Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Εγκυμοσύνη & αυτοάνοσο νόσημα


Recommended Posts

neraida28 με όλη την αγάπη και το σεβασμό για την κατάστασή σου, επειδή έχω υπάρξει εκεί που λες (στον απόλυτο θυμό) θα ήθελα να σε συμβουλέψω κάτι.

Καμιά αρρώστια δεν έρχεται χωρίς να θέλει να μας "θεραπεύσει" από κάτι. Εγώ όσο την "πολεμούσα", θύμωνα μαζί της, την έβριζα, τόσο θέριευε. Σου ξαναλέω εγώ δεν είχα αρθρίτιδα, είχα όμως πληγές με φρικτή φαγούρα και τσούξιμο. Χώρια του ότι ήμουν 23 χρονών κοριτσάκι και έδειχνα σαν λεπρή. Ντρεπόμουν να γνωρίσω αγόρια, και το να βγω στην παραλία δεν το συζητώ!

Μόνο όταν την αποδέχτηκα πλήρως., όταν κατάλαβα "τί ήθελε να μου πει" (και στην περίπτωσή μου ήταν το να σταματήσω να τρέχω τόσο στη ζωή μου και να αγχώνομαι για όλα), και μαζί με την ομοιοπαθητική μου θεραπεία, σιγά σιγά έφυγε. Απόλυτα, οριστικά χωρίς κορτιζόνες που μου έλεγαν οι γιατροί και ενέσεις ή φωτόλουτρα. Ό,τι θες είχα ακούσει!

Γι'αυτό σε συμβουλεύω να τα βρεις μαζί της και να μην της θυμώνεις. Το σώμα μας είναι σοφό και ποτέ δεν εμφανίζει ένα σύμπτωμα τυχαία.

Ελπίζω να μη μου κακιώσεις που σου τα λέω αυτά. Μόνο από αγάπη και ενδιαφέρον τα λέω.

Καλή θεραπεία.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


  • Απαντήσεις 182
  • Πρώτη δημ/ση
  • Τελευταία Απάντηση

Περισσότερες δημοσιεύσεις

Περισσότερες δημοσιεύσεις

neraida28 με όλη την αγάπη και το σεβασμό για την κατάστασή σου, επειδή έχω υπάρξει εκεί που λες (στον απόλυτο θυμό) θα ήθελα να σε συμβουλέψω κάτι.

Καμιά αρρώστια δεν έρχεται χωρίς να θέλει να μας "θεραπεύσει" από κάτι. Εγώ όσο την "πολεμούσα", θύμωνα μαζί της, την έβριζα, τόσο θέριευε. Σου ξαναλέω εγώ δεν είχα αρθρίτιδα, είχα όμως πληγές με φρικτή φαγούρα και τσούξιμο. Χώρια του ότι ήμουν 23 χρονών κοριτσάκι και έδειχνα σαν λεπρή. Ντρεπόμουν να γνωρίσω αγόρια, και το να βγω στην παραλία δεν το συζητώ!

Μόνο όταν την αποδέχτηκα πλήρως., όταν κατάλαβα "τί ήθελε να μου πει" (και στην περίπτωσή μου ήταν το να σταματήσω να τρέχω τόσο στη ζωή μου και να αγχώνομαι για όλα), και μαζί με την ομοιοπαθητική μου θεραπεία, σιγά σιγά έφυγε. Απόλυτα, οριστικά χωρίς κορτιζόνες που μου έλεγαν οι γιατροί και ενέσεις ή φωτόλουτρα. Ό,τι θες είχα ακούσει!

Γι'αυτό σε συμβουλεύω να τα βρεις μαζί της και να μην της θυμώνεις. Το σώμα μας είναι σοφό και ποτέ δεν εμφανίζει ένα σύμπτωμα τυχαία.

Ελπίζω να μη μου κακιώσεις που σου τα λέω αυτά. Μόνο από αγάπη και ενδιαφέρον τα λέω.

Καλή θεραπεία.

 

Αγαπητή dinami εννοείται και δε σου θυμώνω και καλά έκανες και το τόνισες...απλά αν διαβάσεις προσεχτικά το μήνυμά μου θα καταλάβεις όχι μόνο το ότι δε θυμώνω πια μαζί της, αλλά όπως χιουμοριστικά γράφω τα συμτώματα εξαφανίζονται μόνα τους με ελάχιστη δόση πια κορτιζόνης (και αυτή γιατί δε μπορούμε ακόμα να την κόψουμε απότομα) γιατί απλά αδιαφορώ....ο θυμός πάει στο ότι δε θα αφήσω να μου πειράξει το μωράκι μου και αυτό γιατί μου αυξάνει τις καρδιολιπίνες....όσο για την τελευταία φράση όπως διαπιστώνεις με τα προσωπάκια ήταν τελείως χιουμοριστική!

Αυτάααααααααα....εύχομαι ότι καλύτερο κουκλίτσα μου...

