Jump to content
➔ ParentsCafe.gr
  • Tell a friend

    Είναι ενδιαφέρον αυτό το θέμα συζήτησης στο Parents.org.gr; Μοιράσου το με μια φίλη ή έναν φίλο!

Recommended Posts

Δεν ξέρω αν ξέρει κάποιος αυτό το φάρμακο το παίρνει ο Σπυράκης μου από το καλοκαίρι επειδή έκανε αρκετά επεισόδια πυρετικών σπασμών γενικευμένα. Κάθε μήνα πρέπει να κάνει εξετάσεις αίματος που δείχνουν-μετρούν τα επίπεδα αυτού του φαρμάκου στο αίμα. Η απορία μου είναι η εξής: αν δεν κάνει επίπεδα? Εγώ για να πω την αλήθεια έχω δύο μήνες να του κάνω και ανησυχώ. Τώρα έχω κανονίσει να κάνει στο τέλος του μήνα μια και είναι ολόκληρη διαδικασία, πρώτα να τα γράψει η παιδίατρος του ΙΚΑ, μετά να σφραγίσει ο επόπτης του ΙΚΑ, μετά να κλείσω ραντεβού για τις μισές στο ΙΚΑ όποτε έχει (παίρνει μήνα και) και όσες δεν γίνονται στο ΙΚΑ να κανονίσω να τις κάνω έξω και να πρέπει να έχει 1 ή το πολύ 2 ο μήνας γιατί μετά το πλαφόν κλείνει. Και να προσπαθώ να συμπέσουν οι ημερομηνίες για να τον τρυπάνε 1 φορά και μετά να τρέχω εγώ με το αίμα στο έξω εργαστήριο. Και να μην προλαβαίνω να πάω για δουλειά όλες αυτές τις μέρες και για να πάρω τα αποτελέσματα πάλι στην ουρά από τις 9 μέχρι τις 11 μετά γιοκ. Γενικά δεν με πειράζουν όλα αυτά τα έχω συνηθίσει αλλά έλα που δεν τα προλαβαίνω και άντε πάλι να έρθει ο άλλος μήνας και έτσι δεν έκανε τους 2 προηγούμενους. Ασε που τώρα ο Σπύρος καταλαβαίνει τα πάντα και μόλις δει το κτίριο του ΙΚΑ θέλει να εξαφανιστεί. Και τελοσπάντων γιατί δεν έχω βρει εδώ και τόσο καιρό κανέναν να κάνει την ίδια θεραπεία? Μακάρι να μην είναι κανένα άλλο παιδάκι άρρωστο αλλά χλωμό το κόβω. Θα περιμένω μήπως ξέρει κανείς κάτι να μου πει, όχι ότι μπορώ να κάνω και κάτι άλλο.

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις


τώρα μάλλον ανησυχώ παραπάνω, μήπως είναι ξεπερασμένη μέθοδος αυτή? βλέπετε δεν έχουμε ξανακάνει πυρετό από όταν την αρχίσαμε και δεν ξέρω αν έχει αποτελέσματα καν. anyway will see soon. Σας ευχαριστώ ακόμη και για την ανάγνωση.

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

Τόνια ευχαριστώ για το πμ πραγματικά ανακουφίστηκα βέβαια ακόμα ανησυχώ για την ασυνέπειά μου αλλά ελπίζω να είναι όλα καλά, θα σου γράψω στις αρχές του Νοέμβρη τα αποτελέσματα. Αλήθεια εσύ από που τα γνωρίζεις? Διάβασα ότι είσαι ψυχολόγος βέβαια αλλά ρωτάω αν έχεις πείρα από κάποιον δικό σου πράγμα που δεν το εύχομαι σε κανέναν βέβαια αλλά..... :oops:

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

μονοπώλιο το έχω τελικά αυτό το θέμα δεν πειράζει μακάρι να είναι όοοοολα τα παιδάκια καλά. Τα έκανα τα επίπεδα και όντως δεν είναι και πολύ καλά. Ήταν πεσμένα κάτω από τα θεραπευτικά και αυξήσαμε την δόση. Τώρα θα ξανακάνουμε ανά τρίμηνο μου είπαν και πολύ χάρηκα. Βέβαια θα πάμε εκεί την επόμενη φορά και θα ταλαιπωρηθεί πάλι πολύ αλλά δεν γίνεται αλλιώς. Το ευχάριστο είναι ότι τα υπατικά που κάναμε ήταν καλά ευτυχώς γιατί είχα φοβηθεί. Επίσης θα σταματήσουμε και τον σίδηρο γιατί είναι αρκετά καλός. φιλιά πολλά σε όλους και υγεία σε όλα τα παιδάκια και στους γονείς αλλά τα παιδιά είναι άλλο πράγμα..... :wink:

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

τα επιπεδα τα κανεις για να δεις κατα ποσο "δουλευει" η δοση που σου εχουν γραψει κτλ... δεν ξερω κατα ποσο χριαζεται "καθε μηνα". λογικα πρεπει να κανεις και εξετασεις για το συκωτι ε?

me and my men...

