Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Θα κανατε παιδια αν...


mmdad

Recommended Posts

Αυτή είναι η ασθένεια που έχει ο Stephen Hawking, ένας από τους σημαντικότερους θεωρητικούς φυσικούς σήμερα.

Ο κόσμος μας θα είχε χάσει, αν η μητέρα του δεν τον είχε γεννήσει ;)

 

και ο Ωνάσης αν δεν κάνω λάθος από αυτήν την ασθένεια τελικά πέθανε και ήταν ο πλουσιότερος έλληνας....

 

πραγματικά δεν ξέρουμε τι ζωή περιμένει το καθε παιδάκι με κάποια αρρώστια ή υγειές...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Διαφημίσεις


Κορίτσια,τώρα είδα αυτό το θέμα...και ταράχτηκα...

Είναι η ασθένεια από την οποία πάσχει η μητέρα μου εδώ και 10 σχεδόν χρόνια...αν δηλαδή η διάγνωση είναι σωστή,γιατί η νευρολογία έχει μείνει πολύ πίσω και υπάρχουν πάρα πολλές νευρολογικές ασθένειες,οι οποίες έχουν πολλές ομοιότητες,με αποτέλεσμα να μην είναι απόλυτα ξεκάθαρο από τί ακριβώς πάσχει κάποιος...Σε εμάς είπανε 10 διαφορετικές διαγνώσεις...τελικά καταλήξανε σε αυτήν.Όμως...όποιος έχει νόσο κινητικού νευρώνα δεν ζει πάνω από 5 χρόνια...και η μάνα μου τον Απρίλη φτάνει τα 10.Επίσης όποιος παραλύσει ολοκληρωτικά,δεν υπάρχει περίπτωση να κινήσει ξανά οποιοδήποτε μέλος του σώματός του...και η μάνα μου κούνησε τα δάχτυλα του ποδιού και του χεριού...

Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι γιατροί κάνουν λάθη...μήπως πρόκειται για κάποιο από αυτά και η κοπέλα που άνοιξε το θέμα δεν θα κάνει παιδιά για το τίποτα??Γιατί εμένα δεν μου είπε κανένας γιατρός ότι είναι κληρονομικό...

Link to comment
Share on other sites

Καλημέρα, αυτή η πάθηση λέγεται νόσος του κινητικού νευρώνα. την έχει δυστυχώς ο πατέρας μου. ισχύει ότι είναι και η πάθηση του Stephen Hawkins, ο οποίος μάλιστα έχει αψηφήσει όλες τις προβλέψεις της επιστήμης για αυτή, καθώς το μέσο προσδόκιμο ζωής από την εμφάνιση των συμπτωμάτων είναι 3-5 χρόνια.

 

στην ουσία όταν έχεις την πάθηση αυτή, τα νεύρα σταματούν να στέλνουν ηλεκτρικά σήματα στους μύες, κι αυτοί από την "ακινησία" ατροφούν, συνήθως το πρόβλημα ξεκινάει από το χέρι και το πόδι της μίας πλευράς και σταδιακά επεκτείνεται σε όλο το σώμα. όταν πάει στο θώρακα, συνήθως ατροφούν οι πνεύμονες, οπότε μετά από κάποιο διάστημα με μηχανική αναπνευστική υποστήριξη σταματούν να δουλεύουν και ο ασθενής καταλήγει.

 

δεν έχει εξηγηθεί ακόμη πώς ακριβώς προκαλείται, αλλά οι νευρολόγοι του πατέρα μου του είπαν ότι δεν είναι κληρονομικό, παρά μόνο σε απειροελάχιστες περιπτώσεις. δεν έχει επίσης εξηγηθεί γιατί ενώ είναι μια ασθένεια με ποσοστό εμφάνισης 1:100.000, τυχαίνει να την έχουν 15 άτομα σε μια πολυκατοικία στο Σικάγο ή γιατί έχουν πολλά κρούσματα πρώην παίκτες της Εθνικής Ιταλίας. Στον πατέρα μου είπαν ότι το πιθανό είναι ότι ευθύνεται η μηνιγγίτιδα που είχε περάσει σε ηλικία 6 χρόνων, η οποία ως γνωστόν επηρεάζει σοβαρά το κεντρικό νευρικό σύστημα (γι' αυτό και βλέπετε να είμαι τόσο υπέρ των εμβολίων ;)).

