Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Recommended Posts

Καλησπέρα και απο εμένα, είμαι νέα στο forum αλλά το παρακολουθώ εδώ και πολύ καιρό. Συγγενικό μου και πολυαγαπημένο μου προσωπάκι έχει διαγνωσθεί εδώ και 2 χρόνια με σύνδρομο WEST περίπου όταν ήταν 6 μηνών και ξεκινησε αγωγή σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης. Απο την ημέρα της αγωγής σταμάτησε τελείως να κάνει σπασμούς μέχρι και πριν απο 1 μήνα όπου οι σπασμοί γινόντουσαν με συχνότητα ακόμα και του 2λέπτου. Τώρα νοσηλεύεται και πάλι στο νοσοκομείο, ξεκινώντας κορτιζόνη, όπου,ούτε και σε αυτή ανταποκρίνεται. Τι να κάνουμε?

 

Είμαστε πραγματικά σε απόγνωση. Άραγε γνωρίζει κάποιος γονιός να με συμβουλεύσει?

Είμαστε σε απόγνωση.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


ριξε μια ματια εδω http://www.noesi.gr/book/export/html/167 και ισως κι εδω http://www.noesi.gr/node/2450 ευχομαι να βειτε γρηγορα θεραπεια και να βοηθηθει το παιδι

zCgOp2.png

 

...Η επανάσταση είναι σαν το ποδήλατο. Αν σταματήσουμε να κάνουμε πεντάλ, θα πέσουμε...

Link to comment
Share on other sites

Πολύ ωραίες οι πληροφορίες που μας έδωσε η ΒΕΝΑ! Έχω μια μικρή εμπειρία απο εκπαίδευση παιδιών με επιλ. κρίσεις-Εστιακές "Ε"- (το συγκεκριμένο σύδρομο δεν το γνωρίζω). Αυτό που έχω καταλάβει εγω είναι οτι το νουμερο 1 είναι ο παιδονευρολόγος(και η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή) και έπεται η λογοθεραπεία-η εργοθεραπεία-η ειδική αγωγή για την περαιτέρω πορεία. Οσο πιο νωρίς τα τελευταία τόσο καλύτερη εξέλιξη.

Εύχομαι ότι το καλύτερο για το παιδάκι, με υπομονή και αγάπη θα εξελιχθεί όμορφα.

Link to comment
Share on other sites

είναι πιο εξειδικευμένο σύνδρομο απο ότι μια απλή επιληψία γι' αυτό και χρειάζομαι παραπάνω πληροφορίες απο ανθρώπους (γονείς ή επιστήμονες) που να γνωρίζουν για τη συγκεκριμένη πάθηση.

 

Είναι πολύ οδυνηρό να βλέπεις ένα μικρό παιδάκι να πονάει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

Link to comment
Share on other sites

είναι πιο εξειδικευμένο σύνδρομο απο ότι μια απλή επιληψία γι' αυτό και χρειάζομαι παραπάνω πληροφορίες απο ανθρώπους (γονείς ή επιστήμονες) που να γνωρίζουν για τη συγκεκριμένη πάθηση.

 

 

Είναι πολύ οδυνηρό να βλέπεις ένα μικρό παιδάκι να πονάει και να μην μπορείς να το βοηθήσεις.

 

μπες στο σαιτ του noesi και ακολουθως στο φορουμ των γονεων παιδιων με αντιστοιχα προβληματα, εκει μπορεις να ρωτησεις ο,τι θελεις και να σου απαντησουν ανθρωποι που το ζουν και το παλευουν με τα δικα τους παιδια

zCgOp2.png

 

...Η επανάσταση είναι σαν το ποδήλατο. Αν σταματήσουμε να κάνουμε πεντάλ, θα πέσουμε...

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Θα σου πρότεινα αν υπάρχει η δυνατότητα να επισκεφθείτε και τον Κύριο Ντινόπουλο νευρολόγο που βρίσκεται στο ΑΤΤΙΚΟΝ και έχει και δικό του ιατρείο για το οποίο μπορώ να σου δώσω τηλέφωνα και διεύθυνση αν σε ενδιαφέρει, πάντως έχω προσωπικό παράδειγμα με το παιδάκι μιας φίλης το οποίο λόγω μιας μορφής σπασμών που ήταν συνεχείς και δεν μπορούσαν να ελεγχθούν με τις συνηθισμένες φαρμακευτικές αγωγές κατάφερε τελίκα να βρεί τη λύση και να σταματήσει τις κρίσεις και το παιδάκι έχει κάνει πλέον μεγάλη προοδο γιατί η προηγούμενη κατάσταση του είχε αποδιοργανώσει πλήρως τον εγκέφαλο και υπήρχε πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 εβδομάδες μετά...
Θα σου πρότεινα αν υπάρχει η δυνατότητα να επισκεφθείτε και τον Κύριο Ντινόπουλο νευρολόγο που βρίσκεται στο ΑΤΤΙΚΟΝ και έχει και δικό του ιατρείο για το οποίο μπορώ να σου δώσω τηλέφωνα και διεύθυνση αν σε ενδιαφέρει, πάντως έχω προσωπικό παράδειγμα με το παιδάκι μιας φίλης το οποίο λόγω μιας μορφής σπασμών που ήταν συνεχείς και δεν μπορούσαν να ελεγχθούν με τις συνηθισμένες φαρμακευτικές αγωγές κατάφερε τελίκα να βρεί τη λύση και να σταματήσει τις κρίσεις και το παιδάκι έχει κάνει πλέον μεγάλη προοδο γιατί η προηγούμενη κατάσταση του είχε αποδιοργανώσει πλήρως τον εγκέφαλο και υπήρχε πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση.

