Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Σκληροδερμα


Recommended Posts

Ενα πολυ γνωστο μου παιδακι διαγνωστηκε με σκληροδερμα πριν ενα σχεδον χρονο.

Το παιδι τωρα ειναι 9.5 χρονων.

Ξεκινησε με ενα περιεργο σημαδι στην κοιλιτσα του και στην συνεχεια τα σημαδια εγιναν δυο. Του εκαναν βιοψια και το αποτελεσμα ηταν αυτο.

Απο τοτε μεχρι τωρα τα σημαδια εχουν καλυψει την κοιλιτσα, ενα μερος της μεσης και τα ποδια μεχρι και τον αστραγαλο.

Στην μαμα του ειπαν οτι ειναι το μοναδικο παιδακι στην Ελλαδα. Απο την αρχη της ιστοριας εχει συμβουλευτει ενα σωρο γιατρους οι οποιοι δηλωνουν μην ειδικοι και πανε και αυτοι ψαχνοντας. Το παιδι εχει παρει φαρμακο για καρκινοπαθεις το οποιο του προκαλεσε αλλα προβληματα και πριν λιγο καιρο επαιρνε κοριζονη (Φανταστειτε οτι τις δυο πρωτες μερες πηρε συνολικα 32 χαπια).

Εχει κανει ακτινογραφιες, τριπλεξ κτλ (εχει βρεθει μια ελαφρια διογκωση στον πνευμονα).

Επειδη τον τελευταιο καιρο παρα την κορτιζονη που παιρνει τα συμπτωματα οχι μονο δεν εχουν σταθεροποιηθει αλλα εχει βγαλει και αλλα σημαδια πανω στα υπαρχοντα, ζητησαν απο την μαμα να παει το πλακακι με την βιοψια. Απο το παιδων την παιδευουν τωρα τουλαχιστον 3 εβδομαδες και στο τελος της ειπαν οτι ιιιιισως να μην εχει το παιδι σκληροδερμα....

Η ιδιωτικη γιατρος πιστευει οτι οντως το παιδι εχει, το εβγαλαν φωτογραφιες και τις εστειλαν στο εξωτερικο.

Ολα τα συμπτωματα δειχνουν οτι το παιδι εχει δυστυχως αυτη την αρρωστια.

Εχω ψαξει καποια πραγματα στο εξωτερικο και εχω μπει σε μια ομαδα με πασχοντες.

Ξερετε εσεις κατι αλλο που να μπορει να βοηθησει την κατασταση?

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


Αν το παιδί έχει σκληρόδερμα πρέπει να απευθυνθούν σε ρευματολόγο.

Δεν ξέρω αν υπάρχουν παιδορευματολόγοι,φαντάζομαι πως η ασθένεια είναι κοινή για μικρούς-μεγάλους.

Αν είναι κάτι τέτοιο,είναι σοβαρή ασθένεια και χρειάζεται άμεση παρακολούθηση και θεραπεία.

Link to comment
Share on other sites

Αν το παιδί έχει σκληρόδερμα πρέπει να απευθυνθούν σε ρευματολόγο.

Δεν ξέρω αν υπάρχουν παιδορευματολόγοι,φαντάζομαι πως η ασθένεια είναι κοινή για μικρούς-μεγάλους.

Αν είναι κάτι τέτοιο,είναι σοβαρή ασθένεια και χρειάζεται άμεση παρακολούθηση και θεραπεία.

 

Παιδορευματολογος δεν υπαρχει, δυστυχως....

Link to comment
Share on other sites

Παιδορευματολογος δεν υπαρχει, δυστυχως....

 

Τότε σε ρευματολόγο.

Η συγκεκριμένη ειδικότητα είναι των τελευταίων ετών,σχετικά καινούρια, και όλες αυτές οι ασθένειες,που σαφώς υπήρχαν και στο παρελθόν απλά δεν ήταν διεγνωσμένες,είναι αρκετά δύσκολες και οι περισσότερες ανίατες.

Εύχομαι να βρεθεί άκρη για να είναι καλά το παιδί.

Έχω γνωστό ρευματολόγο,δικό μου άνθρωπο.Αν χρειαστείς οποιαδήποτε πληροφορία,στείλε μου πμ.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 7 months later...

ΚΑΛΗ ΜΟΥ ΖΩΗ,ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΣΕ ΕΝΗΜΕΡΩΣΩ ΓΙΑ ΔΥΟ ΠΡΑΓΜΑΤΑ.ΚΑΤΑΡΧΗΝ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΣΤΟ ΟΠΟΙΟ ΑΝΑΦΕΡΕΣΑΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ Η ΜΟΝΑΔΙΚΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΜΕ ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΙΑ,ΓΝΩΡΙΖΩ ΓΙΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΤΡΕΙΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΜΙΑ ΕΞ'ΑΥΤΩΝ ΚΑΙ Η ΔΙΚΗ ΜΟΥ.ΣΕ ΗΛΙΚΙΑ ΠΕΝΤΕ ΧΡΟΝΩΝ ΜΟΥ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΤΗΚΕ ΚΑΙ ΕΞΕΛΙΧΘΗΚΕ ΕΤΣΙ ΟΠΩΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΕΙΣ ΚΑΙ ΑΠΟ ΟΤΙ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΑΛΛΑΞΕΙ ΟΙ ΤΑΚΤΙΚΕΣ ΤΩΝ ΓΙΑΤΡΩΝ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΕΩΣ ΚΑΙ ΣΗΜΕΡΑ ΠΟΥ ΑΝΗΚΩ ΣΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΤΩΝ 27.ΕΠΙΣΗΣ ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΣΟΥ ΠΩ ΟΤΙ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΑΙΔΟΡΕΥΜΑΤΟΛΟΓΟΙ ΚΑΙ ΜΑΛΙΣΤΑ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΛΟΙ.ΟΤΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΑ ΘΕΛΕΙΣ ΚΑΙ ΜΠΟΡΩ ΜΕ ΜΕΓΑΛΗ ΜΟΥ ΧΑΡΑ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΩ.:)

Link to comment
Share on other sites

Mελινα μου σε ευχαριστω και ευχομαι να εισαι παντα καλα.