 

είναι κάτι που με προβλημάτισε κι εμένα όταν έμεινα έγκυος, αλλά κατέληξα στο εξής συμπέρασμα: αν επρόκειτο για κάποια πάθηση που θα εμφανιζόταν σίγουρα και θα εμφανιζόταν σε μικρή ηλικία, ίσως να το σκεφτόμουν να μην προχωρήσω. αλλά με αυτά τα δεδομένα, σκέφτηκα ότι είναι σαν να μην κάνω παιδί γιατί μπορεί στα 40 του να εμφανίσει καρκίνο. Καλώς ή κακώς, η ζωή είναι τέτοια που σχεδόν όλοι κάποια στιγμή θα αρρωστήσουμε σοβαρά και θα καταλήξουμε από κάτι (και ο καρκίνος και τα νευρολογικά θα είναι δυστυχώς οι αρρώστιες του μέλλοντος). δεν μπορώ να το παίξω Θεός και να επηρεάσω την εξέλιξη της ζωής, αν δεν υπάρχει σοβαρή αντένδειξη κατ' εμέ, η ζωή πρέπει να αφήνεται να συνεχίζει, με όποια εξέλιξη κι αν έχει για μας. απλά εύχομαι το παιδί μου να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερα και καλύτερα, και στο μέτρο που μπορώ το βοηθώ κι εγώ σε αυτό. από εκεί και πέρα όλα είναι θέμα φυσικής επιλογής ή Θεού (ανάλογα πώς το βλέπει ο καθένας :P)

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites

καλή μου δεν ξέρω αν τα έχεις δει, αλλά παρακολουθώ κι αυτά, τα οποία θεωρώ αξιόπιστα:

 

http://www.columbiamnc.org/

 

http://columbiaals.org/

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Αν επιτρέπεται,σε τί κατάσταση είναι ο πατέρας σου??Η μαμά μου είναι παράλυτη από το 2003 και από το 2004 αναπνέει αποκλειστικά με αναπνευστήρα.Βέβαια,την κατέστρεψαν και οι γιατροί με λανθασμένη φαρμακευτική αγωγή,που εμφάνισε τα συμπτώματα νωρίτερα.Πρόσφατα έκανε μια πολύ εξειδικευμένη και δαπανηρή εξέταση,με μηχάνημα από Αμερική που σκανάρει τα κύτταρα και της βρήκαν όλα τα όργανα σε καλή κατάσταση,νεύρα,μύες κλπ,άρα δεν ήταν αυτή η ασθένεια...ταυτοχρόνως της βρήκαν μια περίεργη ακτινοβολία στον εγκέφαλο,που τον εμποδίζει να δώσει σήμα στα υπόλοιπα όργανα...όπως έγραψα,τον Απρίλιο θα φτάσει τα 10 χρόνια από την διάγνωση...Θα πεθάνω εγώ τελικά πρώτη μου φαίνεται...την βλέπω να ζει με αυτή την τυράννια πολλά χρόνια ακόμα...

Link to comment
Share on other sites

Αν επιτρέπεται,σε τί κατάσταση είναι ο πατέρας σου??Η μαμά μου είναι παράλυτη από το 2003 και από το 2004 αναπνέει αποκλειστικά με αναπνευστήρα.Βέβαια,την κατέστρεψαν και οι γιατροί με λανθασμένη φαρμακευτική αγωγή,που εμφάνισε τα συμπτώματα νωρίτερα.Πρόσφατα έκανε μια πολύ εξειδικευμένη και δαπανηρή εξέταση,με μηχάνημα από Αμερική που σκανάρει τα κύτταρα και της βρήκαν όλα τα όργανα σε καλή κατάσταση,νεύρα,μύες κλπ,άρα δεν ήταν αυτή η ασθένεια...ταυτοχρόνως της βρήκαν μια περίεργη ακτινοβολία στον εγκέφαλο,που τον εμποδίζει να δώσει σήμα στα υπόλοιπα όργανα...όπως έγραψα,τον Απρίλιο θα φτάσει τα 10 χρόνια από την διάγνωση...Θα πεθάνω εγώ τελικά πρώτη μου φαίνεται...την βλέπω να ζει με αυτή την τυράννια πολλά χρόνια ακόμα...