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

γειά σου συνονόματη σε ευχαριστώ για την απάντηση είχα αρχίσει να πιστεύω πως μόνο εγώ θα γράφω εδώ. ναι έκανα και για το συκώτι και ήταν καλές ευτυχώς γιατί αλλιώς θα σταματούσε την θεραπεία και θα ψάχναμε για άλλη. Τα επίπεδα ήταν χαμηλά και αυξήσαμε την δόση από το depakine τώρα θα ξανακάνουμε μετά τις γιορτές μου είπαν έναν καλό έλεγχο μέσα στο νοσοκομείο. να μας δουν και από κοντά. φιλιά

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

όχι είμαι από Κέρκυρα και πάω στο πανεπιστημιακό στα Γιάννενα εκεί ξεκινήσαμε λόγο του ότι είναι κοντά και συνεχίζουμε κάποια στιγμή θα πάω αθήνα για δεύτερη γνώμη αλλά τώρα που έχω πάρει μια σειρά δεν θέλω να μπω σε αυτή τη διαδικασία.

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

να ρωτήσω και κάτι άλλο αν ξέρει να μου πει κάποιος? Ισως η Τόνια ή η Μαργαρίτα. Πειράζει που κάθε φορά μόλις το πίνει θέλει νερό μετά? Δεν του αρέσει η γεύση είναι μπιάξ λέει και μόνο με νερό το καταπίνει. Ξέρω δεν πρέπει κανονικά να διαλύεις αμέσως το φάρμακο αλλά τί να κάνω? Υπάρχει περίπτωση να μην δρα σωστά γιαυτό το λόγο?

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

τελικα δεν εισαι η μονη... λεγομαι Ματινα και η κόρη μου εκανε πρην 1,5 μηνα 5 επισόδεια απυρετων σπασμόν. την άλλη εβδομαδα θα κανουμε και εμεις εξετάσεις αιματος (για να δουμε πως δεχεται ο οργανισμός της τα φαρμακα) το ένα απο τα δυο φάρμακα λογικά θα τα πέρνει για δυο χρόνια αρχικά ( το Μαιο θα κανουμε και δευτερο εγκεφαλογράφιμα και αν βγει και αυτο καθαρό ιδως το κοψουμε νωριτερα το φάρμακο) μεχρι τότε έχει ο θεος...

ματινα

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

γειά σας, δυστυχώς υπάρχει και άλλος στην παρέα αυτή.

Εμάς μας πήρε περίπου οχτώ μήνες για να ρυθμίσουμε το φάρμακο στον μικρό μου ( να φτάσει δηλαδή στα θεραπευτικά επίπεδα για να τον καλύπτει) και κάναμε εξετάσεις στο Πανεπιστημιακό στα Γιάννενα αρχικά κάθε μήνα και στην συνέχεια ανά τρίμηνο. Παίζει κάθε φορά ρόλο το σωματικό του βάρος, οπότε σε κάθε αύξηση ή μείωση των κιλών του απορυθμίζονται τα αντίστοιχα επίπεδα και έτσι μπορεί τον ένα μήνα να είναι καλά και τον επόμενο πεσμένα, για αυτό και θέλει συνεχώς έλεγχο μέχρι να φτάσεις τα θεραπευτικά όρια, όπως επίσης και δεν μπορείς να κόψεις το συγκεκριμένο φάρμακο " μαχαίρι", θέλει σταδιακή ελάττωση, όπως περίπου και στην αρχή.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

sk. margaret καλησπερα, σκεφθηκα πολυ καλα πριν γραψω αυτο που θα σου γραψω αλλα ως μανουλα κι εγω θεωρησα σωστο να σε ενημερωσω για καποια πραγματα. Ο γιος της κουμπαρας μου ειχε μια τραγικη εξελιξη και η ιατροδικαστης την ενημερωσε οτι εφταιγαν οι γιατροι που δεν της ειχαν επιβαλει να κανει συνεχεις εξετασεις αιμματος και υπερηχους στο παιδακι της το οποιο επαιρνε το συγκεκριμενο φαρμακο. Το αγορακι επαιρνε το Ντεπακιν επειδη τα τρια τελευταια χρονια ειχε παρουσιασει επιληπτικες κρισεις. Δεν θελω να σε τρομαξω, αλλωστε δεν ειμαι γιατρος απλα οταν πληροφορηθηκα το πορισμα της ιατροδικαστικης σοκαριστικα τοσο πολυ που ρωτησα και τους δικους μου παιδιατρους αν μπορει το συγκεκριμενο φαρμακο να δημιουργησει τετοιες παρενεργειες σε ενα παιδακι που το επαιρνε μονο 2 περιπου χρονια. Μου απαντησαν οτι ναι γι αυτο και συνιστωνται τακτικοι βιοχημικοι ελεγχοι και υπερηχοι του υπατος.

