συγγενες μεγακωλο

εχω ενα αγορακι 16μηνων.το μαναρακι μου απο την μερα που γεννηθηκε εχει βασανιστει πολυ.δυο ημερων χειρουργηθηκε διοτι διαπιστωσαν οι γιατροι λογω οτι δεν εκανε κακα οτι εχει καποιο προβλημα με το εντερο και μονο αν τον ανοιγαν θα μπορουσαν να δουν καθαρα τι γινετε!ειπαν λοιπον οτι πασχει απο συγγενες μεγακωλο και του εβγαλαν παραφυση εδρα μεχρι να παει 6μηνων για να εκανε το μεγαλο χειρουργειο.περασε ο καιρος και η ενωση εγινε βεβαια αφαιρεθηκε το 70% περιπου του εντερου γιατι δεν δουλευε!μασ διαβεβαιωσαν οτι με το περασμα του χρονου το παιδακι μας δεν θα εχει κανενα προβλημα αλλα για την ωρα βασανιζομαστε με διαροιες,συγκαματα και αλλα δυσκολα.ο λογος που τα γραφω ολα αυτα ειναι γιατι απο τοτε που γεννηθηκε διαβαζα διαφορα και επερνα δυναμη αλλες φορες ζηλευα αλλα κυριως παντα ενοιωθα την αναγκη να το μοιραστω με αλλες μαμαδες που ειμαι σιγουρη οτι μπορει να με νοιωσουν!!!!!!!

alithi μου σου εύχομαι ολόψυχα όλα να πάνε καλά και να έρθει πολύ σύντομα η μέρα που θα τα θυμάσαι όλ' αυτά σαν μια μακρινή, κακιά ανάμνηση! Κι εμείς έχουμε ταλαιπωρηθεί πάρα πολύ με την υγεία της μικρής (σε ηλικία 3 μηνών πέρασε 2 απανωτές φορές μηνιγγίτιδα, χωρίς να βρεθεί το πως ή το που το κόλλησε ). Τώρα τί να σου πώ? Έχει δυο βράδια απανωτά που ξυπνάει κλαίγοντας και για να ξανακοιμηθεί θέλει χάδια. Υποθέτω πως είναι δόντια γιατί είναι και αρκετά πρησμένη στα ούλα. Θέλω όμως να καταλήξω πως κάθε φορά που κλαίει, εγω μέσα μου γίνομαι.... άστο καλύτερα! Μου ξυπνάνε πολύ άσχημες αναμνήσεις.. Εύχομαι ό,τι καλύτερο στο παιδάκι σου και σε εσένα!

Φιλιά.!

alithi σου ευχομαι μέσα απο την καρδία μου περαστικά και γρήγορα να τελειώσουν όλα και να γίνει το μωρό σου καλά. Και εγώ περνάω τον δικό μου γολγοθά και σε καταλαβαίνω απολυτα. Να είσαι αισιόδοξη και να έχεις θετική σκέψη και όλα θα πάνε καλά. Πολλά φιλάκια και περιστικά στον μικρούλη σου.

Καλή μου να πιστέψεις ότι όλα θα πάνε καλά!Εύχομαι η δύνανη της δικής μου πίστης να σε ακουμπήσει.Εύχομαι όλα να γίνουν αναμνηση και να έχετε τα καλύτερα αποτελέσματα.να χαίρεσαι τον παίδαρό σου!

ψάχνω κι εγώ πληροφορίες για το μεγάκολο και όσες μπορείτε βοηθήστε σας παρακαλώ

το παιδάκι της κουμπάρας μου είχε έντονη δυσκοιλιότητα απο τότε που γεννήθηκε (υπήρχε και πρόβλημα στην αποβολή μηκωνίου) και μόλις τώρα, που είναι 9 μηνών εγινε η διάγνωση για μεγάκολο και το πρώτο χειρουργείο.

όσοι ξέρουν, πόσο καιρό παίρνει για να θεραπευτεί το παιδί? χρειάζονται πολλά χειρουργεία? μήπως θα μπορούσε η διάγνωση να χει γίνει νωρίτερα και να χει ξεκινήσει η θεραπεία νωρίτερα η όχι?

η κουμπάρα μου είναι να σκάσει και δεν ξέρω πως μπορώ να βοηθήσω:cry:

ψάχνω κι εγώ πληροφορίες για το μεγάκολο και όσες μπορείτε βοηθήστε σας παρακαλώ

το παιδάκι της κουμπάρας μου είχε έντονη δυσκοιλιότητα απο τότε που γεννήθηκε (υπήρχε και πρόβλημα στην αποβολή μηκωνίου) και μόλις τώρα, που είναι 9 μηνών εγινε η διάγνωση για μεγάκολο και το πρώτο χειρουργείο.