 

ο πατέρας μου είχε ξεκινήσει πριν από 4 χρόνια περίπου να νιώθει το αριστερό του χέρι αδύναμο, δεν μπορούσε να σφίξει τη γροθιά, δυσκολευόταν να δέσει τα κορδόνια του και όπως έλεγε χαρακτηριστικά (γιατί είμαστε της διακωμώδησης στην οικογένεια) "δεν μπορώ να μουτζώσω!" :P να γελάσει και λίγο το πικραμένο μας χειλάκι... αργότερα το πρόβλημα πέρασε και στο αντίστοιχο πόδι, δεν το ένιωθε να τον στηρίζει καλά, και μετά στη δεξιά πλευρά. αργότερα άρχισε να νιώθει ότι δεν έχει την ίδια δύναμη στο θώρακα, δηλαδή δεν είχε δύναμη να βήξει ή στην τουαλέτα (σόρρυ :oops:). το καλό είναι ότι μόλις πολύ πρόσφατα σταμάτησε να περπατάει, και πλέον μετακινείται με αναπηρικό κάθισμα, μέχρι τώρα περπατούσε, με μπαστούνι και πολλή δυσκολία μεν, αλλά τα κατάφερνε. τώρα είμαστε στη φάση που υποστηρίζεται αναπνευστικά όλο το βράδυ, αλλά και στη διάρκεια της μέρας όποτε το έχει ανάγκη. τώρα έχω να τον δω από το Σεπτέμβριο περίπου που έφυγα για Αμερική, οπότε δεν ξέρω οπτικά πόσο έχει αλλάξει (γιατί σκεβρώνει και το σώμα με όλα αυτά), αλλά από το τηλέφωνο ακούγεται καλά γιατί οξυγονώνεται καλύτερα.

 

της μητέρας σου ακούγεται όντως περίπλοκη περίπτωση, χωρίς βέβαια να κατέχω οποιαδήποτε γνώση νευρολογίας, πέρα από 1-2 βασικά. αλλά γενικά ούτε οι ίδιοι οι νευρολόγοι δεν ξέρουν και πολλά, δυστυχώς είχα διαβάσει συνέντευξη κορυφαίου νευρολόγου και έλεγε ότι για τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις η θεραπεία θα αργήσει πολύ. Υπάρχει μια ελπίδα από τα βλαστοκύτταρα, αλλά μέχρι στιγμής μόνο στην Κίνα εφαρμόζεται, κι από την Κίνα δεν παίρνουμε ούτε σίδερο, πόσο μάλλον κάτι τέτοιο :P

 

προσωπικά το έχω δει λίγο στωικά το όλο θέμα, σκέφτομαι ότι παρά την κακή ποιότητα ζωής του, ζει. και μέχρι τώρα ήταν και σχετικά καλά όπως είπα. σκέφτομαι όλους τους καρκινοπαθείς που είναι και μικρότεροί του (59 μόνο είναι ο πατέρας μου βέβαια). βέβαια αργότερα θα έχει πολύ πιο άσχημη εξέλιξη, αλλά τι μπορεί να κάνει κανείς για το ανίατο; μόνο να απαλύνει τον πόνο και τον τρόμο του ανθρώπου που έχει πλήρως τα λογικά του και βλέπει έτσι το σώμα του να τον εγκαταλείπει.

 

και για εμάς που μας προβληματίζει αυτό το θέμα για τα παιδιά μας: μπορεί τελικά να νοσήσουν από αυτό στα 50 τους. μπορεί όμως και στα 5 τους να πάθουν καρκίνο όπως τόσα και τόσα παιδάκια, Παναγία μου! κάνε ό,τι μπορείς να το ελέγξεις κοπέλα μου, και μετά άστο να πάει, κι ό,τι είναι να γίνει θα γίνει...

 

κι ένα καλό από παλιό email: θα υποστηρίζατε μια συφιλιδική ανύπαντρη μητέρα με 5 παιδιά από 5 διαφορετικούς άντρες να γεννήσει το έμβρυο που κυοφορεί; όχι; μόλις σκοτώσατε το Μπετόβεν :P

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites

Kinkajoujou πολύ καλό αυτό με τον Μπετόβεν...:lol::lol::lol:

Να γελάω για να μην τραβάω τα μαλλιά μου...Και της μαμάς μου από το χέρι άρχισε...περίεργο,γιατί λένε ότι στην συγκεκριμένη ασθένεια ξεκινάει πάντα από τα πόδια...και τώρα μου λες το ίδιο και για τον πατέρα σου...

Ξέρω άνθρωπο με γυναίκα στην ίδια κατάσταση...την πήγε στην Κίνα περιμένοντας το θαύμα,αλλά δυστυχώς δεν έγινε τίποτα...

Το θέμα είναι ότι εγώ είμαι αναγκασμένη να την φροντίζω,έχοντας βάλει στην άκρη την προσωπική μου ζωή...δεν έχω κάνει ακόμα οικογένεια,γιατί ο καλός μου ζει στην Αθήνα κι εγώ στην Θεσσαλονίκη...και βλέπω ότι η κατάσταση θα τραβήξει πολύ ακόμα,γιατί έχει γερή καρδιά.Και τώρα διάβασα και αυτό το θέμα και φρίκαρα τελείως...Η μόνη μου ελπίδα πια σε αυτή την παλιοζωή είναι ότι ΙΣΩΣ κάποια μέρα θα αποκτήσω και εγώ παιδάκια...αν τίθεται όμως θέμα κληρονομικότητας??Μπορεί κάποιος να πει με σιγουριά όχι,την στιγμή που δεν μπορούν να βρουν τί προκαλεί την ασθένεια??