Σου λεω και παλι οτι δεν ειμαι γιατρος και σιγουρα η καθε περιπτωση ειναι διαφορετικη, αλλα επειδη εμεις ζησαμε προσφατα αυτο το δραμα μεσα στην οικογενεια μας θελω να σου επιστεισω την προσοχη.

Δεν θελω να γραψω περισσοτερα γιατι αντιλαμβανομαι οτι το θεμα ειναι πολυ λεπτο, ευχομαι το δικο μου βαπτιστηρι να ειναι το τελευταιο που εφυγε οπως εφυγε, δεν θελω να σε τρομαξω απλα σου δινω μια συμβουλη οπως θα την εδινα στην καλυτερη μου φιλη. Οτι θελεις ρωτησε με ή στειλε μου π.μ

Ο ΑΓΑΠΟΥΛΗΣ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΣΧΕΔΟΝ 3 ΕΤΩΝ ΚΑΙ ΤΟΝ ΛΑΤΡΕΥΩ

 

z0oo.jpgprYNp3.png[/url] .

Link to comment
Share on other sites

Να ρωτήσω κάτι, εγώ η άσχετη με το όλο θέμα. Εμείς το Depakine το δίνουμε στην πεθερά μου εδώ και ενάμιση χρόνο γιατί έχει "μεταστάσεις" από το στήθος σε πνεύμονες και κεφάλι. Βασικά το δώσανε όταν "πήγε" στο κεφάλι, για να μην κάνει επιληπτικές κρίσεις, αλλά για κάποια συγκεκριμένη εξέταση αίματος δεν μας είπαν τίποτα!!!

Η ΒΛΑΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΘΕΙΟ ΧΑΡΙΣΜΑ, ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΚΑΤΑΧΡΗΣΗ ΤΗΣ.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...
sk. margaret καλησπερα, σκεφθηκα πολυ καλα πριν γραψω αυτο που θα σου γραψω αλλα ως μανουλα κι εγω θεωρησα σωστο να σε ενημερωσω για καποια πραγματα. Ο γιος της κουμπαρας μου ειχε μια τραγικη εξελιξη και η ιατροδικαστης την ενημερωσε οτι εφταιγαν οι γιατροι που δεν της ειχαν επιβαλει να κανει συνεχεις εξετασεις αιμματος και υπερηχους στο παιδακι της το οποιο επαιρνε το συγκεκριμενο φαρμακο. Το αγορακι επαιρνε το Ντεπακιν επειδη τα τρια τελευταια χρονια ειχε παρουσιασει επιληπτικες κρισεις. Δεν θελω να σε τρομαξω, αλλωστε δεν ειμαι γιατρος απλα οταν πληροφορηθηκα το πορισμα της ιατροδικαστικης σοκαριστικα τοσο πολυ που ρωτησα και τους δικους μου παιδιατρους αν μπορει το συγκεκριμενο φαρμακο να δημιουργησει τετοιες παρενεργειες σε ενα παιδακι που το επαιρνε μονο 2 περιπου χρονια. Μου απαντησαν οτι ναι γι αυτο και συνιστωνται τακτικοι βιοχημικοι ελεγχοι και υπερηχοι του υπατος.

Σου λεω και παλι οτι δεν ειμαι γιατρος και σιγουρα η καθε περιπτωση ειναι διαφορετικη, αλλα επειδη εμεις ζησαμε προσφατα αυτο το δραμα μεσα στην οικογενεια μας θελω να σου επιστεισω την προσοχη.

Δεν θελω να γραψω περισσοτερα γιατι αντιλαμβανομαι οτι το θεμα ειναι πολυ λεπτο, ευχομαι το δικο μου βαπτιστηρι να ειναι το τελευταιο που εφυγε οπως εφυγε, δεν θελω να σε τρομαξω απλα σου δινω μια συμβουλη οπως θα την εδινα στην καλυτερη μου φιλη. Οτι θελεις ρωτησε με ή στειλε μου π.μ

καλησπέρα συγνώμη που αργώ να απαντήσω δεν είμαι σε καλή φάση γενικά στην ζωή μου μου πάνε πολλά στραβά και δεν έχω χρόνο καθόλου.

