Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

κιρρωση ηπατος αυτοανοσος και αναγκη για μεταμοσχευση στο αμεσο μελλον!!!


Recommended Posts

Καλησπερα σε ολες σας κοριτσια!! Κατ' αρχας ευχαριστω που υπαρχετε. Ειναι καιρος που μου κρατατε συντροφια αλλα ειναι το πρωτο μου post, και εχει να κανει με κατι που με βασανιζει τον τελευταιο χρονο!

Συγγενικο μου προσωπο πασχει απο κιρρωση του ηπατος απο αυτοανοσο νοσημα!

Δυστηχως το ανακαλυψαμε οταν πλεον ειχε προχωρησει πολυ η ασθενεια και ηταν πολυ αργα για ιαση η εστω σταθεροποιηση! Το παλευουμε εδω και ενα χρονο αλλα δυστυχως η επιδεινωση ειναι ραγδαια, και η μονη ελπιδα ειναι η μεταμοσχευση!

Κατ' αρχας ακομη δεν εχει μπει στην εθνικη λιστα μεταμοσχευσεων μιας και δεν πληρουσαμε ακομη ολα τα κριτηρια! Βεβαια αυτο που ειδα στο Ιπποκρατειο Θεσσαλονικης (μιας και εκει ειναι το μοναδικο μεταμοσχευτικο κεντρο ηπατος της Ελλαδας) ειναι πληρως απογοητευτικο! Φτανουν οι ανθρωποι στο τελευταιο σταδιο για να γινει μεταμοσχευση, και αν βρεθει μοσχευμα, και αν προλαβουν, και αν δεν παρουσιαστει εως τοτε αλλο προβλημα που να ειναι ανασταλτικος παραγοντας για μια τοσο σοβαρη επεμβαση, και και και!

Με λιγα λογια ειμαι εντελως απελπισμενη και πελαγωμενη! Ψαχνω μεσω διαδικτυου για το εξωτερικο π.χ. Αγγλια αλλα ακρη δεν βρησκω! Δεν ξερω καν αν καλυπτει η ασφαλεια δημοσιου που εχει, και που να απευθυνθω! Αν ειναι καλυτερα εξω, η αν προκειται να βρω ακρη στο Ιπποκρατειο!! Και αν εξω, που???

Θα ηθελα αν υπαρχει καποια που να εχει βιωσει αυτες τις αγωνιες να με βοηθησει!! Ειλικρινα μακαρι να δει το μηνυμα μου καποιος που να ξερει και να μου πει δυο λογια γιατι φοβαμαι οτι θα την χασω!!!

Συγνωμη αν σας κουρασα με το καλημερα, αλλα μακαρι να ειχα πιο ευχαριστα πραγματα να σας πω!!! Δυστυχως ομως...

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


Πέρυσι το καλοκαίρι χειρουργήθηκε συγγενικό μου πρόσωπο στο Λαϊκό. Αρκετά μέλη του φόρουμ είχαν δώσει αίμα και τους ευχαριστώ για μια ακόμα φορά.

Λίγους μήνες μετά σταματήσανε να γίνονται μεταμοσχεύσεις στο Λαϊκο και στον Ευαγγελισμό και γίνονται μόνο στο Ιπποκράτειο ή απευθύνονται στο εξωτερικό.

Λεπτομέρειες για εξωτερικό δεν γνωρίζω.

 

Ο συγγενείς μου έφτασε στο τελευταίο στάδιο και εκεί που ετοιμαζόντουσαν οι γιατροί να τον συνδέσουν σε κάποια μηχανήματα για να καθυστερήσουν μερικές ώρες τον ....., βρέθηκε το μόσχευμα από τροχαίο.

 

Συγκεκριμένα η πεθερά του :evil: :evil: είχε απευθυνθεί και σε γραφείο κοινωνικών εξυπηρετήσεων :shock: :shock:

 

Το χειρουργείο κράτησε περίπου 16 ώρες, έμεινε 7-8 μέρες στην εντατική και σχεδόν ένα μήνα μετά στο νοσοκομείο.

και η ανάγκη για αίμα, πλάσμα και αιμοπετάλια ήταν τεράστια!!!!!!!!