Link to comment
Share on other sites

Kinkajoujou πολύ καλό αυτό με τον Μπετόβεν...:lol::lol::lol:

Να γελάω για να μην τραβάω τα μαλλιά μου...Και της μαμάς μου από το χέρι άρχισε...περίεργο,γιατί λένε ότι στην συγκεκριμένη ασθένεια ξεκινάει πάντα από τα πόδια...και τώρα μου λες το ίδιο και για τον πατέρα σου...

Ξέρω άνθρωπο με γυναίκα στην ίδια κατάσταση...την πήγε στην Κίνα περιμένοντας το θαύμα,αλλά δυστυχώς δεν έγινε τίποτα...

Το θέμα είναι ότι εγώ είμαι αναγκασμένη να την φροντίζω,έχοντας βάλει στην άκρη την προσωπική μου ζωή...δεν έχω κάνει ακόμα οικογένεια,γιατί ο καλός μου ζει στην Αθήνα κι εγώ στην Θεσσαλονίκη...και βλέπω ότι η κατάσταση θα τραβήξει πολύ ακόμα,γιατί έχει γερή καρδιά.Και τώρα διάβασα και αυτό το θέμα και φρίκαρα τελείως...Η μόνη μου ελπίδα πια σε αυτή την παλιοζωή είναι ότι ΙΣΩΣ κάποια μέρα θα αποκτήσω και εγώ παιδάκια...αν τίθεται όμως θέμα κληρονομικότητας??Μπορεί κάποιος να πει με σιγουριά όχι,την στιγμή που δεν μπορούν να βρουν τί προκαλεί την ασθένεια??

 

η φροντίδα τους είναι πολύ δύσκολη και πιστεύω ότι από ένα σημείο και μετά χρειάζονται και εξειδικευμένη φροντίδα, νοσοκόμας δλδ κι όχι απλού συγγενή. εγώ βέβαια είμαι και μακριά και καμιά φορά λέω "κακούργα, τον παράτησες κι έφυγες" αλλά και τι να κάνω, και η δική μου η ζωή δεν πρέπει να προχωρήσει; άσε που πιο χαρούμενος είναι που παντρεύτηκα κι έκανα παιδάκι παρά να ήμουν εκεί να τον προσέχω...

 

τέσπα, για το θέμα της κληρονομικότητας που είναι και το βασικό αυτού του θέματος, 100% σίγουρο δεν είναι, αλλά λένε ότι στη συντριπτική πλειοψηφία ο επιπολασμός είναι τυχαίος. ελάχιστες περιπτώσεις κληρονομικότητας έχουν καταγραφεί. τώρα η/ο mmdad λέει ότι έχουν 3 περιστατικά στην οικογένεια, τι να πω, ίσως είναι από τις σπάνιες αυτές περιπτώσεις...

 

όπως σωστά είπε και μια κοπέλα νωρίτερα όμως, όταν κάνουμε παιδιά ξέρουμε σίγουρα τι κληρονομικές ασθένειες μπορούμε να τους μεταδώσουμε, ειδικά με δεδομένο ότι κάποιο κληρονομούμενο χαρακτηριστικό μπορεί να εμφανιστεί μέχρι και 7 γενιές αργότερα; ξέρουμε από τι έπασχε η προ-προγιαγιά μας, για να αποκλείσουμε ότι μπορεί να εμφανιστεί και σε μας και στο παιδί μας; όχι. κάπως έτσι είναι και με την κατάσταση αυτή πιστεύω. άσε που όπως είπαμε είναι μια πάθηση που δεν εμφανίζεται στην παιδική ηλικία, αλλά μετά τα 35 (κι αυτό σπάνια, συνήθως πιο αργά ακόμη), όπου εκεί πια είναι τόσες οι απειλές για τη ζωή ενός ανθρώπου, που αυτή είναι η πιο σπάνια :(

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Έχεις δίκιο σε όσα λες περί κληρονομικότητας.Απλά αν όντως ισχύει,δεν είμαι σίγουρη αν θα το έκανα αυτό στο παιδί μου...ακόμα και αν επρόκειτο για κάτι που θα γινόταν στα 70 του.