σε ευχαριστώ για την εννημέρωση δεν έχω κάνει ακόμα υπέρυχο υπατος στον Σπύρο μου αλλά τώρα την επόμενη φορά θα τον ζητήσω. Επίσης μόλις κλείσει ένα χρόνο χωρίς σπασμούς θα ζητήσω να διακόψει το φάρμακο σταδιακά και ελπίζω να πάνε όλα καλά. προς το παρόν τον βλέπω αρκετά καλά και τα επίπεδα και οι αναλύσεις ηταν όλες ενταξυ. Το μόνο ασχημο είναι πως έκανε σπασμούς και ο μικρός μου κάτι που δεν περίμενα και μου είρθε κάπως. απ την άλλη ίσως να είναι και καλο μια και μάλλον θα πρέπει να υπήρχε κάποιο κληρονομικό ιστορικό που δεν γνωρίζουμε δεν ξέρω λέω. στον μικρό δεν έκανα τίποτα ούτε εγκεφαλογράφημα απλά ελπίζω να μην ξανακάνει αν κάνει τότε θα πάω αθήνα αμέσως. Μακάρι να είναι καλά όλα τα παιδάκια του κόσμου μακάρι να μην υπήρχαν όλα αυτά αλλά δυστηχώς υπάρχουν και χειρότερα οπότε λέμε και σε άλλα με υγεία. :cry:

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 2 εβδομάδες μετά...

να σας πω καλο κουραγιο ...εμενα επερνε ο αδερφος μου τα συγκεκριμενοα φραμακα απο 5 εως 13 χρονων ..οι γιατροι μιλουσαν για επιληπτικες κρισεις ..1-2 επεισοδια το χρονο ..αργοτερα κα μεγαλωνοντας πιο αραια μεχρι και που εκοψε τα χαπια τελειως ...

θελει προσοχη στα χαπια ..να τα παιρνει σωτα , στα επιπεδα ...στις αλλεργιες( ο αδερφος μου απο μια παρενεργεια του depakine που επερνε χρονια..κατι με τα επιπεδα του εκανε αλλεργικο σοκ) ...

 

αυτο που θελω να καταληξω ειναι οτι δουλευει , παντρευεται το φθινοπωρο..και εκτος απο 1 μικρο επεισοδιο στο στρατο ..τωρα ολα ειναι καλα :lol::lol: να εχετε κουραγιο και να σκεφτεστε αισιοδοξα :!::!:

και για οποια μανουλα αναρωτιετε οτι ειναι μονη της ..να ξερει οτι παρα πολλα παιδακαι στο Παιδων ειναι με το ιδιο προβλημα

0sb2p3.png

Link to comment
Share on other sites


Διαφημίσεις

  • 2 εβδομάδες μετά...

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ.Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ 28 ΜΗΝΩΝ ΕΚΑΝΕ ΤΟΝ ΠΡΟΗΓΟΥΜΕΝΟ ΔΕΚΕΜΒΡΙΟ ΑΠΥΡΕΤΟ ΣΠΑΣΜΟ.ΜΕΙΝΑΜΕ 8 ΜΕΡΕΣ ΣΤΟ ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ Κ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΜΑΣ ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΙΠΟΤΑ ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΟ Κ ΟΤΙ ΟΦΕΙΛΕΤΑΙ ΣΤΟ ΠΥΟΝ ΠΟΥ ΕΙΧΕ ΜΑΖΕΥΤΕΙ ΣΤΟ ΙΓΜΟΡΙΟ ΤΟΥ ΑΠΟ ΜΙΑ ΙΩΣΗ ΠΟΥ ΕΙΧΕ ΠΕΡΑΣΕΙ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΠΙΕΖΕ ΤΟΝ ΕΓΚΕΦΑΛΟ ΤΟΥ. ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΑ ΜΑΣ ΕΔΩΣΑΝ DEPAKINE,ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΑΡΧΙΣΑΜΕ ΣΤΑΔΙΑΚΑ Ν ΑΥΞΑΝΑΜΕ ΤΗ ΔΟΣΗ ΜΕΧΡΙ ΠΟΥ ΦΤΑΣΑΜΕ ΣΤΟ 1 ΜL.ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΟΥ Κ ΤΡΕΛΛΑΘΗΚΑ!!!!!!Η ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΟΤΙ ΠΑΡΟΛΟ ΠΟΥ ΑΠΟΔΕΙΧΤΗΚΕ ΟΤΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΔΕΝΕΧΕΙ ΕΠΙΛΗΨΙΑ,ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΟΥ ΤΟ ΔΙΝΩ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟ ΓΙΑ 6 ΜΗΝΕΣ...ΞΕΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙ ΓΙΑΤΙ?ΜΗΠΩΣ ΤΟ ΦΟΡΤΩΝΩ ΑΔΙΚΑ ΜΕ ΦΑΡΜΑΚΑ?ΚΑΝΑΜΕ ΜΙΑ ΕΞΕΤΑΣΗ ΑΙΜΑΤΟΣ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΚΩΤΙ ΠΟΥ ΒΓΗΚΕ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ Κ ΤΕΛΟΣ ΜΑΙΟΥ ΘΑ ΞΑΝΑΠΑΜΕ ΣΤΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟ ΝΑ ΔΟΥΜΕ ΑΝ ΘΑ ΚΟΨΟΥΜΕ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ.ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΜΕ ΣΧΕΤΙΚΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ??ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΞΑΝΑΚΑΝΟΥΜΕ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ??

