συνδρομο prader willi

υπαρχει καποιος που να γνωριζει καποια πραγματα γι αυτο το συνδρομο?μια πολυ αγαπημενη φιλη μου εχει ενα κοριτσακι που μαλλον εχει αυτο το συνδρομο.ενω εχει εισαχθει στο ιπποκρατειο για αρκετες εβδομαδες και εφοσον ειναι σιγουροι οτι εχει καποιο συνδρομο γεννετησιακο το παιδι δεν μπορεσαν να βρουνε ποιο!(ακουσων!)εγω εχω μια ξαδερφη η οποια βρισκετε στο εξωτερικο και ειναι καθηγητρια-παιδαγωγος σε παιδια με ειδικες αναγκες προπερσι το καλοκαιρι την παρακαλεσα και οταν ηρθε ελλαδα ειδε το παιδι το συμπερασμα της ηταν οτι εχει το συνδρομο prader willi,μας ειπε και για καποιες εξετασεις που εδω δεν τις ξερουν καν!οι γιατροι στο ιπποκρατειο ειπαν στην φιλη μου να ξαναπαει το παιδι της οταν θα γινει 10 χρονων τωρα ειναι 6χρ.εγω ομως μετα απο καποια ερευνα στο ιντερνετ ειδα οτι εαν θελει να κανει οικογενεια αυτο το παιδι καποτε σε αυτη την ηλικια πρεπει να κανει καποιες ορμονοθεραπειες και για το υψος της επισης,εαν γνωριζει καποιος κατι πανω σε αυτο το θεμα ή να πηγαινε καπου αλλου θα ηταν υπεροχο!

κανεις δεν ετυχε να γνωριζει κατι?

Με συχνότητα 1 στα δέκα χιλιάδες παιδιά, το σύνδρομο Prader Willi οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη...

Τα παιδάκια γεννιούνται υποτονικά με αδυναμία να θηλάσουν. Στην όψιμη παιδική ηλικία εμφανίζουν βουλιμία και παχυσαρκία. Παρατηρείται νοητική υστέρηση (μέσος όρο IQ 50).

Aνασηκωμένο χείλος, υποπλαστικά γεννητικά όργανα, μικρά χέρια πόδια, αμυδγαλοειδή μάτια...

Αυτά θυμάμαι από τις σπουδές μου στην Ιατρική...

Τι ακριβώς "συμπτώματα" έχει το παιδάκι της φίλης σου???

einai σωματικα και οσο περναει ο καιρος δειχνει ολο και ποιο μικροτερο δηλ.ειναι 6 και δειχνει για 4 τα δαχτυλακια της ειναι κοντα και οταν την λες να τα ενωσει το μικρο το δαχτυλο δεν μπορει να το κολιση με το αλλο και στα δυο χερια!στο προσωπο φαινετε καπως και εχει εκ γεννηθης ''πτερυγια''στα αυτακια της τα οποια θα τα κανουν αφαιρεση φετος μετα το κλεισιμο των σχολειων!κανει 2χρονια κοντα λογοθεραπεια και τον τελευταιο και εργασιοθεραπεια χτες (και ηταν η αφορμη να ξαναμιλησουμε για την μικρη)περασε απο επιτροπη και πηρε αλλο ενα εξαμηνο λογοκαι εργασια αλλα την κριναν οτι δεν μπορει να παει 1η δημοτικου και θα επαναλαβει την ταξη των νηπιων.εχει κανει και καρυοτυπο και το χω δει δεν εχει καμια ανωμαλια στην αλυσιδα του dna οπως τα παιδια με συνδρομο νταουν αλλα και παλι δεν ξερουν τι γενετισιακο συνδρομο εχει αν ομως ειναι prader willi νομιζω πως πρεπει να πραξει τωρα και εγω θα την βοηθησω για να μεγαλωσει οσο περισσοτερο φυσιολογικα γνωριζεις μηπως που αλλου μπορουμε να απευθυνθουμε?σου λεει κατι η εικονα του παιδιου ετσι οπως σου το ειπα?αχ!σε ευχαριστω πολυ πολυ

