Σύνδρομο Chiari (δυσπλασια στον εγκεφαλο)

Γνωρίζει κάποιος για το σύνδρομο Chiari; Είχε ή έχει κάποιο παιδι ή είχε ο ίδιος;

Έχει ο μικρός μου και πρέπει να κάνουμε χειρουργείο και θα με ενδιέφερε να μάθω οποιαδήποτε πληροφορία.

Ευχαριστώ πολύ

Απ'οτι φαίνεται δεν έχει κάποιος αντίστοιχη εμπειρία... αλλά θα κάνω άλλη μια προσπάθεια μήπως κάποιος δεν είδε το θέμα.

Και για συριγγομυελία θα με ενδιέφερε να μαθω.

Επειδη πολύ λίγα πράγματα υπάρχουν για το Chiari στα ελληνικα λέω να γράψω κάποια πράγματα μια και μπορει να φανουν κάποια πραγματα χρήσιμα.

Σύνδρομο Chiari και Συριγγομυελία

Με τον όρο Σύνδρομο Chiari εννοούμε μια ομάδα παθήσεων που έχουν ως σημείο αναφοράς την ανατομική διαταραχή της θέσης του κατώτερου τμήματος του εγκεφάλου και της παρεγκεφαλίδας. Έτσι, μπορεί ένα μέρος της παρεγκεφαλίδας να βρίσκεται εκτός του κρανίου, μεταναστεύοντας προς τα κάτω στην κρανιο-αυχενική συμβολή, πιέζοντας έτσι τον νωτιαίο μυελό. Υπάρχουν 4 διαβαθμίσεις στην έκτοπη θέση των ανατομικών στοιχείων. Η διαταραχή αυτή, συνήθως συνοδεύεται και με διαταραχή της κυκλοφορίας του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, γύρω και μέσα στον νωτιαίο μυελό ή και τον εγκέφαλο. Με τη χρήση της μαγνητικής τομογραφίας μπορούμε να διαγνώσουμε τη διαταραχή αυτή. Κλινικά, στο σύνδρομο Chiari I, που είναι και το συχνότερο, μπορεί να υπάρχει ισχυρή κεφαλαλγία, συμπτώματα από τα άνω και κάτω άκρα, διαταραχή της αίσθησης του ζεστού και του κρύου, αστάθεια βάδισης, διαταραχές της ούρησης και αφόδευσης και άλλα. Μερικές φορές το σύνδρομο αυτό συνοδεύεται κι από άλλες διαταραχές όπως σκολίωση της σπονδυλικής στήλης.

Η συριγγομυελία αφορά την υπερβολική ποσότητα εγκεφαλονωτιαίου υγρού μέσα στο κέντρο του νωτιαίου μυελού. Τα συμπτώματα είναι παρόμοια με αυτά του συνδρόμου Chiari, δεδομένου ότι οι δυο αυτές καταστάσεις μπορεί να συνυπάρχουν (σχέση αιτίου-αποτελέσματος). Συριγγομυελία μπορεί επίσης να δημιουργηθεί και μετά από τραυματισμό του νωτιαίου μυελού (κακώσεις, ισχαιμία).

Το σύνδρομο Chiari αντιμετωπίζεται με χειρουργική επέμβαση, με τομή στο πίσω μέρος του αυχένα. Γίνεται τομή της σκληράς μήνιγγας και δημιουργείται επιπλέον ανατομικός χώρος για τη κυκλοφορία και παροχέτευση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού. Η επέμβαση γίνεται φυσικά υπό ολική αναισθησία, διαρκεί περίπου 2 ώρες και απαιτείται παραμονή στο νοσοκομείο για 4-5 μέρες. Με τη βαθμιαία εξισορρόπηση της κυκλοφορίας του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, τα συμπτώματα βαθμιαία υποχωρούν, ενώ μπορεί και να υποχωρήσει και η συριγγομυελία. Στην περίπτωση της μετατραυματικής συριγγομυελίας, δυστυχώς η πορεία μπορεί να μην είναι εξίσου καλή και αντιμετωπίζεται πιο δύσκολα. Ακόμη και η παροχέτευση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού μπορεί να μην έχει τα επιθυμητά κλινικά αποτελέσματα σε πολλές περιπτώσεις.

www.maratheftis.gr/index.php?option=com_content&view=article&id=75&Itemid=113

Οταν ο νικόλας ήταν εφτα μηνών ξεκίνησε να κάνει κρατήματα αναπνοής με λιποθυμία σε διάφορες περιπτώσεις. Στην αρχή μας είπαν ότι ήταν σύνδρομο κρατήματος αναπνοης που είναι κάτι ακίνδυνο αλλα άτυπο γιαυτό επρεπε να το παρακολουθούμε. Μετα άρχισαν να μιλάνε για κρυμμένες επιληπτικες κρίσεις μια και είχε κάνει μία κανονική στους 15 μηνες.

