Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Recommended Posts

Κορίτσια, ό,τι σας λένε να κάνετε, κάντε το, μη σκέφτεστε τα χρήματα. Εγώ μόλις πριν 5 μέρες έμαθα ότι το μωράκι μου είναι ασθενής της νόσου. Κανείς δεν μας είχε πει να εξεταστούμε, είμαστε φορείς και οι δύο προφανώς, αλλά δεν γνωρίζαμε τίποτα. Ο πρώτος μας γιος είναι μια χαρά, ο δεύτερος δεν ήταν τόσο τυχερός. Ξυπνήσαμε μία μέρα και οι ζωές μας είχαν αλλάξει άρδην. Κάντε ό,τι τεστ σας πουν. Αν υπάρχει και καμία μανούλα που περνά το ίδιο λούκι, ας μου γράψει, να παλέψουμε μαζί για τα παιδιά μας.

 

 

καλησπερα, έχω και εγωένα αγοράκι 28 μηνών το οποίο πάσχει από την νόσο. το μάθαμε όταν ήταν 5 μηνών...... πραγματικά έχουν αλλάξει οι ζωές μας.....

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


  • Απαντήσεις 1,1k
  • Πρώτη δημ/ση
  • Τελευταία Απάντηση

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Περισσότερες δημοσιεύσεις

kpoponi, εύχομαι να μπορέσει η επιστήμη να εξελιχθεί ταχύτατα σ'αυτόν τον τομέα ώστε να γιατρευτούν τελείως όλα τα μωράκια και τα παιδάκια. Θέλω να πιστεύω ότι είναι θέμα χρόνου η λύση του μυστηρίου για όλα τα αυτοάνοσα ή τα πολυσυστηματικά νοσήματα και μέσα από αυτό το πρίσμα αισιοδοξίας (και τη βεβαιότητα!) θα ευχηθώ ολόψυχα περαστικά στα μωράκια σας!

Link to comment
Share on other sites

Κορίτσια, ό,τι σας λένε να κάνετε, κάντε το, μη σκέφτεστε τα χρήματα. Εγώ μόλις πριν 5 μέρες έμαθα ότι το μωράκι μου είναι ασθενής της νόσου. Κανείς δεν μας είχε πει να εξεταστούμε, είμαστε φορείς και οι δύο προφανώς, αλλά δεν γνωρίζαμε τίποτα. Ο πρώτος μας γιος είναι μια χαρά, ο δεύτερος δεν ήταν τόσο τυχερός. Ξυπνήσαμε μία μέρα και οι ζωές μας είχαν αλλάξει άρδην. Κάντε ό,τι τεστ σας πουν. Αν υπάρχει και καμία μανούλα που περνά το ίδιο λούκι, ας μου γράψει, να παλέψουμε μαζί για τα παιδιά μας.

 

Από ότι βλέπω ο μικρούλης λέγεται Στέλιος ας ελπίσουμε πως ο Αγιος Στυλιανός (μιας κι είναι προστάτης των βρεφών) να σας βοηθήσει.

Δεν μπορείς να πας πίσω και να κάνεις μια νέα αρχή, αλλά μπορείς να ξεκινήσεις από το παρόν και να κάνεις ένα νέο τέλος. paulocoelho

Link to comment
Share on other sites

Κορίτσια καλησπέρα.

Στην άμνιο, εκεί που την έκανα εγώ, μου είπαν ότι δίνουν απάντηση μόνο για την πιο συνηθισμένη μετάλλαξη της κυστικής ίνωσης, εκτός αν ζητήσει κάποιος περαιτέρω έλεγχο. Επίσης, ήθελα να ρωτήσω ERIANTON, την εξέταση στην πρότεινε ο/η γιατρός και πότε?

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Βαρβάρα,

πού γίνεται αυτό; Μου κάνει εντύπωση γιατί πρώτον, τουλάχιστον εγώ δεν είδα κάτι τέτοιο στα αποτελέσματα και δεύτερον, επειδή ρώτησα, είναι ακριβή εξέταση, οπότε δεν μπορεί να συμπεριλαμβάνεται στο κόστος της αυχενικής.