7rL3p3.png
Link to comment
Share on other sites

Κορίτσια, γειά σας! Ξεκίνησα εγώ αυτό το θέμα, είχα πάρα πολύ καιρό να μπώ στο φόρουμ και είδα πόσες πολλές τελικά είμαστε. Να σας δώσω μία συμβουλή: Τα αυτοάνοσα νοσήματα, εξαρτώνται πάρα πολύ από την ψυχολογία μας! Μην σας πώ 90%! Είναι χρόνια συσσωρευμένη ένταση, καταπιεσμένα συναισθήματα και πολλά άλλα.. Το καλύτερο που έχετε να κάνετε, είναι να ψάξετε τον εαυτό σας εσωτερικά, με τη βοήθεια κάποιου ειδικού και θα δείτε φοβερά αποτελέσματα στην υγεία σας! Εγώ έχω βοηθηθεί πάρα πολύ και γι'αυτό ήθελα να σας μεταφέρω τη δική μου εμπειρία..Να'στε καλά όλες!

Link to comment
Share on other sites

Σε καταλαβαίνω! Αυτό που θα σου έλεγα είναι να μην το βάλεις κάτω! Να ψάχνεσαι συνέχεια. Εγω δεν έχω διαγνωσμένο λύκο, αλλά οι εξετάσεις μου εκεί οδηγούν. Έχω και άλλα βεβαια...θυροειδη, ιστοσυμβατότητα κλπ. Προσπαθω για το δεύτερο και έχω 5 αποβολες στο ενεργιτικο μου. Στην τελευταια μου προσπάθεια έπερνα Plaquenil και Prezolon. Αντιπυκτικες δεν προλαβα να κάνω γιατι η χοριακή μου ειχε πάρει ήδη την κατηφορα!Και την προηγούμενη φορα που έκανα, παλί απέβαλα στην 10η εβδομαδα. Τωρα κάνω για καλύτερη προετοιμασια τις αντιπυκτικές απο πριν. Θα τις κάνω για 8 μήνες τουλάχιστον πριν βάλω μπρος. Και να φανταστεις οτι δεν έχω αντιφωσφολιπιδιμικο! Κλεινοντας θα σου πω ότι γυναίκες με λύκο κάνουν παιδια. Ολοι οι γιατροι το λένε αυτό. Και πιστεψε με γύρισα πολλούς! Όσο είμαι γόνιμη θα προσπαθώ. Δεν με νοιαζει αν χρειαστει και πάλι απόξεση. Αν στο τέλος έρθει το μωράκι που περιμένω, όλη αυτη η ταλαιπωρία με γιατρούς εξετάσεις, έξοδα, ψυχολογικά σοκ, θα θυμίζουν ένα κακό όνειρο.

 

 

Εγώ σου εύχομαι μέσα από την καρδιά μου σύντομα να πάρεις το μωράκι σου αγκαλιά. Και μη ξεχνάς ο επιμένων νικά! Και εγώ με τον άντρα μου έχουμε ξεκινήσει τις προσπάθειες και ελπίζω και εγώ σύντομα να γίνω μανούλα. Αν υπάρχει κάποιος γιατρός τον οποίο έχεις ξεχωρίσει απ' όλους αυτούς που έχεις πάει θα ήθελα να με βοηθήσεις. Μακάρι να τελειώσουν σύντομα τα βάσανα μας.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

Εγώ σου εύχομαι μέσα από την καρδιά μου σύντομα να πάρεις το μωράκι σου αγκαλιά. Και μη ξεχνάς ο επιμένων νικά! Και εγώ με τον άντρα μου έχουμε ξεκινήσει τις προσπάθειες και ελπίζω και εγώ σύντομα να γίνω μανούλα. Αν υπάρχει κάποιος γιατρός τον οποίο έχεις ξεχωρίσει απ' όλους αυτούς που έχεις πάει θα ήθελα να με βοηθήσεις. Μακάρι να τελειώσουν σύντομα τα βάσανα μας.

Αν ήσουν απο Θεσσαλονίκη θα σου έλεγα! Στην Αθήνα έχω ακούσει καλα λόγια για κάποιον Τζιούφα Αθανάσιο ρευματολόγο. Δεν τον έχω επισκευτεί όμως και έτσι δεν έχω άποψη. Αν ψάξεις θα βρεις πληροφορίες στο google. Θα χαρώ να μάθω καλά νέα για έσενα. Να μας κρατάς ενήμερους!!!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 1 month later...

Σπάνια περίπτωση σε παγκόσμιο επίπεδο επιτυχημένης κύησης από 28χρονη νεφροπαθή με συστηματικό λύκο (χρόνια αυτοάνοση νόσος) είχαμε πρόσφατα στο Ηράκλειο.

 

Η κοπέλα γέννησε ένα υγιέστατο αγοράκι αφήνοντας έκπληκτους τους γιατρούς που έκαναν τα πάντα για να την αποτρέψουν να τεκνοποιήσει αφού κινδύνευαν η ίδια και το μωρό.

 

Μια εξαιρετικά σπάνια περίπτωση σε παγκόσμιο επίπεδο επιτυχημένης κύησης από 28χρονη νεφροπαθή με συστηματικό λύκο που βρίσκεται εδώ και 7 χρόνια σε λίστα για μεταμόσχευση είχαμε πριν λίγες εβδομάδες στο Ηράκλειο.

