Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων Σύνδεσμοι Α-Ω | chat 0-2 | 3-5 | 6-12
 
forum υγεία & ασφάλεια διατροφή ψυχολογία δραστηριότητες ειδήσεις
-














 

Επιστροφή   Φόρουμ της ΕΕΕΓ (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων) > Οικογένεια > Γονείς > Ψυχολογία του γονέα

Notices

Ψυχολογία του γονέα Η ενότητα αυτή είναι ορατή μόνο στα συνεδεμένα μέλη του φόρουμ.



Απάντηση στο θέμα
 
Εργαλεία Θεμάτων
Παλιά 24-10-10, 01:43   #1
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή Θα κανατε παιδια αν...

υπηρχε η πιθανοτητα να τους μεταδωσεται μια (ανιατη με τα σημερινα δεδομενα) ασθενια?
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 02:27   #2
MarcoPolo
 
Το avatar του χρήστη MarcoPolo
 
Εγγραφή: 28-09-2008
Μηνύματα: 2.704
MarcoPolo ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Σε μια τετοια αποφαση παιζουν πολλοι παραμετροι ρολο.

Αρχικα τι μπορεις να κανεις για να αποφυγεις την πιθανοτητα να ειναι πασχων το παιδι. Δηλαδη εξετασεις και οτι αλλο υπαρχει στη διαθεση της επιστημης.

Ο αλλος παραγοντας ειναι το ποσο σοβαρη ειναι η ιδια η ασθενεια απο την οποια θα πασχει το εμβρυο. Ποσο καταλυτικη θα ειναι για την μετεπειτα εξελιξη και ποιοτητα της ζωης του.

Αν η σοβαροτητα της ασθενειας ειναι τετοια που θα στερουσε απο το παιδι μου αυτο που εγω θεωρω ζωη οχι δεν θα προχωρουσα στην γεννηση του.

Υπαρχουν ανθρωποι που εχουν γεννηθει με καποια σοβαρη παθηση αλλα αυτη δεν τους εμποδιζει στο να ζουν φυσιολογικα και να αγωνιζονται καθημερινα.

Υπαρχουν ομως και αλλες παθησεις πιο σοβαρες που σου αποκλειουν οποιαδηποτε δυνατοτητα να παλεψεις στην καθημερινοτητα σου. Κατι τετοιο δεν θα το επελεγα για το παιδι μου η για οποιοδηποτε παιδι στον κοσμο.
__________________
Ο χρήστης MarcoPolo δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 10:21   #3
ravT
 
Εγγραφή: 07-09-2008
Μηνύματα: 3.545
ravT ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Δηλαδή τώρα τι λέμε? Ότι θα φέρναμε στον κόσμο ένα παιδί για να ταλαιπωρηθεί? Γιατί ακριβώς? Για να ικανοποιήσουμε τον δικό μας εγωισμό? Όχι βέβαια, δεν θα έκανα παιδί. Αν έπασχα από ανίατη ασθένεια αλλά θα μπορούσα να είμαι παρούσα ψυχή και σώμα για ένα παιδί, τότε θα υιοθετούσα. Τα παιδιά δε χρωστάνε τίποτα για να πληρώνουν "καπρίτσια"
__________________
Ο χρήστης ravT δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 11:45   #4
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Η ασθενια προκαλει σταδιακη παραλυση ολων των μυωνων και οταν χτυπησει και τους αναπνευστικους επερχεται ο θανατος. Δεν ειναι απαραιτιτο οτι θα εμαφνιστει με την γεννηση (αν και υπαρχει και τετοια μορφη). Αν εμφανιστει θα εμφανιστει στην ενηλικη ζωη μπορει στα 30 μπορει στα 70 (μεχρι στιγμης στην οικογενεια εχει εμφανιστει μετα τα 70).
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 13:53   #6
DFR
 
Εγγραφή: 25-01-2010
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 573
DFR χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Και εγω ποτέ. Θεωρώ ότι έχουμε χρέος και ευθύνη απέναντι στο παιδί που φέρνουμε στον κόσμο . Δεν θα έκανα ποτέ ενα παιδί για να ικανοποιήσω την δική μου ανάγκη και επιθυμία αν αυτό ήταν να υποφέρει και να βασανίζεται σε όλη του τη ζωή.
Ο χρήστης DFR δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 14:07   #7
Eirini_Dr
 
Εγγραφή: 04-09-2008
Μηνύματα: 542
Eirini_Dr ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Οχι...θα προτιμουσα να υιοθετησω ενα παιδι και να του προσφερω ολη μου την αγαπη παρα να γεννησω ενα παιδι στο οποιο μαζι με την αγαπη μου θα του κληροδοτουσα και την αβεβαιωτητα για την ιδια του τη ζωη.
__________________
Ο χρήστης Eirini_Dr δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 14:14   #8
DFR
 
Εγγραφή: 25-01-2010
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 573
DFR χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Αυτο ακριβώς. Να ρωτήσω και κάτι. Πως γινεται να αγαπάς έναν ανθρωπο όταν συνειδητ'α του έχεις κάνει κακό? Ειναι αγάπη αυτό ή εγωισμο΄ς? Μπορει να είναι σκληρό αυτό που λέω αλλά είναι κάτι που σκέφτομαι χρόνια. Και ξερώ πως είναι δεν είμαι έξω από τον χορό . Εχουμε ατομο στην οικογένεια που είναι αρρωστος εκ γενετης και κάθε φορά που τον βλέπω σπάραζει η καρδιά μου και αναρωτιέμαι αυτό ακριβως. Είναι ένα παιδί που δεν ζήσει ουσιαστικά ποτέ, δεν θα χαρεί ποτέ δεν δεν δεν . Γιατι ????????????
Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο Eirini_Dr Εμφάνιση μηνυμάτων
Οχι...θα προτιμουσα να υιοθετησω ενα παιδι και να του προσφερω ολη μου την αγαπη παρα να γεννησω ενα παιδι στο οποιο μαζι με την αγαπη μου θα του κληροδοτουσα και την αβεβαιωτητα για την ιδια του τη ζωη.
Ο χρήστης DFR δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 18:32   #9
kiknaki
 
Το avatar του χρήστη kiknaki
 
Εγγραφή: 03-03-2008
Περιοχή: Θεσσαλονίκη
Μηνύματα: 1.687
kiknaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Η ασθενια προκαλει σταδιακη παραλυση ολων των μυωνων και οταν χτυπησει και τους αναπνευστικους επερχεται ο θανατος. Δεν ειναι απαραιτιτο οτι θα εμαφνιστει με την γεννηση (αν και υπαρχει και τετοια μορφη). Αν εμφανιστει θα εμφανιστει στην ενηλικη ζωη μπορει στα 30 μπορει στα 70 (μεχρι στιγμης στην οικογενεια εχει εμφανιστει μετα τα 70).
Δεν υπάρχει δηλαδή πιθανότητα να μην περάσει στο dna του παιδιού αυτή η ασθένεια? Θέλω να πω είναι 100% σίγουρο οτι το παιδί κάποια στιγμή θα νοσήσει είτε στα 30 είτε στα 70 του?
Υπάρχει περίπτωση να γνωρίζει η εγκυμονούσα γυναίκα αν το έμβρυο που κυοφορεί πάσχει από αυτήν την ασθένεια?
Και μια τελευταία ερώτηση πως ονομάζεται αυτή η ασθένεια??