όσοι ξέρουν, πόσο καιρό παίρνει για να θεραπευτεί το παιδί? χρειάζονται πολλά χειρουργεία? μήπως θα μπορούσε η διάγνωση να χει γίνει νωρίτερα και να χει ξεκινήσει η θεραπεία νωρίτερα η όχι?

η κουμπάρα μου είναι να σκάσει και δεν ξέρω πως μπορώ να βοηθήσω:cry:

το μονο που ξερω να σου πω ειναι οτι ενα κοριτσακι που νοσηλευοταν μαζι με την κορη μου,ειχε αυτο το προβλημα και απο πολυ μικρη ξεκινησε χειρουργεια.εκανε περιπου 4-5 και τωρα ειναι εντελως καλα.το τελευταιο χειρουργειο το εκανε πριν 2 μηνες σε ηλικια 2 ετων.ειναι μεγαλη ταλαιπωρια για το παιδι και τους γονεις αλλα με την σωστη αντιμετωπιση απο τους γιατρους ολα πηγαινουν πολυ καλα.

και ολα ειναι μια κακια αναμνηση που μενει μονο στους γονεις

ευχομαι ολοψυχα περαστικα του και αν χρειαστειτε τιποτα πληροφοριες πειτε μου για να ρωτησω τους γονεις του κοριτσιου.

Καταρχην να ευχηθω περαστικα και από μενα σε οσα μωρακια ταλαιπωρουνται.

Βικυ πολλα μου φαινονται 4-5 χειρουργεια, εκτος αν κατι δεν πηγε καλα.

Ριξτε κι εδω μια ματια http://www.valioulis.info/pdf/pkk/67.pdf.

Ο μικρος μου εμενα γεννηθηκε με ατρησια εντερου πρωκτου και ατρησια οισοφαγου (μεταξυ αλλων συγγενων ανωμαλιων). Εκανε απευθειας χειρουργειο για αποκατασταση του οισοφαγου (ευτυχως πετυχε με την πρωτη) και δημιουργια κολοστομιας, δευτερο χειρουργειο το Σεπτεμβρη για ενωση εντερου πρωκτου και το Γεναρη θα κλεισει την κολοστομια και τελος!

Alithi καταλαβαινω τα αισθηματα σου, νευρα στεναχωρια, εχουμε τραβηξει κι εμεις πολλα εννια μηνες τωρα, αλλα οταν βλεπω το παιδακι μου να γελαει ολα ξεχνιουνται. Και ειναι το πιο γελαστο παιδακι κι ας εχει περασει τοσα.

Και αυτο που μας κραταει μετα από τοσο τρεξιμο ειναι οτι ειναι καλα το μυαλουδακι του (μεχρι να μας χαμογελασει συνειδητα την πρωτη φορα ειχαμε τρελαθει από την αγωνια για το τι αλλο μπορει να εχει επηρεαστει), ολα τα αλλα χειρουργουνται και θα ξεπεραστουν!

Κουραγιο και υπομονη, ολα για τους ανθρωπους ειναι, δυστυχως!

το παιδάκι της κουμπάρας μου είχε έντονη δυσκοιλιότητα απο τότε που γεννήθηκε (υπήρχε και πρόβλημα στην αποβολή μηκωνίου) και μόλις τώρα, που είναι 9 μηνών εγινε η διάγνωση για μεγάκολο και το πρώτο χειρουργείο.