 

Η κοπέλα δεν συμφώνησε με τους γιατρούς που προσπάθησαν να την αποτρέψουν με κάθε τρόπο να μείνει έγκυος αφού κινδύνευαν σοβαρά τόσο η ίδια όσο και το παιδί και γέννησε ένα υγιέστατο αγοράκι.

 

Σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης υποβαλλόταν καθημερινά σε πολύωρη αιμοκάθαρση στο Κέντρο Αιμοκάθαρσης “Μεσόγειος” και όπως είπε η ίδια στην “Π”, ούτε για μια στιγμή δεν πίστεψε ότι δεν θα τα καταφέρει.

 

Την κοπέλα παρακολουθούσε ιδιώτης γιατρός, ο κ. Ξυλάς, όμως γέννησε το παιδί της στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο αφού λίγο μετά την καισαρική έπρεπε και πάλι να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση. Η ίδια είπε στην “Π”:

 

Πριν ένα χρόνο είχα και πάλι μείνει έγκυος αλλά έχασα το παιδί. Ομως αυτή η απώλεια δεν μας απογοήτευσε ούτε εμένα ούτε το σύζυγό μου. Ηξερα ότι θα τα καταφέρω αρκεί να προσπαθήσω να είμαι ήρεμη, αισιόδοξη και αποφασισμένη”.

 

Για 7 μήνες η Ειρήνη υποβαλλόταν σε καθημερινή βάση σε αιμοκάθαρση που διαρκούσε έως και 4,5 ώρες.

 

Είχε σταματήσει την εργασία της, φρόντιζε να μην κουράζεται και ήλπιζε ότι όλα θα πάνε καλά, παρά τα αντίθετα προγνωστικά, όπως και έγινε. Στον 7ο μήνα της κύησης υπεβλήθη σε καισαρική και το μωρό έμεινε για περίπου 40 ημέρες στο Τμήμα Νεογνών για παρακολούθηση.

 

Στις 30 Δεκεμβρίου το ζευγάρι πήρε το μωρό στο σπίτι του.

 

Το θέλαμε πολύ αυτό το μωρό

 

“Το θέλαμε και οι δύο πάρα πολύ αυτό το παιδί και όταν θέλεις κάτι τόσο πολύ το πετυχαίνεις”, μας είπε η Ειρήνη η οποία συμπλήρωσε: “Αυτό που θέλω να πω στα ζευγάρια που δεν μπορούν να κάνουν παιδιά, είναι να μην χάνουν το κουράγιο τους.

 

Εγώ τα κατάφερα, το ίδιο μπορούν να κάνουν και εκείνοι.

 

Μάλιστα, το ζευγάρι θέλει να αποκτήσει και άλλο παιδί και όπως λέει η 28χρονη, τίποτα δεν θα την εμποδίσει να το πετύχει.

 

Τεράστιο ρίσκο αυτή η εγκυμοσύνη

 

“Αυτή η εγκυμοσύνη ήταν ένα τεράστιο ρίσκο και εξαιρετικά σπάνια περίπτωση”, είπε στην “Π” ο αναπλ. καθηγητής Μαιευτικής - Γυναικολογίας Γ. Ματαλλιωτάκης ο οποίος έκανε την καισαρική στην κοπέλα.

 

Ο ίδιος σημείωσε: “Προσωπικά δεν γνωρίζω άλλη τέτοια περίπτωση και πρέπει να πω συγχαρητήρια στην ίδια και την άνδρα της για την δύναμή τους.

 

Εγώ πραγματικά τους ζήλεψα για την καλή ψυχολογία και το κουράγιο τους”.

 

Το ιατρικό προσωπικό του κέντρου Αιμοκάθαρσης “Μεσόγειος” νεφρολόγοι Αριστείδης Παρασκευόπουλος, Νίκος Τζενάκης και Γιώργος Μενιουδάκης, οι οποίοι βρίσκονταν συνεχώς δίπλα στην 28χρονη, ανέφεραν: “Η σύλληψη στις ασθενείς σε αιμοκάθαρση είναι αρκετά σπάνια και ακόμα πιο σπάνια είναι η ολοκλήρωση μιας εγκυμοσύνης.

 

Σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα, η πιθανότητα σύλληψης στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής είναι 0,5% σε γυναίκες ασθενείς στην αιμοκάθαρση, περίπου 40 φορές μικρότερη σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Επίσης, από τις γυναίκες που θα μείνουν έγκυες, η πιθανότητα να επιβιώσει το έμβρυο είναι 30-40% και από αυτές, μόνο το 8% τελικά θα καταφέρουν να γεννήσουν τελειόμηνο έμβρυο.

 

Πρακτικά δηλαδή η γέννηση ενός εμβρύου είναι 0,1%.

 

Στο νομό Ηρακλείου δεν έχει ανακοινωθεί έως τώρα εγκυμοσύνη και η εγκυμοσύνη που ήρθε σε πέρας με την εν λόγω ασθενή είναι η πρώτη”.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

Πραγματικά apricot μιλάμε για τεράστια θέληση. Γι' αυτό να μην το βάζουν κάτω οι γυναίκες που προσπαθούν. Θα έρθει για όλες. Απλά χρειάζεται λίγη παραπάνω προσπάθεια.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Η ηθοποιός, Κάτια Δανδουλάκη, φιλοξενήθηκε σήμερα στην εκπομπή ''Αξίζει να το ζεις'', όπου και μίλησε για την ζωή της μέχρι σήμερα, σε προσωπικό κι επαγγελματικό επίπεδο. Έκανε όμως και μια έκκληση στον κόσμο μέσα από την εκπομπή της Τατιάνας να βοηθήσουν να σωθεί η ζωή της 25χρονης Ζωής!