να σου πω επεισης οτι ειναι πολυ αδυνατο οπως και κοντουλικο και εχει περα του φυσιολογικου μια ενταση και ενεργεια ατελειωτη ολη την ημερα!η ξαδερφη μου την εδωσε καποιες οδηγιες που δυστυχως δεν ακολουθησε και χαρακτηριστικα θυμαμε που την ειχε πει οτι ο εγκεφαλος της μικρης ειναι σαν καποιος να την χτυπαει το κουδουνι να τρεχει να ανοιξει και να μην βλεπει κανεναν και αυτο να επαναλαμβανετε ολημερης ασταματητα,με συνεπεια να μην μπορει ο οργανισμος να δωσει στην αναπτυξη αυτο που πρειε κατι με την επιφανειακη στοιβαδα του εγκεφαλου δεν μπορω να το πω δεν θυμαμε ακριβως!

Κοίτα, δεν ξέρω τόσα πολλά... Αυτό που γνωρίζω είναι πως στο Prader Willi τα πρώτα χρόνια τα παιδιά είναι άτονα και πολύ λεπτα, στην πορεία γίνονται παχύσαρκα και πιο ζωηρά!

Εκτός από τα πτερυγιάκια στα αυτιά, θα μπορούσες να περιγράψεις τα χαρακτηριστικά του προσώπου της;

Καλημέρα koufetaki,

δε γνωρίζω τίποτα σχετικά με αυτό το σύνδρομο. Επειδή όμως το θέμα μου τράβηξε το ενδιαφέρον έκανα μια γρήγοργη αναζήτηση στο internet και σου παραθέτω τον παρακάτω σύνδεσμο.

http://www.intergenetics.eu/index.php?id=1180

αφροδιτη μου σε ευχαριστω την περνω τωρα τηλ.να της το πω!κατι κανουμε τωρα!

ΚΑΙ ΑΥΤΟ

http://www.sige.gr/newgr/index.php?option=com_content&task=view&id=155&Itemid=55

Κοίτα, δεν ξέρω τόσα πολλά... Αυτό που γνωρίζω είναι πως στο Prader Willi τα πρώτα χρόνια τα παιδιά είναι άτονα και πολύ λεπτα, στην πορεία γίνονται παχύσαρκα και πιο ζωηρά!

 

Εκτός από τα πτερυγιάκια στα αυτιά, θα μπορούσες να περιγράψεις τα χαρακτηριστικά του προσώπου της;

να προσπαθησω!μικρη μυτουλα μικρο στοματακι τα ματακια της ειναι σχιστα οχι πολυ ομωςεπιπεδο μετωπο το δερματακι του ειναι σαν πορσελανινο με εμφανης τις φλεβες του χρωματικα και φοραει 25 νουμερο παπουτσι ο δικος μου γιος ο μικρος και το λεω μονο για συγκριση τωρα που εκλεισε τα 3 φοραει 27 παχυσαρκη παντος δεν ειναι

Μμμ, υπάρχει πιθανότητα να είναι... τα μικρά πατουσίνια και τα σχιστά ματάκια ταιριάζουν...

Μήπως έχει μόνιμα χαμογελαστό πρόσωπο;; Αυτές οι εκρήξεις ενέργειας που περιέγραψες, σε συνδιασμό με τη δυσκολία στην ομιλία και τη μάθηση, μου θυμίζουν και το σύνδρομο Angelman... Απλά σ' αυτό τα παιδάκια έχουν πρόσωπο με τη χαρακτηριστική δυσμορφία "της ευτυχισμένης κούκλας". Σαν μια κουκλίτσα, δηλαδή, που χαμογελάει μόνιμα!

