Νεανική Αρθρίτιδα

Είχα κι εγώ μικρή.τυχαία το ανακάλυψε η μάνα μου όταν ήμουν 7.η αλήθεια είναι ότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά,μέχρι και στο Λονδίνο με πήγαν.είναι αυτοανοσο και συνήθως φεύγει εντελώς μετά από κάποια ηλικία.προσοχή θέλει και δυστυχώς τρέξιμο κάθε φορα όταν θα έχει εξαρση.

Δυστυχώς το έχω καταλάβει. Από τότε που χτύπησε έχω ταλαιπωρηθεί αφάνταστα. Συνεχώς πονάει και πολλές φορές δεν μπορεί να περπατήσει και γκρινιάζει (και είναι και από τη φύση του γκρινιάρης). Παίρνει καθημερινά ένα αναλγητικό για να μην πονάει, αλλά μάλλον δεν του κάνει τίποτα. Τώρα τελευταία ανακάλυψα ότι δεν μου λέει πάντα ότι πονάει γιατί φοβάται ότι θα πάει πάλι στο νοσοκομείο. Αναγκαζεται να μου το πει όταν δεν αντέχει...

Δυστυχώς το έχω καταλάβει. Από τότε που χτύπησε έχω ταλαιπωρηθεί αφάνταστα. Συνεχώς πονάει και πολλές φορές δεν μπορεί να περπατήσει και γκρινιάζει (και είναι και από τη φύση του γκρινιάρης). Παίρνει καθημερινά ένα αναλγητικό για να μην πονάει, αλλά μάλλον δεν του κάνει τίποτα. Τώρα τελευταία ανακάλυψα ότι δεν μου λέει πάντα ότι πονάει γιατί φοβάται ότι θα πάει πάλι στο νοσοκομείο. Αναγκαζεται να μου το πει όταν δεν αντέχει...

ο ρευματολογος που το παρακολουθει δεν του εδωσε θεραπεια?κατι τελος παντων?εχω να σου προτεινω αυτη που με παρακολουθουσε κι εμενα τοτε.ειναι φοβερη και πολυ εμπειρη.στο παιδων ειναι και λεγεται χριστινα δρακου.

Τον παρακολουθεί η Μαρίτση στο ΠΑΙΔΩΝ. Μας παρέπεμψε ο χειρούργος που του έκανε την παρακέντηση. Προς το παρόν του έχουν δώσει κάτι σαν αναλγητικό και κάτι χαπάκια για το στομάχι. Την Τρίτη θα του κάνουν μια ένεση στο ισχίο..

Δεύτερη γνώμη πήρατε;

να πω την αλήθεια όχι και αυτό γιατί από την πρώτη στιγμή που τον είδε ο χειρούργος και με τους υπέρηχους και εξετάσεις που έκανε, μου μίλησε για αρθρίτιδα και ότι έπρεπε μόλις τελειώσει αυτός να τον δει και ρευματολόγος για επιβεβαίωση και περαιτέρω εξετάσεις..

Για σε όλους. Εχω και εγώ μια κόρη 4 ετών με ΝΙΑ (μάλλον γιατί μόνο προφορικά έχω πάρει διάγνωση). Εδώ και ενάμιση χρόνο παρακολουθείται στο ΑΧΕΠΑ . Δύο φορές έκανε αγωγή με κορτιζόνη και στις δύο φορές υποτροπίασε αμέσως μετά την διακοπή της κορτιζόνης. Εδώ και ενάμιση μήνα ξεκίνησα ομοιοπαθητικά φάρμακα σε μία προσπάθεια να δοκιμάσω και άλλες θεραπείες πριν πάρω ισχυρότερα κλασικά φάρμακα.Τα έως τώρα αποτελέσματα είναι μέτρια, ο γιατρός όμως μου είπε ότι αρχές Φεβρουαρίου θα μου δώσει ακριβή απάντηση σε σχέση με την εξέλιξη της θεραπείας. Θα ήθελα όμως να ρωτήσω εάν κάποιος γονιός έκανε ομοιοπαθητική θεραπεία για την αρθρίτιδα και με πια αποτελέσματα, γιατί φοβάμαι να μην κάνω στο παιδί μου κάποιο κακό από την διακοπή της κλασικής θεραπείας . Ευχαριστώ εκ των προτέρων.....

