να δούμε πως θα πάει.Ήθελα να ρωτήσω για το σιρόπι..εμένα η γιατρός μου είπε να πάρω το χάπι διάβασα στα μηνύματά σας ότι δεν κυκλοφορεί πια αλλά εγώ πήγα σ ένα μεγάλο φαρμακείο της γειτονιάς και το βρήκα. Εσάς τι σας έχουν πεί; και κάτι ακόμα από πότε αρχίσατε να βλέπετε διαφορά; γιατί εμάς μας απασχολεί το εσωτερικό αιμαγγείωμα που έχει!!

Κορίτσια καλησπέρα εμείς δοκιμάσαμε το interal για δεύτερη φορά πριν μια βδομάδα (το είχαμε ξανακάνει όταν η μικρή ήταν 50 ημερών και της έριξε τις σφίξεις και έτσι το σταματήσαμε).Αύριο θα ξαναπάμε στο νοσοκομείο για να αυξήσουμε την δόση και να δούμε πως θα πάει.Ήθελα να ρωτήσω για το σιρόπι..εμένα η γιατρός μου είπε να πάρω το χάπι διάβασα στα μηνύματά σας ότι δεν κυκλοφορεί πια αλλά εγώ πήγα σ ένα μεγάλο φαρμακείο της γειτονιάς και το βρήκα. Εσάς τι σας έχουν πεί; και κάτι ακόμα από πότε αρχίσατε να βλέπετε διαφορά; γιατί εμάς μας απασχολεί το εσωτερικό αιμαγγείωμα που έχει!!

όσο περιέργο κ να σου φανεί εμείς είδαμε διαφορά μέσα στην ίδια μέρα που πήραμε το ιντεραλ!!! αν δεις κ παραπάνω στα σχόλια μου πλεόν δίνεται μόνο σιρόπι ιντεραλ εμείς πάντα απο τον μπακάκο σε άλλο φαρμακείο μας είχανε κάνει λάθος τις δόσεις...

mpanti84, πώς το μειώσατε? Δηλαδή, αν το πήρατε συνολικά για 10 μήνες, πόσο καιρό το αυξάνατε, πόσο καιρό σταθεροποιήσατε την δόση και πόσο καιρό το μειώνατε? (Αν λειτουργήσατε έτσι, δεν ξέρω)

Ρωτάω γιατί κι εμείς αρχίσαμε την μείωση της δόσης πριν από 3 μήνες περίπου αλλά το πηγαίνουμε πολύ αργά, σκέψου ότι αρχίσαμε να το μειώνουμε στους 27 μήνες από την ημέρα που το πρωτοπήραμε. Θέλω να καταλάβω αν ο γιατρός σας έχει άλλη μέθοδο.

Μπράβο σας πάντως, πολύ καλά τα νέα σας!

Έχουμε κι εμείς αιμαγγείωμα βλεφάρου.Εμφανίστηκε στις 20 μέρες από την γέννηση και στους 3 μήνες είχε γίνει σαν καρύδι.Έκλεισε το ματάκι της αλλά ευτυχώς εκείνη την περίοδο ξεκινήσαμε inderal κ από την δεύτερη μέρα άνοιξε το ματάκι της. Τώρα η μικρή είναι 20 μηνών. Παίρνουμε το φάρμακο 17 μήνες. Σαφώς κι έχει τεράστια διαφορά. Αυτή τη στιγμή είναι ροζ και ασπρίζει. Απλώς αυτό που με ανησυχεί είναι ότι ενώ το μάτο έχει ανοίξει κανονικότατα είναι ακόμη ελαφρώς πρησμένο.Σα να έχει κριθαράκι. Ο γιατρός που την παρακολουθεί στο ιπποκράτειο μας λέει ότι σε 2-3 μήνες θα το σταματήσουμε. Αλλά εγώ φοβάμαι μήπως ξαναεμφανιστεί.Έχει κάποια μανούλα εμπειρία?Να σταματήσανε το φάρμακο αλλά να υποχώρησε το αιμαγγείωμα?

καλημέρα,

Μπορείς να μου πεις κι εμένα τα στοιχεία του πλαστικού?

Είμαι καινούρια στο forum και δεν ξέρω τι είναι το Pm

ευχαριστώ

ξέρει καμιά σας αυτόν: http://tzermias.gr/

έκλεισα για τη μικρή μου για να πάρω μια άποψη ...