 

 

εύχομαι όλα να πάνε καλά και σε εσάς

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.

Link to comment
Share on other sites

Καλησπερα σε ολες σας κοριτσια!! Κατ' αρχας ευχαριστω που υπαρχετε. Ειναι καιρος που μου κρατατε συντροφια αλλα ειναι το πρωτο μου post, και εχει να κανει με κατι που με βασανιζει τον τελευταιο χρονο!

Συγγενικο μου προσωπο πασχει απο κιρρωση του ηπατος απο αυτοανοσο νοσημα!

Δυστηχως το ανακαλυψαμε οταν πλεον ειχε προχωρησει πολυ η ασθενεια και ηταν πολυ αργα για ιαση η εστω σταθεροποιηση! Το παλευουμε εδω και ενα χρονο αλλα δυστυχως η επιδεινωση ειναι ραγδαια, και η μονη ελπιδα ειναι η μεταμοσχευση!

Κατ' αρχας ακομη δεν εχει μπει στην εθνικη λιστα μεταμοσχευσεων μιας και δεν πληρουσαμε ακομη ολα τα κριτηρια! Βεβαια αυτο που ειδα στο Ιπποκρατειο Θεσσαλονικης (μιας και εκει ειναι το μοναδικο μεταμοσχευτικο κεντρο ηπατος της Ελλαδας) ειναι πληρως απογοητευτικο! Φτανουν οι ανθρωποι στο τελευταιο σταδιο για να γινει μεταμοσχευση, και αν βρεθει μοσχευμα, και αν προλαβουν, και αν δεν παρουσιαστει εως τοτε αλλο προβλημα που να ειναι ανασταλτικος παραγοντας για μια τοσο σοβαρη επεμβαση, και και και!

Με λιγα λογια ειμαι εντελως απελπισμενη και πελαγωμενη! Ψαχνω μεσω διαδικτυου για το εξωτερικο π.χ. Αγγλια αλλα ακρη δεν βρησκω! Δεν ξερω καν αν καλυπτει η ασφαλεια δημοσιου που εχει, και που να απευθυνθω! Αν ειναι καλυτερα εξω, η αν προκειται να βρω ακρη στο Ιπποκρατειο!! Και αν εξω, που???

Θα ηθελα αν υπαρχει καποια που να εχει βιωσει αυτες τις αγωνιες να με βοηθησει!! Ειλικρινα μακαρι να δει το μηνυμα μου καποιος που να ξερει και να μου πει δυο λογια γιατι φοβαμαι οτι θα την χασω!!!

Συγνωμη αν σας κουρασα με το καλημερα, αλλα μακαρι να ειχα πιο ευχαριστα πραγματα να σας πω!!! Δυστυχως ομως...

 

εμαθα οτι στην πατρα ηρθε καποιος γιατρος απ εξω που εκανε μεταμοσχευσεις.μια γνωστη μου θα δωσει στο παιδι της κ θα παει να μιλησουν απο κοντα με τον γιατρο

Link to comment
Share on other sites

Aπ' ό,τι γνωρίζω, όταν υπάρχει κίρρωση τότε καλύπτονται οι προϋποθέσεις για μεταμόσχευση... τι έγινε, άλλαξε αυτό? Όπως και να έχει καλή επιτυχία και μακάρι να γίνει γρήγορα η επέμβαση.

it's never too late to start all over again

 

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

μακαρι μεσα απο την καρδια μου να βρειτε μοσχευμα και να γινει καλα.δεν ξερω κατι που να μπορουσε να σε βοηθησει γιατι ο πατερασ μου ηταν ατυχωσ αργησαν οι γιατροι να βρουν τι εχει και οταν μαθαμε οτι ειχε κυρωση του υπατοσ ηταν πολυ αργα και ηταν μαλιστα επιθετικησ μορφησ.σε καταλεβενω τι περνασ.σου ευχομαι κουραγιο και δυναμη μεσα απο την καρδια μου.

Link to comment
Share on other sites

Aπ' ό,τι γνωρίζω, όταν υπάρχει κίρρωση τότε καλύπτονται οι προϋποθέσεις για μεταμόσχευση... τι έγινε, άλλαξε αυτό? Όπως και να έχει καλή επιτυχία και μακάρι να γίνει γρήγορα η επέμβαση.