Η φροντίδα και η περιποίηση που χρειάζονται είναι τρομερή.Εγώ αναγκάστηκα να μάθω να αλλάζω τον σωλήνα στο λαιμό,διότι η κάθε επίσκεψη γιατρού κόστιζε 80 ευρώ χ 5-6 φορές το μήνα...

Επίσης έμαθα να αλλάζω τον σωλήνα που έχει στο στομάχι της από όπου και της βάζουμε αλεσμένη τροφή,γιατί δεν μπορεί να φάει τίποτα από το στόμα...κόστος 100 ευρώ.Τί να έκανα??Με λένε Χριστίνα,αλλά όχι Ωνάση...δεν έχω τόσα λεφτά για να τα σκορπάω.

Δυστυχώς είμαστε 2 που την φροντίζουμε,η θεία μου και εγώ...δεν μου πάει να την αφήσω και να φύγω...θέλω βέβαια πολύ να το κάνω,αλλά νομίζω ότι θα με φάνε οι τύψεις...

Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια διαβασα την συζητηση σας. Εχω ηδη 2 αγορακια (και εχω διαβασει πχ οτι οι αντρες ειναι πιο πιθανο νατην εμφανισουν). Πιθανοτατα αν ηξερα οτι ειμαι φορεας θα εκανα εξωσωματικη με ελεγχο πριν την μεταφορα. Αν μπορουσε να ανιχνευτει φυσικα. Παντως αλλο το να σκεφτομασται τι ειναι πιθανο να παθουμε και αλλο να μιλαμε για μια κληρονομικη ασθενια. Οπως εχω ηδη αναφερει υπαρχουν ειδη τρια κρουσματα. Νεκροψια δεν εγινε σε καμια απο τις 3 περιπτωσεις γιατι ολοι ηταν μεγαλοι ανθρωποι και φυσικα πανω στην ταραχη εκεινη την ωρα δεν σκεφτεσαι αν θα βγει κατι χρησιμο ή οχι.

Δεν εχω την εμπειρια σας γιατι ο πατερας μου εφυγε σε 6 μηνες. Ηταν πολυ αδυναμος στο τελος αλλα μπορουσε να κανει μερικα βηματα μονος του. Ο αδελφος του αντεξε τρια χρονια με τραχεοτομη, ειδικο στρωμα μηχανηματα κτλ (οχι απο την αρχη). Ειχε ομως ορεξη γιαυτο και εζησε τοσο. Η αδελφη τους κρατησε περιπου ενα χρονο ουτε αυτη μπηκε σε μηχανιμα. Ολοι ηταν απο 70 και πανω (η θεια στα 80) οποτε αν και τους δωθηκε φαρμακευτικη αγωγη θεωηθηκε μαλλον φυσιολογικη η καταληξη..

Link to comment
Share on other sites

mmdad το θέμα έτσι κι αλλιώς είναι άλυτο και πιθανά εσύ η ίδια να μην το μάθεις ποτέ τι θα συμβεί στα βαθιά γεράματα των παιδιών σου. Εγώ στη θέση σου θα ζούσα κάθε στιγμή μαζί τους και όταν θα ενηλικιώνονταν θα τους ενημέρωνα έτσι ώστε όταν φτάσουν σε ηλικία να κάνουν οικογένεια να κάνουν ό,τι είναι απαραίτητο για να διασφαλίσουν την επόμενη γενιά.

 

Καλώς ή κακώς... δεν ήξερες! Σταμάτα να το σκέφτεσαι λοιπόν γιατί υπάρχει πάντα και η πιθανότητα να μην συμβεί τίποτα και εσύ θα έχεις χάσει στιγμές χαμένη στην στεναχώρια σου.

 

Φιλικά.

δεν υπαρχει λαθος και σωστο υπαρχει ΜΟΝΟ διαφορετικο!

(Λορέτα Ποντικίνα)

Ξέρω τα πάντα αλλά δεν μπορώ να σας τα αποκαλύψω!

Link to comment
Share on other sites

Κοριτσια διαβασα την συζητηση σας. Εχω ηδη 2 αγορακια (και εχω διαβασει πχ οτι οι αντρες ειναι πιο πιθανο νατην εμφανισουν). Πιθανοτατα αν ηξερα οτι ειμαι φορεας θα εκανα εξωσωματικη με ελεγχο πριν την μεταφορα. Αν μπορουσε να ανιχνευτει φυσικα. Παντως αλλο το να σκεφτομασται τι ειναι πιθανο να παθουμε και αλλο να μιλαμε για μια κληρονομικη ασθενια. Οπως εχω ηδη αναφερει υπαρχουν ειδη τρια κρουσματα. Νεκροψια δεν εγινε σε καμια απο τις 3 περιπτωσεις γιατι ολοι ηταν μεγαλοι ανθρωποι και φυσικα πανω στην ταραχη εκεινη την ωρα δεν σκεφτεσαι αν θα βγει κατι χρησιμο ή οχι.