Συγνώμη για την βροχή των ερωτήσεων αλλά υπάρχει λόγος και θα ήθελα να μάθω κάτι παραπάνω.
__________________
Δώσ' μου τα χέρια σου να κρατήσω τη ζωή μου.Τάσος Λειβαδίτης.
Ο χρήστης kiknaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 18:41   #10
AthinaP
 
Εγγραφή: 07-02-2009
Μηνύματα: 2.259
AthinaP ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Θα ήθελα και εγώ, με πμ αν γίνεται τη συγκεκριμένη ασθένεια. Και για εμάς υπάρχει λόγος, για ανταλλαγή πληροφοριών, αν βέβαια δεν υπάρχει πρόβλημα με αυτό.

Είναι δύσκολες αποφάσεις, αποφάσεις ζωής. Όμως, αν το πιθανότερο είναι να "χτυπησει" η ασθένεια μετά τα 70, όταν θα έχει ζήσει κανείς πλήρη και παραγωγική ζωή και από κάτι άλλο θα "πήγαινε" στο κάτω κάτω, αν όχι από τη συγκεκριμένη νόσο, από κάτι άλλο; ΄

Έχουν πολλές παραμέτρους τέτοιες αποφάσεις και δυστυχώς δεν είναι απλές. Για αυτό και υπάρχει ο ειδικός που έχει χρέος να πληροφορήσει με υπευθυνότητα. Σίγουρα όλες οι απαραίτητες πληροφορίες δεν χωράνε σε ένα ποστ από ένα τόπικ σαν και αυτό.

Όπως γράφτηκε παραπάνω, ίσως υπάρχουν τρόποι "πρόληψης", ίσως και μέσα σε λιγα χρόνια ανακαλυφθεί κάποια αποτελεσματική θεραπεία... Από όσο γνωρίζω, υπάρχει τρόπος να ληφθεί αίμα από το παιδί, μέσα στην κοιλιά και να υπάρξει απάντηση μέσω ελέγχου του DNA. Πολλά ίσως... Δεν μπορώ πάντως να απαντήσω απόλυτα, αν δεν έχω όλες τις πληροφορίες. Και πάλι, η απάντηση δεν θα είναι εντελώς αβασάνιστα... προς τη μια ή την άλλη πλευρά.

Η προεμφυτευτική διάγνωση δεν εξασφαλίζει έμβρυα απαλλαγμένα από ασθένειες, για τις οποίες έχει εντοπιστεί το γονιδιακό πρόβλημα;
Ο χρήστης AthinaP δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 18:43   #11
Ellemphriem
 
Το avatar του χρήστη Ellemphriem
 
Εγγραφή: 06-01-2010
Περιοχή: Dreamland.....
Μηνύματα: 4.072
Ellemphriem χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Η ασθενια προκαλει σταδιακη παραλυση ολων των μυωνων και οταν χτυπησει και τους αναπνευστικους επερχεται ο θανατος. Δεν ειναι απαραιτιτο οτι θα εμαφνιστει με την γεννηση (αν και υπαρχει και τετοια μορφη). Αν εμφανιστει θα εμφανιστει στην ενηλικη ζωη μπορει στα 30 μπορει στα 70 (μεχρι στιγμης στην οικογενεια εχει εμφανιστει μετα τα 70).
Εστω και μια πιθανοτητα να υπηρχε να το περασω στο παιδι δεν θα το εκανα. Δεν ειμαι τοσο εγωιστρια. Εδω ανησυχουσα και το κουτσοσκεφτομουν γιατι η μανα μου ειχε διαβητη και φοβομουν μην περασει στην μικρη, οχι κατι τοσο σοβαρο οσο λες........ουτε μια στο εκατομυριο για να ικανοποιησω εγω εμενα δεν θα εκανα κατι τετοιο. καλυτερα να υιοθετουσα........
__________________
Don't give me love, i've had my share. Give me the truth instead.....
Ο χρήστης Ellemphriem δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 19:03   #12
v & a
 
Το avatar του χρήστη v & a
 
Εγγραφή: 15-03-2010
Περιοχή: ...στο υπέροχο μυαλουδάκι των 2 κοριτσιών μου!!!
Μηνύματα: 3.432
v & a χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

μου φαινεται παραξενο τη σημερον ημερα με την τεχνολογια-επιστημη στο μερος μας να μη μπορουμε να κανουμε υγιη μωρα. δεν ειμαι σιγουρη 100% γιατι δε το χω ψαξει αλλα οπως και επιλογη φυλου μπορεις να εχεις με εξωσωματικη (σε περιπτωση που υπαρχει φυλοσυνδετο νοσημα) κανοντας εξωσωματικη σε ενα εξειδικευμενο κεντρο στη γεννετικη, δε θα εδινε ενα υγιες μωρο χωρις αυτη την ασθενεια? μονο σε μενα φαινεται πιθανο αυτο????
__________________
Ο χρήστης v & a δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 24-10-10, 19:40   #13
kiknaki
 
Το avatar του χρήστη kiknaki
 
Εγγραφή: 03-03-2008
Περιοχή: Θεσσαλονίκη
Μηνύματα: 1.687
kiknaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο v & a Εμφάνιση μηνυμάτων
μου φαινεται παραξενο τη σημερον ημερα με την τεχνολογια-επιστημη στο μερος μας να μη μπορουμε να κανουμε υγιη μωρα. δεν ειμαι σιγουρη 100% γιατι δε το χω ψαξει αλλα οπως και επιλογη φυλου μπορεις να εχεις με εξωσωματικη (σε περιπτωση που υπαρχει φυλοσυνδετο νοσημα) κανοντας εξωσωματικη σε ενα εξειδικευμενο κεντρο στη γεννετικη, δε θα εδινε ενα υγιες μωρο χωρις αυτη την ασθενεια? μονο σε μενα φαινεται πιθανο αυτο????
Κάτι τέτοιο πιστεύω κι εγώ. Η επιστήμη έχει προχωρήσει πολύ και πλέον έχεις την δυνατότητα να απαλλαχθείς από κάποια σοβαρά νοσήματα με την μέθοδο την εξωσωματικής ή μήπως κάνω λάθος?
__________________
Δώσ' μου τα χέρια σου να κρατήσω τη ζωή μου.Τάσος Λειβαδίτης.
Ο χρήστης kiknaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 19:55   #14
Niki81
 
Εγγραφή: 05-08-2009
Μηνύματα: 3.444
Niki81 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Κι εγω το θεωρω πολυ μεγαλη ανευθυνοτητα,απερισκεψια και εγωισμο.Και ειδικα οταν ακουω γυναικες να λενε "δεν πειραζει..εγω το θελω το παιδι οπως κι αν ειναι" λες και αυτο που εχει σημασια ειναι το αν θα ταλαιπωρηθουν αυτες και οχι το τι φρικη θα ζησει αυτη η ψυχουλα.

Αν ημουν σε αυτη τη θεση θα προχωρουσα σε εξωσωματικη χωρις δευτερη σκεψη...με δανεικα ωαρια ή σπερματοζωαρια αναλογως του ποιος γονιος εχει το προβλημα.
Ο χρήστης Niki81 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 20:39   #15
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο kiknaki Εμφάνιση μηνυμάτων
Δεν υπάρχει δηλαδή πιθανότητα να μην περάσει στο dna του παιδιού αυτή η ασθένεια? Θέλω να πω είναι 100% σίγουρο οτι το παιδί κάποια στιγμή θα νοσήσει είτε στα 30 είτε στα 70 του?
Υπάρχει περίπτωση να γνωρίζει η εγκυμονούσα γυναίκα αν το έμβρυο που κυοφορεί πάσχει από αυτήν την ασθένεια?
Και μια τελευταία ερώτηση πως ονομάζεται αυτή η ασθένεια??