οχι δεν ειναι συνεχεια!ειμαι με την μαμα τωρα κοριτσια και δεν μπορει να ερθει αθηνα ειναι πολυ δυσκολο πηραμε τηλ. στο intergenetics και πρεπει να την δει ο γιατρος απο κοντα!θα θελαμε αν γνωριζει καμια αναπτυξιολογο στην θεσ/νικη κα ακομη ισως γενετιστη οπως ο κ.παγκαλος που μιλησαμε μαζι του!

εψαξα μεσα στο φορουμ για αναπτυξιολογο και βρηκα μονο εναν τον σαμαρα κωνσταντινο!μηπως ξερετε καποιον ακομη στην θεσσαλονικη?

Αλήθεια γιατί δεν απευθύνεται η μητέρα του παιδιού στο Παίδων Αγιά Σοφία όπου μπορεί να βρεί πρώτα απ' όλα εξαίρετους γεννετιστές όπως την Κα Φρυσσίρα ή την Κα Γυφτοδήμου. Επίσης στο παίδων έχουν φέρει πρόσφατα ένα μηχάνημα που κάνει γονιδιακές αναλύσεις πάρα πολύ σύγχρονο και ίσως μπορούν εκεί να διαγνώσουν το πρόβλημα του παιδιού. Από την άλλη εφόσον υπάρχει πρόβλημα καθυστέρησης σωματικής ανάπτυξης ίσως θα ήταν σωστό να απευθυνθούν και σε παιδοενδοκρινολόγο, προκειμένου να μπορέσει να μπεί το παιδί σε πρόγραμμα ορμονικής υποκατάστασης εφόσον πρέπει.Σε κάθε περίπτωση πιστεύω πως στο Αγία Σοφιά μπορεί να βρεί τις απαντήσεις που ψάχνει. Επίσης αν και βρίσκεται στην Αθήνα γνωρίζω και έναν πολύ καλό παιδονευρολόγο τον Κό Ντικόπουλο που βρίσκεται στο Αττικόν και εχει μακρά εμπειρία σε παιδιά με σύνδρομα στην Αμερική, αν ενδιαφέρεσαι για οτιδήποτε από αυτά που ανέφερα θα χαρώ να σου δώσω όποια πρόσθετη πληροφορία μπορώ. Επισης υπάρχει στο ιντερνετ ενα site το noesis.gr που αναφέρει αρκετές πληροφορίες για τέτοια ζητήματα. Ισως εκεί βρείτε και γονείς ομοιοπαθείς για να σας συμβουλέψουν τι πορεία πρέπει να ακολουθήσετε.

theodosi σε ευχαριστω θα μπω στο σαιτ που μου ειπες να δουμε αλλα πραγματικα ειναι αδυνατο το να ερθει στην παρουσα φαση που βρισκετε στην αθηνα την ενημερωσα για τον σαμαρα κωνσταντινο και λογο του οτι ειναι και στο αχεπα λεει να κλεισει ραντεβου εκει.οτι παντος γνωριζω-μαθαινω της το μεταφερω!