 

υπάρχουν κάποιες προϋποθέσεις, όπως η ηλικία, από τη προήλθε η κίρρωση, αν το ήπαρ μπορεί να είναι από ζώντα δότη ή μόνο πτωματικό, αν ο ασθενής είναι αλκοολικός, ναρκωμανής κλπ (εντάξει ακραίο αλλά είναι οι πρώτες εξετάσεις που γίνονται), δεν θυμάμαι τι άλλο μας είχαν πει!!!!!!!!!

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.

Link to comment
Share on other sites

Σας ευχαριστω ολες μεσα απο την καρδια μου για την αμεση απαντηση!

Underage αυτο ειναι που με τρομαζει πανω απο ολα, οτι αφηνεται ο καθε αρρωστος να φτασει στο τελικο τελικο σταδιο, και απο κει και υστερα αν προλαβει προλαβε!

Το ειδα με τα ματια μου λιγες μερες που μειναμε στο Ιπποκρατειο! Και αυτο δεν ειναι επειδη δεν εχουν μοσχευματα, γιατι αυτα φευγουν για το εξωτερικο αφου δεν μπορουμε να τα αφομιωσουμε στη χωρα μας λογω ελλειψης κεντρων μεταμοσχευσης και υποδομης!!

Γιαυτο θελω να μαθω αν γινεται κατι καλυτερο στο εξωτερικο. Εσεις σταθηκατε τυχεροι που προλαβατε το Λαικο, μετα απο περσυ το καλοκαιρι το χαος! Τεσσερις απο οσους ηταν στη λιστα του Λαικο, κατεληξαν σχεδον αβοηθητοι αφου κανεις δεν τους ειδοποιησε οτι πια δεν ισχυει αυτη η λιστα!! Ντροπη και αισχος, και βεβαια κανεις ποτε δεν τιμωρηθηκε!! Τωρα ειναι καλα το συγγενικο σου προσωπο?

katerinak θα με ενδιεφερε να μου πεις περισσοτερες λεπτομερειες γι αυτον το γιατρο αν ξερεις!

nikacat λυπαμαι για τον πατερα σου, κουραγιο, μακαρι να ευαισθητοποηθουν καποιοι και να μην χανονται οι ζωες αδικα!

Κοριτσια, οσο αφορα αυτες τις προυποθεσεις, τις καλυπτει. Ειναι 50 χρονων και η κιρρωση προηλθε απο αυτοανοσο, δηλαδη ο ιδιος ο οργανισμος πολεμησε τον εαυτο του. Ουτε ποτο, ουτε ηπατιτιδα, ουτε ναρκωτικα! Απλα αυτοι εχουν μια λιστα που σε μπαζουν σε πολυ προχωρημενη κατασταση, οπως με εγκεφαλοπαθεια, προχωρημενο ασκητη, αιμοραγικα επεισοδια λογω κιρσοραγιας του οισοφαγου κ.α.(ολα αυτα ειναι παρενεργειες της ασθενειας). Εμεις ειμαστε στο αρχικο σταδιο αυτων των παρενεργειων! Λογικα σε λιγους μηνες θα μας μπασουν και μετα ο Θεος βοηθος! Στην Ελλαδα δεν γινεται μεταμοσχευση απο ζωντα δοτη, ακομη!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Αυτο δεν το ξερω, αλλα φανταζομαι οτι θα συνεχισουν τα φαρμακα που παιρνει ηδη καποιος για το αυτοανοσο, και απο τη στιγμη που θα εχουν να κανουν με ενα υγειες ηπαρ, θα ειναι πιο ευκολη η καταπολεμηση του!

Αχ, κοριτσια, μακαρι να διαβασουν το μηνυμα μου καποιοι που να μπορεσουν να με βοηθησουν, γιατι νοιωθω οτι θα τρελλαθω!!