 

Αφορμή στάθηκε το σημαντικό πρόβλημα υγείας της 25χρονης Ζωής, που θέλει να παλέψει για τη ζωή της και να τα καταφέρει. Το εμπόδιο όμως, σ' αυτήν της την προσπάθεια είναι οικονομικό...

 

Η 25χρονη Ζωή είναι μια φοιτήτρια, που αυτήν τη στιγμή βρίσκεται στην Οξφόρδη για λόγους υγείας. Η Κάτια Δανδουλάκη την έχει γνωρίσει, την έχει συμπαθήσει κι επιθυμούσε να την βοηθήσει ο κόσμος. Στα 20 της χρόνια της παρουσιάστηκε ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας. Σήμερα είναι 25 χρονών και πάσχει από ένα σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα (αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο) . Εμφανίστηκε ως λύκος πολυσυστηματικός ,χτύπησε την καρδιά της (περικαρδίτιδα, νεφρά, αιματουρία) και τέλος δημιουργήθηκαν θρόμβοι σε όλο της το σώμα. Σύμφωνα με ειδικό ερευνητή του εξωτερικού πρόκειται για ανοσοανεπάρκεια . Μάλιστα το κορίτσι υποβλήθηκε σε κλινική δοκιμή (πειραματόζωο) και διαπιστώθηκε πως ο οργανισμός της αντέδρασε πολύ καλά στην αγωγή του συγκεκριμένου ερευνητή. Ο ερευνητής της έκανε έγχυση προϊόντος αίματος . Ωστόσο, το κόστος είναι δυσβάσταχτο για την ίδια και τη μητέρα της, που είναι μαζί της στο εξωτερικό και τη στηρίζει. Χρειάζονται πολλά χρήματα - πάνω από 50.000 ευρώ - για να μπει σε κλινική και να κάνει εξετάσεις.

 

Το TLIFE συμβάλλει στην οικονομική ενίσχυση του παρακάτω λογαριασμού, ώστε η νεαρή Ζωή να καταφέρει να κάνει τις αναγκαίες εξετάσεις και να θεραπευτεί.

 

Όποιος επιθυμεί να βοηθήσει, θα επικοινωνεί με την εκπομπή της Τατιάνας στα τηλέφωνα: 2111891970 και 71

Δεν δημοσιεύουμε τον αριθμό του λογαριασμού μετά από παράκληση της μητέρας της Ζωής γιατί υπάρχει κίνδυνος να μπλοκάρει η τράπεζα το λογαριασμό και να πάει άδικα όλη η προσπάθεια όπως είχε γίνει στο παρελθόν με τον μικρό Βασιλέλη στη Λέσβο όπου είχε συγκεντρωθεί ένα μεγάλο ποσό που ποτέ δεν δόθηκε στην οικογένεια.

 

Όπως ανέφερε χαρακτηριστικά η Κάτια Δανδουλάκη, είναι καλό να έχουμε περίσσευμα στην αγάπη, να ξεχειλίζει η ψυχή μας από αγάπη, ώστε να δίνουμε και στους γύρω μας που την χρειάζονται. ''Είναι κρίμα να έχουμε υστέρημα σε αυτή'' συμπλήρωσε.

 

Στην εκπομπή και την έκκληση για βοήθεια, συμμετέχει και ο Πέτρος Φιλιππίδης, που παρενέβει στην εκπομπή και είπε: ''Είναι μια πολύ ιδιαίτερη και ειδική περίπτωση ενός πολύ νέου κοριτσιού και δυστυχώς, για ακόμα μία φορά, δεν υπάρχουν τα απαραίτητα χρήματα. Κάθε άνθρωπος είναι πολύτιμος, αλλά τώρα μιλάμε για μια πολύ ιδιαίτερη περίπτωση, ένα εξαιρετικό κορίτσι, το οποίο βρήκε αυτή η ασθένεια. Πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα και η ίδια δεν φέρει καμία ευθύνη γι' αυτό που της συνέβη. Όλοι εμείς, με πρώτη την Κάτια Δανδουλάκη, προσπαθούμε να κάνουμε κάτι γι' αυτό, να βρούμε τα χρήματα. Ήδη κάνουμε έναν εσωτερικό έρανο από τους κοντινούς μας θιάσους, ο δικός μου, της Κάτιας, του Παύλου Χαϊκάλη, του Σταμάτη Φασουλή. Αυτό που κάνετε σαν εκπομπή, νομίζω, ότι είναι Άγιο. Η οικογένεια απευθύνθηκε σε οικογένειες με μεγάλη οικονομική άνεση και δεν υπήρξε ανταπόκριση. Εμείς λοιπόν, οι απλοί καθημερινοί άνθρωποι, θέλουμε να το ανατρέψουμε αυτό. Για καλό σκοπό είναι κι ελπίζω να έχουμε αποτέλεσμα''.