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΕΜΜΑΝΟΥΗΛ 2.11.06 ΒΕΝΕΤΙΑ ΧΡΥΣΟΒΑΛΑΝΤΟΥ 18.12.07 ΕΦΡΑΙΜ ΓΕΩΡΓΙΟΣ 11.04.09

ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ 3.09.10 Κ ΘΗΛΑΖΕΙ......

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Μαργαρίτα μου,

 

εμείς τα έχουμε ξαναπεί και απο το άλλο θέμα αλλά και απο το τηλέφωνο... δεν είχα ξαναδεί το συγκεκριμένο θέμα αλλά αναρρωτιέμαι τελικά γιατί του χορηγήσανε του Σπύρου το συγκεκριμένο φάρμακο αφου το παιδί έχει κάνει απο ότι ξερω μόνο πυρετικούς σπασμούς και άρα δεν μηλάμε για status epilipticus ή κάπως έτσι το λένε τελος πάντων.... όλοι οι παραπάνω που να είναι καλά τα παιδάκια τους απο την καρδιά μου το εύχομαι, δεν μήλισε κανείς για πυρετικούς σπασμούς;;;;;;;;;;;;;ή για απύρετους σπασμούς μας είπε η φίλη παραπάνω ή για επιλυπτικά επεισόδια πάντως. Με τον Γιουρούκο μήλισες τελικά τι σου είπε; Φιλάκια.....

.png
Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

εδώ είμαστε πάλι. έχουμε πάνω από ένα χρόνο που κάνουμε την θεραπεία 14 μήνες περίπου και ευτυχώς στο διάστημα αυτό δεν έχουμε κανένα επεισόδιο. ο Σπύρος έχει αρχίσει και παχένει επικίνδυνα όμως είναι στα όρια της παχυσαρκίας μου είπε η παιδίατρος. Θα ήθελα να κάνω το επιχείρημα και να ξεκινήσω σταδιακά και με την καθοδήγηση των γιατρών από τα γιάννενα να του σταματήσω την θεραπεία. Φοβάμαι βέβαια άλλα κάποτε δεν πρέπει να γίνει και αυτό?

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

http://parents.org.gr/forum/showthread.php?t=30468

δεν είχα δει το θέμα συγνώμη ελπίζω να είστε καλά και να το έχετε ήδη κόψει φιλικά μαργαρίτα