Δεν εχω την εμπειρια σας γιατι ο πατερας μου εφυγε σε 6 μηνες. Ηταν πολυ αδυναμος στο τελος αλλα μπορουσε να κανει μερικα βηματα μονος του. Ο αδελφος του αντεξε τρια χρονια με τραχεοτομη, ειδικο στρωμα μηχανηματα κτλ (οχι απο την αρχη). Ειχε ομως ορεξη γιαυτο και εζησε τοσο. Η αδελφη τους κρατησε περιπου ενα χρονο ουτε αυτη μπηκε σε μηχανιμα. Ολοι ηταν απο 70 και πανω (η θεια στα 80) οποτε αν και τους δωθηκε φαρμακευτικη αγωγη θεωηθηκε μαλλον φυσιολογικη η καταληξη..

 

εφόσον δεν έχει αποκλειστεί το ενδεχόμενο αλλης νευρολογικής πάθησης (π.χ. το alzheimer's μοιάζει πολύ, με μόνη διαφορά ότι στο νευρώνα δεν επηρεάζεται η νόηση. επίσης η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει παρόμοια εξέλιξη αλλά διαφορετική αιτιολογία) ίσως δεν τίθεται θέμα κληρονομικότητας. επίσης, υπάρχει κάτι που δεν το έχουν εξηγήσει ακόμη και κάνει την αρρώστια να εμφανίζεται πιο συχνά σε κάποιες ομάδες ανθρώπων, όπως έγραψα και πιο πάνω, π.χ. η Εθνική Ιταλίας. λέγανε μάλιστα για αυτούς ότι μπορεί να φταίνε τα λιπάσματα που χρησιμοποιούσαν στο γήπεδο ή ακόμη και το ότι επειδή παίζουν πολύ επιθετικά, μπορεί να φταίνε τα χτυπήματα στο κεφάλι... γεγονός είναι ότι ακόμη δεν ξέρει κανείς. επίσης, ακόμη κι αν υπάρχει κληρονομικότητα, δεν είναι σίγουρο ότι το έχεις περάσει στα παιδιά σου, μπορεί να έχουν υπερισχύσει τα γονίδια του μπαμπά τους σε αυτό το θέμα ;)

 

σου τα λέω όλα αυτά γιατί καταλαβαίνω το άγχος σου αυτή τη στιγμή, ειδικά όταν την έχεις δει με τα μάτια σου την κατάσταση. αυτή τη στιγμή το μόνο που θα μπορούσα να σκεφτώ να κάνεις είναι να ψάξεις τα ερευνητικά ιδρύματα της χώρας εκεί, αν υπάρχει κάποιο που ασχολείται με την αρρώστια, να πας να τους μιλήσεις. μπορείς να στείλεις κι ένα μέιλ στο κέντρο του Κολούμπια που έβαλα σε λινκ σε προηγούμενο ποστ μου να μιλήσεις και με αυτούς. πες τους την περίπτωση, δώσε όσες πληροφορίες έχεις, έτσι βοηθάμε και την επιστήμη να εξελιχτεί πιστεύω, κι επειδή είναι τόσα λίγα τα κρούσματα φαντάζομαι τους ενδιαφέρει το υλικό. κάτι χειροπιαστό δεν θα βγει κατά πάσα πιθανότητα, αλλά θα νιώσεις καλύτερα πιστεύω, σκεπτόμενη ότι το έχεις ψάξει. εγώ θέλω αν ξεπεταχτεί η μικρή μου και μείνουμε τελικά Αμερική να δουλέψω εθελοντικά για το κέντρο αυτό σε ό,τι μπορώ να τους βοηθήσω.

 

αλλά θα συμφωνήσω και με την Αερικό, ας μην αφήνουμε τέτοιες έννοιες να μας τρώνε την καθημερινότητα.