Αγγελική 1977, σταματάμε τη μεθοτρεξάτη όταν κάνει πυρετό ή όταν παίρνει αντιβίωση. Το καλοκαίρι για παράδειγμα πήρε αντιβίωση 2 φορές για 10 μέρες, που σημαίνει ότι έχασε 2 δόσεις μεθοτρεξάτης την πρώτη φορά και 2 δόσεις την δεύτερη με μια δόση ενδιάμεσα. Ε, αυτό ήταν αρκετό για να υποτροπιάσει και να πρηστεί. Η ασθένεια ξεκίνησε με τα 2 γονατα και αργότερα εμφανίστηκε και στον ένα καρπό. Εμείς δεν ξεκινήσαμε μεθοτρεξάτη αμέσως μόλις εμφανίστηκε η αρθρίτιδα. Πήρε για 3 μήνες algofren, κάναμε και μια ενδαρθρική ένεση. Δεν του έκανε τίποτα. Μετά από 3 μήνες ξανακάναμε ενδαρθρικές και αρχίσαμε μεθοτρεξάτη μπας και τον πιάσει η μεθοτρεξάτη ενώ είναι σε ύφεση. Ενώ έπαιρνε μεθοτρεξάτη του πρήστηκε και ο καρπός. Τώρα τελευταία αργήσαμε πάλι μια δόση κάποιες μέρες γιατί είχει κάνει πυρετό μια μέρα και άλλες 3 είχε δέκατα. Φαντάσου ότι δεν παίρνει χάπια αλλά του κάνω ένεση για να τον πιάνει καλύτερα και παρόλα αυτό δεν... δυστυχώς. Τώρα πάλι βλέπω ότι τον πονάνε και τα 2 γόνατα και το χέρι. Και να σημειώσω ότι αρχές Σεπτεμβρίου κάναμε πάλι ενδαρθρική ένεση και στο χέρι και στο ένα γόνατο (το άλλο τότε ήταν καλά). Και μέσα σ'όλα βλέπω ότι το παιδί μου δεν αναπτυσσεται φυσιολογικά. Από πέρισυ που ξεκίνησε η ασθένεια έχει πέσει 3 καμπύλες ύψους, ενώ τρέφεται μόνο με γάλα και γιαούρτια, άντε και κανα μακαρόνι, άντε και κάνα τοστ στα μεγάλα κέφια, έχει κόψει κρέας, φρούτα, λαχανικά - τα πάντα. Αισθάνομαι λίγο σε αδιέξοδο. Η γιατρός μας είναι η Τσιτσάμη στο Άγία Σοφία.

Γεια σας και πάλι από εμένα.

marde, φαντάζομαι πως ο/η γιατρός σας έχει πει να κόβετε την μεθοτρεξάτη όταν το παιδί κάνει πυρετό ή παίρνει αντιβίωση. Μου φαίνεται παράξενο πάντως, γιατί όπως είπα πιο πάνω έχουμε πάρει κι εμείς αντιβίωση μέσα στο διάστημα που έπαιρνε την μεθοτρεξάτη αλλά παίρναμε κανονικά και τα χαπάκια μας. Από όσο μπορώ να γνωρίζω όμως -μιλώντας και με άλλες μαμάδες που τους παρακολουθούν οι γιατροί στο Ιπποκράτειο Θεσ/νίκης- ποτέ δεν κόψανε την μεθοτρεξάτη για να πάρουν αντιβίωση ή επειδή το παιδί έκανε πυρετό ή δέκατα. Καταρχήν μας το είχαν πει από την αρχή οι γιατροί ότι αυτοί θα αποφασίσουν πότε θα γίνει η διακοπή λήψης του χαπιού και ότι εμείς δεν κόβουμε το χάπι με τίποτα μέχρι τότε. Λογικό μου φαίνεται να υποτροπιάζει συνέχεια το παιδάκι σου γιατί δεν έχει κάνει μια σωστή θεραπεία μέχρι στιγμής, έτσι όπως τα λες.