Δυστυχώς όπως είναι δομημένο το σύστημα υγείας, είναι πολύ δύσκολο να βρείς εξειδικευμένη και υπέυθυνη αντιμετώπιση οπουδήποτε αλλού και ειδικά τα σύνδρομα είναι καταστάσεις που απαιτούν πολύπλευρη και συνδυασμένη αντιμετώπιση για να βοηθηθεί το παιδί όσο το δυνατόν περισσότερο. Μια οποιαδήποτε παράληψη μπορεί να δημιουργήσει πρόσθετα προβλήματα και να δυσκολέψει περισσότερο η ζωή όλων. Αυτά που σου λέω τα ξέρω από πρώτο χέρι μια κι εγώ η ίδια παλεύω με κάτι τέτοιο. Ο γιός μου έχει πιθανό σκελετικό σύνδρομο, ευτυχώς σε ελαφριά μορφή χωρίς νοητικά προβλήματα και με πολύ καλή κινητικότητα. Ολα αυτά βέβαια με πολύ προσπάθεια, θεραπείες εγχειρήσεις και ατελείωτες επισκέψεις στους γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων.Μέχρι τώρα παραμένει αδιάγνωστο το τι έχει γιατί δεν εμφανίζει τυπικά χαρακτηριστικά ενός συνδρόμου και η μόνη εξέταση που μπορεί να μας το δείξει αυτό είναι η γονιδιακή ανάλυση στο Αγία Σοφία. Η συγκεκριμένη ανάλυση μέχρι πρότινος γινόταν μόνο στο εξωτερικό τώρα γίνεται και στην Ελλάδα.Τουλάχιστον προσεγγίστε έναν παιδοενδοκρινολόγο για τις απαραίτητες εξετάσεις μήπως και χρειαστεί να προχωρήσετε σε θεραπεία αποκατάστασης με ορμόνες γιατί τα ορμονολογικά προβλήματα είναι θέματα που επηρρεάζουν το σύνολο της ανάπτυξης και πρέπει να επιλύονται άμεσα. Και απο την άλλη ρωτήστε τους γιατρούς που βλέπουν το παιδί μήπως να κάνετε κάποια γονιδιακά τεστ για ύποπτα σύνδρομα στο Αγία Σοφία χωρίς να χρειαστεί να έρθετε στην Αθήνα. Σε παρακαλώ πολύ επίσης να μεταφέρεις στην μητέρα του παιδιού τις ευσές μου για την καλύτερη δυνατή εξέλιξη του παισιού και την συμβουλή μου να το ψάξει όσο περισσότερο μπορεί και να κάνει οτι πιο πολύ μπορεί γιατί σε αυτές τις καταστάσεις ο χρόνος μετράει αντίστροφα και οι δυνατότητες του παιδιού πρέπει να αναπτυχθούν και να αξιοποιηθούν στο έπακρο.

Δυστυχώς όπως είναι δομημένο το σύστημα υγείας, είναι πολύ δύσκολο να βρείς εξειδικευμένη και υπέυθυνη αντιμετώπιση οπουδήποτε αλλού και ειδικά τα σύνδρομα είναι καταστάσεις που απαιτούν πολύπλευρη και συνδυασμένη αντιμετώπιση για να βοηθηθεί το παιδί όσο το δυνατόν περισσότερο. Μια οποιαδήποτε παράληψη μπορεί να δημιουργήσει πρόσθετα προβλήματα και να δυσκολέψει περισσότερο η ζωή όλων. Αυτά που σου λέω τα ξέρω από πρώτο χέρι μια κι εγώ η ίδια παλεύω με κάτι τέτοιο. Ο γιός μου έχει πιθανό σκελετικό σύνδρομο, ευτυχώς σε ελαφριά μορφή χωρίς νοητικά προβλήματα και με πολύ καλή κινητικότητα. Ολα αυτά βέβαια με πολύ προσπάθεια, θεραπείες εγχειρήσεις και ατελείωτες επισκέψεις στους γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων.Μέχρι τώρα παραμένει αδιάγνωστο το τι έχει γιατί δεν εμφανίζει τυπικά χαρακτηριστικά ενός συνδρόμου και η μόνη εξέταση που μπορεί να μας το δείξει αυτό είναι η γονιδιακή ανάλυση στο Αγία Σοφία. Η συγκεκριμένη ανάλυση μέχρι πρότινος γινόταν μόνο στο εξωτερικό τώρα γίνεται και στην Ελλάδα.Τουλάχιστον προσεγγίστε έναν παιδοενδοκρινολόγο για τις απαραίτητες εξετάσεις μήπως και χρειαστεί να προχωρήσετε σε θεραπεία αποκατάστασης με ορμόνες γιατί τα ορμονολογικά προβλήματα είναι θέματα που επηρρεάζουν το σύνολο της ανάπτυξης και πρέπει να επιλύονται άμεσα. Και απο την άλλη ρωτήστε τους γιατρούς που βλέπουν το παιδί μήπως να κάνετε κάποια γονιδιακά τεστ για ύποπτα σύνδρομα στο Αγία Σοφία χωρίς να χρειαστεί να έρθετε στην Αθήνα. Σε παρακαλώ πολύ επίσης να μεταφέρεις στην μητέρα του παιδιού τις ευσές μου για την καλύτερη δυνατή εξέλιξη του παισιού και την συμβουλή μου να το ψάξει όσο περισσότερο μπορεί και να κάνει οτι πιο πολύ μπορεί γιατί σε αυτές τις καταστάσεις ο χρόνος μετράει αντίστροφα και οι δυνατότητες του παιδιού πρέπει να αναπτυχθούν και να αξιοποιηθούν στο έπακρο.