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites

εφόσον δεν έχει αποκλειστεί το ενδεχόμενο αλλης νευρολογικής πάθησης (π.χ. το alzheimer's μοιάζει πολύ, με μόνη διαφορά ότι στο νευρώνα δεν επηρεάζεται η νόηση. επίσης η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει παρόμοια εξέλιξη αλλά διαφορετική αιτιολογία) ίσως δεν τίθεται θέμα κληρονομικότητας. επίσης, υπάρχει κάτι που δεν το έχουν εξηγήσει ακόμη και κάνει την αρρώστια να εμφανίζεται πιο συχνά σε κάποιες ομάδες ανθρώπων, όπως έγραψα και πιο πάνω, π.χ. η Εθνική Ιταλίας. λέγανε μάλιστα για αυτούς ότι μπορεί να φταίνε τα λιπάσματα που χρησιμοποιούσαν στο γήπεδο ή ακόμη και το ότι επειδή παίζουν πολύ επιθετικά, μπορεί να φταίνε τα χτυπήματα στο κεφάλι... γεγονός είναι ότι ακόμη δεν ξέρει κανείς. επίσης, ακόμη κι αν υπάρχει κληρονομικότητα, δεν είναι σίγουρο ότι το έχεις περάσει στα παιδιά σου, μπορεί να έχουν υπερισχύσει τα γονίδια του μπαμπά τους σε αυτό το θέμα ;)

 

σου τα λέω όλα αυτά γιατί καταλαβαίνω το άγχος σου αυτή τη στιγμή, ειδικά όταν την έχεις δει με τα μάτια σου την κατάσταση. αυτή τη στιγμή το μόνο που θα μπορούσα να σκεφτώ να κάνεις είναι να ψάξεις τα ερευνητικά ιδρύματα της χώρας εκεί, αν υπάρχει κάποιο που ασχολείται με την αρρώστια, να πας να τους μιλήσεις. μπορείς να στείλεις κι ένα μέιλ στο κέντρο του Κολούμπια που έβαλα σε λινκ σε προηγούμενο ποστ μου να μιλήσεις και με αυτούς. πες τους την περίπτωση, δώσε όσες πληροφορίες έχεις, έτσι βοηθάμε και την επιστήμη να εξελιχτεί πιστεύω, κι επειδή είναι τόσα λίγα τα κρούσματα φαντάζομαι τους ενδιαφέρει το υλικό. κάτι χειροπιαστό δεν θα βγει κατά πάσα πιθανότητα, αλλά θα νιώσεις καλύτερα πιστεύω, σκεπτόμενη ότι το έχεις ψάξει. εγώ θέλω αν ξεπεταχτεί η μικρή μου και μείνουμε τελικά Αμερική να δουλέψω εθελοντικά για το κέντρο αυτό σε ό,τι μπορώ να τους βοηθήσω.

 

αλλά θα συμφωνήσω και με την Αερικό, ας μην αφήνουμε τέτοιες έννοιες να μας τρώνε την καθημερινότητα.

 

Οι νοητικες λειτουργειες δεν ειχαν επιρεαστει σε κανεναν απο τους 3. αλλωστε αυτο θα φαινοταν πολυ πριν την οποια αλλη παραλυση και η σκληρυνση κατα πλακας δεν πρωτο εμφανιζεται σε τετοια ηλικια (απο οτι μου ειχε πει ο νευρολογος).

Οσο για την Εθνικη Ιταλιας λενε οτι η γλουτενη επιρεαζει τα κυτταρα και μια διαιτα χωρις γλουτενη βελτιωνει την κατασταση. Προσπαθησα να την κανω στον πατερα μου αλλα δεν προλαβα.

Ανυσηχω και για εμενα οχι μονο για τα παιδια μου. Το σκευτομαι να κανω εξετασεις αλλα απο την αλλη ανησυχω για το επιπλον αγχος που θα φορτωσω στην μητερα μου (ζει μαζι μας οποτε δεν μπορω να παω στα κρυφα).

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Οι νοητικες λειτουργειες δεν ειχαν επιρεαστει σε κανεναν απο τους 3. αλλωστε αυτο θα φαινοταν πολυ πριν την οποια αλλη παραλυση και η σκληρυνση κατα πλακας δεν πρωτο εμφανιζεται σε τετοια ηλικια (απο οτι μου ειχε πει ο νευρολογος).

Οσο για την Εθνικη Ιταλιας λενε οτι η γλουτενη επιρεαζει τα κυτταρα και μια διαιτα χωρις γλουτενη βελτιωνει την κατασταση. Προσπαθησα να την κανω στον πατερα μου αλλα δεν προλαβα.

Ανυσηχω και για εμενα οχι μονο για τα παιδια μου. Το σκευτομαι να κανω εξετασεις αλλα απο την αλλη ανησυχω για το επιπλον αγχος που θα φορτωσω στην μητερα μου (ζει μαζι μας οποτε δεν μπορω να παω στα κρυφα).