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

Αγαπητή sk margaret, πάντως εμάς το depakine, δεν μας είχε βοηθήσει καθόλου, παρά την λήψη του στο αντίστοιχο διάστημα είχαμε εμαφανίσει πολαπλά επςισόδεια πυρετικών σπασμών, μέχρι πρίν από 2,5 χρόνια που είχαμε κάνει και το τελευταίο επεισόδειο, διάρκειας 35 λεπτών (status epilepticus) πάντα επί πυρετού, από τότε παρότι έχουμε περάσει αρκετούς υψηλούς πυρετούς δεν είχαμε κανένα επεισόδιο, δόξα το θεό, μέχρι σήμερα σχεδόν 2,5 χρόνια χωρίς σπασμούς και χωρίς φάρμακα. Αυτό που προσπαθώ να σου πώ είναι οτι παρότι οι σπασμοί έχουν να εμφανιστούν 14 μήνες στην δική σας περίπτωση, είναι πολύ πιθανό αυτό να οφείλεται στην ωρίμανση του εγκεφάλου του παιδιού σου και όχι τόσο πολύ στο depakine το οποίο συνήθως τουλάχιστον από όσο μου έχει πεί ο νευρολόγος σε περιπτώσεις πυρετικών σπασμών αποδεικνύεται αναποτελεσματικό. Συζήτατο οπωσδήποτε βέβαια με τον γιατρό σας και εαν και εκείνος το κρίνει σωστό προχώρα ώστε να απαλλάξεις το παιδί σου από αυτό το επικίνδυνο φάρμακο εφόσον δεν είναι απολύτως απαραίτητο. Εμείς τα πήγαμε μια χαρά και χωρίς αυτό δεν λέω βέβαια και ούτε μπορώ να είμαι απολύτως σίγουρη οτι ο Αγγελος μου έχει ξεπεράσει πλήρως το εφιάλτη μου αλλά τουλάχιστον έχω μπροστά μου πολλά ενθαρρυντικά σημάδια για την καλή πορεία που έχει πάρει. Αυτές τις μέρες περνάμε μια ιωσούλα με μέγιστο πυρετό 38,2 όπου όλα πήγαν καλά βρισκόμαστε ήδη στο τρίτο 24ωρο χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα. Πέρυσι το καλοκαίρι περάσαμε τουλάχιστον 3 ιώσεις με πυρετό που άγγιξε τους 40 βαθμούς, χωρίς ούτε μία προσήλωση βλέμματος. Πραγματικά εύχομαι να πάνε όλα και για εσάς κατ' ευχήν και να μην χρειαστεί να το ξαναντιμετωπίσετε, κάνε την προσπάθεια σου να απαλλαγείς από το φάρμακο και μακάρι να πάνε όλα κατ' ευχήν. Βέβαια ο φόβος πάντοτε θα υπάρχει, και το καταλαβαίνω απόλυτα, και εγώ μόλις ακούω οτι ο Αγγελος έχει έστω και δέκατα αγχώνομαι φοβερά και τρέμω στην ιδέα του τί μπορεί να συμβεί αλλά τί να κάνουμε παιδιά είναι δεν είναι δυνατόν να μην κάνουν καθόλου πυρετό. Τωρα βέβαια δεν ξέρω αν το παιδί σου πάει σε παιδικό σταθμό ή προνήπιο αλλά αν δεν το στέλνεις ακόμη, καλύτερα θα ήταν εφόσον σκοπεύεις να κοψεις το φάρμακο να μηντο στείλεις φέτος και το επιβαρύνεις, εαν παλι το παιδί έχει ήδη πάει και έχει προσαρμοστεί στο σχολίκό περιβάλλον τοτε δεν τρέχει τίποτα. Αυτά λοιπόν και καλή δύναμη γιατί σε καταλαβαίνω απόλυτα και συμπάσχω.

Link to comment
Share on other sites

Μακάρι να είναι πάντα καλά ο Αγγελάκος σου και όλα τα παιδάκια δηλαδή. Σας εύχομαι ότι καλύτερο απ τα βάθυ της καρδιάς μου. Να σε ρωτήσω πως το κόψατε? σπαθί? ή σιγά σιγά μειώσατε την δόση κάνατε συνέχεια εξετάσεις κ.α.? Μήπως δηλαδή θα χρειαστεί να μείνω κανένα δύμηνο στα γιάννενα να μας παρακολουθούν? Θα ξανακάνει μαγνιτική, ή εγκεφαλογράφημα? είναι και τα δύο πολύ κουραστικά και για τον μικρό αλλά και για μένα όσο το θυμάμαι κάτι με πιάνει φαντάσου τον μικρό, αχ και βαχ.

καθαρός ουρανός αστραπές δεν φοβάται!!!

Link to comment
Share on other sites

καλημερα, ηθελα απλα να σου πω οτι ολα καλα θα πανε και σου μιλαω απο την δικη μου εμπειρια με επιασε πρωτη φορα κριση οταν ημουν 11 χρονων με παρακολουθουσαν στο πανεπιστημιακο του ριου επαιρνα τα depakin μεχρι τα 18 με συχνες παρακολουθησεις .Τα φαρμακα τα εκοψα σταδιακα δεν ειχα ποτε καμια παρενεργεια. Πλεον ειμαι 38 χρονων με 2 υγειες παιδια το πρωτο που ειχα ρωτησει τον γυναικολογο μου ηταν αν ειναι η ασθενεια κληρονομικη και με ειχε διαβεβαιωσει πως οχι.Δυναμη θελει και σε λιγο καιρο θα ειναι μια αναμνηση