Συγνώμη για την βροχή των ερωτήσεων αλλά υπάρχει λόγος και θα ήθελα να μάθω κάτι παραπάνω.
Ελπιζω να υπαρχει πιθανοτητα να μην περναει και για τα παιδια μου και για μενα. Νομζιω οτι υπαρχει τουλαχιστον μια μεταλαξη που ανιχνευεται. (Απλα εμεις δεν το ξεραμε τοτε: Με βαση τους γιατρους η πρωτη περιπτωση ηταν καθαρα τυχαια, η δευτερη χμμ μπορει και ναι μπορει και οχι - οταν εμφανιστικε και το τριτο κρουσμα μας ειπαν οτι σχετιζονται)
Μιλαω για την νοσο του κινητικου νευρωνα
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 21:13   #16
DFR
 
Εγγραφή: 25-01-2010
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 573
DFR χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

http://www.mdacyprus.org/MDAcyprus/p...7&mpath=/11/26. Ισως σε βοηθήσει. Απο ότι διάβασα δεν θεωρείται πολύ πιθανό να το κληρονομήσεις και συνήθως αυτή η ασθένεια εμφανίζεται μεταξυ των 56 και 63
Ο χρήστης DFR δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 22:00   #17
marandnik
 
Το avatar του χρήστη marandnik
 
Εγγραφή: 19-05-2009
Μηνύματα: 1.806
marandnik χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Αυτή είναι η ασθένεια που έχει ο Stephen Hawking, ένας από τους σημαντικότερους θεωρητικούς φυσικούς σήμερα.
Ο κόσμος μας θα είχε χάσει, αν η μητέρα του δεν τον είχε γεννήσει

Νομίζω ότι οι πιθανότητες να κληρονομηθεί αυτή η ασθένεια δεν είναι αρκετά σημαντικές, ώστε να αποτρέψουν κάποιον με κληρονομικότητα από την τεκνοποίηση. Ο ίδιος ο Hawking έκανε τρία παιδιά από όσο ξέρω!
__________________
.....δε νομίζω τάκη....
Ο χρήστης marandnik δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 22:10   #18
Niki81
 
Εγγραφή: 05-08-2009
Μηνύματα: 3.444
Niki81 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Προσωπικα πρωτη φορα ακουω την ασθενεια...αλλα απο τα λιγα που διαβασα μου θυμιζει αρκετα τη νοσο Παρκινσον.

Απ'οσο καταάβα το ερωτημα σου ειναι λιγο θεωρητικο μιας και ηδη εχεις παιδακια,σωστα?
Ειναι λογικο να αγχωνεσαι αυτη τη στιγμη και για τον εαυτο σου και για τα παιδια αλλα δεν εχει νοημα.Το τι μας επιφυλασσει η ζωη δυστυχως κανεις δεν το ξερει.
Αυτο που θα εκανα στη θεση σου ειναι απλα να φροντιζω να ενημερωνομαι τακτικα για την εξελιξη της ιατρικης πανω στο συγκεκριμενο ζητημα.Εφοσον οπως λες εχετε ατομα στην οικογενεια σου με αυτη τη νοσο θα σου ειναι ευκολο να ενημερωνεσαι.Ευτυχως η ιατρικη εξελισσεται με πολυ γρηγορος ρυθμους.

Αλλα το να κατσεις να περασεις μια ζωη μεσα στο φοβο δεν ειναι λυση...μαλλον το αντιθετο.Το πιο πιθανο ειναι να σου δημιουργησει προβληματα υγειας το αγχος σου παρα η πιθανοτητες εμφανισης της νοσου.
Ο χρήστης Niki81 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 22:16   #19
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο DFR Εμφάνιση μηνυμάτων
http://www.mdacyprus.org/MDAcyprus/p...7&mpath=/11/26. Ισως σε βοηθήσει. Απο ότι διάβασα δεν θεωρείται πολύ πιθανό να το κληρονομήσεις και συνήθως αυτή η ασθένεια εμφανίζεται μεταξυ των 56 και 63
Σε ευχαριστω. Εχω διαβασει αρκετα σχετικα μια και ο πατερας μου μαλλον πεθανε απο αυτη την ασθενια πριν 5 χρονια. Εκεινη την στιγμη δεν σκεφτομουν αλλα τωρα θα ηθελα να ειχαμε κανει νεκροψια τοτε...
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 23:16   #20
kiknaki
 
Το avatar του χρήστη kiknaki
 
Εγγραφή: 03-03-2008
Περιοχή: Θεσσαλονίκη
Μηνύματα: 1.687
kiknaki ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Ελπιζω να υπαρχει πιθανοτητα να μην περναει και για τα παιδια μου και για μενα. Νομζιω οτι υπαρχει τουλαχιστον μια μεταλαξη που ανιχνευεται. (Απλα εμεις δεν το ξεραμε τοτε: Με βαση τους γιατρους η πρωτη περιπτωση ηταν καθαρα τυχαια, η δευτερη χμμ μπορει και ναι μπορει και οχι - οταν εμφανιστικε και το τριτο κρουσμα μας ειπαν οτι σχετιζονται)
Μιλαω για την νοσο του κινητικου νευρωνα
Σε ευχαριστώ για την απάντηση mmdad.
Η αλήθεια είναι οτι δεν την έχω ξανακούσει τέτοια ασθένεια.
Υπάρχουν αρκετές ανίατες ασθένειες τις οποίες γονείς παιρνάνε στα παιδιά τους χωρίς να γνωρίζουν (αυτό μου είπε πρόσφατα αιματολόγος)
Απλά αναρωτώμαι πόσοι από εμάς μπορεί να έχουμε κληρονομήσει μια χωρίς να το γνωρίζουμε.
Στην περίπτωση σας είχατε τρία περιστατικά και τα συνδέσατε, σε κάποιους άλλους μπορεί να είναι μόνο ένα και να μην ξέρουν και τι είναι δηλαδή.
Τα πράγματα όμως άλλαξαν και η επιστήμη κάνει θαύματα.
Θέλω να πιστεύω για το καλύτερο.
__________________
Δώσ' μου τα χέρια σου να κρατήσω τη ζωή μου.Τάσος Λειβαδίτης.
Ο χρήστης kiknaki δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 23:18   #21
jannis
 
Εγγραφή: 17-09-2009
Μηνύματα: 1.276
jannis χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Σε περίπτωση που θέλεις να το ψάξεις μια από τους καλύτερους 3-4 γενετιστές (και πρωτοπόρους στον προεμφυτευτικό έλεγχο) στον κόσμο είναι η Δρ. Liebers (καθηγήτρια) στο Vrije Universtiteit Hospital στις Βρυξέλλες. Αφού είσαι εκεί μπορείς να την δείς όχι μόνο για το αν θα κάνεις παιδί αλλά για να εξεταστείτε εσύ & παιδιά σου αν θέλετε να ξέρετε αν έχετε τα γονίδια (αν είναι θέμα γονιδίων)
Ο χρήστης jannis δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 23:33   #22
elenik
 
Το avatar του χρήστη elenik
 
Εγγραφή: 20-04-2007
Μηνύματα: 6.334
elenik ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Η ασθενια προκαλει σταδιακη παραλυση ολων των μυωνων και οταν χτυπησει και τους αναπνευστικους επερχεται ο θανατος. Δεν ειναι απαραιτιτο οτι θα εμαφνιστει με την γεννηση (αν και υπαρχει και τετοια μορφη). Αν εμφανιστει θα εμφανιστει στην ενηλικη ζωη μπορει στα 30 μπορει στα 70 (μεχρι στιγμης στην οικογενεια εχει εμφανιστει μετα τα 70).
Καταλαβα καλα? Μιλαμε για μια ασθενεια που θα παθει πιθανοτατα μετα τα 70?
Καλη μου στα 70 μπορει να εχω πεθανει κι εγω και χωρις κληρονομικο νοσημα.