Βρε μήπως να έπαιρνες μια δεύτερη γνώμη; (Εγώ στη θέση σου θα το είχα κάνει ήδη.)

Τώρα για τις φυσιοθεραπείες που με ρωτάς. Μας είπε η φυσιοθεραπεύτρια που έχουν στην παιδορευματολογική (η κυρία Μαρία, την ανέφερε κάποιος). "όχι δεν την πήγαινα σε κάποιο κέντρο εξειδικευμένο, μιας και μένω στην Καστοριά και δεν υπάρχουν τέτοιες πολυτέλειες εδώ

Αυτό που έκανα είναι να μιλήσω με κάποιον φυσιοθεραπευτή εδώ, του είπα για την περίπτωση μας και αυτός στη συνέχεια μίλησε με την κυρία Μαρία τηλεφωνικός και του έδωσε οδηγίες για το πως πρέπει να δουλέψει με το παιδί. Αυτά που κάναμε ήταν, διαθερμίες, tenser και κινησιοθεραπείες με χειρομαλάξεις.

Η κόρη μου είναι πλέον 5 χρόνων (ξεκίνησε η ΝΙΑ όταν ήταν 3,5), δεν έχει σταματήσει η ανάπτυξή της (από ότι γνωρίζω σε πολλά παιδάκια σταματάει), ίσα ίσα είναι ένα πολύ ψηλό παιδάκι για την ηλικία της και κανονικό στα κιλά της (ούτως ή άλλως δεν πρέπει να έχουν πολλά κιλάκια τα παιδιά με ΝΙΑ).

Γνώμη μου: Αν είναι εφικτό (και αν δεν είναι κάντο να γίνει) πήγαινε να πάρεις μια 2η γνώμη.

Για σε όλους. Εχω και εγώ μια κόρη 4 ετών με ΝΙΑ (μάλλον γιατί μόνο προφορικά έχω πάρει διάγνωση). Εδώ και ενάμιση χρόνο παρακολουθείται στο ΑΧΕΠΑ . Δύο φορές έκανε αγωγή με κορτιζόνη και στις δύο φορές υποτροπίασε αμέσως μετά την διακοπή της κορτιζόνης. Εδώ και ενάμιση μήνα ξεκίνησα ομοιοπαθητικά φάρμακα σε μία προσπάθεια να δοκιμάσω και άλλες θεραπείες πριν πάρω ισχυρότερα κλασικά φάρμακα.Τα έως τώρα αποτελέσματα είναι μέτρια, ο γιατρός όμως μου είπε ότι αρχές Φεβρουαρίου θα μου δώσει ακριβή απάντηση σε σχέση με την εξέλιξη της θεραπείας. Θα ήθελα όμως να ρωτήσω εάν κάποιος γονιός έκανε ομοιοπαθητική θεραπεία για την αρθρίτιδα και με πια αποτελέσματα, γιατί φοβάμαι να μην κάνω στο παιδί μου κάποιο κακό από την διακοπή της κλασικής θεραπείας . Ευχαριστώ εκ των προτέρων.....

Γεια σου Δημήτρη.

Δεν έχω δοκιμάσει τα ομοιοπαθητικά φάρμακα στην κόρη μου αν και μου το πρότειναν πολλοί. Θα το έκανα όμως αν έβλεπα ότι δεν έχουμε αποτέλεσμα από την μεθοτρεξάτη που παίρναμε. Θα ενημέρωνα όμως τους γιατρούς που την παρακολουθούν. Ο λόγος που δεν το έκανα είναι αυτός που έγραψες και εσύ. Φοβόμουν μην κάνω κακό στο παιδί μου. Αν ήταν για μένα δεν θα το σκεφτόμουν και πολύ.

Δεν μας είπες όμως πόσες αρθρώσεις της μικρούλας σου έχουν πρηστεί.

Όπως και να έχει εύχομαι ό,τι καλύτερο για την κορούλα σου.