Το συγγενές μεγάκολο ή νόσος Hirschprung συναντάται σε συχνότητα 1:1000 γεννήσεις με προτίμηση τα αγόρια σε αναλογία 4:1 σε σχέση με τα κορίτσια. Αυτό σημαίνει ότι με το ρυθμό γεννήσεων στη χώρα μας παρουσιάζονται 100 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Η πάθηση αφορά αποκλειστικά το παχύ έντερο και συγκεκριμένα το νευρικό πλέγμα υπεύθυνο για τον περισταλτισμό του. Η απουσία γαγγλιακών κυττάρων ( αγαγγλιόνωση ) υποχρεώνει το προσβεβλημένο τμήμα σε μόνιμη σύσπαση χωρίς να επιτρέπει τη δίοδο περιεχομένου. Κατά συνέπεια το υπόλοιπο υγιές έντερο διογκώνεται σε μεγάλο βαθμό. Το νεογέννητο παρουσιάζει καθυστέρηση στην αποβολή μηκωνίου > 24 ωρών, σοβαρή δυσκοιλιότητα, μετεωρισμό και χολώδεις εμέτους ήδη από τις πρώτες ημέρες. Η διάγνωση μπαίνει 100% με την βιοψία ορθού με αναρρόφηση μέσω ειδικής βελόνας Nobblett και χωρίς νάρκωση αφού το τμήμα του βλεννογόνου που λαμβάνεται δεν έχει νευρικές απολήξεις. Η θεραπεία είναι χειρουργική με αφαίρεση του αγαγγλιονικού εντερικού τμήματος και αναστόμωση με μια από τις 3 ποιό δημοφιλείς τεχνικές Duhamel, Swenson και Soave. Σε τριτοβάθμια κέντρα νεογνικής χειρουργικής στην Αγγλία η επέμβαση γίνεται σε 1 μόνο στάδιο ενώ στο παρελθόν τα χειρουργικά στάδια ήταν 3.

Με εκτίμηση

Μαρινόπουλος Γιάννης

Παιδοχειρουργός

καλησπέρα, ο δευτερος γιος μου γεννηθηκε με συγγενές μεγακολο και αυριο σε ηλικία 40 ημερών θα κάνουμε χειρουργείο για τη δημιουργία κολοστομίας. Ηθελα να ρωτήσω μανούλες που έχουν εμπειρία ανάλογη για κάποιες πληροφορίες!

Για πληροφοριες γυρω από την κολοστομια μπορω να σε βοηθησω.

Για πληροφοριες γυρω από την κολοστομια μπορω να σε βοηθησω.

σου έχω στείλει pm ευχαριστώ πολύ!

Eργάζομαι σε ιατρικές εκδόσεις και όπου νά'ναι εκδίδουμε ένα βιβλίο με χειρουργικές καταστάσεις νεογνών. Το βιβλίο το έφτιαξα εγώ (είμαι σελιδοποιός) και γράφω απλώς και μόνο για να σου πω ότι δεν είναι καθόλου σπάνια η κατάσταση που αντιμετωπίσατε. Για να μη σου πω, ότι απ' ό,τι διάβασα οι παρενέργειες που έχετε (διάρροιες, συγκάματα κλπ) είναι από τις ελαφρύτερες και τα έχετε πάει πολύ καλά ως τώρα.

Όπως λέει ο γιατρός πιο πάνω, πλέον μπορεί να γίνει εντερεκτομή και συρραφή εντέρου χωρίς παρα φύση έδρα, ψάξτε το καλά με γερούς επιστήμονες να ξεμπερδέψετε μια και καλή με αντιμετώπιση σε έναν χειρουργικό χρόνο (για την κοπέλα που το αναφέρει για την κουμπάρα της ανωτέρω).

Όλα θα πάνε καλά, απ' ό,τι διάβασα (γιατρός δεν είμαι) είναι πλήρως αντιμετωπίσιμο. Περαστικά στον λεβέντη σας!

ευχαριστω ολες τις μανουλες και ευχομαι ολα τα παιδακια του κοσμου να ειναι γερα!!!!το αντρακι μου εχει φτασει 3 χρονων και ακομα βασανιζομαστε..μετα απο 2 χειρουργεια και την διαβεβαιωση απο τους γιατρους οτι ολα θα φτιαξουν εμεις ακομα ειμαστε αναγκασμενοι να βλεπουμε το παιδακι μας να βασανιζεται!!!ποσο υπομονη να κανω οταν υποφερει καθημερινα???οταν εχουμε φτασει να κανουμε καθε 2 μερες τα μεγαλα κλυσματα μπας και ενεργηθει?ο καημενος ειναι τοσο δυνατος..εγω ομως οταν μου φωναζει ποναω βοηθεια μαμα σωσε με πως να αντεξω???τωρα κανει κοπρολιθους οπως μας το ειπαν οι γιατροι σκληρενουν τοσο και δεν βγαινουν οσα κλυσματα κι αν του κανω!παμε στο γιατρο και προσπαθει κι αυτος με τα δαχτυλα να σπασει τιποτα!μια φορα μπηκε και στο χειρουργειο παλι με ολικη ναρκωση για να του τα σπασουν με ειδικο σβουρακι!!!ποσο θα διαρκεσει ολο αυτο?κουραστηκαμε ολοι πολυ...ψυχολογικα δηλαδη!!ουτε πανα δεν εχουμε κοψει ακομα..γιατι ποναει ο κωλαρακος του και φοβαται!μεχρι και σε ψυχολογο πηγα και μου ειπε οτι ειναι φυσιολογικο να φοβαται με τοσα που εχει περασει!!!τα εχω δοκιμασει ολα..σιροπια..ειδικη διατροφη...γιαουρτια...τιποτα δεν βοηθαει!!θα περασει αραγε ποτε ολο αυτο???δεν θελω να βασανιζεται αλλο....καμμια μανουλα εχει καμμια συμβουλη???