Βασικα θα κοιτουσα το ποσοστο μεταδοσης (αν ηταν μεγαλο) , το τι ασθενεια ειναι αυτη και το αν μπορω να δω απο την κοιλια αν το εχει ή οχι. Χωρια που σε 40 χρονια μπορει να ειναι κατι σαν την λεπρα (παλιοτερα ανιατη αλλα τωρα....) Ηδη ψαχνονται και βρισκουν. http://www.tovima.gr/default.asp?pid...&dt=01/03/2008
Γενικα ειναι πολυπλευρο το θεμα.

Θα ψαχνομουνα πολυ αλλα δεν μπορω να σου πω 100% τι θα εκανα.

Αν καταλαβα καλα αφορα εσενα και αγχωνεσαι για τα παιδια σου.
Τα παιδια υπαρχουν ηδη, ειναι καλα. Μην σε κατατρωει τι θα γινει αυριο πια.
Κανεις δεν ξερει τι του ξημερωνει.
__________________


Σιγουρα ο γυαλος ειναι στραβος.. δεν εξηγειτε αλλοιως!!
Ο χρήστης elenik δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 24-10-10, 23:55   #23
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο elenik Εμφάνιση μηνυμάτων
Αν καταλαβα καλα αφορα εσενα και αγχωνεσαι για τα παιδια σου.
Τα παιδια υπαρχουν ηδη, ειναι καλα. Μην σε κατατρωει τι θα γινει αυριο πια.
Κανεις δεν ξερει τι του ξημερωνει.
Αυτό! Και στη θέση σου θα ακολουθούσα τη συμβουλή του jannis.

και εύχομαι να μην εκδηλωθεί σε εσένα ούτε στα παιδιά σου
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-10-10, 00:12   #24
agentP
 
Το avatar του χρήστη agentP
 
Εγγραφή: 18-04-2009
Περιοχή: Αθήνα
Μηνύματα: 1.831
agentP χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
υπηρχε η πιθανοτητα να τους μεταδωσεται μια (ανιατη με τα σημερινα δεδομενα) ασθενια?
Όλοι το έχουμε ήδη κάνει. Κανείς μας δεν έχει κάνει εξέταση στα γονίδιά του να δει τι πιθανότητες κληρονομικών ασθενειών έχει περάσει ήδη στα παιδιά του. Συμφωνώ κι εγώ με την elenik.
Ο χρήστης agentP δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 25-10-10, 01:47   #25
DFR
 
Εγγραφή: 25-01-2010
Περιοχή: ΑΘΗΝΑ
Μηνύματα: 573
DFR χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Απλά από την στιγμή που έχεις ήδη παιδάκια δες τι μπορεις να κάνεις για να βεβαιωθείς να ηρεμήσεις. Γιατι μπορεί ποτε να μην νοσήσετε , κάτι που είναι και το πιο πιθανό, αλλα εσύ να έχεις περάσει όλη σου τη ζωή μες στο άγχος και στο φόβο. Να σου ζήσουν τα παιδάκια σου και να είσαι καλά
Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Σε ευχαριστω. Εχω διαβασει αρκετα σχετικα μια και ο πατερας μου μαλλον πεθανε απο αυτη την ασθενια πριν 5 χρονια. Εκεινη την στιγμη δεν σκεφτομουν αλλα τωρα θα ηθελα να ειχαμε κανει νεκροψια τοτε...
Ο χρήστης DFR δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 25-10-10, 15:47   #26
ΜΑΡΙΑΛ
 
Εγγραφή: 28-07-2009
Μηνύματα: 1.362
ΜΑΡΙΑΛ χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο marandnik Εμφάνιση μηνυμάτων
Αυτή είναι η ασθένεια που έχει ο Stephen Hawking, ένας από τους σημαντικότερους θεωρητικούς φυσικούς σήμερα.
Ο κόσμος μας θα είχε χάσει, αν η μητέρα του δεν τον είχε γεννήσει
και ο Ωνάσης αν δεν κάνω λάθος από αυτήν την ασθένεια τελικά πέθανε και ήταν ο πλουσιότερος έλληνας....

πραγματικά δεν ξέρουμε τι ζωή περιμένει το καθε παιδάκι με κάποια αρρώστια ή υγειές...
__________________
ΜΑΡΙΑΛ
Ο χρήστης ΜΑΡΙΑΛ δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 18:32   #27
cristina112
 
Εγγραφή: 20-07-2009
Περιοχή: Θεσσαλονίκη και στα 50 μου...Κούβα!!
Μηνύματα: 3.732
cristina112 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Κορίτσια,τώρα είδα αυτό το θέμα...και ταράχτηκα...
Είναι η ασθένεια από την οποία πάσχει η μητέρα μου εδώ και 10 σχεδόν χρόνια...αν δηλαδή η διάγνωση είναι σωστή,γιατί η νευρολογία έχει μείνει πολύ πίσω και υπάρχουν πάρα πολλές νευρολογικές ασθένειες,οι οποίες έχουν πολλές ομοιότητες,με αποτέλεσμα να μην είναι απόλυτα ξεκάθαρο από τί ακριβώς πάσχει κάποιος...Σε εμάς είπανε 10 διαφορετικές διαγνώσεις...τελικά καταλήξανε σε αυτήν.Όμως...όποιος έχει νόσο κινητικού νευρώνα δεν ζει πάνω από 5 χρόνια...και η μάνα μου τον Απρίλη φτάνει τα 10.Επίσης όποιος παραλύσει ολοκληρωτικά,δεν υπάρχει περίπτωση να κινήσει ξανά οποιοδήποτε μέλος του σώματός του...και η μάνα μου κούνησε τα δάχτυλα του ποδιού και του χεριού...
Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι γιατροί κάνουν λάθη...μήπως πρόκειται για κάποιο από αυτά και η κοπέλα που άνοιξε το θέμα δεν θα κάνει παιδιά για το τίποτα??Γιατί εμένα δεν μου είπε κανένας γιατρός ότι είναι κληρονομικό...
Ο χρήστης cristina112 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 18:35   #28
marinaki181
 
Εγγραφή: 17-11-2010
Περιοχή: πολίτης του κόσμου
Μηνύματα: 685
marinaki181 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

κατηγορηματικά όχι!
Ο χρήστης marinaki181 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 19:01   #29
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Καλημέρα, αυτή η πάθηση λέγεται νόσος του κινητικού νευρώνα. την έχει δυστυχώς ο πατέρας μου. ισχύει ότι είναι και η πάθηση του Stephen Hawkins, ο οποίος μάλιστα έχει αψηφήσει όλες τις προβλέψεις της επιστήμης για αυτή, καθώς το μέσο προσδόκιμο ζωής από την εμφάνιση των συμπτωμάτων είναι 3-5 χρόνια.

στην ουσία όταν έχεις την πάθηση αυτή, τα νεύρα σταματούν να στέλνουν ηλεκτρικά σήματα στους μύες, κι αυτοί από την "ακινησία" ατροφούν, συνήθως το πρόβλημα ξεκινάει από το χέρι και το πόδι της μίας πλευράς και σταδιακά επεκτείνεται σε όλο το σώμα. όταν πάει στο θώρακα, συνήθως ατροφούν οι πνεύμονες, οπότε μετά από κάποιο διάστημα με μηχανική αναπνευστική υποστήριξη σταματούν να δουλεύουν και ο ασθενής καταλήγει.