Καλησπερα σας!εχω κ εγω μια μπεμπα 5,5 μηνων που λιγο καιρο μετα τη γεννηση της εμφανισε αιμαγγειωμα στο κατω βλεφαρο που φουσκωσε αρκετα,ειναι σαν μελανια κ κλεινει λιγο το ματακι της.καναμε υπερηχο,πηγαμε σε οφθαλμιατρο κ της βρηκε λιγο αστιγματισμο,για αυτο κ αποφασισαμε να ξεκινησουμε inderal.το αρχισαμε σημερα συγκεκριμενα,εχω λιγο αγχος γιατι ειναι ανησυχη αποψε η μικρη.εμφανισε κανενα μωρακι καμια ανεπιθυμητη περαν της καρδιας που την παρακολουθησαν στο νοσοκομειο?κ εμας μας το εδωσαν σε σκονη σε χαπι αλλα μας ειπαν να παρουμε το σιροπι σαν πιο ευληπτο..

Καλησπερα σας!εχω κ εγω μια μπεμπα 5,5 μηνων που λιγο καιρο μετα τη γεννηση της εμφανισε αιμαγγειωμα στο κατω βλεφαρο που φουσκωσε αρκετα,ειναι σαν μελανια κ κλεινει λιγο το ματακι της.καναμε υπερηχο,πηγαμε σε οφθαλμιατρο κ της βρηκε λιγο αστιγματισμο,για αυτο κ αποφασισαμε να ξεκινησουμε inderal.το αρχισαμε σημερα συγκεκριμενα,εχω λιγο αγχος γιατι ειναι ανησυχη αποψε η μικρη.εμφανισε κανενα μωρακι καμια ανεπιθυμητη περαν της καρδιας που την παρακολουθησαν στο νοσοκομειο?κ εμας μας το εδωσαν σε σκονη σε χαπι αλλα μας ειπαν να παρουμε το σιροπι σαν πιο ευληπτο..

Καλημέρα η μικρή μου δεν είχε κανένα άλλο σύμπτωμα.Κι εμείς σε σκόνη της το δίνουμε ακόμα γιατί το σιρόπι το δοκιμάσαμε αλλά μου το έκανε συνέχεια εμετό.Σου εύχομαι καλή επιτυχία και μην αγχώνεσαι όλα θα πάνε καλά!Εμείς είδαμε διαφορά από τις πρώτες μέρες...

ξέρει καμιά σας αυτόν: http://tzermias.gr/

 

έκλεισα για τη μικρή μου για να πάρω μια άποψη ...

Πήγαμε κι εμείς στον συγκεκριμένο γιατρό η αλήθεια είναι ότι δεν μας άρεσε καθόλου η αντιμετώπισή του.Στις ερωτήσεις που του κάναμε (κυρίως λόγω ανασφάλειας αν είναι μικρή ακόμα για laser) μας απάντησε δίνοντας μας να διαβάσουμε ένα άρθρο στα αγγλικά όλο ορολογίες..δεν μας κέρδισε καθόλου..

Καλημέρα η μικρή μου δεν είχε κανένα άλλο σύμπτωμα.Κι εμείς σε σκόνη της το δίνουμε ακόμα γιατί το σιρόπι το δοκιμάσαμε αλλά μου το έκανε συνέχεια εμετό.Σου εύχομαι καλή επιτυχία και μην αγχώνεσαι όλα θα πάνε καλά!Εμείς είδαμε διαφορά από τις πρώτες μέρες...

Σε ευχαριστω πολυ!!!!ολα τα μωρακια να ειναι γερα κ μακρια απ τα φαρμακα....

Πήγαμε στο Τζερμιά! Φαίνεται καταρτισμένος και πολύ σίγουρος γι' αυτά που λέει. Μας είπε όμως ότι φεύγει μόνο με laser 150ευρώ τη φορά και μπορεί να χρειαστεί και 8 φορές. Μας είπε ότι πρέπει να το κάνουμε όσο πιο γρήγορα μπορούμε κι ότι δεν πρόκειται να απαλυνθεί με τον καιρό. Και ότι όσο μικρότερο το παιδί τόσο καλύτερα αποτελέσματα ... τι να πω ... port wine είναι το δικό μας

Βέρα αν το δικό σας είναι port wine stain τότε δεν είναι το ίδιο με τα αιμαγγειώματα που συζητάμε στο θέμα αυτό. Δεν μπορείς να δώσεις inderal ας πούμε. Έχεις πάρει δεύτερη γνώμη;

Βέρα αν το δικό σας είναι port wine stain τότε δεν είναι το ίδιο με τα αιμαγγειώματα που συζητάμε στο θέμα αυτό. Δεν μπορείς να δώσεις inderal ας πούμε. Έχεις πάρει δεύτερη γνώμη;

ναι δεν είναι. Εμάς είναι επίπεδο. Έχω ρωτήσει κι αλλού και άλλοι λένε ότι φεύγει, άλλοι ότι θα απαληνθεί πολύ, άλλοι με laser μόνο και πάλι δεν είναι σίγουρο, άλλοι λένε άστο για πιο μεγάλη ηλικία. Γενικά με έχουν μπερδέψει. Εγώ πήγα σε αυτόν γιατί υποτίθεται ότι έχει εξειδίκευση στα αιμαγγειώματα. Αυτός ας πούμε μου είπε ότι δεν πονάει ... με τοπική κρέμα είναι ok.