Υ.Γ.Από Κοζάνη είσαι;

Εχω ακουσει περιπτωσεις για παιδια που ακολουθουσαν κλασικη θεραπεια χωρις ιδιαιτερα καλα αποτελεσματα και τη διεκοψαν για να ακολουθησουν ομοιοπαθητικη με πολυ καλη συνεχεια. Αλλα δυστυχως δεν μπορω να σας δωσω λεπτομερειες γιατι δεν αφορουν κοντινα μου ατομα. Το τελευταιο περιστατικο που ακουσα το καλοκαιρι ηταν στη δυτικη μακεδονια, και ειχαν καποιο γιατρο απο εκει πανω (ιωαννινα ισως)

Καλησπερα κοριτσια...

Περαστικα σε ολα τα παιδακια να μην ποναει κανενα

Θα ηθελα να ρωτησω κατι .... ειναι συμπτωμα της αρθριτιδας η εξαρθρωση??γνωριζει καποια??

δεν βρηκα κατι στο νετ που εψαξα ο μικρος μου 8 μηνων παθαινει εξαρθωση στο δεξι ποδι στην επιγονατιδα εδω και 3 βδομαδες σχεδιν τρεχουμε να βρουμε τι ειναι ακριβως οι καθηγητες και ο παιδοορθοπεδικος που μας παρακολουθει μας μιλαει για πολυ σπανια περιπτωση που μονο στην Αμερικη εχουν ξανασυναντησει σε τοσο μικρο μωρο να συμβαινει εξαρθρωση... σημερα παλι θα μας δουν εχουμε κλεισει για 7 τ μηνα μαγνητικη για να δουμε ακριβως τι συμβαινει γιατι με τις ακτινες και τους υπερυχουν δεν βρεθηκε κατι!! Φοβαμαι για αρθριτιδα αλλα δεν μου ανεφεραν κατι οι γιατροι...

Τελικά διέκοψα την ομοιοπαθητική αφού την δοκίμασα για ένα μήνα και πήγα στο Ιπποκράτειο. Η ομοιοπαθητική δε έφερε κάποιο αποτέλεσμα παρόλο που ο ομοιοπαθητικός μου είπε ότι μόνο με ομοιοπαθητική θα γιατρευτεί το παιδί...Ο λόγος είναι ότι το παιδί χειροτέρεψε αρκετά και στο εξωτερικό (Γερμανία) που ρώτησα σε εξειδικευμένη κλινική μου είπαν ότι εκεί την ομοιοπαθητική την κάνουν συμπληρωματικά και όχι ως κύρια θρεαπεία. Για την Β. Ελλάδα μονόδρομος είναι το Ιπποκράτειο με πολύ καλή ιατρό και άνθρωπο την κα Τραχανά. (έχω ακούσει και για το πανεπιστημιακό στα Ιωάννινα αλλά για μεγαλύτερες ηλικίες ρωτήστε γισ σιγουριά) Φυσικοθεραπεύτρια είναι κορυφή η κα Σταυρακίδου Μαρία με μεγάλη εμπειρία σε αυτή την ασθένεια στην οποία πηγαίνω τώρα τρείς φορές την εβδομάδα και στην Κοζάνη ο κος Μιχούλης

Αγγελική μου αυτό έκανα (πήρα μια δεύτερη γνώμη) εδώ και ενάμιση χρόνο και το παιδάκι μου πλέον έχει μπει σε ύφεση και ζει σαν ένα φυσιολογικό παιδάκι και το πιο σημαντικό δεν έχει ξαναπάρει κορτιζόνη από τότε.

Ο γιός μου 16 χρονών έχει χρόνιο πόνο στις αρθρώσεις των χεριών και στους ώμους αρχικά είχε γίνει λάθος διάγνωση, υπάρχουν υποψίες για μεταστρεπτοκοκική αρθρίτιδα υψηλή τιμή asto, γνωρίζει κανείς τι ακριβώς είναι; κάποιος με παρόμοια εμπειρία;

   ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΣΑΣ!ΣΑΣ ΓΡΑΦΩ ΑΥΤΟ ΤΟ ΜΗΝΗΜΑ ΓΙΑΤΙ ΧΡΕΙΑΖΟΜΑΣΤΕ ΜΕ ΤΗΝ ΓΥΝΑΙΚΑ ΜΟΥ ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΟΡΟΥΛΑ ΜΑΣ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ 2.5 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΠΡΟΦΑΝΩΣ ΠΛΕΟΝ ΕΧΕΙ ΒΓΕΙ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΓΝΩΜΗ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΚΛΗΝΙΚΗΣ ΣΤΗΝ ΠΟΛΗ DATELN ΤΗΣ ΓΕΡΜΑΝΙΑΣ.ΝΑΙ ΚΑΛΑ ΚΑΤΑΛΑΒΑΤΕ ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΛΛΗΝΕΣ ΚΑΙ ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ 3 ΧΡΟΝΙΑ ΖΟΥΜΕ ΣΤΗΝ ΓΕΡΜΑΝΙΑ ΚΑΙ ΟΠΩΣ ΚΑΤΑΛΑΒΑΤΕ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΗΣ ΓΛΩΣΣΑΣ.ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΚΑΡΔΙΑ ΜΑΣ ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΑΣ ΝΑ ΞΕΡΟΥΜΕ ΠΟΙΟΙ ΜΕΘΟΔΟΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΣΤΗ Ν.Ι.Α. ΜΠΗΚΑ ΣΤΗ ΣΕΛΙΔΑ  ΣΤΟ ΦΟΡΟΥΜ ΚΑΙ ΕΝΙΩΣΑ ΟΤΙ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΝΘΡΩΠΟΙ  ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΙ ΠΑΝΩ ΣΕ ΑΥΤΟ ΕΙΤΕ ΑΠΟ ΕΜΠΗΡΙΑ ΕΙΤΕ ΑΠΟ ΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΠΟΥ ΕΧΟΥΝ ΑΡΚΕΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ.ΓΙΑ ΝΑ ΜΑΣ ΔΩΣΕΤΕ ΚΑΠΟΙΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΚΑΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΠΑΝΩ ΣΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΑΣ.ΓΙΑ ΝΑ ΜΗΝ ΣΑΣ ΚΟΥΡΑΖΩ ΑΛΛΟ ΑΡΧΙΖΩ ΜΕ ΤΟ ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΗΣ ΜΥΡΤΟΥΛΑΣ ΜΑΣ ΩΣΤΕ ΟΣΟ ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΜΙΑ ΚΣΕΚΑΘΑΡΗ ΕΙΚΟΝΑ ΟΣΟ ΕΘΙΚΤΟ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΗΝΥΜΑ.ΤΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ ΜΑΣ ΔΥΣΤΗΧΩΣ ΑΠΟ 3.5 ΜΗΝΩΝ ΚΑΘΕ 12 με 13 ΜΕΡΕΣ Ο ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΕΙΧΕ ΞΗΠΝΗΤΗΡΙ ΕΝΑΡΞΗΣ ΠΑΡΟΔΙΚΩΝ ΠΥΡΕΤΩΝ ΜΕΧΡΙ ΕΝΟΣ ΧΡΟΝΟΥ ΚΑΙ ΠΑΝΤΑ ΑΠΟ 39 ΚΑΙ ΠΑΝΩ.ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΘΥΜΑΜΑΙ ΕΦΤΑΣΕ 41.06 ΚΑΙ ΝΑ ΞΕΡΕΤΕ ΟΤΙ ΟΛΟ ΑΥΤΟ ΤΟ ΧΡΟΝΙΚΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ ΑΠΟ ΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑ ΠΟΛΕΜΟΥΣΑΝ ΤΟ ΣΥΜΤΩΜΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ..ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΤΟ ΕΙΧΑΜΕ ΠΑΕΙ ΕΔΩ ΣΕ ΔΥΟ ΠΑΙΔΙΑΤΡΟΥΣ ΚΑΙ ΕΧΕΙ ΝΟΣΗΛΕΥΤΕΙ ΣΕ ΔΥΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ.ΧΩΡΙΣ ΚΑΠΟΙΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗ Η ΓΙΑ ΠΟΙΟ ΛΟΓΟ  ΕΙΧΕ ΠΥΡΕΤΟΥΣ..ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ ΤΡΥΠΗΜΑΤΑ ΣΤΟ ΚΕΦΑΛΙ ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΘΩΣ ΗΤΑΝ ΠΙΟ ΕΥΚΟΛΟ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΓΝΩΜΗ ΤΟΥΣ.ΟΙ ΠΥΡΕΤΟΙ ΛΟΙΠΟΝ ΜΕΤΑ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΣΤΑΜΑΤΗΣΑΝ.ΣΕΜΠΤΕΜΒΡΗΣ 2018 Η ΜΥΡΤΩ ΜΑΣ ΑΡΧΙΖΕΙ ΚΑΙ ΚΟΥΤΣΑΙΝΕΙ ΑΠΟ ΤΗΝ ΜΙΑ ΠΕΥΡΑ ΣΤΟ ΔΕΞΙ ΠΟΔΙ ΔΗΛΑΔΗ ΣΤΟ ΓΟΝΑΤΟ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΔΕΝ ΑΝΟΙΓΕΙ Η ΑΡΘΡΩΣΗ ΕΙΧΕ ΚΑΠΟΙΑ ΑΠΟΚΛΙΣΗ ΚΑΙ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΣΕ ΝΑ ΑΝΟΙΞΕΙ ΤΕΡΜΑ.ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΒΡΟΥΜΕ ΤΗΝ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ Ν.Ι.Α ΕΦΤΑΣΕ Ο ΔΕΚΕΜΒΡΗΣ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ 15 ΜΕΡΕΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΥΠΕΡΗΧΟ ΒΡΙΣΚΟΥΜΕ ΥΓΡΟ ΚΑΙ ΦΛΕΓΜΟΝΗ ΣΤΟ ΓΟΝΑΤΟ ΠΑΝΤΑ, ΚΑΝΟΥΜΕ ΝΑΡΚΩΣΗ ΚΑΙ ΤΗΣ ΧΟΡΗΓΕΙΤΑΙ ΚΑΠΟΙΟ ΕΙΔΟΣ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗΣ ΜΕ ΕΝΕΣΗ.ΣΗΜΕΡΑ ΗΤΑΝ ΤΟ ΔΕΥΤΕΡΟ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΓΙΑ ΕΛΕΝΧΟ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΠΟΥ ΚΑΝΑΜΕ, ΣΙΓΟΥΡΑ ΕΧΕΙ ΒΕΛΤΙΩΘΕΙ ΤΡΕΧΕΙ ΠΑΙΖΕΙ ΚΑΝΟΝΙΚΑ ΚΑΙ ΤΕΝΤΩΝΕΤΑΙ ΣΧΕΔΟΝ ΟΛΟ ΚΑΝΟΥΜΕ ΕΛΕΝΧΟΥΣ ΣΤΑ ΜΑΤΙΑ ΚΑΙ ΠΙΝΟΥΜΕ 3 ΦΟΡΕΣ ΤΗΝ ΗΜΕΡΑ ιβουπροφαίνη ΑΠΟ ΤΟΝ ΔΕΚΕΜΒΡΗ.ΤΕΛΟΣ ΒΡΗΚΑΝ ΣΗΜΕΡΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΡΘΡΩΣΗ ΤΟΥ ΑΓΚΩΝΑ ΣΤΟ ΑΡΙΣΤΕΡΟ ΧΕΡΙ.ΜΑΣ ΠΡΟΤΕΙΝΑΝ ΠΑΛΙ ΕΝΕΣΗ ΣΤΟΝ ΑΓΚΩΝΑ....ΣΑΣ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΑΣ ΕΑΝ ΕΧΕΤΕ ΑΚΟΥΣΕΙ Η ΕΧΕΤΕ ΖΗΣΕΙ ΠΑΡΟΜΟΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΜΕ ΚΑΠΟΙΟ ΠΑΙΔΙ,ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΤΗΚΕ ΚΑΙ ΘΑ ΤΟ ΕΧΕΙ ΓΙΑ ΟΛΗ ΤΗΣ ΤΗ ΖΩΗ...ΣΥΓΝΩΜΗ ΠΟΥ ΣΑΣ ΚΟΥΡΑΣΑ..ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΚ ΤΩΝ ΠΡΟΤΕΡΩΝ ΚΑΛΟ ΣΑΣ ΒΡΑΔΥ ΜΕ ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΣΩΤΗΡΟΠΟΥΛΟΣ!!!