Link to comment
Share on other sites

Κορίτσια την εξέταση την έχω κάνει και εγώ γιατί έχω φίλη με παιδί με κυστική ίνωση και ξαδέρφη που έχασε παιδί από αυτήν. Επειδή ήμουν στον 3ο μήνα της εγκυμοσύνης την έκανε και ο άντρας μου. Τελικά βρέθηκα εγώ φορέας αλλά οχι ο άντρας μου. Τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά όμως. Η κυστική ίνωση έχει περίπου 1500 μεταλλάξεις και για να είσαι σίγουρος πρέπει να ελεχθούν όσο το δυνατόν περισσότερες. Η εξέταση γίνεται με λήψη αίματος και με την μέθοδο του DNA. Το καλύτερο εργαστήριο για την εξέταση είναι στο Παίδων Αγία Σοφία που ελέγχει το 90% των μεταλλάξεων στον ελλαδικό χώρο. Το Παίδων είναι σημείο αναφοράς για την κυστική ίνωση γιατί όλοι οι ασθενείς νοσηλεύονται κατά καιρούς εκεί. Η εξέταση στοιχίζει 150 € και τα αποτελέσματα βγαίνουν μετά από 1 μήνα.

Η φίλη μου με το παιδί με κυστική ίνωση έκανε άμνιο αλλά το εργαστήριο στη Θεσσαλονίκη έλεγχε το 75% των μεταλλάξεων. Το αποτέλεσμα ήταν ότι βρήκαν μόνο την μετάλλαξη της μητέρας αλλά όχι του πατέρα. Τελικά όταν το παιδί γεννήθηκε και δεν έπαιρνε βάρος κάνανε την εξέταση στο Παίδων και βρήκαν την μετάλλαξη του πατέρα και ότι το παιδί είχε κυστική ίνωση. Πάντως η κυστική ίνωση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που ταλαιπωρεί απίστευτα το παιδί και τους γονείς.

.png
Link to comment
Share on other sites

Koριτσια στην αυχενικη δεν φαινεται σιγουρα, γιαυτο ο γυναικολογος μου ειπε οτι μονο με τη συγκεκριμενη εξεταση αιματος μπορει να φανει. Στο Λαικο νοσοκομειο δεν πληρωνεις τιποτα.

Link to comment
Share on other sites

πριν μεινω εγκυος εκανα κι εγω και ο αντρας μου καρυοτυπο ζευγους στο χωρεμειο στο παιδων, ελεγχος DNA δηλαδη. ξερετε αν θα εδειχνε το γονιδιο για κυστικη ινωση?μηπως πρεπει να κανω επιπλεον εξετασεις?

sq3Zp2.png
Link to comment
Share on other sites

πριν μεινω εγκυος εκανα κι εγω και ο αντρας μου καρυοτυπο ζευγους στο χωρεμειο στο παιδων, ελεγχος DNA δηλαδη.........

 

Υπήρχε κάποιος συγκεκριμένος λόγος που κάνατε καρυότυπο?

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Κοριτσια επειδη υπαρχουν τουλαχιστον δυο μανουλες εδω μεσα στο φορουμ που τα παιδια τους εχουν ινοκυστικη νοσο να ειμαστε λιγο προσεκτικες σε οτι γραφουμε γιατι θα τα δουν και θα νιωσουν ακομα χειροτερα. Το λεω εντελως καλοπροαιρετα.

Link to comment
Share on other sites

παιδια υπαρχει αγνοια για αυτην την αρρωστια οι περισσοτεροι που το αναφερω δεν την εχουν ακουσει ποτε.αχ και περιμενω και τα αποτελεσματα γυρω στις 17 μακαρι να ειναι ολα οκ

eQMGp2.png

Link to comment
Share on other sites

κορίτσια σας καταλαβαίνω απόλυτα...εύχομαι τα καλύτερα στα παιδάκια σας και πολυ πολύ κουράγιο στους γονείς που αντιμετωπίζουν τέτοιες καταστάσεις!!! ευτυχώς μετά από ένα μήνα αναμονής των αποτελεσμάτων για κυστική ευτυχώς ο μικρός μας Μάριος ήταν οκ...

εύχομαι΄μέσα από την καρδιά μου να είναι γερά τα μικρά σας και πραγματικά κάντε αυτή την εξέταση δεν είναι τίποτα το κόστος μπροστά....

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...
Η ΕΞΕΤΑΣΗ ΓΙΑ ΚΥΣΤΙΚΗ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

...Η ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΔΩΡΕΑΝ ΚΛΕΙΝΟΝΤΑΣ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΣΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ ΣΤΟ ΤΗΛ. 2107456120 ΜΕ ΤΗΝ ΚΥΡΙΑ ΧΑΤΖΗ

ΟΔΟΣ ΣΕΒΑΣΤΟΥΠΟΛΕΩΣ 16 ΑΜΠΕΛΟΚΗΠΟΙ(ΜΕΣΑ ΣΤΟ ΛΑΙΚΟ)

ΟΙ ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΤΕΛΝΟΝΤΑΙ ΤΑΧΥΔΡΟΜΙΚΑ ΣΕ 15 ΕΡΓΑΣΙΜΕΣ.

