Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

ΑΝΤΙΦΩΣΦΟΛΙΠΙΔΙΚΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ: Οσες εχουν εμπειρια ας με βοηθησουν σας παρακαλω...


Recommended Posts

Κοριτσια καλημερα .

Μετα απο μια παλινδρομηση στον Ιουλιο αρχισα να ψαχνομαι για θρομβοφιλια ,μιας κ ειχα κ οικογενειακο ιστορικο. Επειδη το (αναπαραγωγικο) ιστορικο μου ειναι ψιλοπεριεργο κ δεν εχω κ πολλες επιλογες για να περιμενω κ να κανω προσπαθειες επι προσπαθειων , αποφασισα να κανω κ ανοσολογικο ελεγχο εκτος απο τις εξετασεις για θρομβοφιλια. Απο τις εξετασεις βρεθηκε αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο . Για την ακριβεια η αιματολογος μου ειπε οτι ναι μεν ειναι στο 7.8 τα αντικαρδιολιπινικα μου (δηλ αρνητικα) αλλα αξιολογώντας κ τις υπολοιπες εξετασεις πιστευει οτι οταν μεινω εγκυος θα θετικοποιηθει . Τον επομενο μηνα αρχιζουμε ξανα προσπαθειες με προκληση ωοθ/ξιας (οπως κ την πρωτη φορα) . Μου εδωσε απο τωρα να πινω salospir 80mg και filicine που ουτως η αλλως επινα για να εχω ενα καλο αποθεμα προκαταβολικα . Μου συνεστησε με την πρωτη θετικη χοριακη να αρχισω αντιπηκτικες . Τελος μου ζητησε να επαναλαβω καποιες απο τις εξετασεις περιπου στην 8η - με 10η εβδομαδα (οταν με το καλο) .

Επισης επειδη απο τις ανοσολογικες φανηκε προδιαθεσικο εδαφος για καποιο αυτοανοσο , με εστειλε σε ρευματολογο . Η ρευματολογος ομως με τις ιδιες ακριβως εξετασεις που της εδειξα μου ειπε οτι δεν εχω αντιφωσφολιπιδικο κ οτι κακως η αιματολογος εβαλε τετοια διαγνωση απο τωρα . Εν τελει αφου εξαντλησαμε το θεμα του αυτοανοσου κ με εστειλε για ενα σκασμο εξετασεις , θα με ξαναδει σε καμια εβδομαδα μαζι με τα νεα αποτελεσματα για να οριστικοποιησουμε την διαγνωση του αυτοανοσου που εχω ή που προκειται να εμφανισω καποια στιγμη στη ζωη μου .

 

Κ τωρα τα ερωτηματα προς εσας :

-Οσες εχετε διαγνωστει με αντιφωσφολιπιδικο οι εξετασεις σας ηταν οριακες , θετικες, αρνητικες ? κ αν μπορειτε κ θα θελατε να μου πειτε τα δικα σας καρδιολιπινικα τι τιμες ειχαν ?

- Θεωρω οτι ο καταλληλος γιατρος ειναι ο αιματολογος για να διαγνωσει κ να δωσει αγωγη για το αντιφ. συνδρομο , αλλα με προβληματισε η σταση της ρευματολογου . Εσεις ποιον θα εμπιστευοσασταν αν ησασταν στην θεση μου?

 

 

Ευχαριστω εκ των προτερων για οποιον/α μου απαντησει.

64Bcp3.png
Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


Γεια σου Κατερινα,

 

Έχω το ίδιο πρόβλημα με σένα όπως επισης πάσχω από λύκο. Απο την δική μου εμπειρία σου λέω ότι για να διαγνωστεί κάποιο αυτοάνοσο πρέπει να κάνεις αρκετες φορές τις ίδιες ανοσολογικές εξετάσεις γιατί μπορεί να μη δείξουν. Το καλύτερο θα ήταν να συμβουλευτείς ρευματολόγο και μάλιστα όχι μόνο ένα αλλά περισσότερους ώστε να πάρεις πολλές απόψεις γιατί από πρόσωπική εμπειρια σου λέω ότι δεν είναι όλοι οι γιατροί σωστοί. Εγώ παιρνω καθημερινά salospir 80 και όταν με το καλό θα μείνω έγκυος θα κάνω αντιπυκτικές ενέσεις γιατί έχω ήδη ιστορικό αποβολών.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

Phillia μου καταρχην ευχαριστω για την απαντηση. Αν καταλαβα καλα διαγνωστηκες με ΑΦΣ μετα απο επαναληψεις των εξετασεων κ υστερα απο γνωμη πολλων γιατρων . Αν θελεις κ δεν υπερβαινω τα εσκαμμενα ρωτωντας κατι τετοιο , μηπως θα ηθελες να μου πεις τις τιμες πχ των αντικαρδιολιπινικων σου?