δεν έχει εξηγηθεί ακόμη πώς ακριβώς προκαλείται, αλλά οι νευρολόγοι του πατέρα μου του είπαν ότι δεν είναι κληρονομικό, παρά μόνο σε απειροελάχιστες περιπτώσεις. δεν έχει επίσης εξηγηθεί γιατί ενώ είναι μια ασθένεια με ποσοστό εμφάνισης 1:100.000, τυχαίνει να την έχουν 15 άτομα σε μια πολυκατοικία στο Σικάγο ή γιατί έχουν πολλά κρούσματα πρώην παίκτες της Εθνικής Ιταλίας. Στον πατέρα μου είπαν ότι το πιθανό είναι ότι ευθύνεται η μηνιγγίτιδα που είχε περάσει σε ηλικία 6 χρόνων, η οποία ως γνωστόν επηρεάζει σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα (γι' αυτό και βλέπετε να είμαι τόσο υπέρ των εμβολίων ).

είναι κάτι που με προβλημάτισε κι εμένα όταν έμεινα έγκυος, αλλά κατέληξα στο εξής συμπέρασμα: αν επρόκειτο για κάποια πάθηση που θα εμφανιζόταν σίγουρα και θα εμφανιζόταν σε μικρή ηλικία, ίσως να το σκεφτόμουν να μην προχωρήσω. αλλά με αυτά τα δεδομένα, σκέφτηκα ότι είναι σαν να μην κάνω παιδί γιατί μπορεί στα 40 του να εμφανίσει καρκίνο. Καλώς ή κακώς, η ζωή είναι τέτοια που σχεδόν όλοι κάποια στιγμή θα αρρωστήσουμε σοβαρά και θα καταλήξουμε από κάτι (και ο καρκίνος και τα νευρολογικά θα είναι δυστυχώς οι αρρώστιες του μέλλοντος). δεν μπορώ να το παίξω Θεός και να επηρεάσω την εξέλιξη της ζωής, αν δεν υπάρχει σοβαρή αντένδειξη κατ' εμέ, η ζωή πρέπει να αφήνεται να συνεχίζει, με όποια εξέλιξη κι αν έχει για μας. απλά εύχομαι το παιδί μου να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερα και καλύτερα, και στο μέτρο που μπορώ το βοηθώ κι εγώ σε αυτό. από εκεί και πέρα όλα είναι θέμα φυσικής επιλογής ή Θεού (ανάλογα πώς το βλέπει ο καθένας )
Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 19:08   #30
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

καλή μου δεν ξέρω αν τα έχεις δει, αλλά παρακολουθώ κι αυτά, τα οποία θεωρώ αξιόπιστα:

http://www.columbiamnc.org/

http://columbiaals.org/
Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 19:16   #31
cristina112
 
Εγγραφή: 20-07-2009
Περιοχή: Θεσσαλονίκη και στα 50 μου...Κούβα!!
Μηνύματα: 3.732
cristina112 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Αν επιτρέπεται,σε τί κατάσταση είναι ο πατέρας σου??Η μαμά μου είναι παράλυτη από το 2003 και από το 2004 αναπνέει αποκλειστικά με αναπνευστήρα.Βέβαια,την κατέστρεψαν και οι γιατροί με λανθασμένη φαρμακευτική αγωγή,που εμφάνισε τα συμπτώματα νωρίτερα.Πρόσφατα έκανε μια πολύ εξειδικευμένη και δαπανηρή εξέταση,με μηχάνημα από Αμερική που σκανάρει τα κύτταρα και της βρήκαν όλα τα όργανα σε καλή κατάσταση,νεύρα,μύες κλπ,άρα δεν ήταν αυτή η ασθένεια...ταυτοχρόνως της βρήκαν μια περίεργη ακτινοβολία στον εγκέφαλο,που τον εμποδίζει να δώσει σήμα στα υπόλοιπα όργανα...όπως έγραψα,τον Απρίλιο θα φτάσει τα 10 χρόνια από την διάγνωση...Θα πεθάνω εγώ τελικά πρώτη μου φαίνεται...την βλέπω να ζει με αυτή την τυράννια πολλά χρόνια ακόμα...
Ο χρήστης cristina112 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 19:31   #32
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο cristina112 Εμφάνιση μηνυμάτων
Αν επιτρέπεται,σε τί κατάσταση είναι ο πατέρας σου??Η μαμά μου είναι παράλυτη από το 2003 και από το 2004 αναπνέει αποκλειστικά με αναπνευστήρα.Βέβαια,την κατέστρεψαν και οι γιατροί με λανθασμένη φαρμακευτική αγωγή,που εμφάνισε τα συμπτώματα νωρίτερα.Πρόσφατα έκανε μια πολύ εξειδικευμένη και δαπανηρή εξέταση,με μηχάνημα από Αμερική που σκανάρει τα κύτταρα και της βρήκαν όλα τα όργανα σε καλή κατάσταση,νεύρα,μύες κλπ,άρα δεν ήταν αυτή η ασθένεια...ταυτοχρόνως της βρήκαν μια περίεργη ακτινοβολία στον εγκέφαλο,που τον εμποδίζει να δώσει σήμα στα υπόλοιπα όργανα...όπως έγραψα,τον Απρίλιο θα φτάσει τα 10 χρόνια από την διάγνωση...Θα πεθάνω εγώ τελικά πρώτη μου φαίνεται...την βλέπω να ζει με αυτή την τυράννια πολλά χρόνια ακόμα...
ο πατέρας μου είχε ξεκινήσει πριν από 4 χρόνια περίπου να νιώθει το αριστερό του χέρι αδύναμο, δεν μπορούσε να σφίξει τη γροθιά, δυσκολευόταν να δέσει τα κορδόνια του και όπως έλεγε χαρακτηριστικά (γιατί είμαστε της διακωμώδησης στην οικογένεια) "δεν μπορώ να μουτζώσω!" να γελάσει και λίγο το πικραμένο μας χειλάκι... αργότερα το πρόβλημα πέρασε και στο αντίστοιχο πόδι, δεν το ένιωθε να τον στηρίζει καλά, και μετά στη δεξιά πλευρά. αργότερα άρχισε να νιώθει ότι δεν έχει την ίδια δύναμη στο θώρακα, δηλαδή δεν είχε δύναμη να βήξει ή στην τουαλέτα (σόρρυ ). το καλό είναι ότι μόλις πολύ πρόσφατα σταμάτησε να περπατάει, και πλέον μετακινείται με αναπηρικό κάθισμα, μέχρι τώρα περπατούσε, με μπαστούνι και πολλή δυσκολία μεν, αλλά τα κατάφερνε. τώρα είμαστε στη φάση που υποστηρίζεται αναπνευστικά όλο το βράδυ, αλλά και στη διάρκεια της μέρας όποτε το έχει ανάγκη. τώρα έχω να τον δω από το Σεπτέμβριο περίπου που έφυγα για Αμερική, οπότε δεν ξέρω οπτικά πόσο έχει αλλάξει (γιατί σκεβρώνει και το σώμα με όλα αυτά), αλλά από το τηλέφωνο ακούγεται καλά γιατί οξυγονώνεται καλύτερα.

