PDA

Επιστροφή στο Forum : ΑΥΞΗΜΕΝΟ CPK


dafnii
02-11-10, 15:28
Καλησπέρα,το μωρό μου έχει πολύ μεγάλο CPK έχει φτάσει μέχρι τώρα τις 12000 ενώ έπρεπε να είναι μέχρι 300. Δυστυχώς ο γολγοθάς μας αρχισε περίπου όταν ήταν ενός μηνός. Το πήγαμε στον Παίδων για ουρολοίμωξη και βρήκαν να έχει μεγαλοκεφαλία, υποτονία κ το cpk να είναι πολύ αυξημένο κ του αρχισαν εξετάσεις. Εχουμε κάνει υπερυχο στο κεφαλι, στο θυροειδή, καρδιας, και πρίν λίγο καιρό έγινε και μαγνητική και ήταν όλα καλά. Η εξεταση DNA για μυική δυστροφία στο χωρέμειο ήταν 65% αρνητική άλλα για το υπολοιπο πρέπει να γίνει βιοψία μυών. Η οποία περιμένουμε σύντομα να την κάνουμε. Τι γνωρίζετε για το CPK, είχε κανείς το ίδιο πρόβλημα. (θα ήθελα να αναφέρω ότι το μωρό τώρα είναι 4 μηνών κ είναι πολύ κινητικό άλλα το κεφάλι δε το έχει στειρηξει ακόμα).

LA LATINA
02-11-10, 16:09
Η CPK (κρεατινοφωσφοκιναση) ειναι συνηθως ενδειξη μυοπαθειων .... οταν ειναι ανεβασμενη καποιοι μυς δυσλειτουργουν η ακομα εχουν "καει"... και δημιουργουν φλεγμονη...το 300 ειναι ενδεικτικο σαν οριο, πχ καποιος που αθλειται ανεβαζει ακομα και 4000 και παραπανω επειδη καταπονει το μυικο του συστημα. Εγω προσωπικα με 3000 παραλιγο να μεινω αναπηρη ειχα παθει πολυμυοσιτιδα πριν ακριβως 9 χρονια. Τωρα επειδη ειναι παιδακι, καλο θα ειναι να δειτε ενα ρευματολογο (λενε οτι οι μυασθενειες ειναι νευρολογικη παθηση αλλα στην ουσια ειναι ρευματολογικη) και εννοειται η βιοψια δειχνει αμεσως τις τετοιου τυπου παθησεις. Αν ειστε Θεσσαλονικη ξερω να σου συστησω και γιατρους. Δεν ειναι ευκολη υποθεση αν ειναι μυοπαθεια, ευχομαι να πανε ολα καλα και συντομα να ειναι ενα κακο ονειρο που περασε...

LA LATINA
02-11-10, 16:13
επισης στη βιοψια που θα κανετε να προσεξετε πολυ, εμενα μου εκαναν λαθος, εβαλαν τα δειγματα σε φορμολη, αυτος που τα παρελαβε τα ηθελε ωμα, και η εξεταση δεν ολοκληρωθηκε περαιτερω, με αποτελεσμα να τραβιεμαι πολυ καιρο χωρις να εχω καθαρο αποτελεσμα βιοψιας...ρωτα καλα πως πρεπει να μεταφερθει το μοσχευμα - συνηθως οι γονεις το μεταφερουν.

ΤΖΕΙΝ
02-11-10, 19:24
Αχ κούκλα μου να ήξερες πόσο σε καταλαβαίνω. Παλεύουμε και μεις με την υποτονία από τότε που το μωρό μας ήταν 3 μηνών. Τώρα είναι 8, πάει πολύ καλύτερα μετά από φυσικοθεραπείες αλλά το κεφάλι το στήριξε στουσ τεσσερισήμισι μήνες. Δεν έχω κάνει καμία εξέταση πέρα από ηπέρηχο εγκεφάλου και ένα εγκεφαλογράφημα γιατί δεν ήθελα να βάλω το παιδί σε ταλαιπωρία από τη στιγμή που ανταποκρίνεται στις φυσικοθεραπείες. Τώρα για το CPK δεν ξέρω να σου πω αλλά φαντάζομαι ότι εχει να κάνει με τουσ μύες. Για φυσικοθεραπείες σου μίλησε ο παιδονευρολόγος που παρακολουθεί το παιδί.

dafnii
04-11-10, 12:51
Αχ κούκλα μου να ήξερες πόσο σε καταλαβαίνω. Παλεύουμε και μεις με την υποτονία από τότε που το μωρό μας ήταν 3 μηνών. Τώρα είναι 8, πάει πολύ καλύτερα μετά από φυσικοθεραπείες αλλά το κεφάλι το στήριξε στουσ τεσσερισήμισι μήνες. Δεν έχω κάνει καμία εξέταση πέρα από ηπέρηχο εγκεφάλου και ένα εγκεφαλογράφημα γιατί δεν ήθελα να βάλω το παιδί σε ταλαιπωρία από τη στιγμή που ανταποκρίνεται στις φυσικοθεραπείες. Τώρα για το CPK δεν ξέρω να σου πω αλλά φαντάζομαι ότι εχει να κάνει με τουσ μύες. Για φυσικοθεραπείες σου μίλησε ο παιδονευρολόγος που παρακολουθεί το παιδί.

Δεν μας είπαν τίποτα ακόμα για φυσικοθεραπείες. Στο παίδων μας είπαν ότι ακόμα δεν ξέρουν τι έχει ακριβώς και επιμένουν πρώτα να τελειώσουν οι εξετάσεις. Εξω δεν πήγα σε κανένα παιδονευρολόγο. Μήπως θα πρέπει να πάω σε κανένα ιδιώτη?

dafnii
04-11-10, 12:53
Η CPK (κρεατινοφωσφοκιναση) ειναι συνηθως ενδειξη μυοπαθειων .... οταν ειναι ανεβασμενη καποιοι μυς δυσλειτουργουν η ακομα εχουν "καει"... και δημιουργουν φλεγμονη...το 300 ειναι ενδεικτικο σαν οριο, πχ καποιος που αθλειται ανεβαζει ακομα και 4000 και παραπανω επειδη καταπονει το μυικο του συστημα. Εγω προσωπικα με 3000 παραλιγο να μεινω αναπηρη ειχα παθει πολυμυοσιτιδα πριν ακριβως 9 χρονια. Τωρα επειδη ειναι παιδακι, καλο θα ειναι να δειτε ενα ρευματολογο (λενε οτι οι μυασθενειες ειναι νευρολογικη παθηση αλλα στην ουσια ειναι ρευματολογικη) και εννοειται η βιοψια δειχνει αμεσως τις τετοιου τυπου παθησεις. Αν ειστε Θεσσαλονικη ξερω να σου συστησω και γιατρους. Δεν ειναι ευκολη υποθεση αν ειναι μυοπαθεια, ευχομαι να πανε ολα καλα και συντομα να ειναι ενα κακο ονειρο που περασε...

Στέλλα 7778 σε ευχαριστώ. Έίμαι Αθήνα. Δεν έχουμε πάει σε έξω γιατρούς γιατί περιμένουμε όλες τις εξετάσεις από το παίδων.

dafnii
04-11-10, 12:59
Σας ευχαριστώ κορίτσια για το ενδιαφέρον σας.
Μήπως ξέρει κανείς ρευματολόγο για να πάω άμα είναι στην Αθηνα?

LA LATINA
04-11-10, 14:03
δυστυχως απο Αθηνα δεν εχω ιδεα...παντως μην το αφηνεις ατα χερια των νοσοκομειων...παρε τα αποτελεσματα και πηγαινε τα σε ιδιωτη.....ευχομαι να μην ειναι τιποτα σοβαρο τελικα! να μας πεις νεοτερα...

*ΒΑΣΩ*
04-11-10, 14:38
Σας ευχαριστώ κορίτσια για το ενδιαφέρον σας.
Μήπως ξέρει κανείς ρευματολόγο για να πάω άμα είναι στην Αθηνα?


οι καλυτεροι ρευματολογοι ειναι στο ΛΑΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ.
μπορεις να πας να τους βρεις.και για αρχη μπορεις να πας μονο τις εξετασεις του μωρου.στο λεω για το λαικο γιατι ειχα και προσωπικη εμπειρια και επειδη το ειχα ψαξει και με ιδιοτες αλλα και με νοσοκομεια ακομα και απο αλλα νοσοκομεια μου ελεγαν οτι οι καλυτεροι ρευματολογοι ειναι στο λαικο.

no doubt
04-11-10, 14:40
Το cpk είναι δείκτης αφυδάτωσης. Γι'αυτό το λόγο οι αθλητές μπορεί να το έχουν ανεβασμένο λόγω της αυξημένης εφίδρωσης.
Αν το cpk είναι πολύ υψηλό το πρώτο που κάνουν είναι να βάλουν ορό ώστε να ενυδατωθούν οι μυες και ο οργανισμός.
Το μωρό τρώει καλά; Θηλάζεις; Βάζεις τις σωστές αναλογίες σκόνης νερού.

ΤΖΕΙΝ
04-11-10, 21:12
Δεν μας είπαν τίποτα ακόμα για φυσικοθεραπείες. Στο παίδων μας είπαν ότι ακόμα δεν ξέρουν τι έχει ακριβώς και επιμένουν πρώτα να τελειώσουν οι εξετάσεις. Εξω δεν πήγα σε κανένα παιδονευρολόγο. Μήπως θα πρέπει να πάω σε κανένα ιδιώτη?

Ισως θα έπρεπε να το δει το παιδί ένας παιδονευρολόγος αρχικά. Τουλάχιστον για το θέμα της υποτονίας σίγουρα αυτοί είναι αρμόδιοι. Εμένα όταν πρωτοείδαν το παιδί μου είπαν να κάνω εξετάσεις αίματος και μάλιστα μου είπαν να ελένξω και το CPK.Δεν το έκανα τότε γιατί και γω και ο άνδρας μου σκεφτήκαμε ότι το μωρό ήταν πολύ μικρό για να ταλαιπωρηθει και επιλέξαμε, πάντα βέβαια και με την συναίνεση του παιδονευρολόγου να ξεκινήσουμε φυσικοθεραπείες να δούμε πωσ θα πάει και μετά βλέπουμε. Το παιδί ανταποκρίθηκε άμεσα, πάει πολυ καλά και τώρα πλέον που μεγάλωσε λιγάκι σκεφτόμαστε να κάνουμε τη μαγνητική για να δουμε τι γίνεται. Αν θέλεις τηλ. παιδονευρολόγων πες μου να σου στείλω προσωπικό μήνυμα. Εύχομαι όλα να πάνε καλά.