 

Παντως σωστη η σκεψη τοσο να τις επαναλαβεις οσο κ να παρεις δευτερη γνωμη . Την ημερα που πηγα στην ρευματολογο επανελαβα πολλες απο τις εξετασεις που ηδη ειχα κανει και τωρα περιμενω τα αποτελεσματα .

Αρα το μισο βημα το εκανα . Το αλλο μισο (δηλ το να ζητησω δευτερη γνωμη) θελω να το τολμησω , αλλα με σταματαει :

1. το ποια ειδικοτητα να διαλεξω απο τις δυο (ρευματολογο ή αιματολογο) για να μου κανει μια δευτερη "διαγνωση" . Πιθανολογω οτι απο τα λεγομενα σου θα επρεπε να εμπιστευτω τον ρευματολογο περισσοτερο

2. Η ρευματολογος που πηγα ειναι εξειδικευμενη στο αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο και στην ρευματολογια της κυησης και επισης ειναι κ κλινικος ανοσολογος , αρα ποσο πιο εξειδικευμενος μπορει να ειναι ο επομενος γιατρος που θα ζητησω δευτερη γνωμη? και

3. Το οικονομικο , καθως καλως ή κακως προσπαθω να πηγαινω μονο σε γιατρους που ειναι συμβεβλημενοι με το ταμειο μου (οπαδ) διοτι απο λεφτα το ταμειον ειναι μειον . Για να φανταστεις ηδη οι γιατροι που συνεργαζοντουσαν με το δημοσιο στην επαρχιακη πολη που μενω τον πιο πολυ καιρο (διοτι ειμαι διορισμενη μακρια απο τον αντρα μου κ απο τον τοπο μου γενικοτερα) πλεον απαιτουν πληρωμη για να σε εξετασουν κ μετα κανεις δαπανη κ τα παιρνεις τα λεφτα του χρονου τα μουρα!!!!

 

Οπως κ να εχει μαλλον οταν βγουνε κ τα δευτερα αποτελεσματα κ ακουσω πλεον την οριστικη διαγνωση της γιατρου , τοσο για το ΑΦΣ οσο κ για το αυτοανοσο που δειχνει οτι θα εκδηλωθει καποια στιγμη στο μελλον, θα αναζητησω κ γνωμη δευτερου ρευματολογου , μπας κ φωτιστω περισσοτερο η ερμη...

 

Να εισαι καλα κ σε ευχαριστω κ παλι .

64Bcp3.png
Link to comment
Share on other sites

Απο τις εξετασεις βρεθηκε αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο . Για την ακριβεια η αιματολογος μου ειπε οτι ναι μεν ειναι στο 7.8 τα αντικαρδιολιπινικα μου (δηλ αρνητικα) αλλα αξιολογώντας κ τις υπολοιπες εξετασεις πιστευει οτι οταν μεινω εγκυος θα θετικοποιηθει . Τον επομενο μηνα αρχιζουμε ξανα προσπαθειες με προκληση ωοθ/ξιας (οπως κ την πρωτη φορα) . Μου εδωσε απο τωρα να πινω salospir 80mg και filicine που ουτως η αλλως επινα για να εχω ενα καλο αποθεμα προκαταβολικα . Μου συνεστησε με την πρωτη θετικη χοριακη να αρχισω αντιπηκτικες . Τελος μου ζητησε να επαναλαβω καποιες απο τις εξετασεις περιπου στην 8η - με 10η εβδομαδα (οταν με το καλο) .

Επισης επειδη απο τις ανοσολογικες φανηκε προδιαθεσικο εδαφος για καποιο αυτοανοσο , με εστειλε σε ρευματολογο . Η ρευματολογος ομως με τις ιδιες ακριβως εξετασεις που της εδειξα μου ειπε οτι δεν εχω αντιφωσφολιπιδικο κ οτι κακως η αιματολογος εβαλε τετοια διαγνωση απο τωρα . Εν τελει αφου εξαντλησαμε το θεμα του αυτοανοσου κ με εστειλε για ενα σκασμο εξετασεις , θα με ξαναδει σε καμια εβδομαδα μαζι με τα νεα αποτελεσματα για να οριστικοποιησουμε την διαγνωση του αυτοανοσου που εχω ή που προκειται να εμφανισω καποια στιγμη στη ζωη μου .