εχεις απολυτο δικιο σε ολα!σου ευχομαστε κι εμεις το καλυτερο δυνατο αποτελεσμα στο παιδακι σου κουραγιο και πανω απο ολα υγεια!δυστυχως στο ιπποκρατειο ενω εχει καλους καθηγητες νομιζω δεν ξερουν εμενα αυτη την εντυπωση μου δωσαν.μα να ειναι με μια γερμανικη εγκυκλοπαιδεια στο χερι να προσπαθουν να κανουν μεταφραση(εφοσων ειχαν το παιδι πανω απο δυο βδομαδες μεσα το κανανε κοσκινο)και να μην μπορουν να βρουν τι συνδρομο εχει!!τελος παντον σκεφτηκα οτι μαλλον θα πρεπει να μεσολαβηση η ξαδερφη μου απο την σουιδια μπας και βγαλουμε ακρη τελικα.το ξερεις οτι εκει εδω και παρα πολλα χρονια δεν βρισκουν κανενα οφελος στην λογοθεραπεια?κι εμεις εδω δεν ξερουμε να κανουμε τπτ αλλο!για να δουμε.σε ευχαριστω και παλι κι εσενα και ολα τα κοριτσια

να συμπληρωσω οτι η κ.καρυδα,ηταν επικεφαλης στο ιπποκρατειο για την μικρη μας!και αναπτυξιολογος ηταν η κ.χατζησεφαστου!

Αλήθεια γιατί δεν απευθύνεται η μητέρα του παιδιού στο Παίδων Αγιά Σοφία όπου μπορεί να βρεί πρώτα απ' όλα εξαίρετους γεννετιστές όπως την Κα Φρυσσίρα ή την Κα Γυφτοδήμου.

Όπως και η Κα Κίτσιου επίσης στο Αγ. Σοφία.

Για τα πολύ σπάνια σύνδρομα (αυτά που δεν είναι δυνατόν να ανιχνευτούν στα εδώ εργαστήρια), το αίμα στέλνεται στο εξωτερικό (Ολλανδία αν θυμάμαι καλά), με υψηλό φυσικά κόστος, το οποίο καλύπτεται από τον ασφαλιστικό φορέα του παιδιού.

Το παρακάτω κείμενο το βρήκα στο ΒΙΒΛΙΟ ΤΩΝ ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ (το είχα κατεβάσει παλιά από το noesi.gr νομίσω πως τώρα το έχουν βγάλει)

Σύνδρομο Angelman ('Αγγελμαν)

Σύνδρομο που σχετίζεται άμεσα με τη νοητική υστέρηση. Με δυσκολία ανιχνεύεται κατά τη γέννηση, καθώς τα περισσότερα χαρακτηριστικά του αφορούν την ανάπτυξη (παρά την εμφάνιση). Ανιχνεύεται περίπου στην ηλικία των 4-7 ετών.

Αιτιολόγία

Ανακαλύφτηκε τη δεκαετία του '60 από κάποιον Άγγλο ονόματι Angelman. Για πολλές δεκαετίες, οι γενετικές αναλύσεις σε άτομα με σύνδρομο Angelman δεν αναδείκνυαν κάποια ανωμαλία στην καταγραφή του γενετικού υλικού. Η χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος, ωστόσο, βοήθησε να ανακαλυφθεί μία πολύ μικρής έκτασης "διαγραφή" που σχετίζεται με τη μοριακή δομή του χρωμοσώματος Νο. 15 (λείπουν πληροφορίες της μοριακής δομής, δηλ. υπάρχει κενό στην καταγραφή του γενετικού υλικού). [Τι είναι η "διαγραφή";].