 

Στη συζήτηση επενέβει και ο Παύλος ΧαΪκάλης, που ανέφερε: ''Μ' έχει ενημερώσει ο Πέτρος για την ιστορία της Ζωής, εγώ δεν την ξέρω προσωπικά όπως ο ίδιος και η Κάτια, αλλά κάνουμε μια προσπάθεια, ώστε αυτό το κορίτσι να ξαναβρεί πάλι τον δρόμο του. Το αξίζει, το χρειάζεται και πρέπει να σταθούμε όλοι δίπλα της''.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 1 χρόνο μετά...

αν και επαναφερω το θεμα μετα απο πολυ καιρο....

αντιφωσφολιπιδικο συνδρομο και εγω εχω ηδη ενα αγορακι 5 ετων το οποιο το συνελαβα φυσιολογικα κ γεννηθηκηε φυσιολογικα.

εχω 5 αποβολες στο ενεργητικο μου ολες στην 7η εβδομαδα προσπαθουμε για 2ο παιδακι εδω και 3 χρονια.το συνδρομο διαγνωστηκε τωρα δυστυχως ειμαι σε αναμονη για θεραπεια για να ξεκινησω προσπαθειες παλι!!

qOUNp2.png.
Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 2 εβδομάδες μετά...

κοριτσια εχω και εγω hashimoto, οπως κ τοσες αλλες κοπελες εδω. Ευτυχως την TSH μπορεσα κ την κατεβασα απο 10 σε 1,39 αλλα τα αντισωματα ειναι στα υψη, anti tro >1000 και anti tg 2229 iu/ml. Την προηγουμενη εβδομαδα πηρα αλλη μια αρνητικη χοριακη απο εξωσωματικη. Το ερωτημα μου ειναι μηπως στην επομενη εξωσωματικη χρειαστει να παρω εκτος απο τ4 κ κορτιζονη. Καπου διαβασα οτι χρειαζεται οταν υπαρχουν υψηλα αντισωματα. Ο εξωσωματικος δεν επρεπε να μου δωσει κορτιζονη; Εχετε παρομοια εμπειρια; Τελος μηπως ξερετε καποιον ενδοκρινολογο αναπαραγωγης στην Αθηνα;

Annat δυστυχως τωρα μαθαινω κ εγω για τα αυτοανοσα, αφου πρωτα μου ειχαν κοστισει αρκετα σε ολα τα επιπεδα.

Καλη επιτυχια στις προσπαθειες σας...

Link to comment
Share on other sites

Γειά σας κορίτσια και εγώ πάσχω απο αυτοάνοσο νόσημα (Αρτηρίτιδα Takayasu). Επί 17 χρόνια ζω με κορτιζόνη και διάφορα άλλα πολύ δυνατά φάρμακα. Προς το παρόν δεν έχω καταφέρει να μείνω έγκυος αλλά δε μου το έχουν αποκλείσει. Εχω κανει μια αποτυχημενη εξωσωματικη και είμαι σε αναμονη αποτελεσμάτων της 2ης προσπάθειας με κατεψυγμένα. Ευχομαι να μπορέσουμε όλες να κάνουμε μωρά όμορφα και πάνω απο ολα υγιή!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

καλησπερα και απο μενα.εγω εχω ρευματοειδη αρθριτιδα στα ακρα σε ηπια μορφη 10 χρονια τωρα.επαιρνα methotrexate απο την αρχη μεχρι χθες.τωρα παιρνω μονο plaquenil ενα την ημερα.σε περιπτωση εγκυμοσυνης(αφου εχει κοπει η μεθοτρεξατη 6 μηνες πριν φυσικα)το plaquenil το σταματαμε πριν τις προσπαθειες?υπαρχει καποια αναλογη εμπειρια κοριτσια?ευχαριστω

Link to comment
Share on other sites

καλησπερα και απο μενα.εγω εχω ρευματοειδη αρθριτιδα στα ακρα σε ηπια μορφη 10 χρονια τωρα.επαιρνα methotrexate απο την αρχη μεχρι χθες.τωρα παιρνω μονο plaquenil ενα την ημερα.σε περιπτωση εγκυμοσυνης(αφου εχει κοπει η μεθοτρεξατη 6 μηνες πριν φυσικα)το plaquenil το σταματαμε πριν τις προσπαθειες?υπαρχει καποια αναλογη εμπειρια κοριτσια?ευχαριστω

 

Γεια σου natassa,

 

Εγώ παίρνω plaquenil λόγω Λύκου και τώρα που είμαι στη προσπάθεια το συζήτησα με το γιατρό μου και μου είπε ότι θα συνεχίσω να το παίρνω και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Καλύτερα να μιλήσεις με τον γιατρό σου αλλά αφού έκοψες τη μεθοτρεξάτη δεν πιστεύω να υπάρχει πρόβλημα.

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 4 εβδομάδες μετά...

καλησπερα σε ολους! ειμαι νεα στο φορουμ.

 

ειναι η πρωτη μου εγκυμοσυνη και εχω ενα αυτοανοσο ρευματολογικο μη ταυτοποιημενο.