 

 

Τελικά πήγες στο Ιπποκράτειο; Μάλλον η ίδια αιματολόγος μας βλέπει. :mrgreen:

 

Εγώ βρέθηκα αρνητική στο αντιφωσφωλιπιδικό, αλλά μου είπε ότι συχνά ενεργοποιείται κατά την κύηση κι έτσι θα πάω σήμερα για επενέλεγχο, καθώς είμαι ήδη στην 9η εβδομάδα κύησης. Και σε μένα βρέθηκαν αυξημένα αντισώματα ρευματοειδούς αρθρίτιδας κατά πολύ και προτεινε να δω ρευματολόγο, αλλά δεν έχω πάει ακόμα, γιατί πραγματικά προέχει η κύηση αυτή τη στιγμή και η εξέλιξή της. Το αυτοάνοσο νομίζω μπορεί να περιμένει.

 

Τώρα ποια από τις δυο θα ακούσεις... δεν μπορώ να σου πω. Χαλάρωσε για την ώρα κι όταν με το καλό μείνεις έγκυος, κάνεις τον επανέλεγχο. Αν θέλεις, μου στέλνεις σε ΠΜ, σε ποια αιματολόγο και ποια ρευματολόγο πήγες.

Link to comment
Share on other sites

Newbie εχεις π.μ .

Ναι την ιδια γιατρο εχουμε :lol:

Τα δικα μου αντισωματα ρευματοειδους ηταν 25 , ελαφρως ανεβασμενα μου ειπε , αλλα κυριως το αντισωμα εναντι κεντρομεριδιου κ το συμπληρωμα C3 την προβληματισαν...

64Bcp3.png
Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 9 χρόνια μετά...

Καλησπέρα!!!ανοιγω παλι το συγκεκριμενο θεμα γιατι και εγω εχω καποιες αποριες.εκανα το πακετο θρομβοφιλιας και ο γυναικολογος μου ειπε οτι ειναι ανεβασμενα το αντιπηκτικο του λυκου δηλαδη lac screen 51,1,lac screen ratio 1,46, lac confirm 44,6 και θα πρεπει να δω ρευματολογο.εχω κλεισει ραντεβου σε 3 ημερες ραντεβου.αυτο που θα ηθελα να ρωτησω αν αυτες οι τιμες αφορουν το αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο???

Link to comment
Share on other sites

20 ώρες πρίν, olivia2012 είπε:

Καλησπέρα!!!ανοιγω παλι το συγκεκριμενο θεμα γιατι και εγω εχω καποιες αποριες.εκανα το πακετο θρομβοφιλιας και ο γυναικολογος μου ειπε οτι ειναι ανεβασμενα το αντιπηκτικο του λυκου δηλαδη lac screen 51,1,lac screen ratio 1,46, lac confirm 44,6 και θα πρεπει να δω ρευματολογο.εχω κλεισει ραντεβου σε 3 ημερες ραντεβου.αυτο που θα ηθελα να ρωτησω αν αυτες οι τιμες αφορουν το αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο???

 

Μια θετική τιμή από μόνη της δεν σημαίνει τίποτα. Χρειάζεται να έχετε σχετικό ιστορικό (3 αποβολές 1ου τριμήνου ή 1 αποβολή μετά τη 10η εβδομάδα ή άλλες επιπλοκές κύησης) και να κάνετε επανάληψη στην εξέταση σε 3 μήνες για να δείτε αν παραμένει θετική.

Επειδή αυτές οι εξετάσεις είναι θετικές σε 1 στους 25 υγιείς κατά τα άλλα ανθρώπους, στις ασθενείς μου που έχουν μετρήσει κατά λάθος και χωρίς σχετικό ιστορικό αυτά τα αντισώματα, συνιστώ να μην ασχοληθούν περισσότερο και να αγνοήσουν το παθολογικό αποτέλεσμα, αφού η πιθανότητα αυτό να έχει κλινική σημασία είναι ελάχιστη.

Με την ευκαιρία, να τονίσω και πάλι ότι η διενέργεια εξετάσεων "προληπτικά" και χωρίς να υπάρχει σαφής ένδειξη, οδηγεί κατά κανόνα σε αχρείαστα έξοδα, ταλαιπωρία και άγχος.

Φυσικά, αν εσείς έχετε σχετικό ιστορικό που να δικαιολογεί τον έλεγχο των αντιφωσφολιπιδικών αντισωμάτων, τότε καλύτερα είναι να δείτε έναν αιματολόγο κύησης, παρά έναν ρευματολόγο.