Καλησπερα!ερωτηση προς τις μαμαδες που δινουν inderal.τα μωρακια σας καναν πρασινες κενωσεις λογω του φαρμακου?

Καλησπέρα! Σε ενα μηνα χρονιζουμε κ ολοκληρώνουμε τη θεραπεία με τενορμιν για αιμαγγειωμα στο πρόσωπο. Εχει κάποια κοπέλα εμπειρία τι συμβαινει μετα τη θεραπεία κ αν μπορει να υποτροπιάσει;;;

Υπάρχει κάποιος που να τελείωσε θεραπεία με ιντεραλ για να μου πει τον τρόπο που ακολουθήσατε;

Η δικιά μας γιατρός είπε να το κόψουμε μαχαίρι, αλλά έχω ακούσει άλλη περίπτωση που το έκοψαν σταδιακά.

Καλημερα σας! Ειμαι καινουργια στο foroum...θα ηθελα την βοηθεια σας το μωρακι μου εχει αιμαγγειωμα στην εσω γωνια του ματιου αλλα το αιμαγγειωμα ειναι στο βλεφαρο.τον πηγα σε παιδοοφθαλμιατρο κ μου ειπε να τον παω κ σε ογκολογο οφθαλμιατρο.εχει κανεις παρομοιο θεμα να με βοηθησει η να μου προτεινει καποιο γιατρο εξειδικευμενο στα αιμαγειωμα βλεφαρου? Ειμαι απο κρητη αλλα παω οπου χρειαστει για το μωρο μου.

Κοριτσια τυχαια επεσα πανω στο θεμα και μπηκα γτ εχει η μικρη μου αιμαγγειωμα στο κεφαλι.Δεν ηξερα οτι αντιμετωπιζεται με φαρμακα γτ δεν ασχοληθηκαμε καθολου εφοσον ειναι στο κεφαλι κρυμμενο απο τα μαλλακια της και εχει αρχισει και μικραινει πλεον τωρα μετα απο 1 χρονο.Δεν ειχα ιδεα οτι μπορει να δημιουργησει τετοια προβληματα που διαβασα και ηθελα να ευχηθω σε ολες να γινουν γρηγορα καλα τα μωρακια σας!!

Το φαρμακο inderal το επαιρνα να διαστημα για τις ταχυκαρδιες που εκανα και οντως ριχνει τους παλμους.Ειναι ασφαλες για τα μωρακια;

Κοριτσια!!! Τη βοηθεια σας ο γιος μου εχει αιμαγγειωμα στο βλεφαρο εχει πρηστει λιγακι μπορειτε σας παρακαλω πολυ να με βοηθησετε..σε ποιον γιατρο να παω???

Να πας στον Αλεξόπουλο στους Αμπελόκηπους και θα σου πει. Μας έσωσε τον μικρό μας με αιμαγγείωμα στο χείλος. Μας έδωσε ιντεράλ