Αγαπητες μαμαδες του φόρουμ, θα ήθελα να πείτε -αν κάποιες έχετε την εμπειρία- αν γνωρίζετε τους χειρουργούς Νίκα στο Παιδων Αγία Σοφία και Χριστιανάκη στο Παιδων Πεντέλης.

Ενδιαφέρεται μια νέα μανούλα (η ξαδερφουλα μου) να χειρούργήσει την μπέμπα για συγγενές μεγακολο και ψάχνει πληροφορίες για γιατρούς. Τωρα η μπεμπα βρισκεται σε ιδιωτικό μαιευτηριο αλλά ψάχνουν να πάνε σε γιατρο και νοσοσκομείο με σχετική εμπειρία.

Κάποιος γνωρίζει κάτι?

Χαίρεται, είμαι νέο μέλος εδώ στο forum και νέα μανούλα. Έχω ένα αγοράκι 5 μηνών το οποίο έχει συγγενές μεγάκολο. Έχει κάνει κολοστομία και περιμένουμε τώρα να πάρει κάποιο βάρος για να γίνει το δεύτερο χειρουργείο. Μήπως υπάρχει κάποιος γονιός που να έχει ζήσει παρόμοια κατάσταση ή που να ζει τώρα; Γιατί πραγματικά έχω ανάγκη πλέον να το συζητήσω με κάποιον.

Ενας από τους καλυτερους για παθησεις του εντερου ειναι ο Παπανδρεου. Εμεις σε αυτόν ειχαμε πάει. Τοτε ήταν στο Αγια Σοφια (εκει καναμε ολα μας τα χειρουργεια). Τωρα ομως παραιτήθηκε και πήγε στο Ιασω Παίδων, όπου και χειρουργει. Και ο Νικας πάντως καλος θεωρειται.

Evangelyn κουραγιο και υπομονη. Ολα θα πάρουν το δρόμο τους σιγα σιγα.

Χαίρεται, είμαι νέο μέλος εδώ στο forum και νέα μανούλα. Έχω ένα αγοράκι 5 μηνών το οποίο έχει συγγενές μεγάκολο. Έχει κάνει κολοστομία και περιμένουμε τώρα να πάρει κάποιο βάρος για να γίνει το δεύτερο χειρουργείο. Μήπως υπάρχει κάποιος γονιός που να έχει ζήσει παρόμοια κατάσταση ή που να ζει τώρα; Γιατί πραγματικά έχω ανάγκη πλέον να το συζητήσω με κάποιον.

σου έχω στείλει pm

Χαίρεται, είμαι νέο μέλος εδώ στο forum και νέα μανούλα. Έχω ένα αγοράκι 5 μηνών το οποίο έχει συγγενές μεγάκολο. Έχει κάνει κολοστομία και περιμένουμε τώρα να πάρει κάποιο βάρος για να γίνει το δεύτερο χειρουργείο. Μήπως υπάρχει κάποιος γονιός που να έχει ζήσει παρόμοια κατάσταση ή που να ζει τώρα; Γιατί πραγματικά έχω ανάγκη πλέον να το συζητήσω με κάποιον.

Καλημέρα,εγώ ζω αντίστοιχη εμπειρία.... Δυστυχώς! έχουμε κολοστομια κ περιμένουμε για το δεύτερο χειρουργείο. Εσείς μετά. Από τόσα χρόνια πως είστε; το αγοράκι σας;

Σε παρακαλω επικοινωνησε μαζι μου εχει ενα μηνα που καναμε την αφαιρεση και την ενωση και περναω ακριβως το ιδιο προβλημα εχει κανει απιστευτο συγκαμα και ειμαστε να μην σου πω πως....διαροιες με το παραμικρο ασταματητα ενεργειτε και δν ξερω τι ν κανω πια...Please help!!!