ΤΖΕΙΝ
04-11-10, 22:26
Και κάτι ακόμα.....από τη στιγμή που μπήκες στη διαδικασία των εξετάσεων για το μωράκι σου ολοκλήρωσέ την και μετά έχοντας τα αποτελέσματα στα χέρια σου επισκέφτεσαι παιδονευρολόγο ή ρευματολόγο. Πάντως επειδή και μένα το παιδί ήταν κινητικό και απλά δεν στήριζε το κεφάλι του, όπως το δικό σου δηλαδή, η παιδονευρολόγος που το είχε εξετάσει μου είχε πει ότι κατά πάσα πιθανότητα δεν έχει μυοπάθεια λόγω του γεγονότος ότι ήταν κινητικό, κλωτσούσε και κουνούσε συνεχώσ τα χεράκια του. Μόλις έχεις νέα ενημέρωσέ μας.

dafnii
06-11-10, 16:20
Το cpk είναι δείκτης αφυδάτωσης. Γι'αυτό το λόγο οι αθλητές μπορεί να το έχουν ανεβασμένο λόγω της αυξημένης εφίδρωσης.
Αν το cpk είναι πολύ υψηλό το πρώτο που κάνουν είναι να βάλουν ορό ώστε να ενυδατωθούν οι μυες και ο οργανισμός.
Το μωρό τρώει καλά; Θηλάζεις; Βάζεις τις σωστές αναλογίες σκόνης νερού.

Καλησπέρα Frosobal, στο νοσοκομείο που ημασταν είχε ορό ο μικρός κ παρακολουθούσανε κ το γάλα που επινε όλη την ημέρα το οποίο το έγραφα εγώ. Του δίνω μόνο ξενο γάλα το frisolac 30ml/μεζούρα. Τώρα το παιδί πίνει 900-1200 γραμ. ημερησιως. αλλά παρόλα αυτά πριν 20 μέρες που είχαμε κάνει ξανά στο παίδων το cpk ηταν 12000!!!!!!

dafnii
06-11-10, 16:21
Και κάτι ακόμα.....από τη στιγμή που μπήκες στη διαδικασία των εξετάσεων για το μωράκι σου ολοκλήρωσέ την και μετά έχοντας τα αποτελέσματα στα χέρια σου επισκέφτεσαι παιδονευρολόγο ή ρευματολόγο. Πάντως επειδή και μένα το παιδί ήταν κινητικό και απλά δεν στήριζε το κεφάλι του, όπως το δικό σου δηλαδή, η παιδονευρολόγος που το είχε εξετάσει μου είχε πει ότι κατά πάσα πιθανότητα δεν έχει μυοπάθεια λόγω του γεγονότος ότι ήταν κινητικό, κλωτσούσε και κουνούσε συνεχώσ τα χεράκια του. Μόλις έχεις νέα ενημέρωσέ μας.

Σε ευχαριστώ Τζειν. Θα το κάνω!!!!

anna maria
06-11-10, 17:01
αυτο δεν ειναι για τους μυς?
και εμεις καναμε στην αννα μαρια και ηταν 3000 εκτος οριωω αλλα ο παιδονευρολογος της παιδιατρου μας ,μας ειπε οτι ειναι φυσιολογικο και μονο με το κλαμα ανεβαινει
μαλιστα μας ειχε πει και μεχρι 20000 εχει δει σε μωρο και ηταν ολα καλα
την μεγαλοκεφαλια πως την βρηκατε?και τι προβλημα μπορει να δημιουργησει ?

anna maria
06-11-10, 17:02
και εμενα ο μπεμπης ειναι 4 μηνων τωρα και δεν στηριζει καλα το κεφαλι του

LA LATINA
08-11-10, 20:36
παιδια ΠΡΟΣΟΧΗ !!! δεικτης αφυδατωσης ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ! απο το 2002 παλευω μ αυτο το ενζυμο, μελεταω και εχω παει σε 3 νοσοκομεια και αμετρητους γιατρους.....παραθετω αποσπασμα βιβλιογραφιας νευρολογων...
CPK
Κινάση της κρεατίνης (CK), γνωστή επίσης ως κρεατινοφωσφοκινάση (CPK) ή phosphocreatine κινάση, είναι ένα ένζυμο από διάφορους τύπους ιστών. Σε ιστούς που καταναλώνουν triphoshate αδενοσίνη (ΑΤΡ), όπως σκελετικών μυών και του εγκεφάλου, phosphocreatine χρησιμεύει ως δεξαμενή ενέργειας για την αναζωογόνηση ΑΤΡ.

CPK εξέταση αίματος γίνεται με μέτρο κρεατινοφωσφοκινάση, ένα ένζυμο που βρίσκεται κυρίως στην καρδιά, τον εγκέφαλο και στους σκελετικούς μύες. Τα φυσιολογικά επίπεδα του ενζύμου αυτού είναι 12-80 milliunits / ml (30 μοίρες) ή 55-170 mlliunits / ml (37 μοίρες). Αυτές οι τιμές είναι λίγο χαμηλότερες για τις γυναίκες.
Όταν το συνολικό επίπεδο της CPK είναι υψηλό, αυτό είναι μια ένδειξη ότι υπάρχει κάποιο τραύμα στην καρδιά, τον εγκέφαλο ή το MYIKO IΣΤΟ.

dafnii
09-11-10, 09:35
αυτο δεν ειναι για τους μυς?
και εμεις καναμε στην αννα μαρια και ηταν 3000 εκτος οριωω αλλα ο παιδονευρολογος της παιδιατρου μας ,μας ειπε οτι ειναι φυσιολογικο και μονο με το κλαμα ανεβαινει
μαλιστα μας ειχε πει και μεχρι 20000 εχει δει σε μωρο και ηταν ολα καλα
την μεγαλοκεφαλια πως την βρηκατε?και τι προβλημα μπορει να δημιουργησει ?

anna Maria καλημέρα, την μεγαλοκεφαλία την βρήκαμε αμέσως δηλ. η περιφέρεια του κεφαλειού είναι έξω από την φυσιολογική τιμή. Σήμερα που το μωράκι μου που κλείνει τα 4 κ μπαίνει στα 5 . Η περιφέρεια του είναι 48 εκ. Το παιδί ξεκίνησε από 40 πήγε 43 μετά 47. Εγινε υπεριχος στο μιευτήριο κ ήστερα στον παίδων καθώς και εγκεφαλογράφημα κ μαγνητική αλλά όλα ήταν φυσιολογικά. Το μεγαλο κεφάλι μπορεί να είναι κ κληρονομικό γιατι έχουμε κ οι δυο γονείς μεγάλο. Σε ευχαριστώ!!!!!!

gkampakis
15-11-10, 10:41
Σας ευχαριστώ κορίτσια για το ενδιαφέρον σας.
Μήπως ξέρει κανείς ρευματολόγο για να πάω άμα είναι στην Αθηνα?

Καλημέρα, βρέθηκα τυχαία στο site και θέλω απλά να σας διαβεβαιώσω ότι στο νοσοκομείο που είστε υπάρχουν εξαιρετικοί παιδορευματολόγοι!
Περαστικά στο μωράκι!

dafnii
18-11-10, 13:24
Ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον σας κ.Καμπάκη.

dafnii
18-11-10, 13:26
Σας ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σας κ. Καμπάκη.

dafnii
17-01-11, 08:16
Καλή χρονιά σε όλους εύχομαι. Επειδή είχα κάτι νέα σας τα αναφέρω.
Το cpk ειναι σταθερό τώρα στις 8000 εδώ και τρεις μήνες. Η Εξέταση του καρυότυπου που βγήκε ήταν φυσιολογική και Μια γιατρός γενετικής που τον είδε μέσα στο χωρέμειο μας είπε ότι δεν βλέπει να έχει κατι το παιδί απλώς το μεγάλο κεφάλι που έχει τωρα είναι 51 πόντους θα το κάνει να αργήσει λίγο στην κινητική αναπτυξή του. Παρόλο που είναι 6 μηνων κ 8 ημερών δεν στηριζει ακομα το κεφάλι 100 % . ζυριζει απο μπουμητα ανασκηλα , κάθεται στον καναπέ με την βοηθεια μαξιλαριών κ στηρίζει τα πόδια του όρθια καλά. Αυριο θα πάμε στον παιδίατρο να μας πεί αν θα πρέπει να του κάνουμε φυσιοθεραπείες για να τον βοηθήσουμε καλύτερα.
Μήπως ξέρει κανείς αν γίνεται με το ικα να τις γράψουμε?
Σας φιλώ γλυκά για το ενδιαφέρον σας!!!!!!

THEODOSI
17-01-11, 09:25
Οσον αφορά τις φυσιοθεραπείες δεν τις συνταγογραφεί παιδίατρος αλλά νευρολόγος από δημόσιο νοσοκομείο, συνήθως σου γράφει παραπεμπτικό, στην συνέχεια αυτό το παραπεμπτικό το πάς στον φυσίατρο που έχει το ΙΚΑ της περιοχής σου ή αν δεν έχει φυσίατρο τότε παιδίατρο ή νευρολόγο ή οτι σου πουν εκείνοι τέλοσπάντων και μετά με το παραπεμπτικό του γιατρού του ΙΚΑ κλείνεις ραντεβού για επιτροπή και σου εγκρίνουν θεραπείες για 12 μήνες, συνήθως γύρω στα 180 ευρώ το μήνα. Αυτές τις θεραπείες τώρα τις κάνεις σε ιδιωτικό κέντρο και κάθε μήνα παίρνεις την απόδειξη σου, την γνωμάτευση της επιτροπής και το βιβλιάριο του παδιού και πάς στις παροχές στο ΙΚΑ όπου και σε πληρώνουν, την διαφορά βέβαια που προκύπτει την καλύπτεις από την τσέπη σου στο κέντρο που πηγαίνεις.Να σου αναφέρω επίσης οτι το ΙΚΑ πληρώνει μέχρι 6 μήνες αναδρομικά, οπότε μπορείς να ξεκινήσεις τώρα τις θεραπείες και παράλληλα να τρέχει και ολη η υπόλοιπη διαδικασία φτάνει φυσικά να το γράψει και ο γιατρός στο παραπεμπτικό και εσύ να το τονίσεις στην επιτροπή που βέβαια εξετάζει μόνο τα χαρτιά και όχι το μωρό .Επομένως αν δεν έχεις ήδη πάει σε νευρολόγο πρέπει να το κάνεις άμεσα καθώς αυτός είναι ο καθ' ύλην αρμόδιος για θέματα υποτονίας. Καλή συνέχει και σου εύχομαι οτι καλύτερο για το παιδάκι σου.

marilou.
17-01-11, 12:36
Ti καλά νέα που είναι αυτά..Έχω παρακολουθήσει την ιστορία σου από την αρχή και πραγματικά χαίρομαι τόσο πολύ για την εξέλιξη του παιδιού σου. Οι φυσικοθεραπείες σίγουρα θα το βοηθήσουν και καλό είναι να τις αρχίσετε το συντομότερο δυνατό. ότσν λες δεν στηρίζει το κεφάλι 100 τοις 100 τι εννοείς. Σίγουραπάντως το μέγεθος το δυσκολεύει το παιδί. Ξεκινήστε όσο είναι νωρίς τις φυικοθεραπείες και θα δείτε εκπληκτικά αποτελέσματα. Έχω φίλη που το παιδάκι της μετά από 5 μήνες θεραπειών κυριολεκτικά πετούσε.

