SOS! ΚΙΤΡΟΥΛΙΝΑΙΜΙΑ

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΣΑΣ,

ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΑΜΕΣΑ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ.

ΠΡΙΝ ΛΙΓΕΣ ΜΕΡΕΣ ΓΕΝΝΗΣΕ Η ΚΟΛΛΗΤΗ ΜΟΥ ΦΙΛΗ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΜΠΕΜΠΟΥΛΑ ΤΗΣ,ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΔΙΕΓΝΩΣΑΝ ΕΝΑ ΣΠΑΝΙΟ ΝΟΣΗΜΑ ΟΠΩΣ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΟΝΟΜΑΖΕΤΑΙ ΅ΚΙΤΡΟΥΛΙΝΑΙΜΙΑ΅ (CITRULLINEMIA).ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΟΒΑΡΟ ΟΠΩΣ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ... ΚΑΙ ΕΧΟΥΜΕ ΧΑΣΕΙ ΤΗΝ ΓΗ ΚΑΤΩ ΑΠ ΤΑ ΠΟΔΙΑ ΜΑΣ...

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΠΟΛΥ ...

ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΠΟΥ ΝΑ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΤΙ....

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΩΤΕΡΩΝ

ΒΑΣΩ

ΣΥΓΝΩΜΗ ΓΙΑ ΤΑ ΚΕΦΑΛΑΙΑ ΓΡΑΜΜΑΤΑ, ΑΛΛΑ ΛΟΓΩ ΕΝΤΑΣΗΣ

Όταν γεννιέσαι με κάτι μαθαίνεις να ζεις με αυτό και είναι πολύ δύσκολο θέλει δύναμη , ,,είναι ένα μικρό μωράκι … δεν ξερώ πολλά είναι όμως πολύ σοβαρή και σπάνια νόσο του αίματος λόγω της έλλειψης ενός ένζυμου, που μπορεί να επηρεάσει διαφορα όργανα…η θεραπεία είναι τα φάρμακα και η διατροφή …

Καλο κουραγιο ευχομαι μεσα απ την ψυχη μου!

xrisobalanti μου,

Σ'ευχαριστω πολυ.Οντως ειναι ενα πολυ σοβαρο νοσημα οπως μας λενε οι γιατροι.Οι φιλοι μου εχουν διελυθει και ειλικρινα νιωθω πως ξανα περναω εναν εφιαλτη... τον ιδιο (οχι για τους ιδιους λογους) που περασα με τον γιο μου...

Χθες ειχα παει στο νοσοκομειο και εγω...ξερωντας φυσικα πως δεν προκειται να δω το μωρακι.. ηθελα ομως να δωσω συμπαρασταση στους γονεις που εχουν χασει την γη κατω απο τα ποδια τους και ειλικρινα μαζι με αυτους και εγω...

Η μπεμπουλα ειναι στην εντατικη και αρκετα σοβαρα.χθες το μεσημερι ανεβασε και πυρετο και οπως μας ειπαν οι γιατροι ειναι (ας πουμε) διπλα σοβαρο για ενα μωρακι με την συγκεκριμενη νοσο.

Σημερα θα εχουμε τα αποτελεσματα καρυωτυπου για να δουν πιο συγκεκριμενα το γονιδιο και να το ψαξουν... διοτι οπως λενε οι γιατροι,δεν ειναι κατι που τους εχει ξανα τυχει ....

ΑΝ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΑΛΛΟΣ ΓΝΩΡΙΖΕΙ ΚΑΤΙ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΟ ΝΟΣΗΜΑ ΤΟ ΕΧΕΙ ΑΚΟΥΣΕΙ ή ΤΟ ΕΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟ ΚΟΝΤΙΝΟ ΤΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟ...

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΑΣ ΜΟΥ ΓΡΑΨΕΙ ΚΑΤΙ...

ευχαριστω πολυ

Βασω

καλημερα σας,

μηπως υπαρχει καποια απο εσας που να γνωριζει το συγκεκριμενο νοσημα ή να το εχει καποιο οικοιο προσωπο σας?

αν υπαρχει,πως εξελισεται η συγκεκριμενη νοσος?

Χθες οι γιατροι ειπαν στους φίλους μου (γονεις της μπεμπουλας) πως σε λιγες μερες εφοσον δεν μπορουν να κανουν κατι αλλο ή να προσφερουν κατι αλλο στο μωρο θα το παρουν σπιτι...

Δεν εχει αλλαξει κατι στην κατασταση της υγειας του μωρου,απλα.... καταλαβαινεται.... δεν αλλαζει κατι οπως λενε και δεν μπορουν να κανουν και κατι αλλο...οποτε για ποιο λογο να κρατανε την θερμοκοιτιδα ..

Για αυτο σας ρωταω μηπως ξερετε ....

Οταν η μπεμπουλα μεταφερθει στο σπιτι .. ποιοι ειναι οι κυνδινοι ?

Οι γιατροι το μονο που λενε και μας επισημαινουν ειναι πως ανα πασα στιγμη μπορει το μωρο να πεσει σε κομμα

ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΠΟΛΥ αν καποιος γνωριζει κατι... ας το γραψει.

ευχαριστω εκ των πρωτερων

Βασω

Βάσω λυπάμαι πάρα πολύ για αυτό που συμβαίνει, δυστυχώς προσωπικά δεν έχω άποψη, και δεν μπορώ να προσφέρω κάτι παραπάνω από μία αναζήτηση στο ίντερνετ, που φαντάζομαι ότι την έχεις κάνει ήδη. Ας φροντίσουμε να κρατάμε με ποστς το θέμα επίκαιρο στα "νέα μηνύματα" μήπως το δει κάποιος που έχει ανάλογη εμπειρία τουλάχιστον. Εύχομαι ό,τι καλύτερο στο μπεμπάκι....