insekten-0042.gif

Link to comment
Share on other sites

Το φάρμακο το κόβεις σταδιακά, γιατί αλλιώς μπορεί να βλάψεις τον οργανισμό του παιδιού. Οταν λέμε σταδιακά μέσα πιστεύω το πολύ σε 10 ημέρες θα έχεις τελειώσει με αυτό. Τώρα όσον αφορά τα εγκεφαλογραφήματα, αυτό θα το κρίνει ο γιατρός σου εάν θα συνεχίσεις να κάνεις ή όχι. Πάντως εμείς το τελευταίο το κάναμε τον οκτώβρη του 2008 πρίν την εγχείρηση που έκανε ο Αγγελος στο πόδι του επειδή το ζήτησαν οι αναισθησιολόγοι αν και ο νευρολόγος δεν το έκρινε απαραίτητο. Απλά έγινε λόγο του ιστορικού μας. Από τότε δεν χρειάστηκε ούτε εξετάσεις να ξανακάνω ούτε τίποτα, το παιδί πλέον δεν τις είχε ανάγκη εφόσον δεν έπαιρνε φάρμακα. Από ότι θυμάμαι από το posts σου το παιδί σου σπασμούς μόνο επί πυρετού, οπότε δεν χρειάζεται έξτρα παρακολούθηση πιστεύω. Μόνο εάν κάνει, που το απεύχομαι πυρετό θα πρέπει να είσαι ιδιαίτερα προσεκτική και με το stesolid ανα χείρας πράγμα που ήδη κάνεις, είμαι σίγουρη για αυτό. Τώρα όσον αφορά την μαγνητική εφόσον δεν υπήρξε εύρημα την πρώτη φορά δεν νομίζω ότι υπάρχει λόγος επανάληψης. Την τελευταία βέβαια κουβέντα θα την πεί ο γιατρός σας που γνωρίζει καλύτερα την κατάσταση καθώς η κάθε περίπτωση είναι διαφορατική και το κάθε παιδί μοναδικό με τις δικές του ιδιαιτερότητες Σου εύχομαι να πάνε όλα καλά, και να απαλαγείτε οριστικά από το πρόβλημα.

Link to comment
Share on other sites

Αγαπητή sk margaret, πάντως εμάς το depakine, δεν μας είχε βοηθήσει καθόλου, παρά την λήψη του στο αντίστοιχο διάστημα είχαμε εμαφανίσει πολαπλά επςισόδεια πυρετικών σπασμών, μέχρι πρίν από 2,5 χρόνια που είχαμε κάνει και το τελευταίο επεισόδειο, διάρκειας 35 λεπτών (status epilepticus) πάντα επί πυρετού, από τότε παρότι έχουμε περάσει αρκετούς υψηλούς πυρετούς δεν είχαμε κανένα επεισόδιο, δόξα το θεό, μέχρι σήμερα σχεδόν 2,5 χρόνια χωρίς σπασμούς και χωρίς φάρμακα. Αυτό που προσπαθώ να σου πώ είναι οτι παρότι οι σπασμοί έχουν να εμφανιστούν 14 μήνες στην δική σας περίπτωση, είναι πολύ πιθανό αυτό να οφείλεται στην ωρίμανση του εγκεφάλου του παιδιού σου και όχι τόσο πολύ στο depakine το οποίο συνήθως τουλάχιστον από όσο μου έχει πεί ο νευρολόγος σε περιπτώσεις πυρετικών σπασμών αποδεικνύεται αναποτελεσματικό. Συζήτατο οπωσδήποτε βέβαια με τον γιατρό σας και εαν και εκείνος το κρίνει σωστό προχώρα ώστε να απαλλάξεις το παιδί σου από αυτό το επικίνδυνο φάρμακο εφόσον δεν είναι απολύτως απαραίτητο. Εμείς τα πήγαμε μια χαρά και χωρίς αυτό δεν λέω βέβαια και ούτε μπορώ να είμαι απολύτως σίγουρη οτι ο Αγγελος μου έχει ξεπεράσει πλήρως το εφιάλτη μου αλλά τουλάχιστον έχω μπροστά μου πολλά ενθαρρυντικά σημάδια για την καλή πορεία που έχει πάρει. Αυτές τις μέρες περνάμε μια ιωσούλα με μέγιστο πυρετό 38,2 όπου όλα πήγαν καλά βρισκόμαστε ήδη στο τρίτο 24ωρο χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα. Πέρυσι το καλοκαίρι περάσαμε τουλάχιστον 3 ιώσεις με πυρετό που άγγιξε τους 40 βαθμούς, χωρίς ούτε μία προσήλωση βλέμματος. Πραγματικά εύχομαι να πάνε όλα και για εσάς κατ' ευχήν και να μην χρειαστεί να το ξαναντιμετωπίσετε, κάνε την προσπάθεια σου να απαλλαγείς από το φάρμακο και μακάρι να πάνε όλα κατ' ευχήν. Βέβαια ο φόβος πάντοτε θα υπάρχει, και το καταλαβαίνω απόλυτα, και εγώ μόλις ακούω οτι ο Αγγελος έχει έστω και δέκατα αγχώνομαι φοβερά και τρέμω στην ιδέα του τί μπορεί να συμβεί αλλά τί να κάνουμε παιδιά είναι δεν είναι δυνατόν να μην κάνουν καθόλου πυρετό. Τωρα βέβαια δεν ξέρω αν το παιδί σου πάει σε παιδικό σταθμό ή προνήπιο αλλά αν δεν το στέλνεις ακόμη, καλύτερα θα ήταν εφόσον σκοπεύεις να κοψεις το φάρμακο να μηντο στείλεις φέτος και το επιβαρύνεις, εαν παλι το παιδί έχει ήδη πάει και έχει προσαρμοστεί στο σχολίκό περιβάλλον τοτε δεν τρέχει τίποτα. Αυτά λοιπόν και καλή δύναμη γιατί σε καταλαβαίνω απόλυτα και συμπάσχω.