dafnii
19-01-11, 07:37
καλημέρα marilu, χθές πήγαμε στον παιδίατρο που τον παρακολουθεί κ βρήκε το κεφάλι 51 ποντους δυστυχώς. Μεγάλωσε πάλι. Μου είπε αν ξαναγινε υπερηχος όταν το ενημερώσαμε για το cpk οτι είναι 8000 αλλα σταθερό.
Μπορεί να έχει υγρό στο κεφάλι γιαυτό μεγαλώνει μας είπε κ εγώ τα έπεξα. Την άλλη Τετάρτη θα πάμε στο παίδων ξανα για να κάνει τις εξετάσεις του κ θα ρωτήσω αν πρέπει να γίνει ξανά υπέρηχος. Για τις φυσιοθεραπείες που ρώτησα μου είπε οτι δεν χρειάζονται γιατι κουνάει καλά τα χέρια κ τα πόδια αλλά ίσως χρειαστεί εργοθεραπείες που είναι για την λεπτή κινητικότητα. Αλλά καλό θα ήταν να τον δεί ο νευρολόγος που το παρακολουθεί στον παίδων για να του δώσει παραπευτικό. Προσευχομαι στο θεό να περάσουν όλα γρήγορα γιατί στεναχωριέμαι πολύ. Σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου. Σε φιλώ και σου εύχομαι καλή χρονιά για σένα και την οικογενειά σου!!!!!
:???::sad:

dafnii
19-01-11, 07:40
Οσον αφορά τις φυσιοθεραπείες δεν τις συνταγογραφεί παιδίατρος αλλά νευρολόγος από δημόσιο νοσοκομείο, συνήθως σου γράφει παραπεμπτικό, στην συνέχεια αυτό το παραπεμπτικό το πάς στον φυσίατρο που έχει το ΙΚΑ της περιοχής σου ή αν δεν έχει φυσίατρο τότε παιδίατρο ή νευρολόγο ή οτι σου πουν εκείνοι τέλοσπάντων και μετά με το παραπεμπτικό του γιατρού του ΙΚΑ κλείνεις ραντεβού για επιτροπή και σου εγκρίνουν θεραπείες για 12 μήνες, συνήθως γύρω στα 180 ευρώ το μήνα. Αυτές τις θεραπείες τώρα τις κάνεις σε ιδιωτικό κέντρο και κάθε μήνα παίρνεις την απόδειξη σου, την γνωμάτευση της επιτροπής και το βιβλιάριο του παδιού και πάς στις παροχές στο ΙΚΑ όπου και σε πληρώνουν, την διαφορά βέβαια που προκύπτει την καλύπτεις από την τσέπη σου στο κέντρο που πηγαίνεις.Να σου αναφέρω επίσης οτι το ΙΚΑ πληρώνει μέχρι 6 μήνες αναδρομικά, οπότε μπορείς να ξεκινήσεις τώρα τις θεραπείες και παράλληλα να τρέχει και ολη η υπόλοιπη διαδικασία φτάνει φυσικά να το γράψει και ο γιατρός στο παραπεμπτικό και εσύ να το τονίσεις στην επιτροπή που βέβαια εξετάζει μόνο τα χαρτιά και όχι το μωρό .Επομένως αν δεν έχεις ήδη πάει σε νευρολόγο πρέπει να το κάνεις άμεσα καθώς αυτός είναι ο καθ' ύλην αρμόδιος για θέματα υποτονίας. Καλή συνέχει και σου εύχομαι οτι καλύτερο για το παιδάκι σου.
THEODOSI σε ευχαριστώ για τις πληροφορίες που μου έδωσες ήταν πολύ χρήσιμες. Καλή χρονιά σου ευχομαι!!!!!!

marilou.
19-01-11, 22:57
καλημέρα marilu, χθές πήγαμε στον παιδίατρο που τον παρακολουθεί κ βρήκε το κεφάλι 51 ποντους δυστυχώς. Μεγάλωσε πάλι. Μου είπε αν ξαναγινε υπερηχος όταν το ενημερώσαμε για το cpk οτι είναι 8000 αλλα σταθερό.
Μπορεί να έχει υγρό στο κεφάλι γιαυτό μεγαλώνει μας είπε κ εγώ τα έπεξα. Την άλλη Τετάρτη θα πάμε στο παίδων ξανα για να κάνει τις εξετάσεις του κ θα ρωτήσω αν πρέπει να γίνει ξανά υπέρηχος. Για τις φυσιοθεραπείες που ρώτησα μου είπε οτι δεν χρειάζονται γιατι κουνάει καλά τα χέρια κ τα πόδια αλλά ίσως χρειαστεί εργοθεραπείες που είναι για την λεπτή κινητικότητα. Αλλά καλό θα ήταν να τον δεί ο νευρολόγος που το παρακολουθεί στον παίδων για να του δώσει παραπευτικό. Προσευχομαι στο θεό να περάσουν όλα γρήγορα γιατί στεναχωριέμαι πολύ. Σε ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου. Σε φιλώ και σου εύχομαι καλή χρονιά για σένα και την οικογενειά σου!!!!!
:???::sad:

Aν κατάλαβα καλά φοβάται για υδροκεφαλία. Παρόλα αυτά όμως κάτι τέτοιο θα είχε φανεί σιγουρα στον προηγούμενο υπέρηχο και στην μαγνητική που έκανες. Και στο λέω γιατί και μεις κάποια στιγμή αντιμετωπίσαμε παρόμοιο θέμα, κάναμε υπέρηχο και ευτυχώς ήταν όλα καλά. Απλά η πρώτη μέτρηση του παιδιου ήταν λάθος και όταν μετρήθηκε το κεφάλι δεύτερη φορά σωστά ήταν πολύ μεγαλύτερο σε σχέση με την πρώτη φορά. Μας έστειλαν απευθείας για υπέρηχο και τελικά όπως σου είπα ήταν όλα οκ, και απλά δεν ήταν σωστή η πρώτη μέτρηση που είχεγίνει στο μαιευτήριο μόλις γέννησα. Εύχομαι να πάνε όλα καλά. Η σκέψη μου είναι κον΄τα σου. Ενημέρωσέ μας.

dafnii
28-01-11, 14:10
Κοριτσια καλησπέρα, για εσας που τόσο ζεστά με αγκαλιάσατε με το ενδιαφέρον σας. Ηθελα να σας πώ τα καινούργια νέα που έχω. Πηγα στο παίδων του κανανε εξετάσεις για θυροείδη κ το cpk κ τα αποτελέσματα θα τα έχουμε την δευτέρα που μας έρχεται. αφήστε που μέτρησαν το κεφάλι κ το βρήκαν 49 πόντους. Είναι δυνατόν να μικρυνε αναρωτιέμαι. Τους ρώτησα για φυσικοθεραπείες και μου σύστησαν τον Χαράλαμπο Χατζη που είναι στο Μαρούσι κ τώρα άνοιξε κ στην Γλυφάδα σαν πολυ καλό. Πηγα χθες κ ειδε τον μικρό κ ειπε ότι χρειαζεται φυσιοθεραπειες γιατί βλέπει υποτονία στον κορμό κ τα χέρια.Ετσι σκέφτομαι να αρχίσουμε. Τον ξέρει κανείς για να μου πείτε αν όντως είναι καλός? Αν Ξέρετε και κανένα άλλον στα νότια προάστια πέστε μου.
Σας φιλώ!!!!!!!:razz:

LA LATINA
28-01-11, 14:30
Κοριτσια καλησπέρα, για εσας που τόσο ζεστά με αγκαλιάσατε με το ενδιαφέρον σας. Ηθελα να σας πώ τα καινούργια νέα που έχω. Πηγα στο παίδων του κανανε εξετάσεις για θυροείδη κ το cpk κ τα αποτελέσματα θα τα έχουμε την δευτέρα που μας έρχεται. αφήστε που μέτρησαν το κεφάλι κ το βρήκαν 49 πόντους. Είναι δυνατόν να μικρυνε αναρωτιέμαι. Τους ρώτησα για φυσικοθεραπείες και μου σύστησαν τον Χαράλαμπο Χατζη που είναι στο Μαρούσι κ τώρα άνοιξε κ στην Γλυφάδα σαν πολυ καλό. Πηγα χθες κ ειδε τον μικρό κ ειπε ότι χρειαζεται φυσιοθεραπειες γιατί βλέπει υποτονία στον κορμό κ τα χέρια.Ετσι σκέφτομαι να αρχίσουμε. Τον ξέρει κανείς για να μου πείτε αν όντως είναι καλός? Αν Ξέρετε και κανένα άλλον στα νότια προάστια πέστε μου.
Σας φιλώ!!!!!!!:razz:

ολα να πανε καλα οτι κι αν κανετε!!!!!!!

THEODOSI
28-01-11, 18:02
Κοριτσια καλησπέρα, για εσας που τόσο ζεστά με αγκαλιάσατε με το ενδιαφέρον σας. Ηθελα να σας πώ τα καινούργια νέα που έχω. Πηγα στο παίδων του κανανε εξετάσεις για θυροείδη κ το cpk κ τα αποτελέσματα θα τα έχουμε την δευτέρα που μας έρχεται. αφήστε που μέτρησαν το κεφάλι κ το βρήκαν 49 πόντους. Είναι δυνατόν να μικρυνε αναρωτιέμαι. Τους ρώτησα για φυσικοθεραπείες και μου σύστησαν τον Χαράλαμπο Χατζη που είναι στο Μαρούσι κ τώρα άνοιξε κ στην Γλυφάδα σαν πολυ καλό. Πηγα χθες κ ειδε τον μικρό κ ειπε ότι χρειαζεται φυσιοθεραπειες γιατί βλέπει υποτονία στον κορμό κ τα χέρια.Ετσι σκέφτομαι να αρχίσουμε. Τον ξέρει κανείς για να μου πείτε αν όντως είναι καλός? Αν Ξέρετε και κανένα άλλον στα νότια προάστια πέστε μου.
Σας φιλώ!!!!!!!:razz:

Εμείς εδώ και χρόνια πάμε σε ένα κέντρο στα Σούρμενα, Καρδάσης-Καπελεντζής , Ιασωνίδου και Γούναρη, δίπλα στο ΜΑΧ STORES. Eίναι ένα μεγάλο κέντρο και πολύ καλό οι άνθρωποι έχουν πολύ μεγάλη εμπειρία και είναι απόλυτα συνεργάσιμοι. Εμείς πάμε εκεί και τα τρία μας παιδιά για διάφορες θεραπείες που χρειάζονται και είμαστε απόλυτα ευχαριστημένοι από την δουλειά που γίνεται και ένα από τα κύρια πλεονεκτήματα του είναι οτι τα έχει όλα μαζεμένα. Τηλέφωνο 2109600746.