 

 

Κορίτσια σ'αυτο το τηλ.δεν απαντάει κανείς εδώ και δυο μέρες. Μήπως υπάρχει κάποιο άλλο?

Εμείς θέλουμε να προχωρήσουμε σε εξωσωματική και μας ζήτησαν να την κάνω εγώ.

Επισεις πρέπει να μου την γράψει ιατρός στο βιβλιάριο, πως γίνεται?

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Kidman, ίσως αυτή την εβδομάδα είναι κλειστά λόγω διακοπών. Την εξέταση για το στίγμα δεν χρειάστηκε να την γράψει γιατρός. Απλά πήραμε τηλ και κλείσαμε ραντεβού.

Η άμνιο περολαμβάνει, συνήθως μόνο καρυότυπο. Θα πρέπει να ζητηθεί επιπλέον ο έλεγχος για κυστική ίνωση

Link to comment
Share on other sites

Maggie σ' ευχαριστω για την απάντηση. Την εξέταση για το στίγμα την έκανα σε μικροβιολογικό εργαστήριο. Ήθελα να κάνω και για την κυστική ινωση στο κέντρο της Μεσογειακής αναιμίας. Μήπως είναι δωρεάν μόνο για τις εγκύους γυναίκες ?

Link to comment
Share on other sites

δεν ειναι μονο για εγκυους γιατι δεν την εκανα εγω την εκανε ο αντρας μου εγω εκανα για στιγμα και αντρας μου στιγμα και κυστικη.να επιμεινεις στα τηλεφωνα αστο να χτυπαει ετσι το εκανα και το σηκωσαν ειναι και το 2107456129 ή παρε στο λαικο να σου πουνε μηπως ειναι κλειστο αυτες τις μερες 210-7719333 210 - 7456252, 7456410 παρε και αυτα τα τηλεφωνα μπας..

eQMGp2.png

Link to comment
Share on other sites

Να επιμεινεις στο τηλ του Λαικου, μαλλον θα ελειπε η υπευθυνη που λεγεται κυρια Χατζη νομιζω και ειναι πολυ εξυπηρετικη. Και εγω την εκανα δωρεαν χωρις να να μου την γραψει κανενας. Στο παραρτημα στη Σεβαστουπολεως θα πας οχι στο κεντρικο κτιριο του Λαικου.

Link to comment
Share on other sites

Μαμα Χριστινα ξερω οτι αυτη τη στιγμη σου εχει πεσει ο ουρανος στο κεφαλι και παιρνω το θαρρος να σου γραψω γιατι και εγω κουβαλαω μια παθηση τοσο σοβαρη οσο του μωρου σου. Και βλεπω χρονια την μαμα μου να ποναει για μενα και να κουβαλαει ενα καρω τυψεις για το οτι δεν γνωριζε οτι ηταν φορεας στα 18 της που με εκανε το 1980. Με μεγαλωσε με πολυ φοβο και αγωνια για το μελλον μου στις πιο αντιξοες συνθηκες. Δεν χαρηκε την ενεμελια ποτε των παιδιων της ουτε της ηλικιας της και ηταν παντα υπερπροστατευτικη και φοβισμενη γιαυτα που θα ερχοντουσαν. Ναι περασε δυσκολα αλλα μου εμαθε να αγωνιζομαι να μην το βαζω κατω και καθε μια μικρη μαχη να ειναι για μας μια μικρη νικη. Ηταν παντα διπλα μου και την ευχαριστω για αυτο. Οταν ημουν μικρη φοβονταν πως θα μεγαλωσω , πως θα τα καταφερω και ηθελε να με βαλει σε γυαλα για να μην παθω ποτε τιποτα. Με τα χρονια καταλαβε οτι ακομα και αυτα που δεν ηλπιζε ποτε στη ζωη της οτι θα μπορεσω να κανω, εγω ηθελα να τα προσπαθησω. Ηθελα να ζω φυσιολογικα σαν ολα τα παιδια και παλεψα γιαυτο.

