Νόσος πολυκιστικών νεφρών βρεφικού τύπου

Εύχομαι να πάνε όλα κατ' ευχήν και καλή επιτυχία!

καλη επιτυχια! Ολα να πανε σουπερ!!!

Παιδιά μπαίνω να σας πω ότι όλα καλά με την επέμβαση.......το χειρουργείο είχε διάρκεια 8 ώρες (!) αλλά ευτυχώς όλα πήγαν καλά...το παιδί τώρα έχει κάποια διαστήματα που κλαίει έντονα και όλα αυτά είναι από την εγχείριση του κάνανε κάποια παυσίπονη για να ηρεμήσει.....του έχουνε βάλει όλα αυτά τα καλώδια για να βλέπουνε την πίεση ,παλμούς,οξύτητες και τα σχετικά και προς μεγάλη μου χαρά και ανακούφιση βλέπω πλέον την πίεση να γυροφέρνει γύρω στο 8,7 η μεγάλη και 6 η μικρή.......ο γιατρός μας έδειξε και σε φωτογραφία πώς ήτανε το κακό νεφρό ένα πολύ μεγάλο νεφρό σαν το σφουγγάρι γεμάτο τρύπες ένα αποκρουστικό θέαμα αλλά χρήσιμο για εμάς.....στο καλό νεφρό είχε τελικά σε δύο μέρη στένωση .....τέλος πάντων τέλος καλό όλα καλά τη Δευτέρα πρώτα ο Θεός θα βγούμε και σε μια εβδομάδα θα ξαναπάμε να μας βγάλουνε τα σωληνάκια.......αυτά είναι τα νέα μας χάσαμε 10 χρόνια από τη ζωή μας με την αγωνία μας αλλά όλα πήγαν καλά!

Μπραβο σας!Καλη αναρρωση σας ευχομαι και να ειναι η τελευταια ταλαιπωρια σας!

Μπράβο, πολύ ευχάριστα τα νέα σας! Καλή ανάρρωση να έχετε!

Το μόνο που με ανησυχεί παιδιά είναι το ότι παρόλο που έγινε και η νεφρεκτομή και η διόρθωση της στένωσης (σε 2 μεριές) του καλού νεφρού δεν φαίνεται να αποκαθίσταται τουλάχιστον να αποκαθίσταται το πρόβλημα της πίεσης δηλαδή το παιδί εξακολουθεί και παίρνει το φάρμακο που έπαιρνε και πριν την εγχείριση και το πρόβλημα εξακολουθεί να υπάρχει......η γιατρός που μας παρακολουθεί γιαυτό σε τηλεφωνική επικοινωνία που είχαμε μας είπε ότι μπορεί να αποκατασταθεί σταδιακά και μπορεί να κρατήσει και μήνα με παρακολούθηση φυσικά.....έχει βάση αυτό ή αν ήτανε να γλιτώσουμε από το θέμα της πίεσης θα είχαμε γλυτώσει ήδη?έχει καμιά από εσάς παρόμοια εμπειρία να μου πει αν αποκαταστάθηκε σε κάποιο δικό της άνθρωπο η πίεση αμέσως ή περίμενε κάποιο διάστημα?

Καλη ανάρρωση στον μικρούλη, ευχομαι να πανε όλα καλα, αρκετα ταλαιπωρήθηκε το μωράκι.

Το καλό νεφρό εχει κι αυτό κύστες αν θυμαμαι καλά?

Η ρενίνη σε τι επιπεδα ειναι, σας εχουν πει? Αυτό το ένζυμο ειναι υπεύθυνο για τη ρύθμιση της πίεσης.

Της μητερας μου η πίεση δεν αποκατασταθηκε με την αφαιρεση του πρώτου νεφρού παντως (βεβαια η μητερα μου πασχει από τη νοσο πολυκυστικών νεφρών)

Ευχομαι τα καλύτερα!

καλη αναρρωση! ευχομαι να πανε ολα κατ' ευχην! Για την πιεση δεν ξερω φανταζομαι ομως οτι θα θελει το χρονο του! Ακομη ειναι νωρις πιστευω

Καλη ανάρρωση στον μικρούλη, ευχομαι να πανε όλα καλα, αρκετα ταλαιπωρήθηκε το μωράκι.