dafnii
15-03-11, 08:43
Αρχίσαμε τελικά φυσιοθεραπείες εδώ και ένα μήνα κ πάμε πολύ καλύτερα. Ομως τι έχουμε τραβήξει με το ικα δεν λέγεται και ακόμα δεν έχουμε κάνει τίποτα. Δυστυχώς επειδή ήταν στο δικό μου βιβλιάριο κ εμένα έλειγε το δικό μου είπαμε να περιμένουμε λίγο για να μπούμε και οι δύο στου άνδρα μου. Πήγα στο ίκα στην φυσιάτρο {άσε που δεν ήξεραν και ποιο γιατρός πρέπει να μου το δώσει} για να πάρω το παραπευκτικό μου είπε ότι αυτά που γράφει η γνωμάτευση του νοσοκομείου είναι μπούρδες γιατί τετειες φυσιοθεραπείες δεν γίνονται σε μωρό. Αλλά κ το ότι πρέπει να το δεί η ίδια κ να της πάω και κάποιο χαρτί που να δείχνει την πορεία του όλο αυτό τον καιρό. Εχω τρελαθεί τελείως και απογοητευτεί!!!! Θα το πάω την παρασκευή να δώ τι θα γίνει!!
Εχω ανχωθεί πολύ γιατί ο μήνας αυτός τρέχει και δεν έχω κανονήσει τίποτα με το ίκα για το χρηματικό κ αν δεν προλάβω θα πρέπει να πληρωσω ιδιωτικά και δεν μας περισέβουν λεφτά μια και έχουμε κ τα έξοδα για το κοινό μυστήριο γαμου-βαπτισης που ετοιμάζουμε για την Ανοιξη.

Σας ευχαριστω που με ακούσατε!!

tzini
15-03-11, 09:07
καλημερα dafnii.
ελπιζω να τελειωσουν ολα συντομα κ να ειναι ολα καλα.

για το βιβλιαριο που λες παραπανω, ξερω τουλαχιστον απο το νατ, που ειμαστε εμεις, οτι κανουν την ανανεωση απο 15 μερες μεχρι κ ενα μηνα πριν τη ληξη, γιατι ειναι συνηθισμενο να λειπει ο κυριος ασφαλιζομενος κ ειναι 2 γραφεια ολα κ ολα για τετοια πραγματα στην αττικη.
για ψαξτο μηπως κ ισχυει τπτ τετοιο κ στο ικα.

τωρα το γιατι θελει να το δει αυτη , δεν το πολυκαταλαβαινω:-?.

dafnii
05-05-11, 07:52
Καλημέρα κορίτσια, επειδή χάθηκα λίγο είπα να σας πώ νέα για τον γλυκό μου γιό. Με το θέμα του Ικα τελειωσα με την ταλαιπωρία δυστηχως το ποσόν είναι μόνο 135 το μήνα.
από την άλλη ο μικρός έχει μεγάλη βελτίωση με τις φυσιοθεραπείες ακόμα και οι νευρολόγοι στο παίδων δεν το πίστευαν. Αλλα για το cpk μας έχουν τρελάνει. επειδή αργούσαν απο το παιδων να μας καλέσουν να κάνουμε τις εξετάσεις πήγαμε έξω κ καναμε την εξέταση το cpk το βρήκαμε 1100 κ χαρήκαμε μια κ στο νοσοκομείο το είχαν βρεί 11950!!!! , μετα από 15 μέρες το κάναμε στο νοσοκομείο και το βρήκαν 8500. Δεν ξέρω τι να σκεφτώ!!!:(:( Ετσι δρομολογήθηκε να γίνει η βιοψία μυών που θα το κάνει η Μαντά που είναι στο Αιγινήτειο κ είναι κορυφή έχω ακούσει. Θα γίνει μετα την βάπτιση-Γάμο που θα γίνει στις 15/5/11!!!!
Αυτά είναι τα νέα μας!!!!!!!!!!!!! Σας χαιρετώ κ ευχομαι τα καλήτερα για όλους σας!!!!:-P

LA LATINA
05-05-11, 08:58
Καλημέρα κορίτσια, επειδή χάθηκα λίγο είπα να σας πώ νέα για τον γλυκό μου γιό. Με το θέμα του Ικα τελειωσα με την ταλαιπωρία δυστηχως το ποσόν είναι μόνο 135 το μήνα.
από την άλλη ο μικρός έχει μεγάλη βελτίωση με τις φυσιοθεραπείες ακόμα και οι νευρολόγοι στο παίδων δεν το πίστευαν. Αλλα για το cpk μας έχουν τρελάνει. επειδή αργούσαν απο το παιδων να μας καλέσουν να κάνουμε τις εξετάσεις πήγαμε έξω κ καναμε την εξέταση το cpk το βρήκαμε 1100 κ χαρήκαμε μια κ στο νοσοκομείο το είχαν βρεί 11950!!!! , μετα από 15 μέρες το κάναμε στο νοσοκομείο και το βρήκαν 8500. Δεν ξέρω τι να σκεφτώ!!!:(:( Ετσι δρομολογήθηκε να γίνει η βιοψία μυών που θα το κάνει η Μαντά που είναι στο Αιγινήτειο κ είναι κορυφή έχω ακούσει. Θα γίνει μετα την βάπτιση-Γάμο που θα γίνει στις 15/5/11!!!!
Αυτά είναι τα νέα μας!!!!!!!!!!!!! Σας χαιρετώ κ ευχομαι τα καλήτερα για όλους σας!!!!:-P

με το καλο ολα να πανε καλα κοπελα μου
θα ηθελα με πμ το τηλ της Μαντα γιατι παλι ειμαι χαλια
ευχαριστω

sogni d'oro
05-05-11, 17:02
Γνωρίζετε αν το αυξημένο CK στις περιπτώσεις σας συνοδεύεται με αυξημένες τρανσαμινάσες?

LA LATINA
06-05-11, 09:56
Γνωρίζετε αν το αυξημένο CK στις περιπτώσεις σας συνοδεύεται με αυξημένες τρανσαμινάσες?

σχεδον παντα ανεβαινουν μαζι αυτα

sogni d'oro
06-05-11, 13:51
Στέλλα σ ευχαριστώ
CK=231 είναι ανησυχητικό?

LA LATINA
06-05-11, 13:54
Στέλλα σ ευχαριστώ
CK=231 είναι ανησυχητικό?

μεχρι 200 ειναι ΟΚ
δεν εχει ανεβει και πολυ
αν κουραστηκες τις τελευταιες μερες
δουλειες, αθλητισμος, αν εχεις κανει καμια ενδομυικη ενεση
ανεβαινει

οχι δεν ειναι ανησυχητικο
αλλα να το τσεκαρεις σε κανα μηνα παλι

sogni d'oro
06-05-11, 16:02
Αφορά το αγοράκι μου....
Σ ευχαριστώ και πάλι

LA LATINA
06-05-11, 16:05
σου εστειλα πμ αλλα θυμηθηκα και κατι αλλο
αν εχετε κανει εμβολιο τις προηγουμενες 20 μερες δεν εξεταζουμε CPK βγαινει λαθος λογω της ενδομυικης

LA LATINA
16-05-11, 19:33
δαφνουλα στειλε μου το τηλ της γιατρου σε παρακαλω θα κατεβω αθηνα

sogni d'oro
16-05-11, 21:48
dafni καλά αποτελέσματα να έχετε

dafnii
17-05-11, 18:21
κορίτσια καλησπέρα, δυστηχώς δεν έχω το τηλ.της Μαντάς γιατι την επικοινωνία την έκανε ο νευρολόγος των παίδων αλλά άν το μάθω θα σας το στείλω. Τα λέμε φιλάκια!!!!!

LA LATINA
17-05-11, 18:36
κορίτσια καλησπέρα, δυστηχώς δεν έχω το τηλ.της Μαντάς γιατι την επικοινωνία την έκανε ο νευρολόγος των παίδων αλλά άν το μάθω θα σας το στείλω. Τα λέμε φιλάκια!!!!!

ολα καλα να πανε!

paris35
19-05-11, 00:38
Η βιοψία θα σας δώσει τις απαραίτητες πληροφορίες για την συνέχεια. Χωρίς αυτήν όλα είναι υποθέσεις.

dafnii
05-06-11, 12:50
Κορίτσια καλημέρα, έχω νέα να σας πω. Την άλλη Πέμπτη μπαίνει ο μικρός μέσα στο Παίδων για να κάνει την βιοψία μυών επιτέλους. Θα μπούμε απο την προηγούμενη για να τον δεί ο ορθοπεδικός κος Πασπαράκης που θα κάνει και την επέμβαση κ οι αναισθησιολόγοι. Η κουνιάδα μου είναι γιατρός ευτυχώς κ αυτή έχει αναλάβει να πάει το δείγμα στην κα Μαντα για να κάνει την γνωμάτευση. Ελπίζω να πάνε όλα καλά!!!! Εχω πολύ ανχωθεί και θέλω να πάνε όλα καλά κ να έχουμε ευχάριστα νέα!!! Το ότι επικοινώνω με όλους εσάς μου δίνει πολύ κουράγιο και δύναμη για να ανταπεξέλθω σε όλες αυτές τις δυσκολίες!!! σας φιλώ!!!

dafnii
19-06-11, 07:15
Καλημέρα κορίτσια, Η βιοψία μυών έγινε τελικά στο παίδων στις 16/6 κ η διαδικασία πήγε καλά. τώρα σε 15 μέρες θα βγούν τα αποτελέσματα!!!! Περιμένω με αγωνία ελπίζω να μας πούν κάτι χειροπιαστό κ να μην μας μπερδέψουν περισσότερο.