Καλημερα αν και καινουρια στο φορουμ διαβαζω εδω και πολυ καιρο διαφορα θεματα κι ομολογω οτι βρηκα απαντησεις σε διαφορα θεματα που με εχουν απασχολησει ως νεα μαμα!Για τα αιμαγγειωματα λοιπον εχω να σας πω την προσωπικη μου εμπειρια.Γεννησα σε ενα νοσοκομειο στην επαρχια.Η μπεμπα μου γεννηθηκε με αιμαγγειωμα στο κατω χειλος, το οποιο βεβαια στην αρχη φαινοταν σαν ενας μικρος ερεθισμος.Μια βδομαδα μετα τη γεννα την πηγα σε παιδιατρο του νοσοκομειου και μου ειπε οτι πιθανως ειναι ενας ερεθισμος απο το θηλασμα.Καμια σχεση...Την ιδια μερα πηγαμε και σε ιδιωτη παιδιατρο,ο οποιος βεβαια μας ειπε οτι προκειται για αιμαγγειωμα.Εν ολιγοις μας ειπε οτι το αφηνουμε ως τους 6 μηνες που παιρνει την τελικη του μορφη και μετα θα το δουμε να αρχιζει να υποχωρει απο μονο του.Αλλα το αιμαγγειωμα αυτο οσο περνουσε ο καιρος γινοταν πολυ πιο εντονο με αποτελεσμα οταν η μπουμπου μου εγινε 2 μηνων να εχει πρηστει εντελως,να εχει απλωθει πολυ κατω απο το χειλος και να κανει εξελκωση.Στο ενδιαμεσο διαστημα την παρακολουθησε ο ιδιωτης, την ειδαν αλλοι δυο γιατροι στο νοσοκομειο οι οποιοι μας ελεγαν ακριβως τα ιδια δηλαδη οτι δεν κανουμε τιποτα.Για καλη μου τυχη η κουνιαδα μου που εβλεπε φωτογραφιες της μικρης και μενει στην Αθηνα μας εκλεισε ραντεβου στην Τσιβιτανιδου και στον Αλεξοπουλο.Και οι δυο μας ειπαν για τη θεραπεια με την προπρανολολη κι οτι πρεπει το παιδι να ξεκινησει αμεσα γιατι  αν το ασφησουμε μεχρι η μικρη να γινει εξι μηνων δε θα μπορει να πιασει ουτε το στηθος ουτε το μπιμπερο. Παθαμε σοκ!.Ο Αλεξοπουλος επειδη εχει αμεση προσβαση στο Παιδων μας εκανε εισαγωγη την ιδια μερα.Ευτυχως ξεκινησαμε την πρωτη δοση και η μικρη δεχτηκε το σιροπακι χωρις καμια παρενεργεια.Τωρα μισο μολις μηνα μετα εχω να σας πω οτι η διαφορα ειναι τεραστια.Το αιμαγγειωμα εχει ξεπρηστει, εχει γινει το χειλακι της παλι ροζ απο εντονο κοκκινο που ηταν και η εξελκωση εχει σχεδον σβηστει.Λαθος διαγνωσεις λοιπον ειδικα στην επαρχια λογω ελλιπους ενημερωσης μπορει να οδηγησουν σε καταστροφικα αποτελεσματα.Και δεν ειναι για αισθητικους λογους αλλα κυριως γιατι οπως μας ειπαν τα αιμαγγειωματα που ειναι σε χειλη,μυτη και ματια δημιουργουν οργανικα και προβληματα επιβιωσης στα παιδια.Ελπιζω να μη σας κουρασα με την ιστορια κι ευχομαι να βοηθησω εστω κι εναν γονιο!

Καλησπέρα και καλή Σαρακοστή! Έχω μια μπέμπα 6 μηνών η οποία εκ γενετής έχει ένα αιμαγγειωμα (όχι σε τόσο εμφανές σημείο πχ πρόσωπο) μέχρι σήμερα δεν έχει φύγει και παραμένει φουσκωμενο.Ο παιδίατρος είπε ότι δεν είναι κάτι ανησυχητικό αλλά είναι πιθανό να μην φύγει μόνο του και θα πρέπει να αφαιρεθεί χειρουργικα στο μέλλον).Υπάρχει κάποια μανούλα που να αντιμετωπισε κάτι τέτοιο? Σκοπεύω σύντομα να κάνω μια επίσκεψη και σε παιδοχειρουργο.

Κορίτσια καλησπέρα. Εχω μια μπεμπα 7 εβδομαδων σχεδον η οποία γεννήθηκε με φραουλοειδες αιμαγγειωμα διπλα στο ματάκι της. Στην αρχή ηταν αχρωμο αλλα τις τελευταίες δύο εβδομάδες εχει αρχισει να αναπτύσσεται ταχυτατα, εχει κοκκινησει και πρηστει. Η παιδίατρος λεει οτι μεχρι τον εκτο μεγαλώνει και μετα υποστρεφει αλλα απο οτι εχω διαβασει αυτο δεν ειναι ο κανονας και μπορει να οδηγηθεί σε ανεξέλεγκτη και με δυσκολία θεραπειας πορεια αν αφεθεί στην τύχη του χωρις ελεγχο και πλάνο θεραπειας κατα τους πρωτους μηνες απο ειδικο ιατρο. Γνωρίζετε εκ πείρας καποιον δερματολόγο που να ειδικεύεται στην Θεσσαλονίκη και στα βρεφη; Μήπως πρεπει να απευθυνθώ απ"ευθειας σε παιδοχειρουργο; βρηκα στο ίντερνετ μερικούς αλλα θα μου ηταν περισσότερο χρήσιμη μια γνώμη απο γονείς που ειχαν το ιδιο θεμα και σε ποιόν είχαν αριστα αποτελέσματα! Ευχαριστώ! 

Καλησπέρα, έχω και εγώ ένα βρεφακι 6 μηνών, αγοράκι, που έχει αιμαγγειωμα στο μέτωπο το οποίο είναι εξωτερικό με εξόγκωση και κόκκινο. Σήμερα που πήγα σε έναν δερματολόγο ειδικό για αιμαγγειωματα μου είπε πως στην παρούσα φάση δεν γίνεται τπτ κ θα περιμένουμε να φύγει μόνο του. Όσο για χειρουργείο μου είπε ότι θα αφήσει μεγάλη ουλή. Έχετε να μου προτείνετε κάτι άλλο που να λειτούργησε σε φραουλοειδη αιμαγγειωμα; Ευχαριστώ πολύ