Link to comment
Share on other sites

3 ώρες πρίν, Βασίλειος Χατζηαντωνίου είπε:

 

Μια θετική τιμή από μόνη της δεν σημαίνει τίποτα. Χρειάζεται να έχετε σχετικό ιστορικό (3 αποβολές 1ου τριμήνου ή 1 αποβολή μετά τη 10η εβδομάδα ή άλλες επιπλοκές κύησης) και να κάνετε επανάληψη στην εξέταση σε 3 μήνες για να δείτε αν παραμένει θετική.

Επειδή αυτές οι εξετάσεις είναι θετικές σε 1 στους 25 υγιείς κατά τα άλλα ανθρώπους, στις ασθενείς μου που έχουν μετρήσει κατά λάθος και χωρίς σχετικό ιστορικό αυτά τα αντισώματα, συνιστώ να μην ασχοληθούν περισσότερο και να αγνοήσουν το παθολογικό αποτέλεσμα, αφού η πιθανότητα αυτό να έχει κλινική σημασία είναι ελάχιστη.

Με την ευκαιρία, να τονίσω και πάλι ότι η διενέργεια εξετάσεων "προληπτικά" και χωρίς να υπάρχει σαφής ένδειξη, οδηγεί κατά κανόνα σε αχρείαστα έξοδα, ταλαιπωρία και άγχος.

Φυσικά, αν εσείς έχετε σχετικό ιστορικό που να δικαιολογεί τον έλεγχο των αντιφωσφολιπιδικών αντισωμάτων, τότε καλύτερα είναι να δείτε έναν αιματολόγο κύησης, παρά έναν ρευματολόγο.

Τις εξετασεις αυτες μου τις συνεστησε ο γυναικολογος μου γιατι εχω δυο παλινδρομες κυησεις 1ου τριμηνου.εκανα το πακετο θρομβοφιλιας και εκτος απο αυτες τιςανεβασμενες τιμες ,ανεβασμενα ειναι το INR 1,32 και το aPTT.ολα τα υπολοιπα εχουν φυσιολογικες τιμες.σας ευχαριστω πολυ που μπηκατε στον κοπο να μου απαντησε γιατρε.

Link to comment
Share on other sites

Τελικα η ρευματολογος μου ζητησε καποιες επιπλεον εξετασεις και επιπλεον επαναληψη στο αντιπηκτικο του λυκου.μου ειπε οτι αν βγουν παλι θετικα θα πρεπει να ξεκινησω σαλοσπιρ πριν μεινω εγκυος και μετα απο εξι μηνες να προσπαθησω για εγκυμοσυνη.αυτο που ηθελα να ρωτησω ειναι αν τα αντισωματα του θυροειδους μου ειναι αρκετααυξημενα υπαρχει πιθανοτηταν να επηρεαζουν τις τιμες των αντιπηκτικων?

Link to comment
Share on other sites

  • 3 εβδομάδες μετά...

Διαφημίσεις

On 27/5/2021 at 6:55 ΜΜ, olivia2012 είπε:

Θα ηθελα να μου εξηγησετε η εξεταση αιματος για το αντιπηκτικο του λυκου ειναι la1,la2 και la1/la2 ή μονο το la1??

 

 

 

To αντιπηκτικό του λύκου είναι μια πολύ δύσκολη εξέταση που γίνεται λάθος σε 99 στα 100 εργαστήρια, ακόμα και στην Αθήνα. 

Το κέντρο που θα την κάνει πρέπει να μετρήσει με APTT-LA ΚΑΙ ΜΕ  DRVVT και να κάνει επιβεβαιωτική μέτρηση και λόγο (screen:confirm ratio).

 

Link to comment
Share on other sites

On 29/5/2021 at 3:10 ΜΜ, Βασίλειος Χατζηαντωνίου είπε:

To αντιπηκτικό του λύκου είναι μια πολύ δύσκολη εξέταση που γίνεται λάθος σε 99 στα 100 εργαστήρια, ακόμα και στην Αθήνα. 

Το κέντρο που θα την κάνει πρέπει να μετρήσει με APTT-LA ΚΑΙ ΜΕ  DRVVT και να κάνει επιβεβαιωτική μέτρηση και λόγο (screen:confirm ratio).