LA LATINA
19-06-11, 11:59
μακαρι ολα να πανε καλα
να μας ενημερωσεις
εγω τελικα δεν εκανα ακομα

dafnii
10-07-11, 17:10
Καλησπέρα σε όλες κορίτσια, είπα να σας ενημερώσω για τα αποτελέσματα της βιοψίας.
δυστηχώς τα νέα δεν είναι καλα. έχουμε πρόβλημα τελικά. το συμπέρασμα λέει Ιστοπαθολογικές αλλοιώσεις μυικής δυστροφίας.Ανοσοιστοχημική εικόνα δυστροφινοπάθειας.Συνισταται μοριακος ελενχος του γονιδιου της δυστροφίνης. Εχω τρελαθεί από εκείνη την στιγμή προσπαθώ να το χωνέψω κ δεν μπορώ. όταν μου λένε ότι μπορεί εγώ να είμαι φορέας με πιάνει το κεφάλι μου, δεν μπορεί εγώ να εκανα κάτι τέτοιο στο παιδί μου. οι νευρολόγοι στο παίδων δεν θελουν να πιστεψουν πια μυικη δυστροφία ακριβώς έχει το παιδι μου κ θελουν να στείλουν δειγμα σε αμερική κ αγγλια. τι να κάνω δεν ξέρω που αλλου να απευθυνθώ. Αν κανεις ξέρει ας μου στείλει ενα π.μ.
Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!!!!!! Ο θεός κοντά μας!!!!!!

valeri
10-07-11, 18:12
Καλησπέρα σε όλες κορίτσια, είπα να σας ενημερώσω για τα αποτελέσματα της βιοψίας.
δυστηχώς τα νέα δεν είναι καλα. έχουμε πρόβλημα τελικά. το συμπέρασμα λέει Ιστοπαθολογικές αλλοιώσεις μυικής δυστροφίας.Ανοσοιστοχημική εικόνα δυστροφινοπάθειας.Συνισταται μοριακος ελενχος του γονιδιου της δυστροφίνης. Εχω τρελαθεί από εκείνη την στιγμή προσπαθώ να το χωνέψω κ δεν μπορώ. όταν μου λένε ότι μπορεί εγώ να είμαι φορέας με πιάνει το κεφάλι μου, δεν μπορεί εγώ να εκανα κάτι τέτοιο στο παιδί μου. οι νευρολόγοι στο παίδων δεν θελουν να πιστεψουν πια μυικη δυστροφία ακριβώς έχει το παιδι μου κ θελουν να στείλουν δειγμα σε αμερική κ αγγλια. τι να κάνω δεν ξέρω που αλλου να απευθυνθώ. Αν κανεις ξέρει ας μου στείλει ενα π.μ.
Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων!!!!!! Ο θεός κοντά μας!!!!!!
κοριτσι μου μην πανικοβαλλεσαι
καταρχην εσυ δεν φταις για τιποτα
τι εννοεις οτι δεν θελουν να πιστεψουν τι εχει?
μηπως απλα θα στειλουν το υλικο για επιβεβαιωση σε πιο εξειδικευμενα κεντρα ? ως θεραπεια τι εχουν προτεινει?

dafnii
12-07-11, 13:38
κοριτσι μου μην πανικοβαλλεσαι
καταρχην εσυ δεν φταις για τιποτα
τι εννοεις οτι δεν θελουν να πιστεψουν τι εχει?
μηπως απλα θα στειλουν το υλικο για επιβεβαιωση σε πιο εξειδικευμενα κεντρα ? ως θεραπεια τι εχουν προτεινει?
καλησπέρα valeri εννοώ επειδή δεν ξέρουν ακριβώς ποιο είδος διστροφίας έχει ο μικρός γιατί σε τέτοια ηλικία (απο 2μηνών ξεκινησαν όλα κ τώρα 1 χρονου) δεν έχουν δει να παρουσιάζεται. Ναι θέλουν να το στείλουν εξωτερικό για να μαθουν κ την δικιά τους γνωμη. Για θεραπεία δεν προτείνουν τίποτα απλά να συνεχίσουμε τις φυσιοθεραπείες. Η ολοκλήρωση του DNA μας είπε η γενετίστρια μπορεί να πάρει κ 6 μήνες ή και περισσότερο!!!! Μας τα έχουν μπερδεψει πολύ!!!! τι να πώ?????

valeri
13-07-11, 18:31
καλησπέρα valeri εννοώ επειδή δεν ξέρουν ακριβώς ποιο είδος διστροφίας έχει ο μικρός γιατί σε τέτοια ηλικία (απο 2μηνών ξεκινησαν όλα κ τώρα 1 χρονου) δεν έχουν δει να παρουσιάζεται. Ναι θέλουν να το στείλουν εξωτερικό για να μαθουν κ την δικιά τους γνωμη. Για θεραπεία δεν προτείνουν τίποτα απλά να συνεχίσουμε τις φυσιοθεραπείες. Η ολοκλήρωση του DNA μας είπε η γενετίστρια μπορεί να πάρει κ 6 μήνες ή και περισσότερο!!!! Μας τα έχουν μπερδεψει πολύ!!!! τι να πώ?????
το οτι απο μονη τους θελουν να στειλουν το δειγμα στο εξωτερικο για εξακριβωση ειναι καλο ,να ξερεις οτι οι αποψεις στην ιατρικη διιστανται απο χωρα σε χωρα μην σου πω απο πολη σε πολη ως αφορα στην διαγνωση ,στην θεραπεια
εσυ ως γονιος μην εφησυχαστεις ,ψαξε και μονη σου οσο μπορεις για γνωμες
τωρα με την προσβαση στο ιντερνετ εχουν αλλαξει τα πραγματα,υπαρχει δυνατοτητα να διορθωνεις και να κατευθυνεις τους γιατρους

το μωρο σου τωρα πως ειναι ,πως ειναι η αναπτυξη του?

κυριως να μην χανεις το κουραγιο σου και να ξερεις οτι οαλα συνηθιζονται και καποια στιγμη δεν φαινονται καν σαν προβλημα :D:D

dafnii
20-08-11, 20:27
καλησπέρα σε όλες, και δεν φτάνουν όλα αυτά ανακάλυψα οτι είμαι και εγκυος ξανά.
τωρα ανησυχώ κ για αυτό το μωρό ακόμά δεν έχω πάει στο γυναικολόγος λόγω διακοπών δεν τον βρίσκω. οταν έχω νέα θα σας πω!!!!!

marilou.
28-08-11, 22:12
Έκανα στη μικρή μου που είναι 18 μηνών εξετάσεις αίματος για πρώτη φορά και ενώ όλα είναι καλά βρέθηκε αυξημένη η cpk της στο 219 με ανώτερο όριο το 170. Έχω αγχωθεί γιατί γνωρίζω ότι αυτή η εξέταση έχει να κάνει με τους μυες, και αν υπάρχει πρόβλημα στο μυικό σύστημα η τιμή της αυξάνεται. Σας έχει τύχει ποτέ και αν ναι τι ήταν τελικά. Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων

taz18
29-08-11, 00:07
για ποιο λογο κανατε αυτην την εξεταση; η μικρη περπαταει;

Ιωάννα22
29-08-11, 00:27
Το όριο 170 ήταν για παιδιά ? Γιατί άλλες τιμές έχουν οι ενήλικες και άλλες τα παιδιά

natasa_spyros
29-08-11, 01:09
Έκανα στη μικρή μου που είναι 18 μηνών εξετάσεις αίματος για πρώτη φορά και ενώ όλα είναι καλά βρέθηκε αυξημένη η cpk της στο 219 με ανώτερο όριο το 170. Έχω αγχωθεί γιατί γνωρίζω ότι αυτή η εξέταση έχει να κάνει με τους μυες, και αν υπάρχει πρόβλημα στο μυικό σύστημα η τιμή της αυξάνεται. Σας έχει τύχει ποτέ και αν ναι τι ήταν τελικά. Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων
Για ποιο λόγο έκανες αυτή την ανάλυση? αντιμετωπίσατε κανένα πρόβλημα?
την έκανα και εγώ στο γιο μου πριν ενάμιση μήνα ήταν 26 μηνών, γιατί έσερνε το ένα του πόδι (υμενίτιδα ισχίου ήταν τελικά) και έδειξε 170. Το όριο ήταν 200 για την ηλικία του.
την είδε ο γιατρός σας την ανάλυση? σου είπε κάτι?

marilou.
29-08-11, 07:26
Την εξέταση την έκανα γιατί όταν ήταν πιο μικρή παρουσίασε μια ήπια υποτονία η οποία αντιμετωπίστηκε χωρίς κανένα πρόβλημα και το παιδί περπάτησε από 11 μηνών. Τότε δεν είχα κάνει καμία εξέταση και τώρα που κάναμε εξετάσεις αίματος είπα να την κάνω και αυτήν μιας και παλαιότερα ο παιδονευρολόγος που την παρακολουθούσε μου την είχε αναφέρει. Έχω αρχίσει και αγχώνομαι μήπως σχετίζεται με την υποτονία και μήπως πρέπει να επισκεφτώ και πάλι τον παιδονευρολόγο. Η παιδίατρος μου χαλαρή όπως πάντα δεν φαίνεται να δίνει καμία σημασία. Τι να πω. Το όριο 170 ήταν για παιδιά από 2 έως 24 μηνών και η εξέταση έγινε στο Παίδων.

taz18
29-08-11, 08:46
επειδη την εχουμε κανει κι εμεις και ηταν εντος οριου ειχα διαβασει οτι ανεβαινει αν υπαρχει ενδειξη μυοπαθειας ή εντονης κοπωσης. και οταν λεμε ανεβαινει μιλαμε για τρελλα επιπεδα, οχι τοσο λιγο οσο της δικης σου.

προσωπικα θα εκανα μια επαναληψη σε ενα ιδιωτικο εμπιστοσυνης (δεν ειναι πολυ ακριβη) και θα ενημερωνα τον παιδονευρολογο. την παιδιατρο ας την... σιγουρεψου εσυ τι γινεται απο καποιον ειδικο. αν και νομιζω οτι δεν συμβαινει τιποτα μια που ειστε πολυ κοντα στο οριο.... και φυσικα το οτι περπατατε ειναι πολυ σημαντικο !

LA LATINA
29-08-11, 09:07
H CPK ειναι ενα ενζυμο που οταν ανεβαινει ειναι ενδειξη προβληματος στους μυς, οπως ειπε η φιλη μας, μυοπαθειες κλπ....οχι ομως με τοσο λιγη διαφορα, συνηθως ανεβαινει αρκετες εκατονταδες...
Αν το παιδι σου ειχε κανει προσφατα εμβολιο, επισης η CPK ανεβαινει μετα απο ενδομυικες ενεσεις, κατι που οι περισσοτεροι παιδιατροι ουτε καν γνωριζουν.
Νομιζω οτι δεν ειστε σε ανησυχητικο επιπεδο, παρολα αυτα κανε μια επαναληψη της εξετασης και μιλα με τον παιδονευρολογο σου, οι μυοαπαθειες δεν ειναι στο γνωσιακο πεδιο των παιδιατρων, τυχερη εισαι και που βρηκες παιδιατρο να ξερει τι ειναι η CPK

Εμενα μου ειπαν οτι το παιδι μου θα πεθαινε και ειχε κανει απλα εμβολιο και του ανεβηκε η CPK MB και τελικα στην επαναληψη δεν ειχε τιποτα και εκτοτε 4 χρονια ποτε δεν ξανανεβηκε....