Το Νοέμβρη πήγαμε για δεύτερη γνωμη στον κ. Ντινόπουλο που είδε τις παλιες μαγνητικές και μας είπε ότι υπάρχει ένα οριακο Chiari και μπορεί απο εκεί να προερχόντουσαν τα κρατήματα. Το Γενάρη έγινε δεύτερη μαγνητική μετα απο κάποια πολύ έντονα επεισόδια που έδειξαν ότι το οριακο chiari ειναι πλεόν chiari Ι που πιέζει πολύ την περιοχή.

Έπρεπε να γίνει άμεσα χειρουργείο γιατί αφού σαν σύμπτωμα θεωρούσαν τα κρατήματα αναπνοης το παιδι μπορούσε να πάθει ανακοπή αλλά και επειδή το σύνδρομο ήταν εν εξελίξη και θα άρχιζε να δημιουργεί νευρολογικές αλλοιώσεις.

Μας είπαν ότι όλα τα chiari I δεν χρειάζονται χειρουργείο αρκετά απλά τα παρακολουθουν αλλά στο νικόλα έπρεπε να γίνει και άμεσα.

Εκανε ξανα μαγνητική στη σπονδυλική στηλη για να δουνε αν υπάρχει συριγγομυελία και Τετάρτη στις 13/2 μπήκε στο χειρουργείο για να δημιουργήσουν χώρο και να μπορεί να κινηθεί ελεύθερα ο νωτιαίος μυελος.

Το χειρουργείο δεν κρατάει πολύ, γύρω στο διωρο.

Κανονικά μετα απο δύο ωρες δίνεις λίγο νερο και μετα απο τρεις λίγο γάλα αλλά επειδη ο μικρός είχε εμετους άρα τον κράτησαν με τον ορο.

Λίγες ωρες μετα το χειρουργείο τον πήγανε για αξονικη γιατι είχε πρηστει το κεφαλάκι και είχε τους εμετους για να αποκλείσουν την υδροκεφαλεία. Η αξονική βγήκε καθαρη.

Μετά απο δυο μέρες βγήκε ο ορός και σιγά σιγά τον βάζαμε να κάτσει αλλά δεν μπορούσε να κρατήσει το κεφαλάκι. Μετά απο τρεις μέρες τον σηκώσανε να περπατάει αλλά με στήριξη στο σώμα και στο κεφαλάκι.

Μετά απο τέσσερις μέρες έκανε βήματα μόνος του και κρατούσε αρκετα καλα το κεφαλάκι.

Μία βδομαδα μετά το χειρουργείο γυρίσαμε σπίτι. Κουράζεται εύκολα και αρχιζει να έχει πονοκεφάλους, αλλά ξαπλώνει, ηρεμεί και του περνάνε. Κάθε δεύτερη ή τρίτη μέρα πάμε στο παίδων να τον δει ο κ. Σφακιανός ο νευροχειρουργος μας και να του κάνει την αλλαγή. Έχει ξεπρηστει το κεφαλάκι αλλά έχει πρηστεί εκεί που είναι η τομη, φαντάζομαι ότι προβλέπεται. Θα πάρει μας είπε κανα μηνα να αποκατασταθει πλήρως η ισορροπία του γιατί είχε τρομερη πίεση στην περιοχη και απορησε πως και δεν υπήρχαν νευρολογικές αλλοιώσεις.

Κάποια στιγμή θα γίνει μαγνητική για να δουμε πως έχει πάει.

Η ανάρρωση του νικόλα επειδή ειναι μικρούλης (3 χρονών) είναι μάλλον πιο εύκολη απο τα πιο μεγάλα παιδακια ή τους ενήλικες.

Όλα αυτά δεν τα γράφω για να αγχώσω γονείς αλλά σε περιπτωση που κάποιος ψάχνει για το chiari να βρει κάποια παραπάνω στοιχεια. Εγω βρηκα αρκετα σε ένα φόρουμ παγκοσμιο σχετικά http://health.groups.yahoo.com/group/chiari/

Περαστικά στον Νικόλα σου!!!!!!! Να είναι γερός και δυνατός και να μην ταλαιπωρηθεί ποτέ ξανά στη ζωή του!!!!

περαστικά

παρόλο που έχουμε φιλοξενηθεί στο συγκεκριμένο τμήμα και έχω διαβάσει πολλά είναι κάτι που δεν το έχω ξανακούσει...

ένα είναι το σίγουρο ...είστε σε καλά χέρια

Η αλήθεια είναι ότι κι εγώ έχω τις καλύτερες εντυπώσεις απ'το συγκεκριμένο τμήμα και τους γιατρους και νοσηλευτές που το απαρτιζουν!

Αλήθεια κατάλαβα καλά ότι δεν υπάρχει νευροχειρουργική πτέρυγα στο Παίδων Αγλαϊα; Νευρολογική υπάρχει;

τι να πω...περαστικα σας!!! Ευχομαι ποτε πια χειρουργεια.....