Το καλό νεφρό εχει κι αυτό κύστες αν θυμαμαι καλά?

Η ρενίνη σε τι επιπεδα ειναι, σας εχουν πει? Αυτό το ένζυμο ειναι υπεύθυνο για τη ρύθμιση της πίεσης.

Της μητερας μου η πίεση δεν αποκατασταθηκε με την αφαιρεση του πρώτου νεφρού παντως (βεβαια η μητερα μου πασχει από τη νοσο πολυκυστικών νεφρών)

 

Ευχομαι τα καλύτερα!

το καλό νεφρό αποδείχτηκε ότι δεν έχει καθόλου κύστες απλά είχε δύο αγγεία που πίεζαν και δημιουργούσανε τη στένωση τα οποία αποκατασταθήκανε....το δυσπλαστικό νεφρό αφαιρέθηκε τελείως άρα έχουμε αυτή τη στιγμή ένα μωρό με ένα νεφρό πλήρες λειτουργικό......η παιδονεφρολόγος πιστεύει ότι το πρόβλημα της πίεσης θα αποκατασταθεί σταδιακά αλλά εγώ αν δεν το δω με τα μάτια μου δεν ησυχάζω και βέβαια αυτό δεν είναι αρμοδιότητα του ουρολόγου χειρούργου.......η αλήθεια είναι ότι περίμενα εφόσον έχουμε ένα καλό νεφρό πλέον να διορθωθεί και αυτό το πρόβλημα αλλά δυστυχώς αυτό μέχρι τώρα δεν φαίνεται να διορθώνεται και αυτό είναι η μεγάλη μου στενοχώρια διότι ακόμα και με νοσοκομειακόι πιεσόμετρο είναι πολύ δύσκολο να μετράμε την πίεση και ουσιαστικά αυτό το γεγονός είναι που μας τρελλαίνει επειδή τουλάχιστον σε πρώτη φάση φαίνεται αυτή μας η ταλαιπωρία να συνεχίζεται.......όσον αφορά τη ρενίνη η παιδονεφρολόγος μας είπε ότι δεν αξιολογείται αρνητικά το νούμερο παρόλο που φαίνεται να είναι οριακό (μιλάω για τη μέτρηση πριν την εγχείρηση) .....για να υπήρχε σοβαρό θέμα με τη ρενίνη έπρεπε να δείχνει πολύ μεγαλύτερο νούμερο από αυτό που όντως δείχνει.......επίσης κρίθηκε ότι το δυσπλαστικό νεφρό δεν έπρεπε να πάει για βιοψία διότι δεν είχε τίποτα να χρησιμεύσει ως πληροφορία......

ευχαριστούμε για την ενημερωση!

μάλλον κοντα επεσα που ελεγα για ενα νεφρο λειτουργικό και ενα μη λειτουργικό. και σα να μου θυμίζει την περιπτωση της μητερας μου, οπου το ένα μη λειτουργικό της νεφρό ανέβαζε κρεατινινη/ρενίνη και ως αποτελεσμα ειχε πολύ υψηλη πιεση, μόλις αφαίρεσε το νεφρό δεν ειχε θεμα.

ευχομαι τελικά η διαγνωση για πολυκυστική νοσο να ειναι λαθος!

η μαγνητική και το σπινθηρογράφημα θα δωσουν απαντήσεις

για παιδοουρολόγο δυστυχως δεν γνωρίζω, ίσως καποια συμφορουμιτισα μπορεί να σου δωσει πληροφορίες

εδώ μου γράφεις ότι μετά την αφαίρεση του κακού νεφρού δεν είχε πρόβλημα η μητέρα σου με πίεση τι από όλα συμβαίνει γιατί έχω μπερδευτεί......και επίσης θυμάσαι να μου πεις σε πόσο διάστημα είδατε για πρώτη φορά ότι δεν είχε πρόβλημα πίεσης μετά την αφαίρεση? (αν πράγματι μιλάμε για το ότι όντως έγινε αυτό που μου περιγράφεις εδώ?)