 

τι εξέταση μπορείς να κάνεις; να δεις τα γονίδια, να δεις αν υπάρχουν ήδη εκφυλίσεις, ποιες δυνατότητες εξέτασης υπάρχουν αυτή τη στιγμή;

Time flies like the wind; fruit flies like bananas
 

Link to comment
Share on other sites

Νομιζω οτι καποια μεταλαξη ανιχνευται (αιματολογικα?) Το θεμα ειναι αρκω μονο εγω ή χρειαζονταν και δειγματα απο τους υπολοιπους?? Οσο για τις εκφυλισεις υποθετω θα φαινονται σε ηλεκτρομυογραφημα.. ή οχι αν δεν υπαρχουν συμπτωματα?

Link to comment
Share on other sites

Νομιζω οτι καποια μεταλαξη ανιχνευται (αιματολογικα?) Το θεμα ειναι αρκω μονο εγω ή χρειαζονταν και δειγματα απο τους υπολοιπους?? Οσο για τις εκφυλισεις υποθετω θα φαινονται σε ηλεκτρομυογραφημα.. ή οχι αν δεν υπαρχουν συμπτωματα?

 

 

Kορίτσια,ειλικρινά χαίρομαι που σας βρήκα...έστω και με αυτόν τον τρόπο...

Μου είχε πει κάποτε κάποια συνοδός αρρώστου στο νοσοκομείο που νοσηλευόταν η μάνα μου πως υπάρχει μια εξέταση η οποία σου επιτρέπει να γνωρίζεις από τί είναι πιθανότερο να νοσήσεις στο μέλλον...κάτι με το DNA είχε να κάνει,αν θυμάμαι καλά...το οποίο βέβαια σίγουρα θα σου δημιουργήσει άγχος,από την άλλη μπορεί να σου επιτρέψει να προλάβεις κάποια πράγματα...Η εξέταση ήταν πολύ ακριβή,αλλά καμιά φορά αξίζει τον κόπο.

Link to comment
Share on other sites

Δεν εχω την εμπειρια σας γιατι ο πατερας μου εφυγε σε 6 μηνες. Ηταν πολυ αδυναμος στο τελος αλλα μπορουσε να κανει μερικα βηματα μονος του. Ο αδελφος του αντεξε τρια χρονια με τραχεοτομη, ειδικο στρωμα μηχανηματα κτλ (οχι απο την αρχη). Ειχε ομως ορεξη γιαυτο και εζησε τοσο. Η αδελφη τους κρατησε περιπου ενα χρονο ουτε αυτη μπηκε σε μηχανιμα. Ολοι ηταν απο 70 και πανω (η θεια στα 80) οποτε αν και τους δωθηκε φαρμακευτικη αγωγη θεωηθηκε μαλλον φυσιολογικη η καταληξη..

 

Η μάνα μου νόσησε στα 56 της και σε λίγο θα γίνει 66.Τελικά είμαι ο πιο άτυχος άνθρωπος στην γη...είναι τραγικό να βλέπεις έτσι έναν δικό σου άνθρωπο...από την μία στεναχωριέμαι γι'αυτήν,αλλά και από την άλλη δεν μπορώ να μην σκεφτώ και τον εαυτό μου...ότι είμαι ήδη 36 και το θέμα "παιδί" δεν πλησιάζει καν...σε λίγο δεν θα ανησυχώ μήπως είναι κληρονομικό,γιατί δεν θα μπορώ πια να τεκνοποιήσω λόγω ηλικίας:-(

Link to comment
Share on other sites

Η μάνα μου νόσησε στα 56 της και σε λίγο θα γίνει 66.Τελικά είμαι ο πιο άτυχος άνθρωπος στην γη...είναι τραγικό να βλέπεις έτσι έναν δικό σου άνθρωπο...από την μία στεναχωριέμαι γι'αυτήν,αλλά και από την άλλη δεν μπορώ να μην σκεφτώ και τον εαυτό μου...ότι είμαι ήδη 36 και το θέμα "παιδί" δεν πλησιάζει καν...σε λίγο δεν θα ανησυχώ μήπως είναι κληρονομικό,γιατί δεν θα μπορώ πια να τεκνοποιήσω λόγω ηλικίας:-(

 

Off topic αλλα παρε θαρρος. Εισαι νεα ακομα. Η νονα μας γεννησε στα 41 διδυμα με φυσιολογικο τοκετο......:-D

Don't give me love, i've had my share. Give me the truth instead.....

Link to comment
Share on other sites

Off topic αλλα παρε θαρρος. Εισαι νεα ακομα. Η νονα μας γεννησε στα 41 διδυμα με φυσιολογικο τοκετο......:-D

 

 

Μου δίνεις θάρρος...αλλά το βλέπω να φτάνω τα 80,με άσπρα μαλλάκια, μπαστουνάκι και άνοια και η μανούλα μου να ζει ακόμα...κανείς δεν έχει ξαναδεί περίπτωση σαν την δική της...

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...