Η διαταραχή θεωρείται κατά βάση φυλοσύνδετη, δηλαδή, μεταφέρεται από μητέρα προς παιδί. Η αντίστοιχη γενετική ανωμαλία από πατέρα προς παιδί προκαλεί ένα άλλο σύνδρομο, το ονομαζόμενο Prader-Willi. [Τι είναι το Prader-Willi;].

Σε σπάνιες περιπτώσεις (3-5%) το παιδί κληρονομεί ένα ζεύγος χρωμοσωμάτων νούμερο 15, ένα από πατέρα και ένα από μητέρα, ωστόσο το χρωμόσωμα που κληρονομεί από τη μητέρα λειτουργεί όπως θα εκείνο που κληρονομείται από τον πατέρα (η συνθήκη αυτή αναφέρεται ως "imprinting defect"). Ακόμη σπανιότερα (2-3%), το παιδί κληρονομεί δύο αντίγραφα του χρωμοσώματος νούμερο 15 από τον πατέρα (και κανένα αντίγραφο από τη μητέρα). Σε αυτή την περίπτωση δεν υπάρχει "διαγραφή".

Γενικά χαρακτηριστικά:

- Νοητική υστέρηση (μπορεί να κυμαίνεται από ελαφριά έως βαριά)

- Διαταραχές του λόγου (από χρήση απλών μεμονωμένων λέξεων έως παντελή απουσία λόγου)

- Τρέμουλο των άκρων

- Αταξία βαδίσματος και δυσκολία κίνησης (το βάδισμα ξεκινά στην ηλικία των 4 ετών και χαρακτηρίζεται από τάση εμπρόσθιας κλίσης, δυσκαμψία ή τρέμουλο ποδιών, που παραμένουν ανοιχτά και σε απόσταση μεταξύ τους)

- Υπερκινητικότητα

- Μικρό εύρος προσοχής κ.α.

Ειδικότερα χαρακτηριστικά:

- Διαταραχές στην ανάπτυξη του μεγέθους της κεφαλής (μικροκεφαλία)

- Κυρίαρχο και έντονο γέλιο ή χαμόγελο

- Εμφανής ευχάριστη διάθεση

- Κρίσεις (κυμαίνονται από άβουλη κίνηση μυώνων μέχρι κρίση γελαστικής επιληψίας (έντονο γέλιο) και λήθαργο)

- Στραβισμός

Αντιμετώπιση - Θεραπεία

Βασικά, χορηγείται φαρμακευτική αγωγή για τις έντονες κρίσεις (αντιπαροξυσμική αγωγή), οι οποίες, σημειωτέον, μερικές φορές είναι δύσκολο να διακριθούν από τις κινητικές ανωμαλίες που προκαλούνται από το σύνδρομο. Η φυσιοθεραπεία βοηθά πολύ στα προβλήματα βάδισης και, σε μερικές περιπτώσεις, προκειμένου να ευθυγραμμισθούν τα πόδια κρίνεται σκόπιμη και χειρουργική επέμβαση. Νομίζω, ότι το προσδόκιμο επιβίωσης δεν είναι πολύ διαφορετικό από του γενικού πληθυσμού (περί τα 60 χρόνια).