Περαστικά στο παιδάκι σας!

Στο site της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων αναφέρει:

Arnold - Chiari Δυσπλασία

http://www.pespa.gr/gr/catalog_gr.htm

Κοίτα μήπως βρεις κάποιες πληροφορίες που σου χρησιμεύσουν σ'αυτή την ένωση

Σας ευχαριστώ πολύ και για τις ευχές και για το σάιτ.

Δεν ξέρω αν έχει νόημα να γράψω εδώ τον προβληματισμο μου αλλά δεν θέλω να ανοιξω άλλο θέμα.

Έβγαλα σήμερα τη γάζα όπως μας είχε πει ο γιατρος αλλά ο άλλος μου ο πιτσιρικάς όταν το είδε έβαλε τα κλάματα και ελεγε δεν θέλω να βλέπω. Η αλήθεια είναι ότι δεν είναι ευκολο θέαμα ειδικά για παιδια. Ο νικολάκος εντομεταξύ χάρηκε και με προβληματιζει τι θα κάνουμε γιατί δεν είναι ότι καλύτερα να τρομάζουν τα άλλα παιδάκια και να κλαινε ή να κοιτάζουν καλά καλά. Σκέφτηκα τη λύση του σκουφου μέχρι να μεγαλώσουν λίγο τα μαλλάκια απ'την άλλη όμως δεν ξέρω αν είναι ότι καλύτερο για την τομη αλλά και δεν ξέρω αν θα το δεχτεί ο μικρός.

Ξέρω ότι ίσως φαίνεται ανουσιο αλλά έχει ήδη ταλαιπωρηθει αρκετα και δεν θέλω να ζοριστει με κάτι τέτοιο

δεν ειναι ανουσιο, εχεις δικιο που το σκεφτεσαι...Η μπαντανα , τι λεει?? που δεν ειναι σκληρη για την τομη....

Eυχομαι κοριτσι μου γλυκο μονο για προληπτικους τυπικους ελεγχους απο εδω και περα να χρειαστει να περνατε απο το Παιδων. Περαστικα και να τελειωσει εδω το αγχος σας.

Ο δικος μου αδερφος που ειχε παρομοια τομη στην ιδια ηλικια φοραγε σκουφο οχι τοσο γιατι επρεπε αλλα γιατι τα παιδακια δεν τρομαζαν απλα αλλα τον κοροιδευαν και δυστυχως αυτο του αφησε πολλα γιατι τον απομονωναν. Μην στενοχωριεσαι τα μαλλακια θα μακρυνουν απλα αυτο το διαστημα θελει προσοχη με την ψυχολογια του παιδιου.

Ο γιατρος σας ειναι ισως ο καλυτερος στην Ελλαδα οποτε οταν εμαθα οτι ειστε σε αυτον ησυχασα λιγο Τα δυσκολα περασαν και μονο εσυ ξερεις πως τα αντεξες οποτε πατε για τα καλυτερα.

Μεσα απο τα βάθη της ψυχης μου περαστικά και κουράγιο!!!!!!! αν αισθανθείς ωστόσο πότε την ανάγκη να μιλήσεις ΜΙΛΑ ΜΑΣ

Περαστικά στο μικρο νικόλα να ειναι παντα γερος και δυνατός!!! Σε θαυμαζω βρε λέγκω μπραβο εισαι πολύ δυνατη μπράβο σου!!!!;)

Γεια σας... να σας ευχαριστήσω πολύ για τις απαντήσεις σας. Μαρκοπολάκι μου έχεις απόλυτο δίκιο για το ψυχολογικό αν και όπως πάει όταν θα ξεμπερδέψει θα έχουν βγει για τα καλά μαλλια και δεν θα φαίνονται και πολλά.

Το προηγούμενο σάββατο άρχισε να πονάει πολύ και έκανε και εμετους και μας είπε ο γιατρος και πήγαμε για εισαγωγή πάλι. Η αξονική δεν έδειξε κάτι οξύ αλλά είχε ξεκινήσει να κάνει υδροκέφαλο και έτσι έκανε ενδοφλέβεια μια βδομάδα Manitoll και κορτιζόνη. Εχθές βγήκε με φαρμακευτική αγωγή. Απ'οτι φαίνεται την γλύτωσε ευκολα με το υδροκέφαλο.

Του μπατάρανε και το κεφάλι γιατί μαζεύει πίσω εκεί που είναι η τομή εγκεφαλικο υγρό και κάνει πρήξιμο και μέχρι να δέσουν οι ιστοι μποσταθουν να το ελένξουν για να μην χρειαστεί παρακέντηση.

Δεν ξέρω ρε γμτ αν αυτά που γράφω βοηθάνε ή θα αγχώσουν περισσότερο έναν γονιο που το παιδι τους έχει chiari... Πολύ φοβάμε ότι μπορεί να γίνει το δεύτερο και δεν θέλω σε καμία περιπτωση κάτι τέτοιο γιατί κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.