Εγω που σου μιλαω εχω προβλημα η ιδια, μυοσιτιδα, και μελετω χρονια το θεμα CPK
Αν θελεις ενημερωνε με για το παιδι με πμ

marilou.
29-08-11, 10:46
Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις. Boyboom θα μπορούσες να μου πεις πότε πρέπει να επαναληφθεί ώστε τα αποτελέσματα να είναι αξιόπιστα. Εμβόλιο δεν είχαμε κάνει αλλά 3 μέρες πριν την αιμοληψία που έδειξε αυξημένο cpk είχαμε κάνει και άλλη αιμοληψία για άλλο λόγο. Επίσης τη μέρα της εξέτασης cpk δεν μπορουσαν να της βρουνε φλέβα και την τρύπησαν 3 φορές με αποτέλεσμα το χεράκι της να καταμελανιάσει. Είναι άραγε σχετικό αυτό. Σας ευχαριστώ και πάλι.

LA LATINA
29-08-11, 10:49
Σας ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις. Boyboom θα μπορούσες να μου πεις πότε πρέπει να επαναληφθεί ώστε τα αποτελέσματα να είναι αξιόπιστα. Εμβόλιο δεν είχαμε κάνει αλλά 3 μέρες πριν την αιμοληψία που έδειξε αυξημένο cpk είχαμε κάνει και άλλη αιμοληψία για άλλο λόγο. Επίσης τη μέρα της εξέτασης cpk δεν μπορουσαν να της βρουνε φλέβα και την τρύπησαν 3 φορές με αποτέλεσμα το χεράκι της να καταμελανιάσει. Είναι άραγε σχετικό αυτό. Σας ευχαριστώ και πάλι.

ειναι πολυ σχετικο , ακομα και με ενα τσιμπηματακι ανεβαινει, καλα δεν το ξερουνε που να τους παρει!!!!!!!! αφησε καμια 10αρια μερες μη σου πω και 20 πριν επαναλαβεις, θα σου βαλω λινκ για να ενημερωθεις πιο σωστα, δες..................

Μία σταδιακή αύξηση της CPK συνήθως μικρότερη από πενταπλάσια της φυσιολογικής τιμής είναι
συνηθισμένη μετά από μυϊκό τραυματισμό, ενδομυϊκές ενέσεις, ηλεκτρομυογραφία, χειρουργικές διαδικασίες ή άσκηση.

μπες στο google πατα CPK για να δεις και μονη σου

marilou.
29-08-11, 13:09
ειναι πολυ σχετικο , ακομα και με ενα τσιμπηματακι ανεβαινει, καλα δεν το ξερουνε που να τους παρει!!!!!!!! αφησε καμια 10αρια μερες μη σου πω και 20 πριν επαναλαβεις, θα σου βαλω λινκ για να ενημερωθεις πιο σωστα, δες..................

Μία σταδιακή αύξηση της CPK συνήθως μικρότερη από πενταπλάσια της φυσιολογικής τιμής είναι
συνηθισμένη μετά από μυϊκό τραυματισμό, ενδομυϊκές ενέσεις, ηλεκτρομυογραφία, χειρουργικές διαδικασίες ή άσκηση.

μπες στο google πατα CPK για να δεις και μονη σου

Σ ευχαριστώ πολύ boyboom. Η αλήθεια είναι ότι έχω κατατρομάξει γιατί διάβασα για μυικες δυστροφίες που εξελίσσονται με αργό ρυθμό και δεδομένης της ήπιας υποτονίας που είχε όταν ήταν μικρούλα αγχώνομαι μήπως συμβαίνει κάτι. Θα επαναλάβω την εξέταση το συντομότερο δυνατό. Το κακό είναι ότι στις 3 του μήνα έχω εμβόλιο οπότε θα με καθυστερήσει κι αυτό. Και πάλι ευχαριστώ

LA LATINA
29-08-11, 13:11
οτι χρειαστεις εδω ειμαι

dafnii
06-09-11, 13:14
καλημέρα κορίτσια, τελικά είμαι εγκυος κ όλοι μου λένε ότι αν είναι κορίτσι δεν θα έχει κάτι το παιδί. ειμαι στην 8η εβδομάδα κ θα κάνω λήψη τροφοβλάστη στην 11η βδομάδα. αν βρεθεί αγόρι δυστηχως θα το ρίξουμε. βλέπετε δεν έχει ολοκληρωθέί ο ελενχος του DNA από το χωρεμειο. Την παρασκευή θα ξέρω για μέχρι το 72 % αν υπάρχει μετάλαξη. ανησυχώ πολύ για το τί θα γίνει.
Δεν είμαι σίγουρη ούτε για το κοριτσι αν είναι αν θα είναι γερό.

dafnii
23-10-11, 10:08
Πριν 5 μέρες όλα τέλειωσαν για αυτό το μωρό. Ηταν αγόρι δυστυχως κ ήταν επιφοβο κατα 10% να έχει κ αυτό πρόβλημα. Εχω ένα κενό μέσα μου γιατί πάντα θα αναρωτιέμαι αν θα μπορούσα να το σώσω. Σας ευχαριστώ που με ακούτε!!!!!

dafnii
23-10-11, 10:19
Την εξέταση την έκανα γιατί όταν ήταν πιο μικρή παρουσίασε μια ήπια υποτονία η οποία αντιμετωπίστηκε χωρίς κανένα πρόβλημα και το παιδί περπάτησε από 11 μηνών. Τότε δεν είχα κάνει καμία εξέταση και τώρα που κάναμε εξετάσεις αίματος είπα να την κάνω και αυτήν μιας και παλαιότερα ο παιδονευρολόγος που την παρακολουθούσε μου την είχε αναφέρει. Έχω αρχίσει και αγχώνομαι μήπως σχετίζεται με την υποτονία και μήπως πρέπει να επισκεφτώ και πάλι τον παιδονευρολόγο. Η παιδίατρος μου χαλαρή όπως πάντα δεν φαίνεται να δίνει καμία σημασία. Τι να πω. Το όριο 170 ήταν για παιδιά από 2 έως 24 μηνών και η εξέταση έγινε στο Παίδων.

marilou έχω μπερδευτεί με τα όρια του cpk. εμένα το παιδων μου βρίσκει γυρω στις 4000 κ για αυτό το πήγα κ έξω σε ιδιωτικό κ το έκανα και βρήκαν 1880 ανεβασμένο μου είπαν. Με πήραν από το παίδων για τον έλενχο του θυροειδη κ όταν το ανέφερα μου είπαν ότι το δικό τους όριο είναι μεγαλύτερο από το 170 του ιδιωτικου γι αυτό υπάρχει τέτοια διαφορά. Τελικά δεν μπορώ να καταλάβω τι συμβαίνει στο παίδων, μήπως εσύ μπορείς να με διαφωτίσεις? σε ευχαριστώ!!!!

valeri
23-10-11, 12:33
dafnii μου πως ειναι το παιδακι σου ?
λυπαμαι για αυτο που σου συναιβει :(:(:(
ολα ειναι μες στη ζωη ,ολα μα ολα

marilou.
23-10-11, 13:27
marilou έχω μπερδευτεί με τα όρια του cpk. εμένα το παιδων μου βρίσκει γυρω στις 4000 κ για αυτό το πήγα κ έξω σε ιδιωτικό κ το έκανα και βρήκαν 1880 ανεβασμένο μου είπαν. Με πήραν από το παίδων για τον έλενχο του θυροειδη κ όταν το ανέφερα μου είπαν ότι το δικό τους όριο είναι μεγαλύτερο από το 170 του ιδιωτικου γι αυτό υπάρχει τέτοια διαφορά. Τελικά δεν μπορώ να καταλάβω τι συμβαίνει στο παίδων, μήπως εσύ μπορείς να με διαφωτίσεις? σε ευχαριστώ!!!!

Dafni μου πολύ στεναχωρέθηκα μ αυτά που διάβασα. Υπομονή και κουράγιο. Εύχομαι σύντομα να ξαναπροσπαθήσεις και να αποκτήσεις ένα υγιεστατο κοριτσάκι. Πίστα χρειάζεται και να θυμάσαι πάντα ότι ο Θεός είναι μεγάλος.
Σε ότι αφορά τα όρια της εξέτασης πραγματικά δεν έχω ιδέα. Ξέρω μόνο ότι πρέπει να την επαναλάβω στο ίδιο εργαστήριο δηλαδή στο Παίδων Πεντέλης. Εκεί έκανα και την πρώτη εξέταση. Από ότι γράφεις εάν κατάλαβα καλά, εάν επαναλάβω την εξέταση σε ιδιωτικό εργαστήριο θα βγει χαμηλότερη? Το όριο 170 πάντως ήταν το όριο του Παίδων Πεντέλης όπου έκανα την εξέταση. Μίλησα τηλεφωνικά με τον παιδονευρολόγο και μου είπε ότι το 219 που είχε η κόρη μου δεν τους ανησυχεί ως τιμή. Εγώ όμως είμαι επηρεασμένη και με δεδομένη την ήπια υποτονία που είχε το παιδί όταν γεννήθηκε φοβάμαι για μυικές δυστροφίες. Θα ήθελα να μου πεις εάν επηρεάζονται μόνο τα αγόρια ή αυτού του είδους η ασθένειες πλήττουν και τα κορίτσια. Και να σου πω και το κορυφαίο. Πριν 40 μέρες γέννησα το δεύτερο παιδάκι μου, αγοράκι, και επειδή τον βλέπω υπερβολικά ήσυχο φοβάμαι μήπως υπάρχει παρόμοιο θέμα. Έχω κατααγχωθεί

valeri
23-10-11, 14:06
τα ορια των εργαστηριακων ειναι διαφορετικα απο εργαστηριο σε εργαστηριο ,δεν θα συγκρινετε την εξεταση του ενοε εργαστηριου με το αλλο ,οποτε λετε στον γιατρο τα αποτελεσματα μιας εξετασης να λετε και τα ορια του συγκεκριμενου εργαστηριου ,παντα ομως
και φυσικα αυτα τα ορια να αφορουν την καθε ηλικιακη ομαδα

πολυ συχνα τα εργαστηρια δεν εχουν τιμες για παιδια και ,ανευθυνα ,μπορει να σας που οτι αυτα ειναι τα ορια μας,να τους πιεσετε να βρουν τις τιμες για παιδια η καλυτερα πρωτου τις κανετε τις εξετασεις να ρωτησετε εαν εχουν τα ορια για το δικο σας παιδακι

απο αυτο μπορει να κρινεται η υγεια του παιδιου

οι γιατροι συχνα δεν γνωριζουν τα φυσιολογικα ορια για παιδια

LA LATINA
23-10-11, 14:12
καθε εργαστηριο εχει τα δικα του ορια αλλα για τη CPK ανησυχουν οταν ειναι πολλαπλασια της αρχικα χαμηλης, δλδ αν ειναι 170 και εχει το παιδι 230 δεν το θεωρουν τοσο κακο
αλλα αν ξεφυγει 600-700 και τοτε τρεχουν και δε φτανουν
δαφνουλα πολυ λυπαμαι καλη μου περιμενα νεα σου τοσο καιρο
να εχεις πιστη και ολα θα γινουν και παλι
πως ειναι το παιδακι σου τωρα????????