ενδεχεται να ειναι ΣΕΛ σε ελαφρια μορφη, συνδρομο Sjogren, ΡΑ ή συνδυασμος των τριων, μικτη νοσος συνδετικου ιστου.

 

ως τωρα που εκλεισα το πρωτο τριμηνο κυησης δεν αντιμετωπισα καποιο προβλημα.

ομως εχω θετικα τα αντι-ro (52) και αντι-la αυτοαντισωματα, τα οποια ως απο την 14η εως την 28η βδομαδα ενδεχεται να μπλοκαρουν ή και να σταματησουν την καρδια του εμβρυου σε ποσοστο οχι και τοσο μικρο.

 

ηθελα να μαθω αν καποια απο εσας ειχε αντιστοιχο προβλημα με τα αντι -ro και αντι- la, αν υπηρξε ή οχι καποια επιπλοκή και πώς αντιμετωπιστηκε.

 

επισης ηθελα να μαθω αν ειχατε παει σε εμβρυοκαρδιολογο ή υπερηχογραφιστη για καρδιογραφηματα και υπερηχογραφηματα εμβρυου και αν ναι σε ποιους.

 

ειμαι σε αναζητηση γιατι πρεπει να κανω αυτες τις εξετασεις καθε δυο βδομαδες και εχω πελαγωσει.

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

Γεια σου natassa,

 

Εγώ παίρνω plaquenil λόγω Λύκου και τώρα που είμαι στη προσπάθεια το συζήτησα με το γιατρό μου και μου είπε ότι θα συνεχίσω να το παίρνω και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Καλύτερα να μιλήσεις με τον γιατρό σου αλλά αφού έκοψες τη μεθοτρεξάτη δεν πιστεύω να υπάρχει πρόβλημα.

Ειναι ενα θεμα που με αφορα κ εμενα,βεβαια εχω ΡΑ αλλα εχω σταματησει τη μεθοτρεξατη εναμιση μηνα σχεδον και περιμενω να περασουν αλλοι 5 μηνες τουλαχιστον για τις προσπαθειες.Νομιζω πως το plaquenil δεν διμηουργει καποιο προβλημα απ οτι μου εχει πει ο γιατρος μου, που επισης δεν θα χρειαστει να το κοψουμε ουτε εμεις.Το θεμα ειναι οτι πρεπει να υπαρχει συνεργασια με τον γυναικολογο και τον ρευματολογο μαζι απ οσο γνωριζω.Εσυ βρηκες και τους δυο στο ιδιο νοσοκομειο?(συγνωμη για την αδιακριτη ερωτηση αν θελεις μου απαντας)Γιατι εγω μενω στο Βολο και ο γυναικολογος που εχω για την ωρα ειναι εδω, αλλα πηγαινω στη Λαρισα στο Πανεπιστημιακο για τον ρευματολογο.Μηπως να ψαξω εκει και για γυναικολογο?Οποιαδηποτε προταση δεκτη!Ευχαριστω πολυ εκ των προτερων:oops::-D

Link to comment
Share on other sites

Ναί, Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο εννοώ..Αλλά και ό,τι υπάγεται στα αυτοάνοσα, δεν έχει μεγάλη σημασία..Δημιούργησα αυτό το θέμα για να ανταλλάσσουμε απόψεις μεταξύ μας..Εγώ κάθε 3 μήνες κάνω εξετάσεις και παίρνω καθημερινά θεραπεία..

Bunny καλησπερα.Εγω ανηκω στους ασθενεις με ΡΑ(ρευματοειδη αρθριτιδα) η οποια εχει πολλα κοινα με το ΣΕΛ...Τι θεραπεια κανεις?Χαπια η ενεσιμα?Αυτη τη περιοδο βρισκεσαι σε υφεση?Κι εγω μια απ τα ιδια τρεχω για εξετασεις αλλα καθε διμηνο τωρα.Εχω διακοψει τα methotraxate και ειμαι σε περιοδο αναμονης μπας και ξεκινησω προσπαθειες για κανενα παιδακι κι εγω...:-D

Link to comment
Share on other sites

Ελερινα καλημερα:lol:

 

πριν μεινω εγκυος οχι, δε χρειαζοταν να κοψω ουτε το voltaren(παυσιπονο) ουτε το medrol(κορτιζονη) ουτε το αραβα(ανοσοκατασταλτικο)που επαιρνα τοτε..

 

Οταν ομως εμεινα επιτελους εγκυος τα σταματησα κατοπιν εντολης του γιατρου, εκτος της κορτιζονης η οποια επιτρεπεται κατα την εγκυμοσυνη..

 

Οταν αρχισα στον 3ο μηνα να ποναω μου ειπαν να πινω ντεπον αλλα τι να μου εκανε αυτο? ΟΙ πονοι στα κοκαλα δεν φευγουν με ντεπον....

 

Αργοτερα κατα τον 5ο που η κατασταση εγινε ανυποφορη μου επετρεπαν να πιω voltaren αλλα φοβομουν παρα πολυ.......

 

Τους πονους τους αντεχα..Την ιδεα να κανω κακο στο μωρο μου οχι...