 

όποτε και όταν μπορεις στειλε μου σε παρακαλω τα στοιχεια του

Link to comment
Share on other sites

Λοιπόν τα στοιχεία του Ντινόπουλου είναι:

Ιατρείο Χατζηγιάννη Μέξη 2, (όπισθεν Χίλτον) Αθήνα

τηλ.2107215746

Κινητό 6948742415

Το νοσοκομείο που βρίσκεται είναι το Αττικό αλλά για εκεί δεν έχω τηλέφωνα.

Link to comment
Share on other sites

Λοιπόν τα στοιχεία του Ντινόπουλου είναι:

Ιατρείο Χατζηγιάννη Μέξη 2, (όπισθεν Χίλτον) Αθήνα

τηλ.2107215746

Κινητό 6948742415

Το νοσοκομείο που βρίσκεται είναι το Αττικό αλλά για εκεί δεν έχω τηλέφωνα.

 

 

σε ευχαριστώ πάρα πολύ.....καλή σου μέρα

Link to comment
Share on other sites

Βάγια76 γεια σου. Η κόρη μου είναι 10 μηνών και στον 5ο μήνα της ζωής της διαγνώστηκε με το σύνδρομο west. Δοκιμάσαμε αρκετά φάρμακα, τα οποία επιδείνωναν την κατάσταση της, αντί να την βελτιώνουν. Οι σπασμοί γίνονταν όλο και συχνότεροι και πιο έντονοι. Τελικά το φάρμακό μας ήταν η κορτιζόνη, η οποία σταμάτησε τελείως τους σπαμούς μας, και εδώ και 3 μήνες σχεδόν δεν έχουμε ούτε ένα σπασμό. Εύχομαι να συνεχίσουμε έτσι. Η διάγνωσή μας έγινε στο Μόναχο της Γερμανίας, όπου οι γιατροί είχαν πάρα πολλές γνώσεις για το σύνδρομο αυτό. Υπάρχουν πολλά φάρμακα που μπορείτε να δοκιμάσετε. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρετε αν είναι ιδιοπαθής ή συμπτωματική η περίπτωση του μωρού. Σας είπαν από που πρόηλθε η επιληψία; Τι εξετάσεις έγιναν στο μωρό; Τι φάρμακα πήρε;

Έχω ψάξει πολύ το θέμα και έχω πολλές γνώσεις σχετικά με αυτό. Αν μπορώ να βοηθήσω σε κάτι, πολύ ευχαρίστως. Εϊμαι από Κύπρο, αλλά μπορούμε να μιλήσουμε όποτε θέλεις.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 4 εβδομάδες μετά...

Καλη δύναμη και καλή συνέχεια στα παιδάκια σας.

 

Μεταξύ άλλων συστήνω τον παιδονευρολόγο ΓΙΟΥΡΟΥΚΟ που θεωρείται κορυφή. Εχει αντιμετωπίσει πολλές περιπτώσεις και ξέρω και παιδάκι με σοβαρό πρόβληαμ που πάει μια χαρα΄.

 

 

Καλές γιορτές και καλή δύναμη σας εύχομαι ολόψυχα.

Link to comment
Share on other sites

Καλη δύναμη και καλή συνέχεια στα παιδάκια σας.

 

Μεταξύ άλλων συστήνω τον παιδονευρολόγο ΓΙΟΥΡΟΥΚΟ που θεωρείται κορυφή. Εχει αντιμετωπίσει πολλές περιπτώσεις και ξέρω και παιδάκι με σοβαρό πρόβληαμ που πάει μια χαρα΄.

 

 

Καλές γιορτές και καλή δύναμη σας εύχομαι ολόψυχα.

 

 

σε ευχαριστώ πολύ, και εγώ εύχομαι σε όλους τους γονείς καλά Χριστούγεννα με πολλή πολλή αγάπη για τα μικράκια τους!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Καλησπέρα σας .Ο μικρός μου 5 1/2 μηνών, πριν απο λίγες μέρες διαγνώστηκε με το σύνδρομο west και ξεκινήσαμε αγωγή 10 ημερών.Ξέρει κάποια να μου πεί για την αγωγή της κορτιζόνης? Δεν φτάσαμε βέβαια ακόμα εκεί αλλά η εμπειρία σας θα μου είναι πολύτιμη.

EwCip3.png
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 4 months later...
Η διάγνωσή μας έγινε στο Μόναχο της Γερμανίας, όπου οι γιατροί είχαν πάρα πολλές γνώσεις για το σύνδρομο αυτό.

 

@maria1983: Μαρία, έχουμε ένα αγγελουδάκι που νοσηλεύεται εδώ και ένα μήνα στο ΑΧΕΠΑ με μία πάθηση που ακόμα δεν έχει διαγνωστεί πλήρως, η κατάστασή της είναι πολύ σοβαρή. Θα ήθελα να μου δώσεις τα στοιχεία επικοινωνίας με τους γιατρούς στη Γερμανία που επισκεφθήκατε, καθώς και μια-δυο πληροφορίες σχετικά. Μπορείς να μου στείλεις π.μ.; Είναι μεγάλη ανάγκη.

Ευχαριστώ προκαταβολικά.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 4 months later...

Καλησπερα..Ειμαστε απο Κυπρο και εχουμε και εμεις ενα μωρακι 14 μηνων με επιληπτικους σπασμους.Νοσηλευεται εδω και ενα μηνα στο νοσοκομειο κανωντας συνεχως εξετασεις χωρις αποτελεσμα και χωρις να ξερουμε τι συνδρομο εχει. Ειμαστε σε απογνωση. Αν καποιος μπορει να μας συμβουλεύσει ή να μας βοηθησει επικοινωνήστε μαζι μας.

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...