 

Εύχομαι κατ' αρχήν όλα να πάνε καλά και να μην ξαναδείς επεισόδιο στον Αγγελάκο σου!!!! Θέλω να σε ρωτήσω σε ποιά ηλικία άρχισε ο μικρός να σου κάνει επεισόδια και ΄σε ποιά ηλικία ήταν το τελευταίο του. Εμένα ο μικρός μου είναι 6 χρονών και το τελευταίο μου το έκανε πέρισι το Σεπτέμβρη, δηλαδί 1 χρόνο πριν!!! Καταλαβαίνεις απο αγωνία σε ρωτάω!!! Σε ευχαριστώ!!!! (εμείς δεν πήραμε ποτέ αυτό το φάρμακο πάντως μόνο με stezolid το αντιμετοπίζαμε σύνολο περίπου 20 επισόδια απο τα δυο του χρόνια).

.png
Link to comment
Share on other sites

Ξεκίνησε περίπου 12 μηνών και το τελευταίο ήταν περίπου 2,5 χρόνων τον Απρίλιο του 2007. Βέβαια ήταν μια πολύ σοβαρή ίωση η οποία εξελίχθηκε σε βαριά πνευμονία και 10 ημέρες στην εντατική. Από τότε δεν είχαμε άλλα παρατράγουδα, χωρίς φυσικά αυτό να σημαίνει σίγουρα οτι το έχουμε ξεπεράσει. Πάντως μέχρι τώρα πάμε καλά. Από ότι βέβαια μου λένε οι γιατροί θα πρέπει να πάει περίπου 7 ετών για να είμαστε σίγουροι. Αυτό όμως που έχει αλλάξει είναι ο τρόπος που κάνει πυρετό. Δηλαδή παλιά μέσα σε 5 λεπτά ανέβαονε από το 36,5 στους 40 και πάλι με τον ίδιο τρόπο επέφτε πάρα πολύ απότομα ενώ τα αντιπυρετικά τον έπιαναν με πάρα πολύ μεγάλη δυσκολία. Τώρα τουλάχιστον είναι προβλέψιμος στον πυρετό του καθώς ανςβαίνει όπως και στα υπόλοιπα παιδάκια και τον πιάνουν πιο εύκολα τα αντιπυρετικά. Σε συνδυασμό πάντα και με το γεγονός οτι τώρα τουλάχιστον μπορούμε και χρησιμοποιούμε και υπόθετα που δρούν πιό γρήγορα. Αυτά και σας εύχομαι έναν καλό χειμώνα. Η αγωνία σου είναι και δική μου αγωνία γιατί φέτος κιόλας θα πάμε σχολείο νήπιο και επιπροσθέτως είναι και αυτή ή άτιμη η γρίππη που κάνει και υψηλούς πυρετούς και άλλες επιπλοκές. Μας εύχομαι μια καλή σχολική χρονιά χωρίς απρόοπτα.

Link to comment
Share on other sites

Λάβετε μέρος στην συζήτηση

Μπορείτε να δημοσιεύσετε το κείμενό σας τώρα και να ολοκληρώσετε την εγγραφή σας αργότερα. Εάν έχετε ήδη όνομα/λογαριασμό χρήστη, συνδεθείτε τώρα για να δημοσιεύσετε με το όνομα χρήστη σας.
Προσοχή: Η δημοσίευσή σας θα χρειαστεί να εγκριθεί από τους διαχειριστές πριν αναρτηθεί στο φόρουμ.

Guest
Απάντηση σε αυτό το θέμα...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ο σύνδεσμος εμπεδώθηκε αυτόματα.   Εμφάνιση URL ως απλό σύνδεσμο

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Δημιουργία νέου...