Βεβαια τα νευρα της μανας μου τσαταλια απο την ανησυχια. Και ξενυχτησα ενω δεν επρεπε και σπουδασα ταυτοχρονα ενω δουλευα και την χειροτερη δουλεια απο θεμα κοπου διαλεξα ενω μπορουσα να μπω στο δημοσιο λογω του προβληματος. Και μετα ο φοβος εγινε περηφανια βλεποντας με να καταφερνω ολα οσα δεν πιστευε οτι μπορουσα. Και ναι πολλες φορες την αναγκη μου να ειμαι ανεξαρτητη και δυνατη την πληρωσα με κοστος στην υγεια μου αλλα δεν το μετανοιωνω γιατι τωρα που φτανω στα 30 ειμαι χορτατη απο τα ονειρα μου και συνεχιζω. Ενα θα σου πω οτι η μεγαλητερη χαρα και εκπληξη της μαμας μου ηταν οτι καταφερα να την κανω γιαγια κατι που το ειχε αποκλεισει απο τα ονειρα της. Ολα αυτα τα μοιραζομαι μαζι σου γιατι θα ηθελα καποιος να το ειχε κανει αυτο και για τη μαμα μου που με μεγαλωσε μεσα στο φοβο. Το μονο που χρειαζεται απο εσενα το μωρο σου ειναι η αγαπη και να του μαθεις να πιστευει στον εαυτο του. Να εισαι διπλα του ψυχραιμη και δυνατη και στα δυσκολα και στα ευκολα. Αυτο ειναι το μεγαλυτερο μαθημα που μπορεις να του δωσεις για να πορευτει στη ζωη του.

 

Κούκλα μου, σ' ευχαριστώ πολύ πολύ για τα λόγια σου. Τώρα που πέρασε λίγος καιρός, έχω αρχίσει να τα βλέπω όλα διαφορετικά. Πρέπει να παίρνουμε τη ζωή όπως μας έρχεται και να τη ζούμε όσο καλύτερα μπορούμε. Δεν θέλω να κάνω το παιδί μου δυστυχισμένο με τις φοβίες μου και τα άγχη μου, θέλω να του δείξω ότι η ζωή μπορεί να είναι ωραία ακόμα κι έτσι. Έχω έρθει σε επαφή με άλλες οικογένειες, με άλλους ασθενείς, όλοι λένε ότι το παλεύουν, ότι δεν πρέπει να μιζεριάσουμε, ότι περνάνε δύσκολα αλλά καλά.

 

Ξέρεις ποια σκέψη με ταρακούνησε κι έπαψα να κλαίω όλη μέρα; Είναι μακάβρια αλλά θα την πω γιατί πραγματικά με βοήθησε. Ήμουν σε μία κατάσταση να φαντάζομαι όλη μέρα ότι κάνω την κηδεία του μικρού. Και ξαφνικά μου πέρασε από το μυαλό το εξής: "και ποιος σου λέει ότι εκεί που φοβάσαι για τον μικρό, ότι δε θα πάθει κάτι ο μεγάλος;". Πολύ βαριά σκέψη, έτσι; Εμένα όμως με ξύπνησε. Δεν γίνεται να προεξοφλούμε κανενός το μέλλον. Και δεν είναι λογικό να κλαίω για αυτά που δεν γνωρίζω και που δεν μπορώ να αλλάξω.

 

Λοιπόν, το κεφάλι ψηλά και στον αγώνα. Έτσι λέω κάθε μέρα. Και μόνο μία φορά στις τόσες, όταν κάνω μπάνιο, επιτρέπω στον εαυτό μου να κλάψει επειδή το παιδί μου θα αντιμετωπίσει πιο δύσκολη ζωή από αυτή που είχα εγώ.

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Από ότι βλέπω ο μικρούλης λέγεται Στέλιος ας ελπίσουμε πως ο Αγιος Στυλιανός (μιας κι είναι προστάτης των βρεφών) να σας βοηθήσει.

 

Ο άντρας μου το διάλεξε το όνομα, ακριβώς γι' αυτόν το λόγο!!

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 4 εβδομάδες μετά...
Ισως να ειμαι υπερβολικη... Ή υπερβολικα κυνικη... Συγχωρεστε με αν ισχυει κατι τετοιο... Αλλα οσο υπαρχουν φαρμακα για αυτη την νοσο θα αργησει να γινει απαραιτητη αυτη η εξεταση. Για ποιο λογο οι εταιρειες να χασουν το target group τους; (αληθεια, ξερει κανεις αν αυτα τα φαρμακα ειναι ακριβα; )

 