της μητέρας σου ακούγεται όντως περίπλοκη περίπτωση, χωρίς βέβαια να κατέχω οποιαδήποτε γνώση νευρολογίας, πέρα από 1-2 βασικά. αλλά γενικά ούτε οι ίδιοι οι νευρολόγοι δεν ξέρουν και πολλά, δυστυχώς είχα διαβάσει συνέντευξη κορυφαίου νευρολόγου και έλεγε ότι για τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις η θεραπεία θα αργήσει πολύ. Υπάρχει μια ελπίδα από τα βλαστοκύτταρα, αλλά μέχρι στιγμής μόνο στην Κίνα εφαρμόζεται, κι από την Κίνα δεν παίρνουμε ούτε σίδερο, πόσο μάλλον κάτι τέτοιο

προσωπικά το έχω δει λίγο στωικά το όλο θέμα, σκέφτομαι ότι παρά την κακή ποιότητα ζωής του, ζει. και μέχρι τώρα ήταν και σχετικά καλά όπως είπα. σκέφτομαι όλους τους καρκινοπαθείς που είναι και μικρότεροί του (59 μόνο είναι ο πατέρας μου βέβαια). βέβαια αργότερα θα έχει πολύ πιο άσχημη εξέλιξη, αλλά τι μπορεί να κάνει κανείς για το ανίατο; μόνο να απαλύνει τον πόνο και τον τρόμο του ανθρώπου που έχει πλήρως τα λογικά του και βλέπει έτσι το σώμα του να τον εγκαταλείπει.

και για εμάς που μας προβληματίζει αυτό το θέμα για τα παιδιά μας: μπορεί τελικά να νοσήσουν από αυτό στα 50 τους. μπορεί όμως και στα 5 τους να πάθουν καρκίνο όπως τόσα και τόσα παιδάκια, Παναγία μου! κάνε ό,τι μπορείς να το ελέγξεις κοπέλα μου, και μετά άστο να πάει, κι ό,τι είναι να γίνει θα γίνει...

κι ένα καλό από παλιό email: θα υποστηρίζατε μια συφιλιδική ανύπαντρη μητέρα με 5 παιδιά από 5 διαφορετικούς άντρες να γεννήσει το έμβρυο που κυοφορεί; όχι; μόλις σκοτώσατε το Μπετόβεν
Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 19:35   #33
μεμη 2
 
Το avatar του χρήστη μεμη 2
 
Εγγραφή: 02-12-2010
Μηνύματα: 143
μεμη 2 ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

ΛΥΠΑΜΑΙ ΑΛΛΑ ΟΥΤΕ ΚΑΙ ΕΓΩ ΘΑ ΤΟ ΕΚΑΝΑ.!!!!
Ο χρήστης μεμη 2 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 20:02   #34
cristina112
 
Εγγραφή: 20-07-2009
Περιοχή: Θεσσαλονίκη και στα 50 μου...Κούβα!!
Μηνύματα: 3.732
cristina112 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Kinkajoujou πολύ καλό αυτό με τον Μπετόβεν...
Να γελάω για να μην τραβάω τα μαλλιά μου...Και της μαμάς μου από το χέρι άρχισε...περίεργο,γιατί λένε ότι στην συγκεκριμένη ασθένεια ξεκινάει πάντα από τα πόδια...και τώρα μου λες το ίδιο και για τον πατέρα σου...
Ξέρω άνθρωπο με γυναίκα στην ίδια κατάσταση...την πήγε στην Κίνα περιμένοντας το θαύμα,αλλά δυστυχώς δεν έγινε τίποτα...
Το θέμα είναι ότι εγώ είμαι αναγκασμένη να την φροντίζω,έχοντας βάλει στην άκρη την προσωπική μου ζωή...δεν έχω κάνει ακόμα οικογένεια,γιατί ο καλός μου ζει στην Αθήνα κι εγώ στην Θεσσαλονίκη...και βλέπω ότι η κατάσταση θα τραβήξει πολύ ακόμα,γιατί έχει γερή καρδιά.Και τώρα διάβασα και αυτό το θέμα και φρίκαρα τελείως...Η μόνη μου ελπίδα πια σε αυτή την παλιοζωή είναι ότι ΙΣΩΣ κάποια μέρα θα αποκτήσω και εγώ παιδάκια...αν τίθεται όμως θέμα κληρονομικότητας??Μπορεί κάποιος να πει με σιγουριά όχι,την στιγμή που δεν μπορούν να βρουν τί προκαλεί την ασθένεια??
Ο χρήστης cristina112 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 20:09   #35
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο cristina112 Εμφάνιση μηνυμάτων
Kinkajoujou πολύ καλό αυτό με τον Μπετόβεν...
Να γελάω για να μην τραβάω τα μαλλιά μου...Και της μαμάς μου από το χέρι άρχισε...περίεργο,γιατί λένε ότι στην συγκεκριμένη ασθένεια ξεκινάει πάντα από τα πόδια...και τώρα μου λες το ίδιο και για τον πατέρα σου...
Ξέρω άνθρωπο με γυναίκα στην ίδια κατάσταση...την πήγε στην Κίνα περιμένοντας το θαύμα,αλλά δυστυχώς δεν έγινε τίποτα...
Το θέμα είναι ότι εγώ είμαι αναγκασμένη να την φροντίζω,έχοντας βάλει στην άκρη την προσωπική μου ζωή...δεν έχω κάνει ακόμα οικογένεια,γιατί ο καλός μου ζει στην Αθήνα κι εγώ στην Θεσσαλονίκη...και βλέπω ότι η κατάσταση θα τραβήξει πολύ ακόμα,γιατί έχει γερή καρδιά.Και τώρα διάβασα και αυτό το θέμα και φρίκαρα τελείως...Η μόνη μου ελπίδα πια σε αυτή την παλιοζωή είναι ότι ΙΣΩΣ κάποια μέρα θα αποκτήσω και εγώ παιδάκια...αν τίθεται όμως θέμα κληρονομικότητας??Μπορεί κάποιος να πει με σιγουριά όχι,την στιγμή που δεν μπορούν να βρουν τί προκαλεί την ασθένεια??
η φροντίδα τους είναι πολύ δύσκολη και πιστεύω ότι από ένα σημείο και μετά χρειάζονται και εξειδικευμένη φροντίδα, νοσοκόμας δλδ κι όχι απλού συγγενή. εγώ βέβαια είμαι και μακριά και καμιά φορά λέω "κακούργα, τον παράτησες κι έφυγες" αλλά και τι να κάνω, και η δική μου η ζωή δεν πρέπει να προχωρήσει; άσε που πιο χαρούμενος είναι που παντρεύτηκα κι έκανα παιδάκι παρά να ήμουν εκεί να τον προσέχω...

τέσπα, για το θέμα της κληρονομικότητας που είναι και το βασικό αυτού του θέματος, 100% σίγουρο δεν είναι, αλλά λένε ότι στη συντριπτική πλειοψηφία ο επιπολασμός είναι τυχαίος. ελάχιστες περιπτώσεις κληρονομικότητας έχουν καταγραφεί. τώρα η/ο mmdad λέει ότι έχουν 3 περιστατικά στην οικογένεια, τι να πω, ίσως είναι από τις σπάνιες αυτές περιπτώσεις...