dafnii
24-10-11, 12:58
Dafni μου πολύ στεναχωρέθηκα μ αυτά που διάβασα. Υπομονή και κουράγιο. Εύχομαι σύντομα να ξαναπροσπαθήσεις και να αποκτήσεις ένα υγιεστατο κοριτσάκι. Πίστα χρειάζεται και να θυμάσαι πάντα ότι ο Θεός είναι μεγάλος.
Σε ότι αφορά τα όρια της εξέτασης πραγματικά δεν έχω ιδέα. Ξέρω μόνο ότι πρέπει να την επαναλάβω στο ίδιο εργαστήριο δηλαδή στο Παίδων Πεντέλης. Εκεί έκανα και την πρώτη εξέταση. Από ότι γράφεις εάν κατάλαβα καλά, εάν επαναλάβω την εξέταση σε ιδιωτικό εργαστήριο θα βγει χαμηλότερη? Το όριο 170 πάντως ήταν το όριο του Παίδων Πεντέλης όπου έκανα την εξέταση. Μίλησα τηλεφωνικά με τον παιδονευρολόγο και μου είπε ότι το 219 που είχε η κόρη μου δεν τους ανησυχεί ως τιμή. Εγώ όμως είμαι επηρεασμένη και με δεδομένη την ήπια υποτονία που είχε το παιδί όταν γεννήθηκε φοβάμαι για μυικές δυστροφίες. Θα ήθελα να μου πεις εάν επηρεάζονται μόνο τα αγόρια ή αυτού του είδους η ασθένειες πλήττουν και τα κορίτσια. Και να σου πω και το κορυφαίο. Πριν 40 μέρες γέννησα το δεύτερο παιδάκι μου, αγοράκι, και επειδή τον βλέπω υπερβολικά ήσυχο φοβάμαι μήπως υπάρχει παρόμοιο θέμα. Έχω κατααγχωθεί
marilou μην ανυσυχείς το cpk του πρώτου παιδιού είναι χαμηλό οπότε δεν νομίζω να έχει καποιου είδους μυοπάθεια. Για το δευτερο δεν μπορείς ακομα να ξέρεις σίγουρα αλλά το θεωρώ λίγο δύσκολο. Η μυικη δυστροφία επιτοπλήστον πάει από την μητέρα κ αν είναι αγόρι νοσεί αν είναι κορίτσι στην χειρότερη περίπτωση έίναι φορέας βεβαια υπάρχει κ μια μικρή περιπτωση απλώς να έγινε μετάλαξη σε ένα γονίδιο τυχαία κ να μη φταίει η μητέρα.

dafnii
24-10-11, 13:02
καθε εργαστηριο εχει τα δικα του ορια αλλα για τη CPK ανησυχουν οταν ειναι πολλαπλασια της αρχικα χαμηλης, δλδ αν ειναι 170 και εχει το παιδι 230 δεν το θεωρουν τοσο κακο
αλλα αν ξεφυγει 600-700 και τοτε τρεχουν και δε φτανουν
δαφνουλα πολυ λυπαμαι καλη μου περιμενα νεα σου τοσο καιρο
να εχεις πιστη και ολα θα γινουν και παλι
πως ειναι το παιδακι σου τωρα????????
Το παιδάκι μου για την ώρα είναι καλά, συνεχίζει τις φυσιοθεραπείες του κ εχει καταφέρει να σταθεί αλλά ακόμα να περπατήσει.
είναι 15 μηνων τώρα κ είναι ενα εξυπνο κ γλυκό παιδάκι. Ο παιδονευρολόγος ο κ. Γιουρούκος που τον πήγα είπε ότι μετά τα 10 χρόνια του θα δω προβλήματα. Ελπίζει οτι μέχρι τότε θα έχει βρεθεί φάρμακο για το πρόβλημα. Ας ελπίσουμε πως ο θεος θα μας βοηθήσει!!!!!!

dafnii
24-10-11, 13:03
καθε εργαστηριο εχει τα δικα του ορια αλλα για τη CPK ανησυχουν οταν ειναι πολλαπλασια της αρχικα χαμηλης, δλδ αν ειναι 170 και εχει το παιδι 230 δεν το θεωρουν τοσο κακο
αλλα αν ξεφυγει 600-700 και τοτε τρεχουν και δε φτανουν
δαφνουλα πολυ λυπαμαι καλη μου περιμενα νεα σου τοσο καιρο
να εχεις πιστη και ολα θα γινουν και παλι
πως ειναι το παιδακι σου τωρα????????
boyboom σε ευχαριστώ για την βοήθεια σου κ για το κουράγιο που μου δίνεις !!!!!!!

marilou.
24-10-11, 13:41
Το παιδάκι μου για την ώρα είναι καλά, συνεχίζει τις φυσιοθεραπείες του κ εχει καταφέρει να σταθεί αλλά ακόμα να περπατήσει.
είναι 15 μηνων τώρα κ είναι ενα εξυπνο κ γλυκό παιδάκι. Ο παιδονευρολόγος ο κ. Γιουρούκος που τον πήγα είπε ότι μετά τα 10 χρόνια του θα δω προβλήματα. Ελπίζει οτι μέχρι τότε θα έχει βρεθεί φάρμακο για το πρόβλημα. Ας ελπίσουμε πως ο θεος θα μας βοηθήσει!!!!!!

Ότι σου είπε ο Γιουρούκος ειναι νόμος. Και γω σε αυτόν πάω. όταν τον ρώτησα τηλεφωνικά για τη CPK μου είπε ότι με τιμή 219 να μην ανησυχώ, ωστόσο όμως να την επαναλάβω στο μέλλον. Εμείς δεν ξέρουμε από τι προήλθε η υποτονία της κόρης μου, κάναμε φυσικοθεραπείες και περπάτησε 11 μηνών οπότε και τις σταματήσαμε. Βλέπω όμως κάποιια σημαδάκια που με ανησυχούν ακόμα. Για παράδειγμα από ξαπλωτή για να σηκωθεί καθιστή δεν σηκώνεται απευθείας όπως κάνουμε κοιλιακούς, αλλά γέρνει κάπως στο πλάι, χρησιμοποιεί τον αγκώνα της και σηκώνεται. Και να φανταστείς είναι σχεδόν 20 μηνών. Τι να πω. Όσο για τις μυικές δυστροφίες νομίζω ότι γίνονται κάποιες θεραπείες με βλαστοκύτταρα αν και βρίσκονται ακόμα σε πειραματικό στάδιο. Μακάρι να βρεθεί το φάρμακο εώς τότε. Το εύχομαι από καρδιας.

LA LATINA
24-10-11, 14:40
παιδια δεν ειναι κληρονομικο το θεμα
απλα υπαρχει μια προδιαθεση
εμενα 10 χρονια τωρα που ρωτουσα πριν κανω παιδια
δε μου ειπε κανενας για κληρονομικοτητα
βεβαια εμενα δεν ειναι και δυστροφια
τι να πω............

marilou.
18-04-12, 08:18
Κορίτσια επανέρχομαι. Η μικρή μου που είναι πλέον 25 μηνών παραπονέθηκε 2 φορές αφού ξύπνησε με κλάματα για πόνους στα πόδια. Προχθές μετά από περπάτημα 1ώρας σταμάτησε ξαφνικά να πατάει το αριστερό πόδι κλαίγοντας ότι πονάει. Το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει για μισή ώρα, μετά κοιμήθηκε και αφού ξύπνησε έδειξε να ενοχλείται για κανένα δεκάλεπτο και μετά επανήλθε πλήρως. Την πήγα στο Παίδων έγιναν ακτινογραφίες, όλα καλά αλλά οι εξετάσεις αίματος έδειξαν πάλι cpk 190 με όριο το 170. Σας θυμίζω ότι όταν ήταν 18 μηνών η ίδια εξέταση ήταν 219. Παιδιά δεν ξέρω τι συμβαίνει και έχω κατααγχωθεί. Το μυαλό μου πάει στις μυοπάθειες και τρελλένομαι...

The bill
25-04-13, 16:08
Boyboom diavasa polla athra sou k katalava oti xereis polla ap to cpk ithela na se rwtisw..I mitera mou exei cpk 4100 stamatise 10 meres apo tin douleia k pigan 2500 alla pote den katevikan katw opo ekei ekane biopsia 2fores k tin xasane.. Gia test DNA skeftomaste alla den xeroume Posa exei ;; yparxi therapia se auto ;; einai anisixitiko ;;

tot72
25-04-13, 16:22
Boyboom diavasa polla athra sou k katalava oti xereis polla ap to cpk ithela na se rwtisw..I mitera mou exei cpk 4100 stamatise 10 meres apo tin douleia k pigan 2500 alla pote den katevikan katw opo ekei ekane biopsia 2fores k tin xasane.. Gia test DNA skeftomaste alla den xeroume Posa exei ;; yparxi therapia se auto ;; einai anisixitiko ;;

Η μητέρα σου θα ήταν καλό να απευθυνθεί σε ρευματολόγο άμεσα.Το τεστ DNA δεν ξέρω αν είναι χρήσιμο.Που κάνατε την βιοψία;(βιοψία μυός;).Όταν χρειάστηκε χρησιμοποίησα ιδιωτική κλινική για την λήψη και πήγα μόνη μου το κομμάτι στο Αιγηνήτειο.(Νομίζω εκεί γίνονται όλες οι βιοψίες).

tot72
25-04-13, 16:27
Κορίτσια επανέρχομαι. Η μικρή μου που είναι πλέον 25 μηνών παραπονέθηκε 2 φορές αφού ξύπνησε με κλάματα για πόνους στα πόδια. Προχθές μετά από περπάτημα 1ώρας σταμάτησε ξαφνικά να πατάει το αριστερό πόδι κλαίγοντας ότι πονάει. Το παιδί δεν μπορούσε να περπατήσει για μισή ώρα, μετά κοιμήθηκε και αφού ξύπνησε έδειξε να ενοχλείται για κανένα δεκάλεπτο και μετά επανήλθε πλήρως. Την πήγα στο Παίδων έγιναν ακτινογραφίες, όλα καλά αλλά οι εξετάσεις αίματος έδειξαν πάλι cpk 190 με όριο το 170. Σας θυμίζω ότι όταν ήταν 18 μηνών η ίδια εξέταση ήταν 219. Παιδιά δεν ξέρω τι συμβαίνει και έχω κατααγχωθεί. Το μυαλό μου πάει στις μυοπάθειες και τρελλένομαι...
Μαριλού σε μια φίλη που ο μικρός της είχεμυοσκελετικούς πόνους, σχετικά αυξημένη cpk και αλκαλική φωσφατάση της είπαν πως οφείλεται στην ανάπτυξη του παιδιού(δλδ επειδή τα παιδιά αναπτύσονται πολύ γρήγορα)και να μην ανησυχεί.Η cpk είναι μόνο μια εργαστηριακή τιμή.Υπάρχουν μυοσίτιδες που δεν ανεβάζουν cpk και παρόλαυτά ο ασθενής είναι άσχημα.Όμως για αυτές τις δουλειές ένας ρευματολόγος θα σε κατευθύνει.Εύχομαι περαστικά.