Γειά σας

στην πρώτη δημοσίευση αυτού του θέματος, προσθέσαμε τα παρακάτω

- υπάρχει και Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

http://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/nia/

https://www.sygopaa.gr/

https://www.sygopaa.gr/πληροφοριες-ρευματοπαθειες-για-γονεις

Από την παραπάνω ιστοσελίδα

"Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί." 

"

Τα ρευματικά νοσήματα θεωρούνται από πολύ μεγάλο μέρος του πληθυσμού ως νοσήματα των ενηλίκων και ιδίως της τρίτης ηλικίας. Αυτό που πολλοί όμως αγνοούν είναι ότι και τα παιδιά σε κάποια στιγμή της ζωής τους, ακόμη και στην πολύ μικρή βρεφική τους ηλικία μπορεί να προσβληθούν από κάποια ρευματοπάθεια της παιδικής ηλικίας που κάποιες φορές μπορεί να είναι σοβαρότερες από εκείνες των μεγάλων.

Στις παιδικές ρευματοπάθειες ανήκουν: η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Νεανική Δερματομυοσίτιδα, το Σκληρόδερμα, η Νεανική Σπονδυλοαρθρίτιδα ή αρθρίτιδα που σχετίζεται με ενθεσίτιδα, η Νόσος Kawasaki, η Πορφύρα Henock- Shoenlein, η Σπάνια Νεανική Πρωτοπαθής Αγγειίτιδα, ο Ρευματικός πυρετός και ημεταστρεπτοκοκκική αντιδραστική αρθρίτιδα, αυτοφλεγμονώδη νοσήματα (π.χ οικογενής μεσογειακός πυρετός), η Νόσος Αδαναντιάδη- Behcet, η Νόσος του Lyme, τα σύνδρομα επώδυνων άκρων.

Περισσότερες πληροφορίες για τα νοσήματα αυτά μπορείτε να βρείτε στο www.printo.it ή απευθείας στο http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/intro όπου και θα βρείτε όλες τις πληροφορίες στα Ελληνικά. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχει μέλη του γονείς,κηδεμόνες παιδιών καθώς και παιδιά που έχουν πια ενηλικιωθεί και τα οποία έχουν κάποιο από τα προαναφερθέντα Ρευματικά Νοσήματα της παιδικής ηλικίας." 

Καλησπερα σας!!εγω εχω ενα κοριτσακι τεσσαρων ετων τωρα!οταν ητανε 17 μηνων διαγνωσθηκε με νεανικη αρθριτιδα!!ξεκινησαμε με algofren μετα με κορτιζονη και ενεσεις μεθοτρεξατης!αυτα για εξι μηνες!!δυστυχως δεν την επιασε η θεραπεια οποτε μετα συνεχισαμε με ενεσεις βιολογικου παραγοντα(enbrel)μια φορα την εβδομαδα και μεθοτρεξατη σε σιροπι!δειχνει οτι ανταποκρινεται σε αυτην θεραπεια και τωρα σιγα σιγα μειωνουμε τις ενεσεις!δεν εχω να πω πολλα εμεις καταφεραμε να το αποδεχτουμε και προσπαθουμε να στηριζουμε το μικρο μας κοριτσακι εαν καποιος εχει αποριες η χρειαζεται κατι πολυ ευχαριστως να βοηθησω !!απλα να ξερετε οτι η καθε περιπτωση ειναι διαφορετικη!!αλλα ανταποκρινονται στην θεραπεια αμεσως και αλλα χρειαζονται κατι παραπανω!εχει μεγαλη σημασια ολα να γινονται σε συννενοηση με τον θεραποντα ιατρο!!καλη διαθεση πιστη και να βρισκουμε την δυναμη να στηριξουμε τα παιδια μας γιατι εκεινα το περνανε και οχι εμεις!!