 

Εκανα μεσα σε ενα μηνα επαναληπτικες και στα δευτερα αποτελεσματα ειναι la1 31,7,la2 34,5 και la1/la2 0,93.φανταστειτε εγω τα στελνω απο εργαστηριο της Σάμου σε εργαστηριο στην Αθηνα.απο οτι εχω καταλαβει σιγουρα θα χρειαστει επανεξεταση.σας ευχαριστω πολυ γιατρε

 

Επεξεργάστηκαν by olivia2012
Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

Να ρωτησω κατι αλλο σας παρακαλω??η ρευματολογος που με ειδε μου ειπε να ξεκινησω salospir των 80 και σε 2 μηνες να ξεκινησω προσπαθεια για δευτερο παιδακι.με ενημερωσε ομως οτι στην εγκυμοσυνη θα πρεπει να κανω και ενεσεις ηπαρινης και το salospir θα το παιρνω εγορου ζωης.εντωμεταξυ εχω θεμα γαστριτιδας στο στομαχι μου και παρολαυτα μου ειπεοτι δεν χρειαζομαι καποια γαστροπροστασια.να σημειωσω οτι απο ολες τις εξετασεις το μονο που ητανε ελαφρως ανεβασμενο ητανε το la2 (επιβεβαιωτικο για το αντιπηκτικο του λυκου) και συγκεκριμενα ειναι 34 και η ανωτερη τιμη 33.5

 

Link to comment
Share on other sites

22 ώρες πρίν, olivia2012 είπε:

Να ρωτησω κατι αλλο σας παρακαλω??η ρευματολογος που με ειδε μου ειπε να ξεκινησω salospir των 80 και σε 2 μηνες να ξεκινησω προσπαθεια για δευτερο παιδακι.με ενημερωσε ομως οτι στην εγκυμοσυνη θα πρεπει να κανω και ενεσεις ηπαρινης και το salospir θα το παιρνω εγορου ζωης.εντωμεταξυ εχω θεμα γαστριτιδας στο στομαχι μου και παρολαυτα μου ειπεοτι δεν χρειαζομαι καποια γαστροπροστασια.να σημειωσω οτι απο ολες τις εξετασεις το μονο που ητανε ελαφρως ανεβασμενο ητανε το la2 (επιβεβαιωτικο για το αντιπηκτικο του λυκου) και συγκεκριμενα ειναι 34 και η ανωτερη τιμη 33.5

 

 

Δεν μπορώ να σας πω κάτι περισσότερο μέσα από μια οθόνη και σας έχω ήδη αναλύσει πιο πάνω ορισμένα πράγματα για το Αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο, που είναι μια πολύ ιδιαίτερη πάθηση, τόσο διαγνωστικά, όσο και θεραπευτικά.

Ή θα ακολουθήσετε τις οδηγίες της ρευματολόγου ή θα δείτε από κοντά κάποιον αιματολόγο, αν αυτά που σας είπε δεν σας καλύπτουν. 

Link to comment
Share on other sites

On 17/10/2011 at 8:53 ΜΜ, Phillia είπε:

Γεια σου Κατερινα,

 

Έχω το ίδιο πρόβλημα με σένα όπως επισης πάσχω από λύκο. Απο την δική μου εμπειρία σου λέω ότι για να διαγνωστεί κάποιο αυτοάνοσο πρέπει να κάνεις αρκετες φορές τις ίδιες ανοσολογικές εξετάσεις γιατί μπορεί να μη δείξουν. Το καλύτερο θα ήταν να συμβουλευτείς ρευματολόγο και μάλιστα όχι μόνο ένα αλλά περισσότερους ώστε να πάρεις πολλές απόψεις γιατί από πρόσωπική εμπειρια σου λέω ότι δεν είναι όλοι οι γιατροί σωστοί. Εγώ παιρνω καθημερινά salospir 80 και όταν με το καλό θα μείνω έγκυος θα κάνω αντιπυκτικές ενέσεις γιατί έχω ήδη ιστορικό αποβολών.

Το salospir θα το παιρνεις εφορου ζωης???

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

On 13/6/2021 at 9:00 ΜΜ, Βασίλειος Χατζηαντωνίου είπε:

 

Δεν μπορώ να σας πω κάτι περισσότερο μέσα από μια οθόνη και σας έχω ήδη αναλύσει πιο πάνω ορισμένα πράγματα για το Αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο, που είναι μια πολύ ιδιαίτερη πάθηση, τόσο διαγνωστικά, όσο και θεραπευτικά.

Ή θα ακολουθήσετε τις οδηγίες της ρευματολόγου ή θα δείτε από κοντά κάποιον αιματολόγο, αν αυτά που σας είπε δεν σας καλύπτουν. 

Σας ευχαριστω πολυ γιατρε.

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...