ποτάκης
26-04-13, 22:32
το παιδί μου σε εξετάσεις που έκανε είχε αυξημένο αυτό το ένζυμο: 560 την πρώτη φορά, μετά απο δύο μέρες είχε ανέβει στο 611 και μετά απο μια βδομάδα έπεσε στο 545. ξέρετε τι μπορεί να σημαίνει; Να αναφέρω οτι είναι και πολύ υπερκινητικός. Δεν ξέρω αν αυτό παίζει ρόλο.

dafnii
28-04-13, 00:28
Καλησπέρα σε όλους , Εχω καιρό να γράψω εδώ, Τα νέα είναι δυστυχώς ασχημα για μας. Τελικά ο μικρός έχει ατυπη μυική δυστροφία ντουσέν και όπως καταλαβαίνεται έχουμ μεγάλο λούκι να περάσουμε. Παρόλο που είναι 2,5 χρονών δεν έχουμε καταφέρει να περπατησουμε χωρίς βοήθεια κ τώρα που γράφω είναι άρρωστος με συναχη και έντονο βήχα. Καληνύχτα σε όλους σας!!!!!!

dafnii
28-04-13, 00:30
το παιδί μου σε εξετάσεις που έκανε είχε αυξημένο αυτό το ένζυμο: 560 την πρώτη φορά, μετά απο δύο μέρες είχε ανέβει στο 611 και μετά απο μια βδομάδα έπεσε στο 545. ξέρετε τι μπορεί να σημαίνει; Να αναφέρω οτι είναι και πολύ υπερκινητικός. Δεν ξέρω αν αυτό παίζει ρόλο.
Τι να σας πω δεν μπορώ να ξέρω άν υπαρχει καποιο πρόβλημα αυτό μόνο ο παιδιατρός σας μπορεί να διαφωτισει. Εκείνος τι λέει και γιατί κάνατε τόσο γρήγορα επαναληψη της εξετασης?

Λαΐδα
28-04-13, 20:38
Καλησπέρα σε όλους , Εχω καιρό να γράψω εδώ, Τα νέα είναι δυστυχώς ασχημα για μας. Τελικά ο μικρός έχει ατυπη μυική δυστροφία ντουσέν και όπως καταλαβαίνεται έχουμ μεγάλο λούκι να περάσουμε. Παρόλο που είναι 2,5 χρονών δεν έχουμε καταφέρει να περπατησουμε χωρίς βοήθεια κ τώρα που γράφω είναι άρρωστος με συναχη και έντονο βήχα. Καληνύχτα σε όλους σας!!!!!!
λυπαμαι, καταλαβαινω τη στεναχωρια σου αλλα μην απελπιζεσαι. Ψαξ'το λιγο στο εξωτερικο, στην Αγγλια κανουν δοκιματικη χρηση καποιων φαρμακων και περιμενουν εξελιξεις.
Δινουν πολυ καλυτερα προγνωστικα εκει απο ο,τι εδω ;)
Σου ευχομαι το καλυτερο μεσα απο την καρδια μου...Να το καμαρωσεις γερο και δυνατο σαν τα ψηλα βουνα!!!!

strents
21-04-14, 17:39
Καλησπέρα ! Διάβασα στο μήνυμά σας για μυοσίτιδα και επειδή έχουμε πρόσφατη διάγνωση(μηνών) του πατέρα μου με πολυμυοσίτιδα, ποιους γιατρούς θα μας συστήνατε Θεσ/νίκη;Γνωρίζετε κα΄ποιον που θα μπορούσε να επιβεβαιώσει τη διάγνωση;...επειδή υπάρχει ταυτόχρονα διάγνωση για ΣΕΛ (με ερωτηματικό) από άλλον γιατρό.... Σας ευχαριστώ

LA LATINA
21-04-14, 17:42
Καλησπέρα ! Διάβασα στο μήνυμά σας για μυοσίτιδα και επειδή έχουμε πρόσφατη διάγνωση(μηνών) του πατέρα μου με πολυμυοσίτιδα, ποιους γιατρούς θα μας συστήνατε Θεσ/νίκη;Γνωρίζετε κα΄ποιον που θα μπορούσε να επιβεβαιώσει τη διάγνωση;...επειδή υπάρχει ταυτόχρονα διάγνωση για ΣΕΛ (με ερωτηματικό) από άλλον γιατρό.... Σας ευχαριστώ

Εχεις πμ

simnik
21-04-14, 18:42
για αυτα τα νοσηματα χρειαζεται η ρευματολογος η ειδικος στα μεταβολικα νοσηματα!

LA LATINA
21-04-14, 20:59
για αυτα τα νοσηματα χρειαζεται η ρευματολογος η ειδικος στα μεταβολικα νοσηματα!

Eάν μιλάς για αυτό που αναφέρει το μέλος strents, παρακολουθείται αρχικά από νευρολόγους και ρευματολόγους, και μετά από ανοσολόγους, γιατί είναι ιδιοπαθής αυτοάνοση και όχι μεταβολική νόσος.

Ποτάκη, τώρα το είδα το μνμ σου, όλα καλά? Αν χρειάζεσαι κάτι, που εύχομαι να μη χρειάζεσαι, εδώ είμαι.

Mytwinsroses
25-06-14, 13:52
Κορίτσια βοήθεια. Κάναμε αναλύσεις σήμερα στην κόρη μου που είναι 18 μηνών και βρήξαμε αυξημένη την cpk 327, μετά από παρότρυνση της νευρολόγου μας αφού 18 μηνών τώρα, ούτε καν αρκούδισε.
Βέβαια κάνουμε φυσιοθεραπείες πάνω απο 1 χρόνο, και στις 2, είναι δίδυμες και γεννήθηκαν 29 εβδ. Καμία απο τις 2 δεν αρκούδισε ακόμα, απλά το μόνο που κάνουν είναι κάθοντε και να παίζουν. Και αφού δεν βρίσκουμε τίποτεωπαθολογικό που να εξηγεί αυτή την καθυστέρηση, είπαμε να κάνουμε αυτή την ανάλυση να πιαστούμε απο κάπου, να δούμε που οφείλεται αυτή η καθυστέρηση. Το αποτέλεσμα όπως είπα της cpk είναι 327.
Μέχρι αύριο που θα μιλήσω με την νευρολόγο θα τρελαθώ μου φαίνεται. Βοήθεια. Ξέρει κανείς φυσιολογικές τιμές σε μωρά?

LA LATINA
25-06-14, 14:48
εχεις πμ

ποτάκης
25-06-14, 23:03
Latina ευχαριστώ για το ενδιαφέρον σου. Περάσαμε μια μεγάλη περιπέτεια μηνών που "κορυφαίοι γιατροί" μας έλεγαν οτι το παιδί έχει κατά 99% καποια δυστροφία ελαφριάς μορφής, απλώς και μόνο επειδή είχε αυξημένη cpk (400-600) και χοντρές γαμπες!!!! Τελικά κάναμε και βιοψία μυός (και πολλά άλλα) και όλα καλά. Απλώς ελάχιστες και πολύ ήπιες αλλοιώσεις σε καποιους μυς βρήκαν. Mytwinsroses εμάς ο παιδονευρολόγος μας είπε οτι μόνο πάνω από 1500-2000 ανησυχούμε για κάτι πιο σοβαρό. Και η γιατρός που μας έκανε το γενετικό έλεγχο και ο γιατρός με τη βιοψία μας είπαν: "γιατί το παιδεύουν το παιδί με τόσο χαμηλα επίπεδα; λες να είναι το πρώτο σε όλη μας την καριέρα που έχει σοβαρή μυοπάθεια με 500cpk;". Λογικά θα πρόκειται για κάποια μυική αδυναμία με τόσο χαμηλές τιμές. Γιατί 327 θεωρείται σχετικά χαμηλή τιμή.

LA LATINA
25-06-14, 23:10
Είναι όπως τα λες ποτάκης, οι τιμές πάνω από 1000 είναι σοβαρές......αλλά στην προκειμένη ένα παιδί 18 μηνών δεν έχει καν μπουσουλήσει.....πρέπει να το δει η μανούλα.....
Επίσης η CPK να ξέρετε αν έχετε κάνει εμβόλιο πρόσφατα ή οποιαδήποτε ενδομυϊκή ένεση δίνει ψευδή αποτελέσματα, πρέπει να παρέλθουν 20 μέρες για να εξεταστεί.

Mytwinsroses
13-09-14, 14:12
Κορίτσια γειά σας. Μετά από 2μιση μήνες επαναλάβαμε το cpk. Αποτέλεσμα 265.
Την Δευτέρα θα πάρω τη νευρολόγο. Τα μωρά μου είναι σχεδόν 21 μηνών. Ακόμα δεν έχουν μπουσουλήσει, και όπως ξαναείπα έχουν γεννηθεί 29 εβδομάδων. Το κοριτσάκι μου που του έκανα για το cpk του διαγνώστηκε με περικοιλιακή λευκομαλακια ήπιας μορφής, ενώ το δίδυμο του δεν είχε κάποια εγκεφαλική βλάβη. Όμως κανενα απτα δυό δεν έχει περπατήσει ούτε μπουσουλήσει. Βασικά η άλλη τώρα άρχισε να έρχετε στα 4 αλλά ως εκεί. Τέλος του μήνα έχουμε ραντεβού με τον ορθοπαιδικό. Η μια με το cpk έχει υπερτονία στα κάτω άκρα και η άλλη υποτονία στα κάτω άκρα. Και οι 2 έχουν υπερέκταση γονάτων και αγκώνων γιαυτό θα επισκεφτούμε τον ορθοπαιδικό. Να δούμε αν όντως εκείνο φταίει και καθυστερούνε τόσο πολύ. Μόνο κινητικά καθυστερούν. Ομιλία, σκέψη, λογική, νόηση είναι τέλειες... τι να πώ. Έχουν τρελλή ιδιοτροπία, τα καημένα μου κλαίνε όλη μέρα βαριούντε συνέχεια να κάθονται να παίζουν είτε να τα κρατούμε ειτε να είναι στην περπατούσα. Όλη μέρα θέλουνε στρατά και τα κοκκαλα μας δεν μας κρατούν, ειδικά εγώ έχω και αρκετή σκολίωση...πουφ. μακαρι να μας βοηθησει ο θεος μεχρι τα 2 τους ας γινει τα θαυμα να περπατησουν. Το περιμενω πως και πως.

LA LATINA
15-09-14, 21:53
H Παναγία μαζί σας κοπέλα μου! Να γίνει το θαύμα και να πάνε όλα καλά.