 

Αυτο βεβαια ηταν δικη μου αποφαση και αν τωρα ξανα μεινω εγκυος δε ξερω αν θα το εκανα παλι γιατι μια φιλη μου οταν ηταν εγκυος επινε 2 voltaren την ημερα για γυναικολογικους λογους και γεννησε ενα υγιεστατο μωρο.Τα σταματησε μονο στον ενατο μηνα.

 

 

Οποτε πιστευω οτι ξεροντας και μονο οτι μπορεις να τα παρεις ανακουφιζεσαι.

 

Εσυ εισαι εγκυος ηδη ή στην προσπαθεια??????

Πονας πολυ στις αρθρωσεις?/

Καλησπερα βιλλυ!Κι εγω απο μικρη ηλικια ΡΑ εχω αλλα παιρνω methotrexate και plaquinil μονο τωρα.Σταματησα το methotrexate για 6 μηνες(φαγαμε τον πρωτο:-P)και ειμαι σε αναμονη...Λες να αργησω κι εγω να πιασω?Δεν το ειχα ακουσει αυτο με το αυτοανοσο και την αποβολη πολυ στεναχωρεθηκα:-( Να χαιρεσαι το παιδακι σου:-D

Link to comment
Share on other sites

Εμενα μου διαγνωστηκε σχετικα αμεσως.... Το λαικο εχει παρα πολυ καλους ρευματολογους... Στην αρχη με το ειδαν τα χερια μου μου ειπαν οτι μαλλον προκειται για ρευματοειδη αθριτιδα.. Αλλα αφου με περασαν απο κοσκινο κατεληξαν σε λιγοτερο απο μηνα στον ΣΕΛ...

Κι εγω εκει πρωτοξεκινησα τοτε ηταν ο Βλαχογιαννοπουλος εκει, εξαιρετικος τι να πω μ εσωσε γιατι εδω στο Βολο δεν υπαρχει κανενας αξιολογος...Ασε που τραβηξα κι εγω τα ιδια να μη μπορουν να καταλαβουν τι εχω ημαρτων!Λαθος θεραπειες και ξανα εξετασεις και και και...Δυστυχως λογω αποστασης τον αφησα και πηγαινω τωρα στο Πανεπιστημιακο στη Λαρισα που ειναι πιο κοντα.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 εβδομάδες μετά...
Ειναι ενα θεμα που με αφορα κ εμενα,βεβαια εχω ΡΑ αλλα εχω σταματησει τη μεθοτρεξατη εναμιση μηνα σχεδον και περιμενω να περασουν αλλοι 5 μηνες τουλαχιστον για τις προσπαθειες.Νομιζω πως το plaquenil δεν διμηουργει καποιο προβλημα απ οτι μου εχει πει ο γιατρος μου, που επισης δεν θα χρειαστει να το κοψουμε ουτε εμεις.Το θεμα ειναι οτι πρεπει να υπαρχει συνεργασια με τον γυναικολογο και τον ρευματολογο μαζι απ οσο γνωριζω.Εσυ βρηκες και τους δυο στο ιδιο νοσοκομειο?(συγνωμη για την αδιακριτη ερωτηση αν θελεις μου απαντας)Γιατι εγω μενω στο Βολο και ο γυναικολογος που εχω για την ωρα ειναι εδω, αλλα πηγαινω στη Λαρισα στο Πανεπιστημιακο για τον ρευματολογο.Μηπως να ψαξω εκει και για γυναικολογο?Οποιαδηποτε προταση δεκτη!Ευχαριστω πολυ εκ των προτερων:oops::-D

 

 

Από την εμπειρία μου και κάνοντας προσπάθεια και εγώ για να κάνω παιδί θα σε συμβούλευα να βρεις έναν γυναικολόγο στο νοσοκομείο που σε παρακολουθεί ο ρευματολόγος ώστε να έχουν άμεση συνεργασία μεταξύ τους η οποία είναι απαραίτητη για γυναίκες που πάσχουν από αυτοάνοσα νοσήματα και προσπαθούν να κάνουν παιδάκι. Χρειάζεσαι έναν γυναικολόγο που να είναι πολύ καλά ενημερωμένος, στο λέω γιατί την έχω πατήσει με άσχετους!

zl9Up2.png
Link to comment
Share on other sites

  • 9 months later...