Το παιδι εδω και μερικους μηνες το παρακολουθει μια πολυ καλη γιατρος στην Θεσσαλονικη. Κανει καποιες ενεσεις και μεχρι στιγμης η κατασταση του εχει παραμεινει στασιμη.

Link to comment
Share on other sites

Η αδερφη του αντρα μου εχει.Το βρικαμε περσυ οτι εχει την παθηση αυτη βεβαια δεν ειναι παιδακι αλλα δυστυχος ειναι ιδια για ολες της ηλικιες.πηγε κατευθειαν σε ρευματολογο και της εδωσε να ακολουθισει μια αγωγη,της κουνιαδας μου της εχει πιραξει τον πνευμονα..Περαστικα ευχομαι να ειναι..

md3Bp3.png?6dr5fY9b

 

cdAjp3.png?zDSt90QU

Link to comment
Share on other sites

Ενα πολυ γνωστο μου παιδακι διαγνωστηκε με σκληροδερμα πριν ενα σχεδον χρονο.

Το παιδι τωρα ειναι 9.5 χρονων.

Ξεκινησε με ενα περιεργο σημαδι στην κοιλιτσα του και στην συνεχεια τα σημαδια εγιναν δυο. Του εκαναν βιοψια και το αποτελεσμα ηταν αυτο.

Απο τοτε μεχρι τωρα τα σημαδια εχουν καλυψει την κοιλιτσα, ενα μερος της μεσης και τα ποδια μεχρι και τον αστραγαλο.

Στην μαμα του ειπαν οτι ειναι το μοναδικο παιδακι στην Ελλαδα. Απο την αρχη της ιστοριας εχει συμβουλευτει ενα σωρο γιατρους οι οποιοι δηλωνουν μην ειδικοι και πανε και αυτοι ψαχνοντας. Το παιδι εχει παρει φαρμακο για καρκινοπαθεις το οποιο του προκαλεσε αλλα προβληματα και πριν λιγο καιρο επαιρνε κοριζονη (Φανταστειτε οτι τις δυο πρωτες μερες πηρε συνολικα 32 χαπια).

Εχει κανει ακτινογραφιες, τριπλεξ κτλ (εχει βρεθει μια ελαφρια διογκωση στον πνευμονα).

Επειδη τον τελευταιο καιρο παρα την κορτιζονη που παιρνει τα συμπτωματα οχι μονο δεν εχουν σταθεροποιηθει αλλα εχει βγαλει και αλλα σημαδια πανω στα υπαρχοντα, ζητησαν απο την μαμα να παει το πλακακι με την βιοψια. Απο το παιδων την παιδευουν τωρα τουλαχιστον 3 εβδομαδες και στο τελος της ειπαν οτι ιιιιισως να μην εχει το παιδι σκληροδερμα....

Η ιδιωτικη γιατρος πιστευει οτι οντως το παιδι εχει, το εβγαλαν φωτογραφιες και τις εστειλαν στο εξωτερικο.

Ολα τα συμπτωματα δειχνουν οτι το παιδι εχει δυστυχως αυτη την αρρωστια.

Εχω ψαξει καποια πραγματα στο εξωτερικο και εχω μπει σε μια ομαδα με πασχοντες.

Ξερετε εσεις κατι αλλο που να μπορει να βοηθησει την κατασταση?

 

Ο πατερας μιας φιλης μου ειχε σκληροδερμα.....το ανακαλυψαν ομως οι γιατροι πολυ αργα....να φανταστεις εδω στην Ελλαδα κανενας δεν το βρηκε....στη Γερμανια κατεληξε και εκανε θεραπειες με κορτιζονη αποτι θυμαμαι....να μην στεναχωριεσαι γιατι αφου διαγνωστηκε νωρις μπορει να θεραπευθει με τα καταλληλα φαρμακα.....γνωμη μου αν δεν βρισκεις ακρη να πας εξωτερικο.............

Link to comment
Share on other sites

  • 11 months later...

Γεια σας. Η μητερα μου πάσχει κι αυτή από σκληροδερμα. Το ανακάλυψε πριν 7-8 μηνες περίπου και η εξέλιξή του είναι ραγδαία. Η ψυχολογική της κατάσταση δε τη βοηθάει καθόλου. Έχει πέσει πολύ. Είναι απελπισμένη. Αυτό που θέλω να ρωτήσω είναι εάν γνωρίζετε κάποιο σύλλογο ή ομάδα με πάσχοντες στη θεσσαλονίκη ώστε να βρει κάποια υποστήριξη και δύναμη να το αντιμετωπίσει.

Ευχαριστώ

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 3 months later...

πριν τρια χρονια παρουσιαστικε στον ανδρα μου σκηροδερμα μορφεα πηγαμε σε ρευματολογο μασ εδωσαν ανοσοκατασταλτικα δεν τα πηραμε .σημερα ειναι καλα τα σημαδια που ειχε δεν τα ξεχωριζεις φοβαμε ομως για την εξελιξη στο μελλον και ψαχνω αλλους με το ιδιο προβλημα που να αντιμετοπιζουν το προβλημα χωρισ φαρμακα.

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...