εχω ενα αγορακι 16μηνων.το μαναρακι μου απο την μερα που γεννηθηκε εχει βασανιστει πολυ.δυο ημερων χειρουργηθηκε διοτι διαπιστωσαν οι γιατροι λογω οτι δεν εκανε κακα οτι εχει καποιο προβλημα με το εντερο και μονο αν τον ανοιγαν θα μπορουσαν να δουν καθαρα τι γινετε!ειπαν λοιπον οτι πασχει απο συγγενες μεγακωλο και του εβγαλαν παραφυση εδρα μεχρι να παει 6μηνων για να εκανε το μεγαλο χειρουργειο.περασε ο καιρος και η ενωση εγινε βεβαια αφαιρεθηκε το 70% περιπου του εντερου γιατι δεν δουλευε!μασ διαβεβαιωσαν οτι με το περασμα του χρονου το παιδακι μας δεν θα εχει κανενα προβλημα αλλα για την ωρα βασανιζομαστε με διαροιες,συγκαματα και αλλα δυσκολα.ο λογος που τα γραφω ολα αυτα ειναι γιατι απο τοτε που γεννηθηκε διαβαζα διαφορα και επερνα δυναμη αλλες φορες ζηλευα αλλα κυριως παντα ενοιωθα την αναγκη να το μοιραστω με αλλες μαμαδες που ειμαι σιγουρη οτι μπορει να με νοιωσουν!!!!!!!

Μανούλες γλυκές καλημέρα! Ο γιος μου μετά απο την περιπέτεια με συγγενές μεγάκολο είναι μια χαρά.. καταλαβαίνω την απόγνωση μετά την διάγνωση. Κάντε υπομονή και δεν είναι τίποτα. Περαστικό είναι και όταν τελειώσει το τρέξιμο με επεμβάσεις νοσοκομεία και σακουλάκια θα δείτε ένα άλλο παιδί χωρίς κοιλιά πόνους δυσκοιλιότητες. Το μεγάκολο διορθώνεται και μην φοβάστε όλα θα πάνεκαλά! Την πρώτη φορά που τον είδα με σακουλάκι κ με μάθαιναν να το αλλάζω πήγα να λιποθυμήσω! Όμως μετά είδα ότι δεν είναι τίποτα. Σήμερα έναν χρόνο μετά την τελευταία επέμβαση βλέπωένα παιδί όλο ενέργεια χωρίς κανένα πρόβλημα παρα μόνο ουλές στην κοιλίτσα του οι οποιες όλο και εξαφανίζονται! Υπομονή και εμπιστοσύνη στους χειρουργούς! Εμείς είμασταν στο παίδων αγία σοφία. Μην διστάσετε ναμου τηλεφωνήσετε για ό.τι θέλετε 6973844513 πρωινα γιατί απόγευμα δουλεύω! Περαστικά στα παιδάκια σας

Μανούλες γλυκές καλημέρα! Ο γιος μου μετά απο την περιπέτεια με συγγενές μεγάκολο είναι μια χαρά.. καταλαβαίνω την απόγνωση μετά την διάγνωση. Κάντε υπομονή και δεν είναι τίποτα. Περαστικό είναι και όταν τελειώσει το τρέξιμο με επεμβάσεις νοσοκομεία και σακουλάκια θα δείτε ένα άλλο παιδί χωρίς κοιλιά πόνους δυσκοιλιότητες. Το μεγάκολο διορθώνεται και μην φοβάστε όλα θα πάνεκαλά! Την πρώτη φορά που τον είδα με σακουλάκι κ με μάθαιναν να το αλλάζω πήγα να λιποθυμήσω! Όμως μετά είδα ότι δεν είναι τίποτα. Σήμερα έναν χρόνο μετά την τελευταία επέμβαση βλέπωένα παιδί όλο ενέργεια χωρίς κανένα πρόβλημα παρα μόνο ουλές στην κοιλίτσα του οι οποιες όλο και εξαφανίζονται! Υπομονή και εμπιστοσύνη στους χειρουργούς! Εμείς είμασταν στο παίδων αγία σοφία. Μην διστάσετε ναμου τηλεφωνήσετε για ό.τι θέλετε 6973844513 πρωινα γιατί απόγευμα δουλεύω! Περαστικά στα παιδάκια σας

Μακάρι να έβλεπα το συγκεκριμένο μνμ σου νωρίτερα!!! Τώρα απλά μπορώ να επιβεβαιώσω όσα έγραψες παραπάνω! Τα περάσαμε κ μεις κ πλέον όλα είναι μια χαρά,όλα φυσιολογικά. Κ μεις στο παίδων ήμασταν με τον κύριο νικα... Εξαιρετικός γιατρός κ άνθρωπος!!!