με ενθάρρυναν πολύ τα μηνύματά σας...και είστε άξιες συγχαρητηρίων για το θάρρος και τη δύναμή σας. εμείς ανακαλύψαμε...χθες ότι ο άντρας μου ίσως έχει ένα αυτοάνοσο που δεν ξέρω πώς ακριβώς λέγεται ή αν έχει ονομασία. οφείλεται σε ένα αντιγόνο (αν το λέω σωστά) το igG4 και έχει επηρεάσει τα νεφρά του. του έχει δημιουργήσει φλεγμονώδεις κύστεις και ήπια νεφρική ανεπάρκεια. το θετικό - νομίζω - είναι ότι ένα χρόνο τώρα που έχουμε ανακαλύψει τη βλάβη στα νεφρά και ψάχνουμε την αιτία της είναι σταθερή η κρεατινίνη του και μάλιστα αρκετά μειωμένη σε σχέση με την πρώτη μερα που πήγαμε στο γιατρό και αρχίσαμε προσεχτική διατροφή. τώρα ο γιατρός μας έχει συστήσει βιοψία νεφρού -εγώ τη φοβάμαι λίγο, γιατί υπάρχει μικρή πιθανότητα (1%)σοβαρής αιμορραγίας, αλλά θα μας δώσει εικόνα ποιο είναι το πρόβλημα, πόσο έχει επηρεάσει τα νεφρά, αν θεραπεύται και πως και θα μας δώσει πρόβλεψη για την εξέλιξη)-για να βεβαιωθεί ότι πρόκειται για αυτή την πάθηση (ο ίδιος είναι σίγουρος, αλλά θέλει και τυπικά να το επιβεβαιώσει) και μας είπε ότι μετά θα αρχίσουμε θεραπεία 1-2 μήνες με κορτιζόνη και βλέπουμε. Μας είπε ότι κι αν δεν αποφασίσουμε να κάνουμε τη βιοψία , πάλι θα κάνουμε τη θεραπεία. μας είπε επίσης ότι ασθενείς που πήραν κορτιζόνη μέχρι που εξαφανίστηκαν οι κύστεις. υπήρχαν βέβαια και καποιοι που δεν αντέδρασαν. θεωρώ ενθαρρυντικό το ότι δε μας είπε ότι αυτά πρέπει να γίνουν άμεσα (μάλλον λόγω του ότι είναι σταθερή η κρεατινίνη του). αυτό το αντιγόνο ειναι πιο γνωστό ότι δημιουργεί παγκρεατίτιδες.

 

αν κάποιος-α γνωρίζει κάτι για αυτή την πάθηση ή αν έχει εμπειρία από βιοψία νεφρού ...θα με βοηθούσε να τη γράψει...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Καλημερα!

Ειμαι και εγω σε αυτην την κατηγορια οπου μου εχει διαγνωσθει μαλλον λυκος και ρευματοειδη αρθριτιδα.Μου ειπαν και εγω να ξεκινησω το plaquenil για 3 μηνες να δω πως θα ανταποκριθω.Εχω ηδη ενα παιδακι 6 χρονων και εδω και καιρο σκεφτομουν το δευτερο και τωρα δεν ξερω τι να κανω.....

Οποια εχει παρομοια εμπειρια και ξερει να μου συστησει σε δημοσιο νοσοκομειο γυναικολογο που να εχει εμπειρια με αυτα ας μου γραψει!

Επισης θα ηθελα να ειχα και επικοινωνια με αλλες μαμαδες η μελλουσες μαμαδες με παρομοια προβληματα!

Στειλτε μου πμ να επικοινωνησουμε!!

Ευχαριστω καλο κουραγιο σε ολες μας!

Link to comment
Share on other sites

  • 8 months later...

Δεν ξερω πως να αρχισω... Μετά από 8 παλλινδρομες κυησεις και δέκα χρονια ταλαιπωρίας κραταω στα χέρια μου τον δεύτερο γιο! Ηθελα να το μοιραστώ μαζι σας γιάτι και εγω μπαίνοντας στη σελιδα έψαχνα να βρω τετοια αισιόδοξα μηνύματα. Τον κοιτάω και ακομα δεν πιστευω οτι τα κατάφερα. Εχουν περασει σχεδόν οχτώ μήνες. Εγω ειμαι καλα. Παιρνω μόνο plaquenil και το χαπι για τον θυρεοειδή. Πίστη και υπομονη λοιπον σε όλες! Αντε και το τρίτο κορίτσι μου ευχομαι!!! :-D

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Καλησπέρα,

Είμαι 37 ετών και μου διαγνώστηκε Λύκος και σύνδρομο Reino. Αν και η ασθένεια μου είναι σε έξαρση, προσπαθώ να βάλω μπρος για ένα παιδάκι.

 

Θα σας ήμουν ευγνώμων αν θα μπορούσατε μπορείτε να μου προτείνετε ένα γυναικολόγο, στην Αθήνα, που να έχει εμπειρία με εγκυμοσύνη σε ασθενείς με λύκο;

 

Σας ευχαριστώ πολύ.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
Καλησπέρα,

Είμαι 37 ετών και μου διαγνώστηκε Λύκος και σύνδρομο Reino. Αν και η ασθένεια μου είναι σε έξαρση, προσπαθώ να βάλω μπρος για ένα παιδάκι.

 

Θα σας ήμουν ευγνώμων αν θα μπορούσατε μπορείτε να μου προτείνετε ένα γυναικολόγο, στην Αθήνα, που να έχει εμπειρία με εγκυμοσύνη σε ασθενείς με λύκο;

 

Σας ευχαριστώ πολύ.

 

 

Δυστυχώς δεν ξέρω για Λύκο. Ομως εγώ έχω σκλήρυνση και ο Γυναικολόγος μου είναι στο Αλεξάνδρα με μεγάλη πείρα στις κυήσεις υψηλού κινδύνου (Σίνδος). Τώρα βλέπω αυτόν που έκανα εξωσωματική γιατί ακολουθώ το δικό του πρωτόκολλο φαρμάκων αλλά γενικά συστήνω τον παλιό μου γυναικολόγο.

 

Σου εύχομαι κάθε επιτυχία:)

 

Σου εύχομαι κάθε επιτυχία

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...