όπως σωστά είπε και μια κοπέλα νωρίτερα όμως, όταν κάνουμε παιδιά ξέρουμε σίγουρα τι κληρονομικές ασθένειες μπορούμε να τους μεταδώσουμε, ειδικά με δεδομένο ότι κάποιο κληρονομούμενο χαρακτηριστικό μπορεί να εμφανιστεί μέχρι και 7 γενιές αργότερα; ξέρουμε από τι έπασχε η προ-προγιαγιά μας, για να αποκλείσουμε ότι μπορεί να εμφανιστεί και σε μας και στο παιδί μας; όχι. κάπως έτσι είναι και με την κατάσταση αυτή πιστεύω. άσε που όπως είπαμε είναι μια πάθηση που δεν εμφανίζεται στην παιδική ηλικία, αλλά μετά τα 35 (κι αυτό σπάνια, συνήθως πιο αργά ακόμη), όπου εκεί πια είναι τόσες οι απειλές για τη ζωή ενός ανθρώπου, που αυτή είναι η πιο σπάνια
Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 14-12-10, 20:22   #36
cristina112
 
Εγγραφή: 20-07-2009
Περιοχή: Θεσσαλονίκη και στα 50 μου...Κούβα!!
Μηνύματα: 3.732
cristina112 χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Έχεις δίκιο σε όσα λες περί κληρονομικότητας.Απλά αν όντως ισχύει,δεν είμαι σίγουρη αν θα το έκανα αυτό στο παιδί μου...ακόμα και αν επρόκειτο για κάτι που θα γινόταν στα 70 του.
Η φροντίδα και η περιποίηση που χρειάζονται είναι τρομερή.Εγώ αναγκάστηκα να μάθω να αλλάζω τον σωλήνα στο λαιμό,διότι η κάθε επίσκεψη γιατρού κόστιζε 80 ευρώ χ 5-6 φορές το μήνα...
Επίσης έμαθα να αλλάζω τον σωλήνα που έχει στο στομάχι της από όπου και της βάζουμε αλεσμένη τροφή,γιατί δεν μπορεί να φάει τίποτα από το στόμα...κόστος 100 ευρώ.Τί να έκανα??Με λένε Χριστίνα,αλλά όχι Ωνάση...δεν έχω τόσα λεφτά για να τα σκορπάω.
Δυστυχώς είμαστε 2 που την φροντίζουμε,η θεία μου και εγώ...δεν μου πάει να την αφήσω και να φύγω...θέλω βέβαια πολύ να το κάνω,αλλά νομίζω ότι θα με φάνε οι τύψεις...
Ο χρήστης cristina112 δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Banner διαφημιζόμενων ή ιστοσελίδων που στηρίζει η ΕΕΕΓ Parents.gr
Παλιά 16-12-10, 00:12   #37
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Κοριτσια διαβασα την συζητηση σας. Εχω ηδη 2 αγορακια (και εχω διαβασει πχ οτι οι αντρες ειναι πιο πιθανο νατην εμφανισουν). Πιθανοτατα αν ηξερα οτι ειμαι φορεας θα εκανα εξωσωματικη με ελεγχο πριν την μεταφορα. Αν μπορουσε να ανιχνευτει φυσικα. Παντως αλλο το να σκεφτομασται τι ειναι πιθανο να παθουμε και αλλο να μιλαμε για μια κληρονομικη ασθενια. Οπως εχω ηδη αναφερει υπαρχουν ειδη τρια κρουσματα. Νεκροψια δεν εγινε σε καμια απο τις 3 περιπτωσεις γιατι ολοι ηταν μεγαλοι ανθρωποι και φυσικα πανω στην ταραχη εκεινη την ωρα δεν σκεφτεσαι αν θα βγει κατι χρησιμο ή οχι.
Δεν εχω την εμπειρια σας γιατι ο πατερας μου εφυγε σε 6 μηνες. Ηταν πολυ αδυναμος στο τελος αλλα μπορουσε να κανει μερικα βηματα μονος του. Ο αδελφος του αντεξε τρια χρονια με τραχεοτομη, ειδικο στρωμα μηχανηματα κτλ (οχι απο την αρχη). Ειχε ομως ορεξη γιαυτο και εζησε τοσο. Η αδελφη τους κρατησε περιπου ενα χρονο ουτε αυτη μπηκε σε μηχανιμα. Ολοι ηταν απο 70 και πανω (η θεια στα 80) οποτε αν και τους δωθηκε φαρμακευτικη αγωγη θεωηθηκε μαλλον φυσιολογικη η καταληξη..
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 16-12-10, 00:18   #38
Aeriko
 
Το avatar του χρήστη Aeriko
 
Εγγραφή: 08-01-2009
Περιοχή: Ηλιούπολη
Μηνύματα: 4.215
Aeriko ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

mmdad το θέμα έτσι κι αλλιώς είναι άλυτο και πιθανά εσύ η ίδια να μην το μάθεις ποτέ τι θα συμβεί στα βαθιά γεράματα των παιδιών σου. Εγώ στη θέση σου θα ζούσα κάθε στιγμή μαζί τους και όταν θα ενηλικιώνονταν θα τους ενημέρωνα έτσι ώστε όταν φτάσουν σε ηλικία να κάνουν οικογένεια να κάνουν ό,τι είναι απαραίτητο για να διασφαλίσουν την επόμενη γενιά.

Καλώς ή κακώς... δεν ήξερες! Σταμάτα να το σκέφτεσαι λοιπόν γιατί υπάρχει πάντα και η πιθανότητα να μην συμβεί τίποτα και εσύ θα έχεις χάσει στιγμές χαμένη στην στεναχώρια σου.

Φιλικά.
__________________

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!
(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!
Ο χρήστης Aeriko δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 16-12-10, 00:33   #39
kinkajoujou
 
Το avatar του χρήστη kinkajoujou
 
Εγγραφή: 27-01-2010
Περιοχή: Νέα Υόρκη
Μηνύματα: 2.165
kinkajoujou χωρίς αξιολόγηση
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο mmdad Εμφάνιση μηνυμάτων
Κοριτσια διαβασα την συζητηση σας. Εχω ηδη 2 αγορακια (και εχω διαβασει πχ οτι οι αντρες ειναι πιο πιθανο νατην εμφανισουν). Πιθανοτατα αν ηξερα οτι ειμαι φορεας θα εκανα εξωσωματικη με ελεγχο πριν την μεταφορα. Αν μπορουσε να ανιχνευτει φυσικα. Παντως αλλο το να σκεφτομασται τι ειναι πιθανο να παθουμε και αλλο να μιλαμε για μια κληρονομικη ασθενια. Οπως εχω ηδη αναφερει υπαρχουν ειδη τρια κρουσματα. Νεκροψια δεν εγινε σε καμια απο τις 3 περιπτωσεις γιατι ολοι ηταν μεγαλοι ανθρωποι και φυσικα πανω στην ταραχη εκεινη την ωρα δεν σκεφτεσαι αν θα βγει κατι χρησιμο ή οχι.
Δεν εχω την εμπειρια σας γιατι ο πατερας μου εφυγε σε 6 μηνες. Ηταν πολυ αδυναμος στο τελος αλλα μπορουσε να κανει μερικα βηματα μονος του. Ο αδελφος του αντεξε τρια χρονια με τραχεοτομη, ειδικο στρωμα μηχανηματα κτλ (οχι απο την αρχη). Ειχε ομως ορεξη γιαυτο και εζησε τοσο. Η αδελφη τους κρατησε περιπου ενα χρονο ουτε αυτη μπηκε σε μηχανιμα. Ολοι ηταν απο 70 και πανω (η θεια στα 80) οποτε αν και τους δωθηκε φαρμακευτικη αγωγη θεωηθηκε μαλλον φυσιολογικη η καταληξη..
εφόσον δεν έχει αποκλειστεί το ενδεχόμενο αλλης νευρολογικής πάθησης (π.χ. το alzheimer's μοιάζει πολύ, με μόνη διαφορά ότι στο νευρώνα δεν επηρεάζεται η νόηση. επίσης η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει παρόμοια εξέλιξη αλλά διαφορετική αιτιολογία) ίσως δεν τίθεται θέμα κληρονομικότητας. επίσης, υπάρχει κάτι που δεν το έχουν εξηγήσει ακόμη και κάνει την αρρώστια να εμφανίζεται πιο συχνά σε κάποιες ομάδες ανθρώπων, όπως έγραψα και πιο πάνω, π.χ. η Εθνική Ιταλίας. λέγανε μάλιστα για αυτούς ότι μπορεί να φταίνε τα λιπάσματα που χρησιμοποιούσαν στο γήπεδο ή ακόμη και το ότι επειδή παίζουν πολύ επιθετικά, μπορεί να φταίνε τα χτυπήματα στο κεφάλι... γεγονός είναι ότι ακόμη δεν ξέρει κανείς. επίσης, ακόμη κι αν υπάρχει κληρονομικότητα, δεν είναι σίγουρο ότι το έχεις περάσει στα παιδιά σου, μπορεί να έχουν υπερισχύσει τα γονίδια του μπαμπά τους σε αυτό το θέμα