Εχω απελπιστει, βλεπω το χρονο να περναει και φοβαμαι μηπως υπαρχει κατι που μπορω να κανω και δεν το ξερω! Σημερα διαβασα και για τα βλαστοκυτταρα, τα οποια ειναι ακομη σε πειραματικο σταδιο, και τα οποια συμφωνα με τα μεχρι τωρα δεδομενα καθυστερουν την προοδο της νοσου!! Αλλα ακομη σε πειραματικο σταδιο, εχουμε μελλον!!

Link to comment
Share on other sites

  • 3 εβδομάδες μετά...

Κοριτσια, επαναφερω το θεμα μηπως πεσει στην αντιληψη καποιας που να ειχε παρομοια εμπειρια! Θα με βοηθουσε παρα πολυ!!

Ευχαριστω!

Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια, επαναφερω το θεμα μηπως πεσει στην αντιληψη καποιας που να ειχε παρομοια εμπειρια! Θα με βοηθουσε παρα πολυ!!

Ευχαριστω!

 

τελικα στην πατρα αναλαμβανει ο γιατρος να γινει μεταμοσχευση απο τη μητερτα στο παιδι αλλα δεν αναλαμβανει ο νεφρολογος για τη παρακολουθηση γιατι ειναι επικινδυνη..οποτε στο εξωτερικο τωρα..

Link to comment
Share on other sites

katerinak μου σε ευχαριστω πολυ για την απαντηση!

Αν προκειται για μεταμοσχευση νεφρου απο ζωντα δοτη ξερω σιγουρα οτι γινεται στην Ελλαδα γιατι εχει κανει φιλη μου στο Λαικο, παιρνοντας μοσχευμα απο τη μητερα της! Μεταμοσχευση ηπατος δεν κανουν στην Ελλαδα απο ζωντα δοτη, τουλαχιστον ακομη!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 8 months later...

Εφυγε η αδελφουλα μου!!! Δυστυχως χασαμε τη μαχη. Πονεσε, ταλαιπωρηθηκε, απογοητευτηκε και τελικα....Ολος ο πονος της, ολο το αγχος και το τρεξιμο, ολες οι ελπιδες μας οτι θα τα καταφερει, διαλυθηκαν σε λιγα λεπτα. Αλλη μια ψυχη χαθηκε, λογω της αδιαφοριας και του συμφεροντος που υπαρχει στον τοπο μας! Πριν καν προλαβει να κανει τη μεταμοσχευση και να εχει εστω την υστατη ευκαιρια για να ζησει!

Βλεπετε υπαρχει ενα μονο κεντρο για μεταμοσχευση ηπατος στην Ελλαδα και οι αναγκες για ηπαρ ειναι τεραστιες. Ειναι χαμενοι ολοι τους και εμεις καθομαστε και τους πιστευουμε, και χανομαστε μερα με τη μερα. Χανουμε τους ανθρωπους μας γιατι δεν λειτουργει τιποτα στο συστημα υγειας! Ειναι τραγικο, πρεπει να αντιδρασουμε. Μακαρι να μην χαθει αλλο ουτε ενας ανθρωπος απο την αναλγησια της πολιτειας! Θελω τοσα πολλα να πω, εχω τοσο θυμο μεσα μου αλλα δεν μ'αφηνουν τα δακρυα!

Καλο σου ταξιδι αδερφουλα!!!!! Σ' αγαπω και σε σκεφτομαι συνεχεια!!!!!

Link to comment
Share on other sites

πολυ λυπαμαι για την αδερφουλα σου γλυκια μου...στεναχωρηθηκα..μολις τωρα διαβασα το θεμα.ο θεουλης ν'αναπαυσει την ψυχουλα της...κριμα...ηταν αδικο.....:-(δεν θα μιλησω για την ελλδα κ τα συστηματα της,γιατι θα παραφερθω.ειναι ηδη εκτος για μενα η ελλαδα...στα παντα!

''Κ όταν ξυπνάς κάθε πρωί,τον ήλιο σαν κοιτάξεις,στην αγκαλιά του πρωινού ποτέ να μην ξεχάσεις,να ψάχνεις μέσα στη ζωή τα άνθη τα λευκά της κ την ευχή μου θα τη βρείς μέσα στη μυρωδιά της''

ΝΙΚΟΣ-ΜΑΡΙΑ-ΘΑΝΑΣΗΣ!!!

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...