Οταν η μητερα μου ειχε και τα δυο νεφρα, η πιεση της ανεβαινε στο 20-21.

Οταν αφαιρεσε το πρωτο νεφρο, έπεσε στο 16. Και παλι ομως υψηλη θεωρείται. Στο παλιο μηνυμα εννοούσα ότι δεν ειχε τοσο μεγάλο πρόβλημα.

Οταν αφαιρεσε και το δευτερο νεφρό, η πιεση της επεσε στο 11-12, δλδ μια χαρά φυσιολογική ειναι πλεον η πίεσή της.

Εχουμε να κανουμε με διαφορετικές περιπτώσεις όμως, ετσι? Της μητερας μου και τα δυο νεφρά ήταν πολυκυστικά και το πρώτο ήταν και ατροφικό. Να φανταστείς ο γιατρός μας ζήτησε την άδεια να το στειλει στο πανεπιστημιο και υπογραψαμε καποια χαρτιά, δωρίζοντάς το! Το ειχα δει κι εγώ, ήταν σαν σταφύλι. Στο δεύτερο νεφρό επρεπε να γινει βιοψια, λόγω όγκου, που αποδείχθηκε καρκινικός.

Η αδελφή της μητερας μου και αυτή με πολυκυστικά νεφρά ανα περιόδους ανεβαζει πιεση στο 26-28, απιστευτες τιμές, οι γιατροί μας ελεγαν ότι ειναι σύνηθες στην πολυκυστικη νόσο, κάποιες μικρές κύστες σπανε και ανεβαζουν τη ρενίνη.

Για σας τωρα, ίσως χρειάζεται λιγος καιρός ακομα για να "καθαρίσει" ας το πουμε ετσι ο οργανισμός και να εξισορροπησει την πίεση σε φυσιολογικές τιμές. Λιγο υπομονή ακομα!

γιάννη πώς πάει ο μικρός?

Καλισπερα..ειμαι.Καινουρια στο σαιτ..εγω ειμαι στις μέρες μου απο μερα σε μερα γενναω.αλλα στον τελευτεο υπεριχο ανακαλιψανε οτι το μωρο εχει προβλιμα στα νεφρα του ειναι γεματα κυστες....εχω τρελαθη....το μωρο θα νοσηλεφτη μετο που γεννηθη στο παιδων..

Λυπάμαι πολύ για το πρόβλημα που βρήκαν στο μωράκι σου...σε ποια εβδομάδα διαπιστώθηκε ότι το μωρό έχει κύστες? Σου είπαν ότι ουρεί κανονικά μέσα στο σάκο, είχες αρκετό αμνιακό υγρό?

Καλισπερα..ειμαι.Καινουρια στο σαιτ..εγω ειμαι στις μέρες μου απο μερα σε μερα γενναω.αλλα στον τελευτεο υπεριχο ανακαλιψανε οτι το μωρο εχει προβλιμα στα νεφρα του ειναι γεματα κυστες....εχω τρελαθη....το μωρο θα νοσηλεφτη μετο που γεννηθη στο παιδων..

To moro ouri kanonika mesa sto sako...k twra 37 evdomadwn fanike exoume trelathei

Λυπάμαι πολύ για το πρόβλημα που βρήκαν στο μωράκι σου...σε ποια εβδομάδα διαπιστώθηκε ότι το μωρό έχει κύστες? Σου είπαν ότι ουρεί κανονικά μέσα στο σάκο, είχες αρκετό αμνιακό υγρό?

Ola einai fisiologika me to moro to mono tou provlima einai oi kustes sta nefra....proti fora tha ginw mana k trelenome .....dn kserw pite mou ti gnomi sas i an exete akusi ksana giauto to provlima..sto moro auto fanike 37 vdomadon..dn kserw ti na pw ti na kanw....

Καλησπερα..εχει τυχη σε καποια να εχει γεννησει 38κ2 μερες με καισαρικη μωρουλι 2850γρ 

Κ να μην εχουν αναπτυχθει τα νεφρα τ ;; τ μωρουλι τ εχω στ μαφ...