Σύνδεσμοι

Angelman Syndrome Foundation (ASF)

- Δείτε τη σελίδα με τίτλο «Information for Families»:

http://www.angelman.org/info_for_families.htm

- Δείτε τη σελίδα με τίτλο «AS Medical and Scientific Information»:

ww.angelman.org/info_for_doctors.htm

Angelman Syndrome Information for Families and Professionals

- Δείτε τη σελίδα με τίτλο «Facts About Angelman Syndrome - Information for Families»:

http://asclepius.com/angel/asfinfo.html

Center for the Study of Autism

http://www.autism.org/angel.html

ανακαλυψαμε οτι ογιος μας εχει μια ελαφρια μορφη απο το συνδρομο angelman αφου περασαν 5 χρονια και με ενα καρο εξετασεις.ειναι η δευτερη φορα που καναμε εξεταση για το συνδρομο αυτο μονο που εγινε με αλλο τροπο εργαστιριακα.τα αποτελεσματα βγηκαν μετα απο 1 1/2 χρονο.μας τις προτινε ο κ.ντινοπουλος οταν τον πρωτοεπισκευτικαμε γιατι δεν μπορουσαν να βρουν τι ανωμαλια υπαρχει.εχω τηλ αν θελετε πληροφοριες

Ασχετο αλλά το ψευδώνυμο σου είναι λίγο περίεργο...

Αν και καθυστερημενα ειδα το post και επειδη καποιες μανουλες μπορει να πεσουν επανω του κατα τη διαρκεια αναζητησης για τα σπανια συνδρομα θεωρω οτι το ΧΩΡΕΜΕΙΟ του Αγια Σοφια κανει πολυ καλη δουλεια στη διαγνωση σπανιων παθησεων.

Δειτε και εδω:http://iatriki-genetiki.med.uoa.gr/istoriko.htm

Εγω εχω δυο περιπτωσεις με prader-willi και τα δυο διαγνωστηκαν απο την καθηγητρια γενετικης την κ. Μεταξωτου .Και στις δυο περιπτωσεις οι διαγνωσεις εγιναν μετα τη γεννα οταν οι παιδιατροι προσεξαν την υποτονια των παιδιων και παρεπεμψαν για διερευνηση.

Στην Ελλαδα καποιοι γονεις προσπαθουν να οργανωθουν για τα παιδια τους και μπορειτε να επικοινωνησετε μαζι τους εδω http://www.pwshellas.gr/

Επισης επειδη αυτα τα παιδακι οπως προειπατε εχουν καποια κοινα χαρακτηριστικα:

α) μεχρι τα πεντε τους ειναι αδυνατα μετα τα πεντε εχουν υπερφαγια και συνηθως γινονται παχυσαρκα (δεν εχουν αισθηση κορεσμου)

β) ειναι υποτονικα

γ) εχουν υπογοναδισμο

δ) εχουν ηπια ή μετρια νοητικη υστερηση (οχι παντα)

τα εξωτερικα χαρακτηριστικα τους ειναι καπως ετσι http://www.pwsa.co.uk/main.php

kel μολις το ειδα το μνμ σου αυριο θα ενημερωσω την φιλη μου.ευχαριστουμε!

θα ηθελα να σας ενημερωσω γτ σημερα η φιλη μου εχει αποτελεσματα τελικα απο τον αναπτυξιολογο.ο κ.σαμαρας ειχε κλεισμενα ραντεβου μεχρι τον δεκεμβριου του .....2011,και δεν μας εξυπηρετησε,και η γυναικα του-γραμματεας τους δεν μας το ειπε εξ αρχης αυτο παρα μας αφηνε να περνουμε σχεδον καθημερινα και πολλες φορες τηλ.για βδομαδες λεγοντας παρτε στις 9 παρτε στις 11 που φυσικα μετα τις 10-11 εβγαινε ο αυτοματος τηλ.δεν το σχολιαζω τα συμπερασματα δικας σας.η ουσια ειναι οτι το παιδι δεν εχει καποιο συνδρομο απλα ειναι η παστα του τετοια με πολυ αργη αναπτυξη αφου ολα ποια δεν δειχνουν καμια ανωμαλια ή ιδιαιτεροτητα.ομως υπαρχει μια ακομη εξεταση,για την πνευματικη της αναπτυξη που θα γινει στο ιπποκρατειο.ας ελπιζουμε να ειναι ολα κλ.θα σας ενημερωσω φιλες μου και παλι σας ευχαριστω για τις πληροφοριες