Το μωρό μου πάσχει από Κυστική Ίνωση και στην πρώτη ενημέρωση που είχαμε από γιατρούς μας είπαν ότι βρισκόμαστε σε καλό δρόμο για να βρεθεί θεραπεία και μπλα μπλα μπλα... κρεμάστηκα από αυτή την ελπίδα αλλά -μεταξύ μας- δε νομίζω να θεραπεύσουν κάτι που αποφέρει τόσο χρήμα στις φαρμακοβιομηχανίες. Άλλωστε, με απλές εξετάσεις αίματος η νόσος θα μπορούσε να εξαληφθεί, όπως η μεσογειακή αναιμία. Όμως βλέπετε, κανένας μας δεν την έχει ξανακούσει κι ας είναι Η ΣΥΧΝΟΤΕΡΗ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΑ ΝΟΣΟΣ ΠΟΥ ΠΡΟΣΒΑΛΕΙ ΤΗ ΛΕΥΚΗ ΦΥΛΗ. Τα φάρμακα μπορεί να μην είναι και πανάκριβα, πρόκειται όμως για αγωγές που λαμβάνονται καθημερινά και χρόνια. Κι επίσης, ειδικά γάλατα που κοστίζουν 50 ευρώ το κουτί, ειδικά μηχανήματα που κοστίζουν από 400 ευρώ μέχρι και 15000 ευρώ... τα καλύπτουν τα ταμεία στην Ελλάδα αλλά οι βιομηχανίες δεν νοιάζονται ποιος τα πληρώνει αρκεί να τα εισπράξουν. Κι εμένα το μωρό μου είναι άρρωστο και θα παλεύει μια ζωή, μαζί κι εμείς οι γύρω του αλλά κυρίως εκείνος, για να εισπράττουν κάποιοι. Και οι γιατροί κάνουν την πάπια. Να πάρω μια μολότωφ να βγω στο δρόμο, αυτό μου 'ρχεται ώρες ώρες. Αλλά και πάλι το μωρό μου δε θα γίνει καλά, οπότε...

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά όμως. Η κυστική ίνωση έχει περίπου 1500 μεταλλάξεις και για να είσαι σίγουρος πρέπει να ελεχθούν όσο το δυνατόν περισσότερες. Η εξέταση γίνεται με λήψη αίματος και με την μέθοδο του DNA. Το καλύτερο εργαστήριο για την εξέταση είναι στο Παίδων Αγία Σοφία που ελέγχει το 90% των μεταλλάξεων στον ελλαδικό χώρο. Το Παίδων είναι σημείο αναφοράς για την κυστική ίνωση γιατί όλοι οι ασθενείς νοσηλεύονται κατά καιρούς εκεί. Η εξέταση στοιχίζει 150 € και τα αποτελέσματα βγαίνουν μετά από 1 μήνα.

Η φίλη μου με το παιδί με κυστική ίνωση έκανε άμνιο αλλά το εργαστήριο στη Θεσσαλονίκη έλεγχε το 75% των μεταλλάξεων. Το αποτέλεσμα ήταν ότι βρήκαν μόνο την μετάλλαξη της μητέρας αλλά όχι του πατέρα. Τελικά όταν το παιδί γεννήθηκε και δεν έπαιρνε βάρος κάνανε την εξέταση στο Παίδων και βρήκαν την μετάλλαξη του πατέρα και ότι το παιδί είχε κυστική ίνωση. Πάντως η κυστική ίνωση είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που ταλαιπωρεί απίστευτα το παιδί και τους γονείς.

 

 

Το θέμα είναι να μη φτάσεις να μείνεις έγκυος για να ψαχτείς αλλά να το κάνεις νωρίτερα. Γιατί ψάχνουν το παιδί κι όχι τους γονείς; Αν το ξέραμε εμείς οι γονείς, τότε θα ψάχναμε το παιδί για τις συγκεκριμένες δικές μας μεταλλάξεις. Το θέμα είναι ότι δε θέλουν να ελέγξουν τη νόσο, ΠΡΕΠΕΙ να υπάρχουν αυτοί οι ασθενείς. Αν ψάξετε, θα δείτε ότι είναι συχνότατη νόσος κι όμως δεν τη γνωρίζουν παρά ελάχιστοι!!

eaZQp3.png KHFyp2.png
Link to comment
Share on other sites

Η κυστική ένωση δεν θεραπεύεται με μεταμόσχευση πνευμόνων??

Και αν δεν κάνω λάθος τα ταμεία σε καλύπτουν για μετάβαση στο εξωτερικό, λόγω ότι στην Ελλάδα χειρουργεία τέτοιου είδους είναι μάλλον τρελό όνειρο. Το έχεις ψάξει??

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...