σου τα λέω όλα αυτά γιατί καταλαβαίνω το άγχος σου αυτή τη στιγμή, ειδικά όταν την έχεις δει με τα μάτια σου την κατάσταση. αυτή τη στιγμή το μόνο που θα μπορούσα να σκεφτώ να κάνεις είναι να ψάξεις τα ερευνητικά ιδρύματα της χώρας εκεί, αν υπάρχει κάποιο που ασχολείται με την αρρώστια, να πας να τους μιλήσεις. μπορείς να στείλεις κι ένα μέιλ στο κέντρο του Κολούμπια που έβαλα σε λινκ σε προηγούμενο ποστ μου να μιλήσεις και με αυτούς. πες τους την περίπτωση, δώσε όσες πληροφορίες έχεις, έτσι βοηθάμε και την επιστήμη να εξελιχτεί πιστεύω, κι επειδή είναι τόσα λίγα τα κρούσματα φαντάζομαι τους ενδιαφέρει το υλικό. κάτι χειροπιαστό δεν θα βγει κατά πάσα πιθανότητα, αλλά θα νιώσεις καλύτερα πιστεύω, σκεπτόμενη ότι το έχεις ψάξει. εγώ θέλω αν ξεπεταχτεί η μικρή μου και μείνουμε τελικά Αμερική να δουλέψω εθελοντικά για το κέντρο αυτό σε ό,τι μπορώ να τους βοηθήσω.

αλλά θα συμφωνήσω και με την Αερικό, ας μην αφήνουμε τέτοιες έννοιες να μας τρώνε την καθημερινότητα.
Ο χρήστης kinkajoujou δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Παλιά 16-12-10, 00:43   #40
mmdad
 
Εγγραφή: 27-11-2008
Περιοχή: Βελγιο
Μηνύματα: 3.679
mmdad ουδετερη μηδέν
Προεπιλογή

Παράθεση:
Αρχικό μήνυμα απο kinkajoujou Εμφάνιση μηνυμάτων
εφόσον δεν έχει αποκλειστεί το ενδεχόμενο αλλης νευρολογικής πάθησης (π.χ. το alzheimer's μοιάζει πολύ, με μόνη διαφορά ότι στο νευρώνα δεν επηρεάζεται η νόηση. επίσης η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει παρόμοια εξέλιξη αλλά διαφορετική αιτιολογία) ίσως δεν τίθεται θέμα κληρονομικότητας. επίσης, υπάρχει κάτι που δεν το έχουν εξηγήσει ακόμη και κάνει την αρρώστια να εμφανίζεται πιο συχνά σε κάποιες ομάδες ανθρώπων, όπως έγραψα και πιο πάνω, π.χ. η Εθνική Ιταλίας. λέγανε μάλιστα για αυτούς ότι μπορεί να φταίνε τα λιπάσματα που χρησιμοποιούσαν στο γήπεδο ή ακόμη και το ότι επειδή παίζουν πολύ επιθετικά, μπορεί να φταίνε τα χτυπήματα στο κεφάλι... γεγονός είναι ότι ακόμη δεν ξέρει κανείς. επίσης, ακόμη κι αν υπάρχει κληρονομικότητα, δεν είναι σίγουρο ότι το έχεις περάσει στα παιδιά σου, μπορεί να έχουν υπερισχύσει τα γονίδια του μπαμπά τους σε αυτό το θέμα

σου τα λέω όλα αυτά γιατί καταλαβαίνω το άγχος σου αυτή τη στιγμή, ειδικά όταν την έχεις δει με τα μάτια σου την κατάσταση. αυτή τη στιγμή το μόνο που θα μπορούσα να σκεφτώ να κάνεις είναι να ψάξεις τα ερευνητικά ιδρύματα της χώρας εκεί, αν υπάρχει κάποιο που ασχολείται με την αρρώστια, να πας να τους μιλήσεις. μπορείς να στείλεις κι ένα μέιλ στο κέντρο του Κολούμπια που έβαλα σε λινκ σε προηγούμενο ποστ μου να μιλήσεις και με αυτούς. πες τους την περίπτωση, δώσε όσες πληροφορίες έχεις, έτσι βοηθάμε και την επιστήμη να εξελιχτεί πιστεύω, κι επειδή είναι τόσα λίγα τα κρούσματα φαντάζομαι τους ενδιαφέρει το υλικό. κάτι χειροπιαστό δεν θα βγει κατά πάσα πιθανότητα, αλλά θα νιώσεις καλύτερα πιστεύω, σκεπτόμενη ότι το έχεις ψάξει. εγώ θέλω αν ξεπεταχτεί η μικρή μου και μείνουμε τελικά Αμερική να δουλέψω εθελοντικά για το κέντρο αυτό σε ό,τι μπορώ να τους βοηθήσω.

αλλά θα συμφωνήσω και με την Αερικό, ας μην αφήνουμε τέτοιες έννοιες να μας τρώνε την καθημερινότητα.
Οι νοητικες λειτουργειες δεν ειχαν επιρεαστει σε κανεναν απο τους 3. αλλωστε αυτο θα φαινοταν πολυ πριν την οποια αλλη παραλυση και η σκληρυνση κατα πλακας δεν πρωτο εμφανιζεται σε τετοια ηλικια (απο οτι μου ειχε πει ο νευρολογος).
Οσο για την Εθνικη Ιταλιας λενε οτι η γλουτενη επιρεαζει τα κυτταρα και μια διαιτα χωρις γλουτενη βελτιωνει την κατασταση. Προσπαθησα να την κανω στον πατερα μου αλλα δεν προλαβα.
Ανυσηχω και για εμενα οχι μονο για τα παιδια μου. Το σκευτομαι να κανω εξετασεις αλλα απο την αλλη ανησυχω για το επιπλον αγχος που θα φορτωσω στην μητερα μου (ζει μαζι μας οποτε δεν μπορω να παω στα κρυφα).
__________________
Ο χρήστης mmdad δεν είναι συνδεδεμένος   Απάντηση με παράθεση
Απάντηση στο θέμα

Bookmarks



Εργαλεία Θεμάτων

Δικαιώματα - Επιλογές
You may not post new threads
You may not post replies
You may not post attachments
You may not edit your posts

BB code is σε λειτουργία
Τα Smilies είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας [IMG] είναι σε λειτουργία
Ο κώδικας HTML είναι εκτός λειτουργίας

Forum Jump

Παρόμοια Θέματα
Θέμα Δημιουργός Forum Απαντήσεις Τελευταίο Μήνυμα
Τι θα κάνατε στη θέση μας ??? DALIA Προσχολική ηλικία (απο 2 ετών): Διατροφή & Ιατρικά θέματα 15 17-02-09 10:31
Τι θα κανατε? ZWH Προσχολική ηλικία (απο 2 ετών): Ανάπτυξη, Ψυχολογία, Συμπεριφορά 7 02-04-08 00:16


Όλες οι ώρες είναι GMT +3. Η ώρα τώρα είναι 14:48.


 
 
 
ποιοι είμαστε | επικοινωνία | στατιστικά    
© parents.gr - Ελληνική Εταιρία Ενημέρωσης Γονέων 2008

Forum engine powered by : vBulletin Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.


website by
website by VelocityFarm